Lösemili Çocuklarda Yaşam Kalitesi ve Hemşirelik Bakımı

Lösemili Çocuklarda Yaşam Kalitesi
ve Hemşirelik Bakımı
Ayşe Sonay KURT *, Şenay ÇETİNKAYA **
Bu çalışma, I. Ulusal Sağlığı Geliştirme ve Sağlık Eğitimi Kongresi’nde (Uluslar arası
Katılımlı) (9-12 Kasım 2006) poster olarak sunulmuştur.
ÖZET
Kanser tanısının konulması, birey ve ailesi için travmatik bir deneyimdir. Kanser, birey
için uyum mekanizmalarının etkilenmesi, geleceğe yönelik planlarının bozulması,
gücünü yitirme gibi anlamlar taşıyabilmektedir. Bu durumda, bireyin yaşam kalitesi
azalmaktadır. Yetişkinler için birçok yaşam kalitesi ölçeği hazırlanmış olmasına karşın
çocukların kendinden bilgi alınarak yapılan çalışmalar çok az ve sınırlı sayıdadır.
Kendi yaşam kalitesini değerlendirebilecek yaşta olan çocukların yanıtlarının da
kendilerinden alınması en doğru olanıdır. Özellikle 8 yaş altı çocukların, kendi
değerlendirmelerini yapmalarının zor olduğu, bunun sağlanabileceği yöntemlerin
geliştirilmesi gerektiği bildirilmektedir. Hemşirelikte yaşam kalitesine ilişkin araştırma
alanları; özgül bir hastalığa karşı hastanın fiziksel ve psikososyal gereksinimlerini
tanıma, hastalık ve tedaviye yanıtını saptama, özgül rehabilitasyon uygulamalarının
etkisini gösterme ve sağlık-hastalık sürecindeki zayıf dönemleri tanılama şeklinde
sıralanabilir. Kanser tedavisinin yaşam kalitesi üzerine etkisinin değerlendirilmesi
kanser tedavisinin tüm aşamalarında önemlidir. Hastalık veya tedavinin neden olduğu
sorunlar, morbiditeyi, öz-bakım gücünü, tedaviyi sürdürmeyi ve yaşam kalitesini
etkileyebilmektedir. Bu nedenle, hemşirelik bakımında bu komplikasyonları önleme,
erken dönemde belirleme ve semptom kontrolü önem taşımaktadır. Hastalara
girişimdeki önemli bir konu, tıbbi bilgilendirmedir. Hastaların daha fazla iletişim ve
bilgiye ihtiyaç duyduğu bildirilmektedir. Bu bilgilendirme hastalardaki belirsizliği,
korkuyu ve kayıpları azaltacaktır. Aynı zamanda ailenin psikolojik değerlendirmesi
tedavi süresince çok önemlidir. Hastalıkla başa çıkamayan ve yüksek oranlarda
anksiyete yaşayan anne-babalar, çocuklarına bu anksiyeteyi yansıtacaklardır.
Hemşirenin rolü bu ihtiyaçları tanımak ve karşılamaktır.
Anahtar Kelimeler: Yaşam kalitesi, çocuk, kanser, hemşirelik.
*
Selçuk Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları
Hemşireliği Yüksek Lisans Mezunu.
**
Yard.Doç.Dr; Çukurova Üniversitesi Adana Sağlık Yüksekokulu Çocuk Sağlığı ve
Hastalıkları Hemşireliği Öğretim Üyesi.
36 Fırat Sağlık Hizmetleri Dergisi, Cilt:3, Sayı:8 (2008)
Life Quality In Children With Leukaemia And Nursing Care
ABSTRACT
Being diagnosed with cancer is a traumatic experience for the individual and
his/her family. Cancer could be meant such comments as influencing the conformity
mechanisms, disruption of future plans and losing the capacity of functioning for the
individual. In the case of experiencing these, individual’s life quality decreases.
Although many scales have been prepared so far to measure individual’s life quality,
studies by which essential data are directly provided from the child himself or herself
are very few and limited. It is also the best to get the information from the children
themselves who are older enough to evaluate their own life quality. It is reported that
children, specially under the age of 8 are difficult to self-evaluate, and so methods are
necessary to be developed in order to achieve this aim. Research fields associated with
life quality in nursing can be classified as follows: Addressing the physical and
psychosocial needs of the patient against a definite disease, determining his or her
response to the disease and the treatment, indicating the effect of special rehabilitation
applications and diagnosing debilitating stages during well-being and disease periods.
Evaluations of the effects of cancer treatment on life quality is important at each level
of cancer treatment. Disease and treatmentinduced problems may affect morbidity,
power of self-care, continuation of treatment and life quality. Therefore, it is important
to prevent and determine previously these complications and to control symptoms in
nursing care. Another important aspect in patients’ attempts is to inform concerning
medical condition. Patients are expressed to be in need of more communication and
information. This informative approach will decrease the uncertainity, fear and losses
in patients. Meanwhile, psychological assessment of the family is very important during
the treatment. Not coping with the disease and experiencing anxiety to large extent, the
parents will reflect this situation to their children. The part of the nurse is to know and
tolerate these needs.
Key Words: Life quality, child, cancer, nursing.
GİRİŞ
Dünyada her yıl 6 milyondan daha fazla insana kanser tanısı konulmakta,
bunlardan 4 milyondan fazlası ölmektedir. Kanser, iki yüzden fazla türü
tanımlanan bir hastalık grubudur. Her türün kendine özgü belirtileri
bulunmakla birlikte hepsinin ortak yönü kontrolsüz çoğalan hücrelerin normal
işlevi olan hücreleri öldürmeleridir (Criss, 1999).
Kanser yaş ve cinsiyet gruplarına göre dağılımı farklılık gösterir (Criss,
1999). Erişkinlerde 100.000 kişide 150-300, çocuklarda ise 15 yaş altında 1
Lösemili Çocuklarda Yaşam Kalitesi ve Hemşirelik Bakımı 37
milyon çocukta 130 civarındadır (Özkan, 2003). ABD’ de her yıl yaklaşık 7600
çocuğa kanser tanısı konulmaktadır (Ely ve ark, 1998). Çocukluk çağında
kanser her yıl yaklaşık 100.000 çocukta 10 yeni vakanın görüldüğü ender bir
hastalık olmasına rağmen ölüme yol açan diğer hastalıkların iyice azaldığı
gelişmiş ülkelerde en sık ölüm nedeni olarak karşımıza çıkmaktadır (Voute,
1992). 1-14 yaş grubu çocuklarda ölüm nedeni olarak kanser ABD’ de %10,8
ile kazalardan sonra ikinci sırada yer alırken, ülkemizde %5 oranı ile
infeksiyon hastalıkları, kalp hastalıkları, kazalardan sonra dördüncü sırada yer
almaktadır (Özbek ve ark, 2002; Özkan, 2003).
Onkoloji alanındaki gelişmeler diğer alanlardaki gelişmeleri geride
bırakmıştır. ABD’ de kanser tanısı konulan çocukların %65’ inin 5 yıl ve daha
fazla yaşam şansı olduğu bildirilmektedir (Savaşer, 2000). Bu oran 2004
yılında %77’ lere ulaşmıştır (Varan, 2004). Venöz tedavi yollarının açıklığının
sürdürülmesi, enteral ve parenteral besleme yöntemlerinin uygulanması, kan
ürünleri ve antibiyotik uygulamaları gibi kanser tedavisinin olumsuz etkilerini
en aza indiren destekleyici tedavi ile ölüm sayısında azalma, hastalıktan
iyileşme oranında giderek artma gözlenmektedir (Savaşer, 2000).
Çocuklarda görülen kanser tipleri erişkinlerden çok farklıdır. Erişkinlerde
denokarsinomlar (örneğin akciğer, meme ve kolorektal kanserler) daha
yaygınken, çocuklarda lösemiler, beyin tümörleri, embriyonel tümörler ve
sarkomlar daha yaygındır (Ely ve ark, 1998). Lösemiler, hematopoetik (kan
yapıcı) hücrelerin habis transformasyonu sonucu gelişen, heterojen bir
neoplastik hastalıklar grubudur (Pekçeken, 2003).
Bölgeler ve ülkeler arasındaki küçük farklılıklara rağmen lösemiler
dünyada tüm kanserlerin %3’ ünü oluştururlar (Hossfeld, 1992). ABD’ de tüm
kanserlerin %2,5’ ini ve kansere bağlı ölümlerin %3,5’ ini oluştururlar
(Işıkdoğan ve ark, 2003). Çocuklarda ALL %75 oranıyla en sık görülen lösemi
tipidir (Müftüoğlu, 1995; Jedlow, 1998; Özbek ve ark, 2002). Akut lösemilerin
her ikisi de tedavi edilmezse kısa sürede ölümle sonuçlanan hastalıklar olmakla
birlikte, gelişen tedavi olanakları ile önemli oranda iyileşme sağlanabilmektedir
(Pekçeken, 2003).
Kanser tedavi yöntemleri kemoterapi, radyoterapi, cerrahi ve immünoterapi
olup kanser tanısı konan hastaların bireysel özellikleri ve hastalık durumuna
göre bu yöntemlerin biri ya da birkaçı tedavide kullanılmaktadır (Birol ve ark,
1997).
38 Fırat Sağlık Hizmetleri Dergisi, Cilt:3, Sayı:8 (2008)
Tedavideki ilerlemelerle birçok hasta iyileşmekte ya da yaşam süresi
uzamaktadır. Ancak, özellikle radyoterapi ve kemoterapinin çok önemli yan
etkileri vardır. Çünkü, bu yöntemler kanserli hücreler yanında normal hücrelere
de zarar vermektedir. Kemoterapi daha sıkıntı vericidir. Kemik iliğinin
baskılanması, kemoterapinin en önemli yan etkilerinden biri olup, bunun yol
açtığı lökopeni, trombositopeni ve anemi hasta için çok önemlidir. Saçlarda
dökülme, bulantı, kusma, bitkinlik ve duygusal sorunlar kemoterapinin diğer
yan etkileridir (Kutluk ve Kars, 1996). Tüm bunlardan anlaşılacağı gibi
karmaşık ve uzun süreli olan kanser tedavisi çoğu zaman fiziksel iyilik ve
yaşamın psikososyal yönüne zarar verir (Cleton, 1995). Kanserin neden olduğu
rahatsızlıklara ek olarak, tedavi sonucu görülen bu olumsuz durumlar nedeniyle
sağlık çalışanları, tedavi ve bakımda semptomlara ve yaşam kalitesinin
değerlendirilmesine yönelmektedir (Algıer, 1994).
Günümüzde kanser ve kemoterapi, radyoterapi gibi kanser tedavileri,
bireyin yaşam kalitesini etkileyen sağlık sorunları ve uygulanan tedaviler
arasında önemli bir yer tutmaktadır (Hunt, 1997; Dalgıç ve ark, 1998).
Kanserin, hasta ve ailesinde neden olduğu fiziksel, ruhsal ve sosyal etkileri, bu
kişilerin yaşam kalitesinin tartışılmasına yol açmıştır (Ganz a, 1994).
Yaşam kalitesi kavramı, ilk bakışta basit bir kavram gibi görünmesine
rağmen, oldukça geniş kapsamlıdır. Bu kavram, yaşamda nelerden zevk
aldığımızı, ne olmak ve nasıl yaşamak istediğimizi ifade eder. Kaliteli bir
yaşam için herhangi bir kriter yoktur, bu nedenle yaşam kalitesi kavramı
soyuttur, tanımları farklıdır, görecelidir ve ölçülmesi zordur. Özetle yaşam
kalitesi objektif durumların ötesinde, bireyin kendi yaşamına ilişkin doyumu ve
mutluluk durumu ile ilişkilidir. Bir başka deyişle yaşam kalitesi, bireyin kendi
yaşamına ilişkin subjektif doyumdur. İyi bir yaşam için neyin gerekli olduğunu
saptamaya yönelik olarak yapılan çalışmalarda, bireylerin objektif durumları
uygun olmasa da yaşamlarından doyum bulabildikleri saptanarak bu görüş
desteklenmiştir (Ganz b, 1994; Karamanoğlu, 1999).
Kanserin hasta ve ailesinin yaşam kalitesi üzerine etkisinin
değerlendirilmesi hastaların fonksiyonel yeteneklerini, esenliklerini, genel
sağlık anlayışlarını geliştirebilecek bakım programlarının seçilmesini sağlar.
Böylece, hasta ve ailesinin hastalığa uyumu artarak yaşam kalitesi yükselebilir
(Flanagan, 2001; Yokarıbaş, 2003).
Hastaların girişimindeki önemli bir konu, tıbbi bilgilendirmedir. Hastaların
daha fazla iletişim ve bilgiye ihtiyaç duyduğu bildirilmektedir. Bu
Lösemili Çocuklarda Yaşam Kalitesi ve Hemşirelik Bakımı 39
bilgilendirme hastalardaki belirsizliği, korkuyu ve kayıpları azaltacaktır
(Sharma ve ark, 2001)
Hemşireliğin temel amacı insana yardımdır. Bir başka deyişle kendi temel
gereksinimlerini karşılayamayan bireye yardım etmek ya da sağlıklı bireylerin
sağlığını korumaları, geliştirmeleri, yaşam kalitelerini artırmaları için yardımcı
olmaktır. Hemşirelik biliminde yaşam kalitesine yönelik uğraşlar; hastayı
rahatlatmaya yardım etme, uygun bakım verme ve yaşamın; biyolojik,
psikolojik ve sosyokültürel yönünü içeren esenlik durumunu yükseltmeye
yöneliktir (Dolgun, 2003).
1. Akut Lenfoblastik Lösemi
1.1. Epidemiyolojisi
Çocukluk lösemisi 15 yaşın altındaki çocuklarda tüm malignansilerin %35’
ini (Ely ve ark, 1998; Zorlu ve ark, 2002), çocukluk çağı kanserlerinin %30’
unu oluşturur (Işıkdoğan ve ark, 2003). ALL çocukluk çağının en sık görülen
malign hastalığıdır (Loonen ve ark, 2002; Işıkdoğan ve ark, 2003). ALL,
%0,004 insidans ile çocukluk lösemilerinin yaklaşık %75-80’ inden
sorumludur (Zorlu ve ark, 2002).
ALL, birçok malign hücrelerin ortaya çıktığı kemik iliğinde lenfoid
hücrelerin olgunlaşmasını önleme ve artışlarını kontrol edememe ile
karakterize bir hastalıktır. Prognozu, çocuklarda erişkinlerden daha iyidir. En
yüksek insidans her yıl yüz binde 5,7 ile 5 yaşın altındaki çocuklardadır. Bunu
yüz binde 2,7 ile 5-7 yaş ve yüz binde 1,6 ile 10-14 yaşları izler (Plasschaert ve
ark, 2004). ALL’ nin görülme sıklığı beyaz ırkta diğer ırklardan (Ely ve ark,
1998; Jedlow 1998; Pekçeken 2003) , erkeklerde de kızlardan daha yüksektir
(Ely ve ark, 1998; Jedlow, 1998; Özbek ve ark, 2002; Pekçeken, 2003).
Işıkdoğan ve arkadaşlarının Dicle Üniversitesi Tıp Fakültesi HematolojiOnkoloji Kliniği’ ne Ocak 1993-Aralık 1999 tarihleri arasında başvuran
hastalarda yaptığı çalışmaya göre olguların %27,3’ ünü ALL oluşturmaktadır.
Tüm olgularda en sık görülen kanserler arasında ikinci sırada yer almaktadır
(Işıkdoğan ve ark, 2003).
Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Pediatrik Hematoloji-Onkoloji Bilim
Dalı’ nın 1987-1994 arası döneme ilişkin 782 hastayı içeren serisinde lösemi
(%45,3) birinci, lenfoma (%23,7) ikinci ve Wilm’s tümörü (%6,7) üçüncü
sırada yer almaktadır. 1978-1987 yılları arasında Cerrahpaşa Tıp Fakültesi
40 Fırat Sağlık Hizmetleri Dergisi, Cilt:3, Sayı:8 (2008)
Radyasyon Onkolojisi Anabilim Dalı’ nda tedavi edilen çocuk hastaların %21’
ini lösemi oluşturmaktadır (Özbek ve ark, 2002).
Kanser tedavisinde kullanılan yöntemler cerrahi, radyoterapi, kemoterapi
ve immünoterapidir. Birçok durumda bu yöntemler tümörün histolojik yapısı,
hastalığın aşaması ve metastaz olup olmama durumuna göre iyileşme, kontrol
ve palyatif amaçlarla birlikte kullanılabilmektedir (Karagözoğlu, 2003). Kanser
hücrelerinin büyüme ve çoğalmalarını durdurmak veya tamamen yok etmek
amacı ile değişik doğal ve sentetik kimyasal maddeler, biyolojik ajanlar ve
hormonlarla yapılan tedavi kemoterapi olarak adlandırılmaktadır (Fadıloğlu ve
Soğukpınar, 1996; Karagözoğlu, 2003).
1.2. Kemoterapi
Tüm lösemi tiplerinin tedavisinde kemoterapi kullanılır. İndüksiyon
kemoterapisi remisyonu sağlamak için yapılan ilk tedavidir. En erken dört hafta
içinde lösemik hücre ve bulgulara rastlanmaması ve normal işlevlerin geri
dönmesi durumunda tam remisyon sağlanabilmiştir (Jedlow, 1998).
Tam remisyonun sağlanmasından sonra çoğunlukla remisyonu sağlatan
ilaçların aynen kullanıldığı destekleyici tedavi, olası ve saptanmamış rezidüel
lösemik hücreleri de yok etmek amacıyla birkaç kür halinde uygulanır. Hasta
daha sonra idame tedavi ile tedavi edilir (Jedlow, 1998).
Pediatrik onkolojide halen multidisipliner tedavi yaklaşımı temeldir.
Birçok tümör için çok merkezli çalışma grupları oluşturulmuş, böylece en
uygun tedavi şemaları, en uygun ilaç dozu ve süreleri araştırılarak tedaviye
cevap ve tedaviye ikincil erken ve geç yan etkiler saptanmaktadır
(Büyükpamukçu ve ark, 1994).
Kemoterapinin prensipleri:
• Hastanın tanısı kesin olmalıdır ve hastalığın evresi bilinmelidir
• Hasta verilecek ilaç tedavisini tolere edebilecek durumda olmalıdır
• Standart olarak önerilen adjuvan tedavi uygulaması
• Verilen ilacın etkili olup olmadığını gösteren bir ölçüm metodu olmalıdır
(Serum tümör marker düzeyi, tümör büyüklüğü)
• Verilen ilaç tedavisi hastanın yaşam süresini ve/veya yaşam kalitesini
arttırmalıdır.
• Kemoterapi verilen merkezde yeterli destekleyici bakım olanakları
bulunmalıdır (Karamanoğlu, 1999).
Lösemili Çocuklarda Yaşam Kalitesi ve Hemşirelik Bakımı 41
Çoğunlukla yüksek doz ve sık aralıklarla kemoterapi kürleri sayesinde bir
yandan başarılı bir kanser tedavisi hedeflenirken, diğer yandan da hastanın
birçok yaşamsal fonksiyonunu ve yaşam kalitesini olumsuz yönde etkileyen bir
dizi yan etki ortaya çıkmaktadır. Ne yazık ki kanser ilaçlarının toksik ve
terapötik dozları arasında güvenlik sınırı çok esnektir. Kanser ilaçlarının
oluşturduğu toksisiteler klinik seyrine göre akut ve kronik olarak iki şekilde
sınıflandırılabilir. Akut toksisite kemik iliği, gastrointestinal sistem epiteli, saç
folikülleri ve üreme hücreleri gibi hızlı çoğalma özelliğine sahip hücreleri
bulunan dokularda ortaya çıkar ve hızla gelişerek kısa sürede genellikle
sekelsiz olarak ortadan kalkar (Karagözoğlu, 2003). Kemoterapinin akut
komplikasyonları; stomatit/mukozid, bulantı-kusma, diyare, konstipasyon,
abdominal ağrı, saç dökülmesi (allopesia), deri problemleri, infeksiyon, anemi,
kanama ve seksüel fonksiyon bozukluğudur. Kronik toksisite ise primer olarak
vasküler yapılar, bağ dokusu, akciğer, kalp ve böbrek dokuları gibi yavaş
yenilenen dokularda ortaya çıkar ve ilacın verilişinden aylar ya da yıllar sonra
gelişebilir (Fadıloğlu ve Soğukpınar, 1996; Hunt, 1997; Karagözoğlu, 2003).
ALL’ de tedavi başlıca üç kısma ayrılabilir
a) Remisyon indüksiyon kemoterapisi
b)
Merkezi sinir sistemi proflaksisi
c) İdame kemoterapisi (Müftüoğlu, 1995; Çavuşoğlu 2000; Pekçeken,2003).
1.3. İndüksiyon tedavisi
İndüksiyon (hücum) tedavisi, lösemide kemik iliğini işgal eden ve
blastların yok edilmesi ve remisyonu için yapılan tedavi bölümüdür. Remisyon
indüksiyon tedavisi, santral sinir sistemini koruma tedavisi, pekiştirme
(konsolidasyon) tedavisi ve idame tedaviden oluşur. İndüksiyon tedavisi ile tam
remisyon olasılığı %80-85’ tir ancak konsolidasyon tedavisi yapılmazsa
hastalığın tekrarlama olasılığı %100’ dür (Pekçeken, 2003).
Bu tedavinin iki majör amacı vardır: 1) Trombositopeni, granülositopeni,
anemi, metabolik bozukluklar ve lösemik infiltrasyon gibi hastalığın majör
komplikasyonlarının kontrol altına alınması, 2) Tüm lösemik hücrelerin yok
edilmesi ve hematopoezin normale döndürülmesidir (Çavuşoğlu, 2000).
Vincristine, prednisone, daunorubicine ve L-asparaginase ALL’ de
remisyon sağlanmasında en aktif ilaçlardır. Bu ilaçları tek tek kullanmak yerine
birkaçını birlikte ve belirli aralıklarla uygulamanın çok daha etkin olduğu
gösterilmiştir (Jedlow, 1998; Pekçeken, 2003). Çocuklarda vincristine +
42 Fırat Sağlık Hizmetleri Dergisi, Cilt:3, Sayı:8 (2008)
prednisone kombinasyonu ile vakaların %90’ nın dan fazlasında 4 hafta içinde
tam remisyon sağlanabilir. Remisyona girmemiş bazı hastalarda ilave olarak 24 hafta müddetle verilen kemoterapi ile remisyon elde edilebilir (Müftüoğlu,
1995; Pekçeken, 2003).
Hastaların remisyona girmemesi ilaç rezistansının, ağır infeksiyonların,
santral sinir sistemi lösemisinin olmasına bağlı olabilir (Müftüoğlu, 1995).
1.4. Merkezi sinir sistemi proflaksisi
Remisyona giren hastalarda merkezi sinir sistemi (MSS) lösemisinin
meydana gelmemesi için proflaktik tedavi uygulanmalıdır (Müftüoğlu, 1995;
Pekçeken, 2003). Sistemik tedavi kan-beyin bariyerini aşamadığı için, MSS’ ne
yönelik profilaktik tedavinin uygulanması gereklidir (Çavuşoğlu, 2000). Bu
profilaktik uygulama yapılmazsa özellikle çocuklarda, hastalığın ilk nüks
yerinin MSS olma olasılığı %50’ den yüksektir. MSS profilaksisi, çocuklarda
rutin olarak remisyon indüksiyon kemoterapisinin hemen ardından uygulanır
(Müftüoğlu, 1995; Pekçeken, 2003). Bu tedavi sıklıkla kranial radyoterapi,
intratekal ya da IV methotrexate uygulamasını içerir. Bu tedaviyi alan
çocuklarda konvülsiyon, öğrenme güçlüğü ve büyüme geriliği gibi sorunların
görülmesi nedeniyle alternatif tedavi yöntemleri aranmaktadır (Çavuşoğlu,
2000).
1.5. İdame tedavi
Remisyon elde edildikten ve MSS profilaksisinden sonra tedaviye devam
edilmezse hastalık kısa süre içinde nükseder. Bu nedenle remisyon
sağlandıktan sonra nüksleri önlemek ve dolayısıyla remisyon süresini uzatmak
için yoğun konsolidasyon tedavileri ile birlikte ayrıca düşük dozda antilösemik
ajanlarla idame kemoterapisi uygulanır (Algıer, 1994; Müftüoğlu, 1995;
Pekçeken, 2003).
İdame tedavisine ne kadar devam edileceği açık değildir. Bazı hastalarda
idame tedavisi 2-3 yılda kesilebilir. Bu hastalar uzun süreli remisyonda
kalabilirler. Bununla beraber hastaların dörtte birinde idame tedavisinin
kesilmesinden sonra rölaps (iyileşme periyodunu takiben kanser belirti ve
bulgularının geri dönmesi) olur. Remisyon sağlandıktan sonra nüksleri
önlemek ve dolayısıyla remisyon süresini uzatmak için yoğun konsolidasyon
tedavileri ile birlikte ayrıca düşük dozda antilösemik ajanlarla idame
kemoterapisi uygulanır (Müftüoğlu, 1995).
Lösemili Çocuklarda Yaşam Kalitesi ve Hemşirelik Bakımı 43
2.2. Yaşam Kalitesi Kavramı
2.2.1. Tanımı
Kalite kavramının son yıllarda en çok konuşulmaya başlandığı hizmet
sektörlerinden birisi, hiç şüphesiz sağlık sektörüdür. Çünkü sağlık personeli,
bireyin yaşam kalitesini etkileyen en önemli faktörlerden birisi olan “sağlık”
kavramı ile uğraşmaktadır. Temel hedefi bireyin sağlığının korunması,
sürdürülmesi ve geliştirilmesi olan sağlık personeli bu hedefe ulaşabilmek için
sürekli olarak koruyucu önlemler, tanı ve tedavi programları geliştirmek için
uğraşmaktadır. Ancak bireyin yaşamının sürdürülmesine yönelik bazı tedavi
girişimlerinin, bireyin yaşam kalitesini olumsuz yönde etkilediği de bilinen bir
gerçektir (Dalgıç ve ark, 1998).
Sağlıkla İlgili Yaşam Kalitesi (SYK) bütüncül olarak yaşam kalitesinin bir
alt bileşenidir. Bu nedenle bu iki kavram birbiriyle yakından ilişkili
kavramlardır. Bir görüşe göre Yaşam Kalitesi (YK) ve SYK birbirinden
ayrılarak incelenmeliyken diğer bir görüşe göre aslında YK’ nin tüm boyutları
SYK’ ni de belirler ve bunları birbirinden ayırmak olanaksızdır. Örneğin gelir
düzeyi, sosyal olanaklar, politik ortam, çevre koşulları ve kişisel inançlar genel
yaşam kalitesinin içinde değerlendirilirken bunları SYK’ den ayrı düşünmek
bizi genellikle yanılgıya götürür, çünkü bunların çoğu sağlık sorunlarını
belirleyen temel faktörlerdir (SAYKAD).
Günümüzde bireyin yaşam kalitesini etkileyen sağlık sorunları ve
uygulanan tedaviler arasında kanser ve kemoterapi, radyoterapi gibi kanser
tedavileri önemli yer tutmaktadır (Dalgıç ve ark, 1998).
Yaşam kalitesi kavramı, ilk bakışta basit bir kavram gibi görünmesine
rağmen, oldukça geniş kapsamlıdır. Bu kavram, yaşamda nelerden zevk
aldığımızı, ne olmak ve nasıl yaşamak istediğimizi ifade eder (Karamanoğlu,
1999).
Yaşam kalitesi kavramının dinamik, soyut ve çok yönlü özellikler taşıması
tanımlanmasını güçleştirmektedir. Genel anlamda bireysel “iyi oluş” un ifadesi
anlamına gelen yaşam kalitesini sosyolojik, psikolojik, ekonomik ve kültürel
etmenler belirlemektedir (Ganz b 1994; Erdem, 1999) .
Yaşam kalitesi, çevresini geçici olarak bir hastalık teşhisi ve tedavinin
sardığı varlığın bütün yönlerini kapsayan ve o hastalıkla ilgili olarak yaşama
standardı, topluluk ve aile hayatı gibi tıbbi konuların ötesine uzanan geniş bir
kavramdır. Ayrıca bireyin yaşam kalitesi, eğitim, istihdam ve kişilik gibi bir
44 Fırat Sağlık Hizmetleri Dergisi, Cilt:3, Sayı:8 (2008)
çok faktörden etkilenmektedir. Bundan dolayı, “sağlıkla ilgili yaşam kalitesi”
terimi, son derece kısıtlanmış görünmesine rağmen, hastalığın hemen hemen
yaşamın her alanını etkileyebileceği gerçeğini ima etmektedir. Dünya Sağlık
Örgütü, sağlığı; sadece hastalık ve sakatlığın olmaması değil, fiziksel, ruhsal ve
toplumsal yönden tam bir iyi olma hali olarak tanımlamaktadır. Bu tanımın
kanserli çocuklara ve çocukluk kanserinden kurtulanlara yönelik önemi,
fiziksel duruma ek olarak, sırasıyla tüm alanlardaki yaşam kalitesini
etkilemesidir (Reaman, 1996).
Yaşam kalitesine ilişkin birçok yayın ve akademik çalışma olmasına
karşın; yaşam kalitesi, tanımlanması çok güç olan bir kavramdır. Kullanımı
kişiden kişiye değişebilmekte ve kullanan kişilerin bile neyi ifade ettiği pek
anlaşılmamaktadır. Kavramın günlük konuşmalarda ve çeşitli bilimlerde
yayılması ve sık kullanılmasına rağmen kesin bir tanımı yoktur. Çünkü yaşam
kalitesi subjektif bir kavramdır ve doğal olarak da tanımları farklı olacaktır.
Farklı moral, pozitif etki-negatif etki dengesi, algı değerlendirilmesi, sağlık,
subjektif ve psikolojik esenlik gibi kavramları ifade ederler (Karamanoğlu,
1999).
Yaşam kalitesi tanımının yavaş yavaş belirlenmesine karşın Revicki ve ark.
yaşam kalitesini şöyle tanımlamışlardır; “İnsanın deneyimlerinin genel bir
sıralaması, birinin her yönden tamamen iyi olmasını anlatır. Bu, kişisel
beklentilerle mukayesede subjektif fonksiyonlar üzerine temellenen önemi
içerir ve öznel deneyimler, statüler ve algılar tarafından tanımlanır. Yaşam
kalitesi kişiseldir.” (Burckhardt, 2003).
Dünya Sağlık Örgütü’ nün Yaşam Kalitesi Çalışma Grubu 1986 yılında
yaşam kalitesini “bireylerin; yaşadıkları kültür ve değer sistemleri içinde ve
hedeflerine ilişkin, yaşamdaki kendi pozisyonlarına bakış açıları, beklentileri,
standartları ve endişeleri” olarak tanımlamıştır (Erdem, 1999).
Ganz’ın çalışmasında belirttiği gibi; son yıllarda iki araştırma grubu
tarafından, genel olarak kabul gören iki yaşam kalitesi tanımı benimsenmiştir.
Bu tanımlardan birincisi; yaşam kalitesi, bir bütün olarak yaşamın subjektif
değerlendirilmesidir. İkincisi ise; yaşam kalitesi, hastanın şimdiki fonksiyon
düzeyine karşın ne algıladığının değerlendirmesi olup doyumunu içermektedir
(Ganz b, 1994; Kızılcı, 1999). Birinci tanım ölçümünün subjektivitesini
(özelliğini) ve bir global değerlendirmenin önemini vurgular. İkinci tanım ise,
yaşam kalitesi değerlendirilmesinin öznelliğine ve bireyin şu andaki sağlık
durumuna verdiği öncelik ya da değere dikkati çeker. Örneğin; aynı
Lösemili Çocuklarda Yaşam Kalitesi ve Hemşirelik Bakımı 45
fonksiyonel yetersizliğe sahip iki kişi, kendi sağlık durumlarını farklı
değerlerde ifade edebilirler (Ganz a, 1994; Ganz b, 1994; Kızılcı, 1999).
Bu alanda birçok uzman; yaşam kalitesini çok boyutlu bir yapı olarak
değerlendirmiştir. Bunlar;
1. Fiziksel fonksiyon: Hastanın kendine bakım aktiviteleri performansını,
fonksiyonel durumunu, hareket, fiziksel aktiviteler ve iş ya da aile
sorumluluklarını yerine getirip getirmediğini değerlendirir.
2. Psikolojik fonksiyon: Yaşamdan doyum bulma, yararlılık, beden imajı,
anksiyete, dinlenme ve meşguliyet ile ilgili durumlar, bir işi tamamlama,
yaşamın anlamı ve mutluluk gibi duygulardır.
3. Sosyal fonksiyon: Bireysel fonksiyonlar, sosyal
başkalarından destek alma, rol işlevi gibi sosyal durumları içerir.
aktiviteler,
4. Hastalık ve tedavi ile ilgili semptomlar: Ağrı ya da solunum güçlüğü gibi
hastalık semptomları, bulantı, alopesi, impotans, sedasyon gibi tedavi yan
etkilerinin olup olmadığını içerir (Ganz a, 1994; Ganz b, 1994; Ertem, 1999;
Kızılcı, 1999).
Sonuç olarak yaşam kalitesi, objektif durumların ötesinde, bireyin kendi
yaşamına ilişkin subjektif doyumdur. Bazı çalışmalarda da bahsedildiği gibi,
bireyin objektif yaşam durumu uygun olmasa da, subjektif iyilik hali ve yaşam
kalitesi doyumu yüksek olabilir. Böylece algılanan ve arzulanan durum
arasındaki denge, yaşam kalitesi denkleminin özünü oluşturmaktadır (Dolgun,
2003). Kanserin hasta ve ailesinde neden olduğu fiziksel, ruhsal ve sosyal
değişiklikler, bu kişilerin yaşam kalitesinin tartışılmasına yol açmıştır. İnsanlar
artık yaşamın uzunluğu ile değil, kalitesi ile ilgilenmektedirler (Kızılcı, 1999;
Flanagan, 2001).
2.2.2. Yaşam Kalitesi İle İlgili Tarihçe
Yaşam kalitesi konusunda uluslararası kurumlar düzeyinde bir ilginin
1970’ li yıllarda başladığını, bilimsel kongre ve sempozyumların
düzenlendiğini ve psikolojik ağırlıklı çalışmaların hızla çoğaldığını
görmekteyiz (Karamanoğlu, 1999). 1970’ ler den sonra tıp alanında ilgi
görürken, 1980’ den sonra hemşireliğin konu alanına girmiştir. Hemşirelik
alanında yaşam kalitesi çalışmaları; yaşamın biyolojik, psikososyal ve
sosyokültürel yönünü içeren esenlik durumunu yükseltmeye yönelik bakım
46 Fırat Sağlık Hizmetleri Dergisi, Cilt:3, Sayı:8 (2008)
sağlama gerçeğine dayanmaktadır (Ganz a, 1994; Ganz b, 1994; Ertem, 1999;
Kızılcı, 1999).
Tıp bilimlerinde, bireyin yaşam kalitesinin değerlendirilmesi çalışmaları üç
amaca yönelik olarak yapılmaktadır. Bu amaçlar; sınırlı medikal kaynakların
dağılımı, klinik karar vermenin kolaylaştırılması, bağımsız karar verme
yönünde hastalara yardım edilmesidir (Karamanoğlu, 1999).
Tedavi yöntemlerinin gelişmesi ile yaşam süresi uzamış, dolayısıyla da
kalitesi değişmiştir. Bazen de tek başına uygun bir tedavi yöntemi
bulunmamakta, ancak hastaların hastalıklarıyla nasıl başa çıkabilecekleri
öğretilmekte ve bu yolla yaşam kaliteleri yükseltilmeye çalışılmaktadır
(Karamanoğlu, 1999).
Padilla ve arkadaşları, hemşirelikte yaşam kalitesine ilişkin araştırma
alanlarını şöyle sıralamışlardır:
• Özgül bir hastalığa karşı hastanın fiziksel ve psikososyal yanıtını
tanılamak,
• Hastalık ve tedaviye yanıt olarak semptom yönetimini belirlemek,
• Hasta ve/veya ailenin tedaviye yanıtını karşılaştırmak
• Özgül rehabilitasyon uygulamalarının etkisini göstermek,
• Sağlık-hastalık sürecindeki zayıf (kolay zedelenebilir) dönemleri
tanımaktır (Karamanoğlu, 1999).
2.2.3. Kanser ve yaşam kalitesi
Kanser kelimesi; anksiyete ve korku gibi negatif duygular uyandıran
negatif bir kavram olarak görülmektedir. Diğer hastalıkların öldürmeyeceğine
ilişkin bir kanı olmamasına karşın bu hastalıkta; korku, sınırsız acı çekme ve
hastalığı konuşamama sıklıkla görülen durumlardır. Hastanın yaşadığı
güçlükler, maddi harcamalarının artması ve hasta bireye bakma zorunluluğu
sonucu sosyal durumda bozulma gibi nedenlerle ailenin diğer üyeleri de
kanserden etkilenmektedirler. Bu nedenle kanser bakımının psikososyal
boyutlarının en önemli hedefinin hastanın ve ailesinin gereksinimleri olduğu
düşünülebilir (Kızılcı, 1999; Flanagan, 2001).
Kanser tedavisindeki hızlı gelişme ile hastaların uzun yaşamı, daha kısa
ama daha kaliteli bir yaşama değişip değişmeyeceği hatta tedavi, hastalıktan
daha mı kötü konusu gündeme gelmiş ve yaşam kalitesi ilk olarak onkoloji
alanında ele alınmıştır (Morris ve ark, 1998; Dolgun, 2003).
Lösemili Çocuklarda Yaşam Kalitesi ve Hemşirelik Bakımı 47
Kanser hastalığının adı, adının verdiği korku, gelecek kaygısı, hastalık ve
tedavi sürecinde yaşanabileceklerin yarattığı stres, hasta ve hasta yakınlarını
hiçbir hastalık grubunda olmayacak kadar çok olumsuz etkilemektedir. Yaşam
kalitesi kavramı, bireyin kendi yaşamının değerlendirilişine dayanan öznel algı,
duygu ve biliş süreçlerinin bir bütünü olarak tanımlanırken, bireysel iyilik
durumunun bir anlatımıdır ve yaşamın çeşitli yönlerine ilişkin öznel doyum
ifadelerini kapsar (Özyılkan, 2004).
Kanser hastalarının yaşam kalitesi, son yirmi-otuz yıldır artan bir önem
kazanmaktadır. Yaşam kalitesiyle ilgili sağlığı nicel hale getirmek için çeşitli
ölçekler düzenlenmiştir (Bezjak ve ark 2001).
Klinik Onkoloji ile İlgili Amerikan Topluluğunun Sağlık Hizmetleri
Araştırma Komitesinin Sonuç Çalışma Grubu [ASCO], kanser tedavisinin
sonuçlarının değerlendirilmesi ile ilgili tartışmalarında, klinik uygulama için
yaşam kalitesi (QOL) ölçümlerini geliştirmeye yönelik baskı yapan bir ihtiyaç
olduğunu belirtmektedir (Bezjak ve ark, 2001).
Sağlıkla ilgili yaşam kalitesi kavramı (Health-Related Quality of LifeHRQOL); hastalık ve belirtileri, fiziksel, psikolojik ve sosyal durum olmak
üzere dört ana kavram üzerinde odaklaşır (Dolgun, 2003).
Yaşam kalitesi hakkındaki yayınlar hızlı bir gelişme göstermiş ve 1990’ lar
da giderek artmıştır. 1992’ de sadece sağlıkla ilgili yaşam kalitesi araştırması
yayınlayan “International Society of Quality of Life” isimli bilimsel bir dergi
yayına başlamıştır (Dolgun, 2003).
Yetişkinler için bir çok yaşam kalitesi ölçeği hazırlanmış olmasına karşın
çocuklar için yapılan çalışmalar çok az ve sınırlı sayıdadır (Apajasava ve ark,
1996; Eiser ve Morse, 2001). Buna neden olarak çocukların gelişme
düzeylerine bağlı olarak verecekleri yanıtların farklı olması nedeniyle farklı yaş
grupları için farklı yaşam kalitesi ölçeklerinin geliştirilmesinin gerekli olduğu,
bir diğer neden olarak da çocukların verdikleri yanıtların güvenilir olmayacağı
gösterilmiştir (Apajasava ve ark, 1996).
Çocuk sağlığı, aynı zamanda uygun faaliyetlere gelişme halinde tam
katılma yeteneği olarak da tanımlanır ve bu fiziksel, psikolojik ve toplumsal
enerji gerektirir. Çocuklardaki hastalık ya da sağlık durumu bozuklukları,
spesifik bir anormallik kanıtından ziyade, uygun gelişme eksikliğiyle onun
istenmeyen etkilerini gösterebilir (Reaman ve Haase, 1996).
48 Fırat Sağlık Hizmetleri Dergisi, Cilt:3, Sayı:8 (2008)
Kanserin ve onun tedavisinin sonuçlarını sağlıkla ilgili yaşam kalitesi
bağlamında değerlendirmek, hem genel hem de hastalık ve tedaviye özgü
değerlendirmeler gerektirir. Genel konular, ruhsal sağlık ve kendini iyi
hissetme gibi insani değerlere ve günlük yaşamdaki işlevleri yerine getirme
üzerine yoğunlaşır. Çocukluk kanserindeki yaşam kalitesini değerlendirmek
amacıyla önerilen bütün ölçekler, her bir çocuğa özgü geçmişi ve hastalığın ve
tedavinin mümkün olan bir çok yan etkisini dikkate alan geçerlik ve
güvenilirlik standartlarını karşılamak zorundadır. Sağlık durumunun
algılanması, özellikle ergenlik döneminde hastalar ve anne-babalar arasında
önemli farklılıklar gösterir. Çocuğun çok küçük yaşta olduğu ve kendi başına
tüm sorulara cevap veremediği durumlarda onların en yakınında olan bakım
verenler arasında da sağlık durumu algılamasında çok önemli farklılıklar
görülür (Reaman ve Haase, 1996).
Pediatrik onkolojideki yaşam kalitesi (QOL) çok boyutludur. Bu, çocuğun
ve ergenin ve belirtildiğinde onun ailesinin sosyal, fiziksel ve duygusal
işlevlerinin yerine getirilmesini içine alır, fakat bununla sınırlı değildir. QOL
ölçümü, çocuğun, ergenin ve ailenin bakış açısından yapılmalı ve gelişme
boyunca meydana gelen değişikliklere karşı hassas olmalıdır (Bradlyn ve ark,
1996). Bu açıklama, araştırma çalışmaları için kavramsal bir temel
oluşturmakta ve çok sayıda faktörü vurgulamaktadır. Sözgelimi QOL, QOL
üzerine mevcut araştırmayla uyumlu olan kendi perspektifinde hasta veya ailesi
olma temelli olarak tanımlanır (Bradlyn ve ark, 1996; Flanagan, 2001). Ek
olarak, QOL; tedavinin sadece fiziksel ve psikolojik etkilerini değil tedavi ile
bir arada olan zararlılık etkilerini de içerecek şekilde, çok boyutlu olarak
tanımlanmaktadır. Bu tanımla, tedavinin tüm aile üzerindeki etkisinin dikkate
alınmasının potansiyel önemi de verilmektedir. Dolayısıyla,
hastanın
işlevlerini yerine getirmesinde sosyal çevrenin de rolünün olduğu kabul
edilmektedir (Bradlyn ve ark, 1996).
2.2.4. Çocuklarda Yaşam Kalitesi
Yetişkinler için birçok yaşam kalitesi ölçeği hazırlanmış olmasına karşın
çocukların kendinden bilgi alınarak yapılan çalışmalar çok az ve sınırlı
sayıdadır. Ülkemizde çocuklarda yaşam kalitesini ölçen genel ya da hastalığa
özel bir çalışmaya rastlanmamıştır (Jenner, 2001; Dolgun, 2003). Çocukların
gelişim düzeylerine bağlı olarak verecekleri yanıtların farklı olacağı, farklı yaş
grupları için farklı yaşam kalitesi ölçeği geliştirilmesinin gerekli olduğu
şeklinde açıklama getirilmiştir. Bir diğer neden de çocukların verdikleri
Lösemili Çocuklarda Yaşam Kalitesi ve Hemşirelik Bakımı 49
yanıtların güvenilir olamayacağı görüşüdür. Çocukların kısa dönemli
düşünebilmeleri, dil ve okuma ile ilgili sorunlar nedeni ile de ayrıca sorun
yaşanabileceği, bu nedenlerle hazırlanan araçların güvenirliğini olumsuz
etkileyeceği ileri sürülmektedir (Dolgun, 2003; Montalto ve ark, 2004).
Çocukları değerlendirmede anne babaların görüşleri önemlidir. Ayrıca
yukarıda belirtilen nedenlerden dolayı anne babaların düşünceleri yeterli
olabilir diye düşünülebilir. Ancak anne babaların çocuklarının olumlu
yönlerine olan yatkınlıkları nedeni ile akran ilişkilerini değerlendirmede
yetersiz oldukları, üstelik anne babaların eski deneyimleri, beklentileri ve
görüşleri nedeniyle çocuklarını değerlendirmede çoğu zaman objektif
olamadıkları bildirilmektedir. Buna karşın çocuğun yaşam kalitesinin
değerlendirilmesine yönelik pek çok ölçümde sorular anne babaya
yöneltilmektedir ( Jenner, 2001; Dolgun, 2003; Montalto ve ark, 2004).
Çocukların sorulara yaklaşımı erişkinden daha farklı olduğundan hastalığın
nedeni, etkileri ve tedavisi hakkında erişkinler gibi düşünmezler. Kendi yaşam
kalitesini değerlendirebilecek yaşta olan çocukların yanıtlarının da
kendilerinden alınması en doğru olanıdır. Özellikle 8 yaş altı çocukların, kendi
değerlendirmelerini yapmalarının zor olduğu, bunun sağlanabileceği
yöntemlerin geliştirilmesi gerektiği bildirilmektedir (Dolgun, 2003).
Yeni kanser tanısı konulan hastalar gelecek için karar vermeye daha istekli
olurken, kemoterapiyi kabul eden hastaların çok az bilgileri olduğu ortaya
çıkmıştır. Hastalara girişimdeki önemli bir konu, tıbbi bilgilendirmedir.
Hastaların daha fazla iletişim ve bilgiye ihtiyaç duyduğu bildirilmektedir. Bu
bilgilendirme hastalardaki belirsizliği, korkuyu ve kayıpları azaltacaktır
(Cassileth ve ark, 1980; Sharma ve ark, 2001; Montalto ve ark, 2004).
2.2.5. Hemşirelik Bakımı
Kanser tanısının konulması, birey ve ailesi için travmatik bir deneyimdir
(Flanagan, 2001). Diğer hastalıklara göre kanser, bireyin günlük yaşam
dengesini daha da bozarak, bireyi ve ailesini fiziksel, psikolojik, sosyal,
ekonomik vb her alanda etkileyebilmektedir (Jenner, 2001). Kanser, birey için
uyum mekanizmalarının etkilenmesi, geleceğe yönelik planlarının bozulması,
gücünü yitirme gibi anlamlar taşıyabilmektedir. Bu durumda, bireyin yaşam
kalitesi azalmaktadır (Kızılcı, 1999).
50 Fırat Sağlık Hizmetleri Dergisi, Cilt:3, Sayı:8 (2008)
Karmaşık ve uzun süreli olan kanser tedavisi, çoğunlukla bireyin fiziksel
iyilik halini etkilemekte, psikososyal sorunlar yaratmakta, bireyin kendine
bakma kapasitesini ve yaşam kalitesini azaltmaktadır (Kızılcı, 1999).
Kanser tedavisinin yaşam kalitesi üzerine etkisinin değerlendirilmesi
kanser tedavisinin tüm aşamalarında önemlidir. Yaşam kalitesi kavramı tedavi
edilen hastalarda en fazla çalışılan parametrelerdendir (Özyılkan, 2004).
Kanserin ilerlemesi veya kanser tedavisinin lokal ve sistemik etkileri,
vücudun tüm sistemleri üzerinde önemli etkiler yaratmaktadır. Hastalık veya
tedavinin neden olduğu sorunlar, morbiditeyi, öz-bakım gücünü, tedaviyi
sürdürmeyi ve yaşam kalitesini etkileyebilmektedir. Bu nedenle, hemşirelik
bakımında bu komplikasyonları önleme, erken dönemde belirleme ve semptom
kontrolü önem taşımaktadır. Hemşirelerin, semptom kontrolünde otonomileri
artmaktadır. Semptom kontrolü, hasta bakımında yaratıcı olma ve hastaların
yaşam kalitesinde önemli farklılıklar yaratabilme olanağı sağlayan bir alandır
(Jenner, 2001).
Subjektif bilgiler semptomların hemen hemen her zaman sinsi
başladığını göstermiştir. Anne-babalar çocuklarının normalden daha az
hareketli olduğunu fark edebilirler. Bilinmeyen bir nedenle yineleyen ve inatçı
ateş, sık karşılaşılan belirtidir (Bredart ve ark, 1998; Yamaç ve Ceyhan, 1999).
Anne-babalar çocuklarının ani olarak her zamankinden daha çok berelendiğini
bildirmektedir. Bazen çocuk, mide ağrısı şikayetinden aralıklı olarak
yakınmaktadır. Bacak ağrısı, büyüme ağrısı ya da uyuşukluğa bağlanmaktadır.
Anne-babalar hiçbir şeyin farkında olamadıkları için kendilerini suçlu
hissedebilirler. Ailenin psikolojik değerlendirmesi tedavi süresince çok
önemlidir (Yamaç, 1999).
Hastanın gereksinimlerine temellendirilerek hazırlanan plan, hastane
sonrası kullanılabilecek hizmetleri de kapsadığından, uygulanması ile hasta
merkezli bakımın sürekliliği sağlanmış olur (Savaşer, 2000).
Hemşire, hastalığa karşı çocuk ve ailesinin genel durumunu
gözlemlemelidir. Çocuk ve ailesinin emosyonel gelişimi hastalıkla ve tedavi ile
baş etmesini etkileyebilir. Çocuğun kronolojik yaşı ve gelişim aşaması
değerlendirmede kritik faktörlerdir (Yamaç, 1999).
Hastaneyle ilgili daha önce olumsuz deneyimler yaşayan çocuk, daha
çok anksiyete göstermektedir. Kanserli akrabaya sahip aileler, daha çok
Lösemili Çocuklarda Yaşam Kalitesi ve Hemşirelik Bakımı 51
anksiyete yaşamaktadır. Hemşirenin
karşılamaktır (Yamaç, 1999).
rolü
bu
ihtiyaçları
tanımak
ve
Hemşireler hasta/sağlıklı bireylerin yaşam kalitesini ölçen ölçüm
araçlarını kullanarak gereksinimlerinin neler olduğu konusunda bireyin
kendisinden bilgi alabilir. Hastanın duygusal katılımı görmezden
gelinmemelidir (Hunt, 1997; Dolgun, 2003).
Kanser tanısının psikolojik etkisi ve hastanın emosyonel yanıtı hastalığın
tıbbi parametrelerine göre değişiklik gösterebilmektedir (Hunt, 1997; Özyılkan,
2004). Kanser tedavisi geleneksel olarak hastanın yaşam süresini uzatmaya
yöneliktir. Kanser tedavisinde, kemoterapinin kendisi; enfeksiyon, bulantıkusma ve tedavi sonucunda oluşabilecek komplikasyonlar uzun süreli
hastanede kalmayı gerektirmesi nedeniyle yaşam kalitesini bozar. Radyoterapi;
yorgunluk, cilt yanığı oluşumu ve emosyonel stres gibi önemli yan etkilere
neden olur. Kemoterapi, uzun zaman süresince uygulanabilen ve saçlarda
dökülme, bulantı ve kusma, güçsüzlük ve psikolojik problemler gibi önemli
yan etkiler oluşturan bir tedavi şeklidir (Özyılkan, 2004).
Kanser hastalarında beden imajıyla ilgili çeşitli sorunlar yaşandığı
sonucuna ulaşılmıştır. Bu sorunların ise bireyin yaşam kalitesini olumsuz
yönde etkilediği düşünülmektedir (Hunt, 1997).
Hastanın ne kadar bilgi almak istediği bilinmelidir. Hasta bilgi verilmesini
istediyse bazı tıbbi ön bilgiler verilir. Tanıdan söz ettikten sonra anlamını,
gidişini, tedavi yöntemlerini, yaşamında ne gibi etkiler yaratacağını anlatmak
gerekir. Tedavi yöntemleri, amacı ve sonuçları açıkça anlatılır, yan etkilerinden
söz edilir. Bilgi parçalar halinde verilir. Hastaya duyduğunu anlaması için
zaman tanınmalıdır. Hastanın verilen bilgiyi anladığını denetlemek için
“Buraya kadar anlaşıldı mı?” gibi sorular sorulur (Yamaç, 1999).
Lösemili çocuğun hemşirelik bakımı, kemik iliği depresyonunun çocuk
üzerindeki enfeksiyona yatkınlık, kanama eğilimi, anemiyi ele almayı
gerektirir. Hemşirelik müdahaleleri; çocuğun travma ve enfeksiyondan
korunmasını, deri bütünlüğünün sağlanmasını, çocuğun ve anne babasının tanı
ve tedavi yöntemlerine hazırlanmasını ve hastalıkla baş etmelerine yardım
edilmesini içerir. Ayrıca anne babaya relapsın belirti ve semptomları ve
ilaçların yan etkileri konusunda eğitim verilmelidir (Çavuşoğlu, 2000).
Hemşirelikte yaşam kalitesine ilişkin araştırma alanları; özgül bir
hastalığa karşı hastanın fiziksel ve psikososyal gereksinimlerini tanıma,
52 Fırat Sağlık Hizmetleri Dergisi, Cilt:3, Sayı:8 (2008)
hastalık ve tedaviye yanıtını saptama, özgül rehabilitasyon uygulamalarının
etkisini gösterme ve sağlık-hastalık sürecindeki zayıf dönemleri tanılama
şeklinde sıralanabilir (Hunt, 1997; Dolgun, 2003).
SONUÇ
Lösemi, son yıllarda fatal bir hastalıktan çok, aralıklı akut tekrarlamaları
olan ve tedavinin sonlanmasından sonra da izlemi gerektiren uzun süreli ve
kronik bir hastalık olarak görülmektedir. Hayatta kalma süresi uzadığı için
hemşirelik bakımında, tedavinin akut ve geç etkilerinin önlenmesi ve aile
üyelerinin kronik ve yaşamı tehdit eden bu hastalıkla baş etme çabalarının
desteklenmesi önem kazanmıştır.
Kanserin, hasta ve ailesinde neden olduğu fiziksel, ruhsal ve sosyal etkileri,
bu kişilerin yaşam kalitesinin tartışılmasına yol açmıştır. ALL çocukluk çağının
en sık görülen malign hastalığıdır.
Çoğunlukla yüksek doz ve sık aralıklarla kemoterapi kürleri sayesinde bir
yandan başarılı bir kanser tedavisi hedeflenirken, diğer yandan da hastanın
birçok yaşamsal fonksiyonunu ve yaşam kalitesini olumsuz yönde etkileyen bir
dizi yan etki ortaya çıkmaktadır.
Bireysel “iyi oluş” un ifadesi anlamına gelen yaşam kalitesini sosyolojik,
psikolojik, ekonomik ve kültürel etmenler belirlemektedir. Yaşam kalitesi
konusunda uluslararası kurumlar düzeyinde bir ilginin 1970’ li yıllarda
başladığı, sonra tıp alanında ilgi görürken, 1980’ den sonra hemşireliğin konu
alanına girdiği görülmektedir. Hemşirelik alanında yaşam kalitesi çalışmaları;
yaşamın biyolojik, psikososyal ve sosyokültürel yönünü içeren esenlik
durumunu yükseltmeye yönelik bakım sağlama gerçeğine dayanmaktadır.
Yaşam kalitesi ilk olarak onkoloji alanında ele alınmıştır.
Yaşam kalitesiyle ilgili sağlığı nicel hale getirmek için, çeşitli ölçekler
düzenlenmiştir. Yetişkinler için bir çok yaşam kalitesi ölçeği hazırlanmış
olmasına karşın çocuklar için yapılan çalışmalar çok az ve sınırlı sayıdadır.
Pediatrik onkolojideki yaşam kalitesi (QOL) çok boyutludur. Bu, çocuğun
ve ergenin ve belirtildiğinde onun ailesinin sosyal, fiziksel ve duygusal
işlevlerinin yerine getirilmesini içine alır, fakat bununla sınırlı değildir. QOL
ölçümü, çocuğun, ergenin ve ailenin bakış açısından yapılmalı ve gelişme
boyunca meydana gelen değişikliklere karşı hassas olmalıdır.
Lösemili Çocuklarda Yaşam Kalitesi ve Hemşirelik Bakımı 53
Kanserin hasta ve ailesinin yaşam kalitesi üzerine etkisinin
değerlendirilmesi hastaların fonksiyonel yeteneklerini, esenliklerini, genel
sağlık anlayışlarını geliştirebilecek bakım programlarının seçilmesini sağlar.
Böylece, hasta ve ailesinin hastalığa uyumu artarak yaşam kalitesi yükselebilir.
Hemşirelik biliminde yaşam kalitesine yönelik uğraşlar; hastayı
rahatlatmaya yardım etme, uygun bakım verme ve yaşamın; biyolojik,
psikolojik ve sosyokültürel yönünü içeren esenlik durumunu yükseltmeye
yöneliktir.
KAYNAKLAR
Algıer, L. (1994). “Kanserli Hastalarda Semptomların Kontrolü”, Türk Hemşireler
Dergisi, 44(5-6):8-11.
Apajasava, M., Rautonen, J., Holmberg, C., ve Sinkkonen, J. (1996). “Quality of Life
in Pre-Adolescence: A 17-Dimensional Health-Related Measure (17D)”, Quality of
Life Research, 5:532-8.
Bezjak, A., Ng, P., Skeel, R., Depetrillo, AD., Comis, R., ve Taylor, KM. (2001).
“Oncologists’ Use of Quality of Life Information: Results of A Survey of Eastern
Cooperative Oncology Group Physicians”, Quality of Life Research, 10:1-13.
Birol, L., Akdemir, N., ve Bedük, T. (1997). İç Hastalıkları Hemşireliği, 5. Baskı,
Vehbi Koç Vakfı Yayınları, Ankara, ss. 96-140.
Bradlyn, AS., Ritchey, AK., Harris, CV., Moore, IM., O’Brien, RT., Parsons, SK.,
Pattersons, K., ve Pollock, BH. (1996) Quality of Life Research in Pediatric Oncology,
American Cancer Society, 1333-39.
Bredart, A., Razavi, D., Delvaux, N., Goodman, V., Farvacques, C., ve Heer, CV.
(1998). “A Comprehensive Assessment of Satisfaction with Care for Cancer Patients”,
Support Care Cancer, 6:518-23.
Burckhardt, CS., ve Kathryn, LA. (2003). “The Quality of Life Scale (QOLS);
Reliability, Validity and Utilization”, Health and Quality of Life Outcomes, 1(60):17.
Büyükpamukçu, M., Akyüz, C., Sevinir, B., ve Hazar, V. (1994). Onkolojik
Hastalıkların Tedavisinde Yenilikler, In: Yurdakök M, Coşkun T (ed), Pediatride Yeni
Bilgiler Yeni Görüşler, 1. Baskı, Güneş Kitapevi, Ankara, ss. 759-762.
54 Fırat Sağlık Hizmetleri Dergisi, Cilt:3, Sayı:8 (2008)
Cassileth, BR., Zupkis, RV., Sutton-Smith, K., ve March, V. (1980). “Information and
Participation Preferences Among Cancer Patients”, Annals of Internal Medicine,
92:832-36.
Cleton, FJ. (1995). Cancer therapy, Odyssey, 1(2):18-19.
Criss, WE. (1999). Kanserden Korunmak İçin Beslenme Rehberi, Baysal A (çev),
1.Baskı, Hatipoğlu Yayınevi, Ankara, ss. 7-12.
Çavuşoğlu, H. (2000). Onkolojik Sorunu Olan Çocuk ve Hemşirelik Bakımı, Çocuk
Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği, Cilt-1, 5. Baskı, Ankara, ss. 227-72 .
Dalgıç, G., Karadağ, A., ve Kuzu, N. (1998). “Kemoterapiye Bağlı Gelişen Stomatitte
Hemşirelik Bakımı”.C.Ü. Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi, 2(2):53-9.
Dolgun, G. (2003). Dikkat Eksikliği/ Hiperaktivite Bozukluğu Olan 8-12 Yaş Grubu
Çocuklarda Yaşam Kalitesi Ölçeğinin (DE/HB_YKÖ) Geliştirilmesi, Doktora Tezi,
İstanbul Üniversitesi Sağlık Bilimler Enstitüsü Hemşirelik Anabilim Dalı, ss. 35-48.
Eiser, C., ve Morse, R. (2001). “A Review of Measure of Quality of Life Children with
Cronic İllness”, Archives of Disease in Childhood, 84:205-13.
Ely, T., Giesler, D., ve Moore K. (1998). Çocukluk Kanserleri, In: Algıer L (çev),
Platin N (çev. ed), Hemşireler İçin Kanser El Kitabı, 2. Baskı, Amerikan Kanser
Birliği, Ankara, ss.361-64.
Erdem, E. (1999). Kanserli Çocukların Anne/Babalarının Yaşam Kalitesi. Bilim
Uzmanlığı Tezi, Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Çocuk Sağlığı ve
Hastalıkları Hemşireliği, Ankara, ss. 10-43.
Fadıloğlu, Ç., ve Soğukpınar, N. (1996). “Kanserli Hastalarda Hemşirelik Bakımı.”
Ege Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Yayınları 8, Ege Üniversitesi Basımevi,
İzmir, ss. 35-46.
Flanagan, J. (2001). “Clinically Effective Cancer Care: Working with Families”
European Journal of Oncology Nursing, 5(3):174-9.
Ganz, PA. (a) (1994). “Long-Range Effect of Clinical Trial Interventions of Quality of
Life”, Cancer Supplement, 74(9):2620-23.
Ganz, PA. (b) (1994). “Quality of Life and Patient with Cancer”, Cancer Supplement,
74(4):1445-51.
Hunt, SM. (1997). “The Problem of Quality of Life”, Quality of Life Research, 6:20512.
Hossfeld, DK. (1992). Lösemiler, In: Sardaş OD (çev), Hossfeld DK, Sherman RR
(ed), Klinik Onkoloji. Fırat D, Sarıalioğlu F, Kars A (çev. ed), 5. Baskı, ss.337-347.
Lösemili Çocuklarda Yaşam Kalitesi ve Hemşirelik Bakımı 55
Işıkdoğan, A., Ayyıldız, O., Tiftik, N., Altıntaş, A., ve Müftüoğlu, E. (2003).
“Diyarbakır ve Çevresinde Lösemi Olgularının Demografik Özellikleri”, Türk
Hematoloji-Onkoloji Dergisi, 13(3):134-7.
Jedlow, CR. (1998). Lösemi, In: Algıer L (çev), Platin N (çev.ed). Hemşireler İçin
Kanser El Kitabı, 2. Baskı, Amerikan Kanser Birliği, Ankara, ss 335-48.
Jenner, G. (2001). “Career Opportunities in Childhood Cancer Nursing”, Nursing
Standard, 15(21):58-9.
Karagözoğlu, Ş. (2003). “Kanser Kemoterapisine Bağlı Olarak Gelişen Oral Stomatit”,
Hematoloji-Onkoloji, 5(2):105-112.
Karamanoğlu, AE. (1999). Kemoterapi Alan Kanser Hastalarında Yaşam Kalitesi ve
Yaşam Kalitesini Etkileyen Faktörlerin İncelenmesi, Yükseklisans Tezi, Marmara
Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Sağlık Kurumları Yöneticiliği Anabilim Dalı,
İstanbul, ss.15-47.
Kızılcı, S. (1999). “Kemoterapi Alan Kanserli Hastalar ve Yakınlarının Yaşam
Kalitesini Etkileyen Faktörler”, Cumhuriyet Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu
Dergisi, 3(2):18-26.
Kutluk, T., ve Kars, A. (1996). Kanser Konusunda Genel Bilgiler, Türk Kanser
Araştırma ve Savaş Kurumu Yayınları, Ankara, ss. 25-38.
Loonen, HJ., Grootenhuis, MA., Last, BF., Kopman, HM., ve Derkx, HHF. (2002).
“Quality of Life in Pediatric Inflammatory Bowel Disease Measured by A Generic and
A Disease-Specific Questionnaire”, Acta Paediatr, 91:348-54.
Müftüoğlu, E. (1995). Klinik Hematoloji, 4. Baskı, Şahin Yayıncılık, Diyarbakır, ss.
363-93.
Montalto, D., Bruzzece, JM., Moskaleva, G., Alessandro, AH., ve Webber, MP.
(2004). “Quality of Life in Young Urban Children: Does Asthma Make A
Difference?”, Journal of Asthma, 41(4):497-505.
Morris, J., Perez, D., ve McNoe, B. (1998). “The use of quality of life data in clinical
practice”, Quality of Life Research, 7:85-91.
Özbek, N., Çakır, Ş., Tarakçı, B., ve Coşkun, M. (2002). “Çocukluk Çağı Kanser
Hastalarının Epidemiyolojik İncelenmesi”,O.M.Ü. Tıp Dergisi, 19(1):1-7.
Özkan, A. (2003). “Çocukluk Çağı Kanserlerine Bakış”, Sendrom, 15(3):104-107.
Özyılkan, Ö. (2004). Kanser Hastalarında Yaşam Kalitesinin Önemi, 1. Sağlıkta Yaşam
Kalitesi Sempozyumu Bildiri Özet Kitabı, Sağlıkta Yaşam Kalitesi Derneği
(SAYKAD), İzmir Psikiyatri Derneği, İzmir.
56 Fırat Sağlık Hizmetleri Dergisi, Cilt:3, Sayı:8 (2008)
Pekçeken, Y. (2003). Lösemiler, In: Dinçol G, Pekçeken Y, Atamer T, Sargın D,
Nalçacı M, Aktan M, Beşışık S (ed), Klinik Hematoloji, Nobel Tıp Kitapevleri.
ss.167-175.
Plasschaert, SLA., Hamps, WA., Vellenga, E., Vries, EGE., ve Bont, ESJM. (2004).
“Prognosis in Childhood and Adult Acute Lymphoblastic Leukemia: A Question of
Maturation?”, Cancer Treatment Reviews, 30:27-51.
Reaman, GH., ve Haase, GM. (1996). Quality of Life Research in Childhood Cancer,
American Cancer Society, April 23-May 23. ss.1330-1332.
Savaşer, S. (2000). “Kanserli Çocuğun Taburculuğa Hazırlanması ve Evde Bakımında
Hemşirenin Rolü”, Atatürk Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi, 3(1):516.
SAYKAD (2004). 1. Sağlıkta Yaşam Kalitesi Sempozyumu Bildiri Özet Kitabı
Sağlıkta Yaşam Kalitesi Derneği (SAYKAD), İzmir Psikiyatri Derneği, İzmir.
Sharma, RA., Symonds, RP., O’Byrne, KJ., Cheater, F., Abrams, KR., ve Sreward,
WP. (2001). “Involving Patients in Treatment Decisions: Can We Learn from Clinical
Trials?”, Clinical Oncology, 13:328-32.
Varan, A. (2004). “Kanserli Çocuklarda Klinik Bulgular ve Ayırıcı Tanı”. STED,
13(1):22-4.
Voute, PA. (1992). Çocukluk Çağı Kanserleri, In: Hossfeld DK, Sherman RR (ed),
Büyükpamukçu M (çev), Fırat D, Sarıalioğlu F, Kars A (çev. ed), Klinik Onkoloji, 5.
Baskı, ss. 348-353.
Yamaç, D., ve Ceyhun, B. (1999). “Kanser Hastasına Doğru Bilgi Verme”, Türkiye
Klinikleri Tıp Etiği, 7(1):34-40.
Yokarıbaş, E. (2003). Kanserli Çocuk Ailelerinin Yaşam Kalitesi, Yükseklisans Tezi,
Marmara Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları
Hemşireliği Anabilim dalı, İstanbul.
Zorlu, P., Ergör, G., Teziç, T., Duru, F., ve Ertem, U. (2002). “Evaluation of Risk
Faktors in Children with Acute Lymphoblastic Leukemia”, Turkish Journal of
Cancer, 32 (1):5-11.