Otizm ve Aile - Nilvak Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi

Otizm ve Aile
Ailelerin Yaşadığı Süreçler
İnsanlar değişik nedenlerle çocuk sahibi olmak isterler. Bir çocukları olacağını öğrendikleri
andan itibaren, anne-babalar, özellikle anneler çocuklarıyla ilgili hayaller kurarlar. Herşey
yolunda giderken birileri bir terslik olduğunu söyler ve o andan itibaren hayat bir daha asla
eskisi gibi olmaz. Yetersizlikleri olan bir çocuğa sahip olmak, kendileri için seçtikleri bir rol
değildir. Bununla birlikte genelde normal olanı kabul etme eğilimindeki bir toplumla
mücadele etmek durumundadırlar. Hem çocuklarının sorunlarıyla uğraşacak hem de toplumun
kendilerinden beklediği diğer görevleri yerine getireceklerdir.
Çocuğuna teşhis konulduktan sonra aile fertleri bu durumu
kabulleniş sürecinde bazı evreler yaşarlar. Bu evreler her aile ferdi için farklı uzunluk ve
yoğunlukta yaşanır. Başlangıçta kuvvetli bir şok yaşarlar. Bazıları bu gerçekten kaçarlar ve bu
durumu inkar ederler. Bu dönemde bir depresyon süreci yaşanabilir. Acı ve depresyon bazı
ebeveynlerde yaşam boyu sürebilir. Neden ben sorusuyla ifade edilen kızgınlığın bir türü de
yaşamlarını altüst ettiği için çocuğa duyulan kızgınlığın diğer aile fertlerine yöneltilmesi
şeklinde yaşanan kızgınlıktır. Ebeveynler sıklıkla birbirlerini suçlarlar. Öte yandan suçluluk
duygusu kişilerin üstesinden gelmekte en çok zorlandıktan duygudur. Çocuklarının özürlü
olmasına neden olduklarına yada geçmişteki bir hataları yüzünden cezalandırıldıklarına
inanabilirler. Bu süreçleri yaşarken bu duyguların kaynağının özür durumu olduğunu
anlamaları için rehberliğe ihtiyaç duyacaklardır. Kabullenme ve uyum süreci ailelerin mevcut
durumu sindirip şimdi ben ne yapabilirim dedikleri süreçtir. Bu süreçle birlikte harekete geçip
çocukları ve kendileri için yapması gerekenlere yoğunlaşabilirler. Şu noktalar özellikle
unutulmamalıdır;






Otizm bir akıl hastalığı değildir
Otizm kimsenin suçu değildir
Otizm toplum, kültür, sosyo-ekonomik yapı gözetmez
Otistik çocuklar böyle davranmayı bilinçli olarak seçen şımarık çocuklar değildirler
Otizm anne-babaların davranışları yüzünden ortaya çıkan bir bozukluk değildir
Çocuğun gelişimindeki psikolojik etkenler otizme neden olmaz
Neler Yapabilirsiniz
Bu kimsenin suçu değil…
Eşlerin bu süreçte birbirlerini suçlamaları, suçu diğerinde ya da onun ailesinde aramaları,
kendilerinde ya da eşlerinde bir günahın olduğunu düşünmeleri ve bu sebepten onu
yargılamaları bireysel ve birlikte baş etmeyi çok zorlaştırır. Onun için özellikle eşler bu
süreçte çocuğa konsantre olurken birbirlerini unutmamaları, birbirleri için zaman ayırmaları
birbirlerini desteklemeleri, kararlarını, zorluklarını ve duygu ve düşüncelerini karşılıklı
dinlemeleri, anlatmaları baş etmelerinde yoğun bir kolaylık sağlar.Tanı konulduktan sonra bir
çok ebeveyn; kendilerini, eş ve yakınlarını ya da sağlık ekibini suçlarlar. Ama suçlu aramaya
gerek yok… Siz yanlış hiç bir şey yapmadınız çünkü;



Dünyanın herhangi bir ülkesindeki, her kültür düzeyindeki, her yaştaki insanlar otistik
bir çocuğa sahip olabilir.
Otizm, çocuk anne karnındayken teşhis edilemiyor.
Çocuk sahibi olmayı isteyip istememenizin, çocuğunuza ilgi gösterip
göstermemenizin, eşinizi sevmenizin ya da sevmemenizin çocuğunuzun otistik olması
ile hiçbir ilgisi ya da etkisi yoktur. Diğer otistik çocukların aileleri ile temas kurun
Bu sizin kendinizi yanlız yada çaresiz hissetmemenize yardımcı olacak ve teşhis sonrası
ailenizde yaşanan İlk Şokun üstesinden daha çabuk gelmenizi sağlayacaktır. Engelli bir
çocuğunuz var diye yaşamdan kopmamalısınız. Arkadaşlarınızla buluşmaya, sevdiğiniz sosyal
faaliyetleri yapmaya, kendinizin değerli olduğunuzu hissetmeniz için çalışmaya ya da bir
hobiyle uğraşmaya mutlaka vakit ayırmalısınız. Gerek görürlürse psikolojik destek almaktan
asla çekinmemelisiniz.
Otizmi hemen kabullenin. Şunu unutmayalım ki özürlü bir çocuğa sahip olmak her şeyin sonu
değildir. Çocuğunuzun durumunu ne kadar erken kabul ederseniz, sizin ve çocuğunuzun
durumu daha iyi olacaktır. Bu tutum, sizi daha mutlu kılacak, çocuğunuzun özelliklerine ve
yapabileceklerine göre eğitim verilmesini sağlayarak, gelişimine katkıda bulunacaktır. Özürlü
çocuğun erken teşhisi, rehabilitasyonu, çocuğunuzun daha hızlı gelişmesini sağlayacaktır.
Kabullenmeyi ertelemeniz, sorunu ortadan kaldırmayacaktır. Aksine, daha sonra otizmi
kabullenmek için kaybettiğiniz zaman için üzüntü duyabilirsiniz.
Vakit kaybetmeyin Otistik bir çocuğa , ne kadar erken yaşta teşhis koyulur ve ihtiyaçları olan
özel eğitimi ne kadar çabuk başlanırsa, yaşam becerilerine kavuşma şansları da o kadar
fazlalaşır. Bu nedenle, hemen bugün harekete geçmeniz gerekiyor.
Otizmi tanımadan, çocuğunuzu tanıyamazsınız Otizmin ne olduğunu, otistik bir çocuğun
özelliklerini öğrenin. Bu çocuğunuzu tanımanızı ve iletişim kurmanızı kolaylaştıracaktır.
Engelli bir çocuğa sahip olmak sadece bir durumdur. Kişiler ufuklarının ve umutlarının
genişliğiyle ilintili olarak bu duruma farklı anlamlar yüklerler. Yükledikleri anlam ise onların
olaydan etkilenme durumlarına doğrudan etki yapar. Hayalleri, umutları olup hayata dair
olumlu bakan bireyler yeni durumla daha rahat baş ederler. Unutulmamalıdır ki bu çocuk da
kendi hızında öğrenmektedir, sevgiyle desteklenmeye, ne yapacağının öğretilmesine ihtiyacı
vardır. Kişi dikkatini buraya verdiğinde her şeyin daha keyifli olduğunu görecektir. Aynı
zamanda hayattan kopmak yerine üretmeye ve hayatını güçlendirmeye yöneldiğinde de
çocuğu ve kendi için daha kaliteli bir yaşam oluşturacaktır.
Otizmi saklamayın Yakınlarınıza, komşularınıza, işyerinizdeki arkadaşlarınıza çocuğunuzun
otistik olduğunu söylemekten çekinmeyin. Aksine, onlara çocuğunuzun içinde bulunduğu özel
durumu ve onun özel ihtiyaçlarım, beklentilerini hemen anlatın. Bu tutum, çevreniz ile olan
sosyal ilişkilerinizdeki gereksiz çekingenliklerden sıyrılmanızı sağlayacak ve ilişkilerinizi bu
yeni yaşantınıza göre ayarlamanızda onların size yardımcı olmasını sağlayacaktır. Eğer
hayatınızdaki bu gelişmeyi açıkladığınız zaman, bazı kişilerin size olan tutumlarının olumsuz
yönde değişebileceğini düşünüp çekiniyorsanız, unutmayın ki, bu kişiler zaten hiç bir zaman
sizin gerçek dostunuz değillerdir. Dolayısı ile ortada kaybedeceğiniz bir şey yoktur.
Çocuğunuzu toplumdan soyutlamaym Unutulmamalıdır ki, toplum onu oluşturan bireylerin
bir bütününü arz eder ve bu oluşum da normalden anomaliye doğru giden bir yelpazede
farklılıklar arz eder. Dolayısıyla, her otistik birey toplumun birer ferdidir. Otistik çocuk
toplumdan uzak tutulmamalı, aksine, diğer anne ve babaların yaptığı gibi, parklara
götürülmeli, onlarla oyun oynanman, otobüse binmeli ve dışarıda yemek yenilip, dolaşılmak,
sosyalleşmelidir. Onların da normal bir yaşamı öğrenip, bu yaşama alışmaya ve entegre
olmaya ihtiyaçları vardır. Otistik çocuğu olan aileler, diğer insanların tepkilerinden
çekinebilirler, ancak bu eğitimsizliğin sebep olduğu toplumsal bir yanlıştır.
Çocuğunuza hem özel hem de normal davranın Otistik bir çocuğa hem özel hem de normal
davranılması gerekmektedir. Onun dünyayı algılama biçimi, diğer çocuklannkinden farklıdır
ve bu nedenle farklı bir yaklaşım beklerler. Ancak göz ardı edilmemesi gereken bir unsur da,
ona normal davranışların gösterilmesinin de ihmal edilmemesi gerekliliğidir. Aferin diyerek,
duygusal ve fiziksel ödüller vermek ya da hayır deyip kızmak, yüzün asılması gibi tepkileri
algılayabilir. Kısaca ona normal davranın, o normalin ne olduğunu ancak böyle öğrenebilir. O
konuşmasa da aile onunla konuşmalı, o oynamasa da onunla oyun oynamalıdır. Belki hemen o
an tepki alınmaz, ama belli bir süre sonra tepki alınabilir.
İlaç Kullanmalı Mısınız?
Otizmi tedavi edecek bir ilaç bulunmadığı unutulmamalı, ancak davranış problemlerini
azaltmaya yararlı olacak, algılamasını düzenleyecek ilaçlar, doktor kontrolünde düzenli bir
şekilde alınmalıdır.
Doktorunuz tarafından size reçete ile verilmeyen hiç bir ilacı, tavsiye üzerine ya da kulaktan
dolma bilgilerle kullanmayın. Bu ilacın kullanımı önceden bazı testlerin ve tahlillerin
yapılmasını gerektiriyorsa, bunları yaptırmadan ilacı kullanmayın.
Unutulmamalıdır ki; otistik çocuğun öncelikle, kendi ihtiyaç ve gereksinimleri doğrultusunda
özel eğitim ve rehabilitasyon çalışmalarına ihtiyacı vardır. Otistik çocukların tedavisinde
bilimsel çevreler tarafından kesin olarak onaylanmamış hipotez aşamasındaki yaklaşımlar,
çocukların bir kısmında gelişme göstermesine karşın bazen de olumsuz sonuçlar
doğurabilmekte, zaman kaybına, hatta çocuklarda geri dönüşlere neden olabilmektedir.