Yeni tanı – MS hakkında temel bilgiler
advertisement
İkinci sürüm Ağustos 2008 Yeni tanı – MS hakkında temel bilgiler 2 MS nedir? 6 MS’e ne yol açıyor ve kimler yakalanıyor? 8 MS türleri 11 MS semptomları 13 MS tanısı 16 MS tanısıyla başa çıkma 20 MS’in yönetimi 25 Yardımcı olabilecek kişiler 29 Destek kaynakları 34 Referanslar – Bu hastalığın adı neden multipl skleroz? – Genetik faktörler – Çevresel faktörler – Kimler MS hastası oluyor? – Nükseden-iyileşen MS – İkincil ilerleyen MS – Birincil ilerleyen MS – Nörolojik muayene – MRI (manyetik rezonans görüntüleme) – Uyarılmış potansiyeller – Lumbar ponksiyon – İnsanlara MS hastası olduğunuzu söyleme – MS ve siz – Çocuk sahibi olabilir miyim? – Doğru bilgilere ulaşma – Kendi kendinize bakım: iyi diyet ve egzersiz – Nüksetme döneminin yönetimi – Hastalığı yatıştırıcı ilaçlar – Diğer tedaviler ve terapiler – Siz – Doktorunuz – Nöroloğunuz – MS hemşireleri – Çok uzmanlı ekip – Multipl Skleroz Birliği – Diğer kuruluşlar – Web siteleri Temel Bilgiler Bu kitapçığı okuyorsanız size yeni multipl skleroz (MS) tanısı konulmuştur veya tanı koyma süreci içindesinizdir. Ayrıca bu tanının konulduğu bir kişinin eşi, akrabası veya arkadaşı da olabilirsiniz. Öfke, şok, korku ve hatta rahatlama (özellikle tanı konulması için uzun süre beklediyseniz) gibi çok çeşitli duygular yaşıyor olabilirsiniz. Aklınızda, kime veya nasıl soracağınızı bilemediğiniz yüzlerde soru olabilir. Burada tüm yanıtların bulunduğu sözünü veremesek de, bu kitapçık size MS’i tanıtmayı ve ihtiyaç duyduğunuz bilgileri ve desteği alabileceğiniz yerleri sağlamayı amaçlar. Kitapçıkta sorularınızı yazmanız ve bunların pek çoğunu yanıtlayabilecek MS hemşiresi, nörolog ve MS Birliği gibi ana irtibat noktaları hakkında notlar almanız için boşluklar bırakılmıştır. Yeni tanı – MS hakkında temel bilgiler © MS Birliği 08/08 1 2 MS nedir? – Bu hastalığın adı neden multipl skleroz? MS hastalığı size bulaşmadı, siz bu hastalığa yakalandınız. Basitçe ifade etmek gerekirse, merkezi sinir sistemindeki sinirlerin çevresinde ‘miyelin’ adı verilen koruyucu malzeme zarar gördüğü zaman MS ortaya çıkar. Beyniniz ve omuriliğiniz merkezi sinir sistemini oluşturur. Miyelin zarar gördüğünde, mesajlar yavaş veya bozuk iletilir ya da hiç iletilmez ve MS semptomları ortaya çıkar. MS otoimmün bir hastalıktır; böylece vücudun bağışıklık sistemi kendi dokusunu yabancı madde zannederek ona saldırır. MS’te, bağışıklık sistemi beyin ve omurilikte miyeline saldırır. MS’te neler olduğunu anlamanın en basit yolu, vücudunuzu bir elektrik devresi olarak düşünmektir; burada beyniniz ve omuriliğiniz güç kaynağı, uzuvlarınız ve vücudunuzun geri kalanı ise ışık, bilgisayar, televizyon ve diğer cihazlardır. Sinirleriniz, tüm bunları birbirine bağlayan elektrik kablolarıdır ve miyelin de bu kabloların çevresindeki yalıtımdır. Şimdi yalıtımın zarar gördüğünü hayal edin. Sonuç ne olurdu? Cihaz arızası ve büyük olasılıkla kısa devre. MS bulaşıcı değildir ve tedavi edilemese de ölümcül bir hastalık olarak değerlendirilmez. Diyabet gibi kronik bir hastalık olarak bilinir; dolayısıyla bu hastalık bir kez ortaya çıktıktan sonra ömür boyu sizinle kalır. MS hastasının ortalama yaşam süresi genel nüfustan çok daha kısa değildir. Yeni tanı – MS hakkında temel bilgiler © MS Birliği 08/08 3 MS’in nedenleri, semptomlar için yeni tedaviler ve hastalığın seyrini değiştirmek için yeni ilaçlar hakkında araştırmalar tüm dünyada sürmektedir ve bilim adamları son yıllarda önemli ilerlemeler kaydetmişlerdir. Hiç kimsenin elinde sihirli değnek olmasa da doktorlar, araştırmalar sayesinde MS, tedavisi ve yönetimi hakkında daha fazla bilgi elde edilebileceği yönünde iyimserdirler. Bu hastalığın adı neden multipl skleroz? Skleroz sözcüğünün kökeni Yunanca sert anlamına gelen ‘skleros’ sözcüğüdür. Multipl sklerozda, zarar gören sinirlerin çevresinde ‘plaklar’ (ayrıca lezyonlar veya yara izleri olarak da bilinir) adı verilen sert alanlar gelişir. ‘Multipl’ sözcüğü, merkezi sinir sisteminde miyelinin zarar görebileceği çok çeşitli alanlara karşılık gelir. Lezyonlar taramalarda görülebilir, ancak çok sayıda lezyon veya yara izi olması MS’in şiddetli olduğunu göstermez; MS’in çok karmaşık bir mekanizması vardır. Yeni tanı – MS hakkında temel bilgiler © MS Birliği 08/08 4 Merkezi sinir sistemi beyin omurilik Merkezi sinir sistemindeki sinirlerin çevresinde miyelin zarar gördüğü zaman MS ortaya çıkar. Beyin ve omurilik merkezi sinir sistemini oluşturur. Yeni tanı – MS hakkında temel bilgiler © MS Birliği 08/08 Miyelin hücre gövdesi 5 miyelin sinir lifi (akson) Sinir lifleri (aksonlar) miyelinle kaplıdır. Miyelin, merkezi sinir sistemindeki aksonların mesajları iletmesine yardımcı olur. Miyelin aynı zamanda aksonları korur. MS’te miyelin bozulması hücre gövdesi miyelin zarar görmüş miyelin (miyelin bozulması) sinir lifi (akson) MS’te miyelin zarar görerek (miyelin bozulması) mesajların yavaşlamasına, bozulmasına veya engellenmesine neden olabilir. Mesajlar, sinir liflerindeki bozulmadan da etkilenebilir. Yeni tanı – MS hakkında temel bilgiler © MS Birliği 08/08 6 MS’e ne yol açıyor ve kimler yakalanıyor? – Genetik faktörler – Çevresel faktörler – Kimler MS hastası oluyor? MS hastası olmak sizin hatanız değildir ve yaşam stilinizle veya davranışlarınızla bir ilgisi yoktur. İnsanların neden MS’e yakalandığını kimse bilmese de, araştırmalar buna genetik ve çevresel faktörlerin birlikte neden olduğunu ileri sürmektedir. Genetik faktörler Başka bazı hastalıkların aksine MS doğrudan kalıtsal değildir ve buna bir tek kusurlu gen neden olmaz. Ancak bazı insanları MS’e yakalanma yönünde daha hassas hale getiren bir genetik bileşen (büyük olasılıkla genlerin birleşimi) bulunduğu düşünülmektedir. Bu, akrabalarınızda da MS ortaya çıkacağı anlamına gelmez. Tek yumurta ikiziniz olsa bile bu onun da MS’e yakalanacağını göstermez. Farklı araştırma çalışmaları farklı sonuçlar vermektedir ve çocuklarınızın da MS olma olasılığı hakkında kesin bir tahminde bulunmak mümkün değildir.1 Çevresel faktörler İlginç olan başka bir nokta ise ekvatordan kuzeye doğru ilerledikçe MS hastası olma olasılığınızın da o kadar artmasıdır. Bunun İngiltere’de (ve İskoçya’da İngiltere’nin geneline göre çok fazla), Kuzey Amerika’da ve İskandinavya’da oldukça yaygın görülmesinin, ancak örneğin Malezya’da veya Ekvator’da neredeyse hiç görülmemesinin bir nedeni de budur. Bunun nedenleri tamamen net değildir, ancak çevredeki bir şey (örneğin bir virüs) MS’i tetikliyor olabilir.2 Yeni tanı – MS hakkında temel bilgiler © MS Birliği 08/08 7 Kimler MS hastası oluyor? İngiltere’de yaklaşık 85.000 kişinin MS hastası olduğu (bu rakam her 800 kişide bir kişiye karşılık gelir) tahmin edilmektedir. (Bu oran her 500 kişide bir kişinin hastalığa yakalandığı İskoçya’da daha yüksektir.) MS hastalarının büyük çoğunluğuna 20 ila 40 yaş arasında tanı konulur, ancak bu hastalık daha ileri yaşlarda ve nadiren çocuklarda da ortaya çıkabilir. Kadınlarda, erkeklere oranla iki ila üç kat daha fazla rastlanır. Yeni tanı – MS hakkında temel bilgiler © MS Birliği 08/08 8 MS türleri – Nükseden-iyileşen MS – İkincil ilerleyen MS – Birincil ilerleyen MS MS bireysel bir hastalıktır. Bazı insanlarda MS nüksetme ve iyileşme dönemleriyle nitelendirilirken, bazılarında ilerleyen bir model sergiler. Bu hastalık herkes için hayatı öngörülemez bir duruma getirir. MS tanısı konulan pek çok kişi nükseden-iyileşen MS hastası olarak tanımlanır, ancak az sayıda insanda birincil ilerleyen MS vardır. Nükseden-iyileşen MS Nükseden-iyileşen MS’te, semptomlar belirli bir süre (birkaç gün, birkaç hafta veya birkaç ay) boyunca ortaya çıkar ve sonra kısmen veya tamamen iyileşme gerçekleşir. Pek çok MS hastası nüksetme dönemini ‘atak’ olarak adlandırır çünkü bu dönemde yeni sorunlar yaşayabilirler veya kötü hissetmeye başlayabilirler. Nüksetme döneminde yeni semptomlar ortaya çıkar veya eski semptomlar yeniden ortaya çıkar ve 24 saatten daha uzun sürer. Nüksetme dönemi, iltihaplanan hücrelerin beyinde ve omurilikteki sinir liflerine saldırdıkları dönemdir. İltihaplanma göz siniri gibi belirli bir fonksiyonu bulunan bir bölgedeki mesajları engellerse semptomlar ortaya çıkar. Miyelin kılıfı zarar görebilir ve bazen sinir lifi (veya akson) da zarar görür. İltihaplanma yatıştığında semptomlar azalır (bir miktar hasar kalabilir ve bu hasar zaman içinde artabilir) veya tamamen yok olur. Bu döneme iyileşme adı verilir. İyileşme dönemlerinin süresi herhangi bir uzunlukta olabilir ve hatta yıllar sürebilir. Yeni tanı – MS hakkında temel bilgiler © MS Birliği 08/08 9 10 ila 20 yılın sonunda hastalığınız kötüye gitmediyse ve herhangi bir sakatlık bırakmadıysa veya çok az miktarda sakatlık bıraktıysa, sizde ‘iyi huylu’ MS olduğu söylenebilir. Kesin rakamlar vermek güçtür, ancak MS hastalarının yüzde 10-30’u bu geniş tanıma girer ve önemli bir sakatlıkla karşılaşmadan uzun yıllar geçirirler. Ancak ‘iyi huylu’ sözünü kullanmak yanıltıcı olabilir. ‘İyi huylu’ MS, hastanın durumunun tamamen sorunsuz olduğu anlamına gelmez ve MS etkinleşmeden yıllar geçse bile nüksetme dönemi görülebilir. Ne yazık ki bir kişinin daha önceden yaşadığı semptomlara bakarak bile gelecekteki MS semptomlarını öngörmek hâlâ çok güçtür. İkincil ilerleyen MS Nükseden-iyileşen bir MS hastası en az altı ay boyunca sürekli bozulma sergilerse (iyileşme dönemleri olsun veya olmasın), ikincil ilerleyen MS’i olduğu söylenir. İlerleme büyük olasılıkla sinir liflerinin (aksonlar) kaybından kaynaklanır. Miyelin kendisini onarabilse de (yeniden miyelin oluşumu adı verilir), aksonlar kendisini tamamen onaramaz. Doktorlar için bir kişinin nükseden-iyileşen MS’ten ikincil ilerleyen MS’e ne zaman geçtiğini söylemek her zaman kolay olmaz. Bazı insanlar ilerleyen bozulmaya karşın iyileşme dönemleri yaşarken bazıları yaşamaz. Hiç kimsenin MS’i ikincil ilerleyen olarak başlamasa da, belirli bir süre boyunca açıklanamayan semptomlar yaşadıysanız size tanı sırasında hastalığınızın bu türde olduğu söylenebilir. Yeni tanı – MS hakkında temel bilgiler © MS Birliği 08/08 10 Herkes nükseden-iyileşen MS’ten ikincil ilerleyen hastalığa geçiş yapmaz. Nükseden-iyileşen MS hastalarının yaklaşık yüzde 65’i, 15 yıl sonra ikincil ilerleyen MS’e geçer. Birincil ilerleyen MS Bu MS türü, MS hastalarının yüzde 10 ila 15’ini etkileyebilir. Birincil ilerleyen MS hastalarına, genellikle kırklı yaşlarda veya daha sonra tanı konulur. Nükseden-iyileşen MS’in aksine, birincil ilerleyen MS hastalarında kadın-erkek oranı birbirine benzer. Diğer MS türleri hem beyni hem de omuriliği etkisi altına alabilir, ancak birincil ilerleyen MS’te lezyonların büyük çoğunluğu omurilikte yoğunlaşma eğilimindedir. Birincil ilerleyen MS hastaları hiçbir zaman ayırt edilebilen atak veya iyileşme yaşamazlar ve hastalık zaman içinde kötüye giden hafif sorunlarla başlar (bu hastaların MS’i başlangıçtan itibaren ilerler). Sorunlar daha çok bir bölgeyi etkileme eğilimindedir ve bu da hastaların çoğunda yürümeyle ilgilidir.3 Ancak birincil ilerleyen MS hastaları diğer MS semptomlarını da yaşayabilirler. Yeni tanı – MS hakkında temel bilgiler © MS Birliği 08/08 MS semptomları MS öngörülemez bir hastalıktır. Semptomlar herhangi bir zamanda veya sırada rastgele ortaya çıkabilir. Bunlar birkaç saat, birkaç hafta veya birkaç ay sürebilir. Bazı semptomların net bir başlangıcı olmayabilir veya semptomlar kalıcı olabilir. Yorgunluk gibi pek çok MS semptomu başkaları tarafından fark edilmez. Bunların neye benzediğini ve sizi nasıl etkilediğini anlatmaya veya açıklamaya çalışmak sinir bozucu olabilir. MS’e alıştıkça, mevcut semptomları daha kötü yapan veya eski semptomların yeniden ortaya çıkmasına neden olan belirli tetikleyiciler olduğunu fark edebilirsiniz (sıcak ve gayret sarf etmek en yaygın nedenlerdir). Sizi nelerin etkilediğini belirledikten sonra, mümkünse bu tetikleyicilerden uzak durmaya çalışın. Bu dış faktörler semptomlarınızı geçici olarak kötüleştirirse paniğe kapılmayın; bu, nüksetme dönemi ile aynı şey değildir ve uzun vadede MS’inizi etkilemez. Buradaki yaygın semptomlar listesi yalnızca bilgilendirme amaçlı verilmiştir ve MS hastalarının yaşadıkları semptomların kapsamlı bir listesi değildir. Ayrıca bu semptomların tümünü yaşama olasılığınız düşüktür. Pek çok kişi bunların yalnızca birkaçını yaşar. Bazı yaygın semptomlar şunlardır: • ellerde ve ayaklarda hissizlik veya karıncalanma gibi duyusal sorunlar • bulanık veya çift görme ya da bir gözde optik nevritten (göz siniri iltihabı) kaynaklanan geçici görme kaybı gibi görme sorunları Yeni tanı – MS hakkında temel bilgiler © MS Birliği 08/08 11 12 • yorgunluk (fiziksel veya zihinsel faaliyeti güçleştiren kuvvetli bir bitkinlik hissi) • baş dönmesi (bazen ‘vertigo’ da denir) • ağrı • kas kuvveti ve beceri kaybı • yürüme, denge ve koordinasyon sorunları • kaslarda kasılma ve spazmlar (özellikle kas gruplarında kasılma veya sertlik – bazen ‘sürekli kasılma’ da denir) • mesane ve bağırsak sorunları • bilişsel sorunlar (isimleri unutmak gibi hafıza ve düşünme sorunları) • cinsel sorunlar Bu semptomlar ortaya çıkarsa durumu doktorunuza veya sağlık ekibinize bildirin; bunlar yönetilebilir sorunlardır. İlaç tedavilerinin yanı sıra fizyoterapist ve meslek hastalıkları uzmanı gibi uzmanlardan alınan yardım, pek çok MS semptomunun etkili şekilde yönetilmesine yardımcı olabilir. Yeni tanı – MS hakkında temel bilgiler © MS Birliği 08/08 MS tanısı – Nörolojik muayene – MRI (manyetik rezonans görüntüleme) – Uyarılmış potansiyeller – Lumbar ponksiyon MS hastası olup olmadığınızı anlamak için kullanılan tek bir basit test yoktur. MS tanısı koymak güç olabilir ve süreç biraz zaman alabilir. Doktorunuz MS belirtileri aramanın yanı sıra başka olası hastalıkları ve semptomlarınız için başka açıklamaları da değerlendirecektir. Bazı insanlar bu can sıkıcı belirsizlik dönemini ‘Limboland’ (Belirsizlikler Diyarı) olarak adlandırırlar. MS Birliği web sitesinde benzer durumdaki insanlara yönelik bir tartışma panosu ile birlikte ‘Limboland’ hakkında bilgiler de bulabilirsiniz. MS Danışma Hattı da tanı sürecinden geçen insanlar, arkadaşları ve aileleri için hizmet sunmaktadır. Doktorlar, tıbbi hikayenize ve muayeneye dayanarak ‘klinik tanı’ koyarlar ve bu tanı genellikle aralarında taramanın da bulunduğu birtakım testlerle desteklenir. MS tanısı koyabilmek için genellikle atakların iki veya daha çok durumda, merkezi sinir sisteminde iki veya daha çok alanla ilgili olduğu belirlenmelidir. Örneğin, bir durum gözlerinizi etkileyen optik nevrit, diğeri ise bir uzuvda hissizlik olabilir. Aynı zamanda en az bir ay sonra merkezi sinir sisteminde yeni MS faaliyetine dair kanıt da varsa, bazen yalnızca semptomlar bir kez ortaya çıktıktan sonra MS tanısı konulur. Doktorun benzer semptomlara sahip başka hastalık olasılıklarını da elemesi gerekir.4 Aşağıda temel testler, bunların yapılma nedeni ve bunların göstermeyi amaçladığı şeyler hakkında kısa bir açıklama vardır. Yeni tanı – MS hakkında temel bilgiler © MS Birliği 08/08 13 14 Nörolojik muayene Bu, hareketlerinizin, reflekslerinizin ve görme gibi duyusal becerilerinizin ne şekilde etkilendiğini kontrol etmek için yapılan fiziksel bir muayenedir. Nörolog, hastalığınızın MS’te veya başka hastalıklarda görülen tipik belirtileri sergileyip sergilemediğini size söyleyecektir. MRI (manyetik rezonans görüntüleme) MRI tarayıcı, güçlü manyetik alanlar kullanarak beyin ve omuriliğin görüntüsünü oluşturur. MRI görüntüsünde, merkezi sinir sistemindeki iltihaplı veya hasarlı doku bölgeleri görünebilir. Uyarılmış potansiyeller Bu testler, elektrik sinyallerinin beyin, göz, kulak ve deri arasında ne hızda dolaştığını ölçer. Kafatası derisine, EEG makinesine bağlı küçük elektrotlar bantlanır. MS’te, sinir hücrelerinin içindeki elektrik sinyalleri yavaşlar. Lumbar ponksiyon Lumbar ponksiyon artık eskisi kadar sık gerçekleştirilmez. Günümüzde, yalnızca diğer testlerle MS tanısı teyit edilemezse bu testten geçersiniz. Omurga musluğu olarak da bilinen lumbar ponksiyon, doktorun beyin ve omuriliği çevreleyen beyin omurilik sıvısından numune almasını Yeni tanı – MS hakkında temel bilgiler © MS Birliği 08/08 15 sağlar. MS hastalarında bu sıvıda genellikle testlerde ‘oligoklonal bantlar’ şeklinde görünen antikorlar bulunur. Bu, bağışıklık sisteminin merkezi sinir sisteminde iş başında olduğunu gösterir. Yeni tanı – MS hakkında temel bilgiler © MS Birliği 08/08 16 MS tanısıyla başa çıkma – İnsanlara MS hastası olduğunuzu söyleme – MS ve siz – Çocuk sahibi olabilir miyim? MS hastası olduğunuz size söylendiğinde neler hissetmeniz veya nasıl davranmanız gerektiğini belirleyen kurallar yoktur. Hastalık herkesi farklı şekillerde etkilediği için herkes bu habere farklı bir tepki gösterir. İster doktorunuz isterse eşiniz, aileniz veya arkadaşlarınız olsun, başka hiç kimse size neler hissetmeniz veya nasıl tepki göstermeniz gerektiğini söyleyemez. Gözlerinizden yaşlar boşanabilir veya sessizliğe gömülebilirsiniz. Kendinize acıyabilir ve bu hastalığın neden sizi bulduğunu sorabilirsiniz. Veya öfkelenip başka insanlara ani çıkışlar yapabilirsiniz. Ayrıca sağlıklı ve kaygısız insan kimliğinizi kaybettiğiniz için yas tutabilirsiniz. Suçluluk duymak ve MS’i hak edecek ne yaptığınızı merak etmek de olağandışı değildir. Ayrıca yıllarca süren açıklanamayan semptomlar, şüpheler ve korkuların ardından nihayet elinizde bir cevap olduğu için rahatlama da hissedebilirsiniz. Hastalık tanısını herkese haykırmak veya bunu sır olarak saklamak isteyebilirsiniz. Hastalık tanısı sizi MS hakkında yazılan her şeyi okumaya teşvik edebilir veya içinizde başınızı kuma gömüp bunu yok sayma isteği yaratabilir. Ayrıca bunların tümünü birden hep birlikte veya sonraki birkaç yıl içinde art arda hissedebilirsiniz. Tüm bunlar normal tepkilerdir. Yeni tanı – MS hakkında temel bilgiler © MS Birliği 08/08 17 İnsanlara MS hastası olduğunuzu söyleme Bir nokta gelir ve insanlara MS hastası olduğunuzu söyleme isteği veya ihtiyacı duyabilirsiniz. Büyük olasılıkla onları hastalık hakkında eğitmeniz gerekecektir; bu nedenle, zihinsel ve duygusal olarak hazır olduğunuzdan, gerçekleri bildiğinizden ve size yöneltilebilecek soruları yanıtlamaya hazırlıklı olduğunuzdan emin olun. Bunu yapma biçiminiz, ne kadar süre sonra veya kimlere söylediğiniz tamamen size bağlıdır. Bazı insanlar, bunun için önemli ölçüde cesarete ve desteğe ihtiyaç duyarlar. Bazıları için bu bir sırrı açıklamak gibidir. Yine de çoğunluk bunu çok büyük bir mesele olarak görmez ve genel sohbet içinde söyler. İstediğiniz kadar bekleyin (acele etmeniz gerekmez) ve seçtiğiniz sözcükler üzerine dikkatlice düşünün. MS’i çocuklar dahil olmak üzere başkalarına açıklama konusunda tavsiye veya özel bilgiler almak isterseniz yararlanabileceğiniz bazı yayınlar vardır ve MS Danışma Hattından da yardım alabilirsiniz. Bunu insanlara söylemeden önce, onları ne kadar iyi tanıyor olsanız da beklediğiniz tepkiyi vermeyebileceklerini bilin. Sizin düşündüğünüzden daha çok üzülebilirler ve hatta şaşırtıcı derecede kederlenebilirler. MS hastası olan siz olsanız da, hastalık tanısının onların hayatlarını da etkileyeceğini unutmamanız önemlidir. Yeni tanı – MS hakkında temel bilgiler © MS Birliği 08/08 18 Bunu söylemem gereken insanlar var mı? Sağlık ve güvenlik riski oluşturmadığı sürece bunu işvereninize söylemenizi zorunlu kılan bir yasa yoktur, ancak bu sözleşmenizin şartları arasında yer alıyor olabilir; bunu kontrol edin.Ancak araba kullanıyorsanız, DVLA’ya MS hastası olduğunuzu bildirmeniz gerekir.Ayrıca belirli bir sigorta satın alırken MS hastası olduğunuzu beyan etmelisiniz ve hâlâ kapsam dahilinde olduğunuzdan emin olmak için tüm mevcut sigortalarınızı kontrol etmeniz akıllıca olur. MS hastasıysanız ve gelecekte izin almanız gerekebileceğini ya da yardıma veya çeşitli düzenlemelere ihtiyaç duyacağınızı düşünüyorsanız bunu işvereninize söylemeniz iyi olabilir. (‘İşimden vazgeçmem gerekecek mi?’ ve ‘Bunu işverenime söylemem gerekiyor mu?’ soruları, MS Danışma Hattına en sık gelen iki sorudur.) İdeal bir dünyada yaşamıyoruz ve tüm işverenler bunu anlamayabilirler, ancak sizin de belirli haklarınız vardır. Tavsiye alın ve haklarınızı öğrenin. MS ve siz İlk tanı konulduğunda dünyanız alt üst olmuş gibi hissetseniz de, MS ile yaşamayı öğrenmek kesinlikle mümkündür. Yalnızca az sayıda MS hastası sürekli tekerlekli sandalye kullanmak zorundadır. Pek çok MS hastası işini sürdürebilir, ailesine bakabilir ve faal bir sosyal hayat yaşayabilir. MS’in başladığı yerde hayat sona ermez. Yeni tanı – MS hakkında temel bilgiler © MS Birliği 08/08 19 MS hastası olduğunuz söylendiğinde gelecek belirsizleşebilir ve bunun işiniz, aileniz, eviniz ve mali durumunuz üzerindeki etkileri hakkında endişe etmeniz doğaldır. Zaman içinde büyük olasılıkla olanları yeniden değerlendirecek ve ayarlamalar yapacaksınız, ancak herhangi birine danışmadan veya destek almadan önemli kararlar verme konusunda acele etmemelisiniz. Seçeneklerinizi değerlendirmenize yardımcı olmayı amaçlayan bilgiler mevcuttur. Birilerine danışmak bazı insanlara yardımcı olur ve doktorunuzla, MS hemşirenizle veya nöroloğunuzla konuşmanın yararını görebilirsiniz. Çocuk sahibi olabilir miyim? MS hastası erkekler ve kadınlar için MS aile kurmayı engellemez. Günümüzde hakim olan görüş, gebeliğin MS hastalığının genel seyri üzerinde herhangi bir fark yaratmadığı ve MS hastası olmanın bebeğinizin sakat doğma olasılığı açısından bir fark oluşturmadığı yönündedir. Gebelik sırasında MS hastası pek çok kadın kendisini çok iyi hisseder ve diğer zamanlara göre hastalık daha az nükseder. Ancak doğumdan hemen sonraki aylarda nüksetme riski artar.5 Özellikle yorgunluk semptomundan şikayetçi iseniz, MS hastasıyken bebeğe bakmak yorucu olabilir. Bilinmeyen bir şeyi planlamak güçtür ve bu MS hastası olan veya olmayan tüm yeni anne babalar için bir öğrenme sürecidir. Bu konuyu doktorunuzla konuşun. Yeni tanı – MS hakkında temel bilgiler © MS Birliği 08/08 20 MS’in yönetimi – Doğru bilgilere ulaşma – Kendi kendinize bakım: iyi diyet ve egzersiz – Nüksetme döneminin yönetimi – Hastalığı yatıştırıcı ilaçlar – Diğer tedaviler ve terapiler Doğru bilgilere ulaşma MS hakkında doğru bilgiler edinmek çok önemlidir ve kendinizle ilgili bilinçli kararlar verecek pozisyonda olmanızı sağlar. Her yerde ve özellikle Internet’te MS hakkında o kadar fazla bilgi vardır ki, nereden başlayacağınızı belirlemek güç olabilir. Hastalığınızı etkili şekilde yönetebilmek ve doğru seçimler yapabilmek için okuduğunuz bilgilerin doğru, tarafsız ve güncel olması şarttır. Unutmayın: Yararı kanıtlanmamış takviyeler, tedaviler ve cihazlar satmaya çalışarak MS gibi hastalıkları nakde dönüştürmeye çalışan pek çok şirket vardır. MS yönetiminde doğru bilgilere sağlık ekibiniz, MS Birliği ve diğer gönüllü kuruluşlar aracılığıyla ulaşabilirsiniz. (Bu kitapçıkta sayfa 29’da Destek kaynakları bölümüne bakın.) Kendi kendinize bakım: iyi diyet ve egzersiz Genel olarak doktorlar, dengeli ve sağlıklı bir diyet uygulamanın, bol meyve ve sebze gibi yağ oranı düşük gıdaları tercih etmenin MS hastaları açısından yararlı olduğunu düşünmektedirler. Doymuş yağ alımını (et ve süt ürünlerinden) minimum düzeyde tutmaya çalışın. Temel yağ asitlerinin (linoleik asit ve alfalinolenik asit gibi), sinir sisteminin sağlığını korumak açısından önemli bir rol oynadığı belirlenmiştir.6 Bunlar ayçiçeği ve soya yağlarında, tohumlarda, bezelyede, fasulyede ve Yeni tanı – MS hakkında temel bilgiler © MS Birliği 08/08 21 mercimekte, brokoli gibi yeşil yapraklı sebzelerde bulunur ve bunların çoklu doymuş türevlerini ton balığı, istavrit ve somon gibi yağlı balıklar içerir. MS hastalarına satılan pek çok diyet türü vardır. Bunlar daha çok belirli gıda gruplarını kısıtlama veya eleme eğilimindedir ya da takviyeler almanızı gerektirir. Özel diyetler pahalı ve uygulanması güç olabilir; sıkı tıbbi gözetim altında uygulanmazsa tehlike yaratabilir. Genel olarak bunlarla ilgili iddiaları destekleyen çok az bilimsel kanıt vardır. MS hastasıysanız dengeli diyet kadar düzenli ve hafif egzersiz de önemlidir. Bu hem zinde ve sağlıklı olmanızı sağlar hem de kemiklerinizi güçlendirir, kaslarınızı sıkılaştırır ve sizi daha esnek yapar; bunların tümü, nüksetme dönemlerinde daha az sakatlanmanızı sağlayabilir ve kaslarınız veya duruşunuzla ilgili uzun vadeli sorunları önlemeye yardımcı olabilir.7 Nüksetme döneminin yönetimi Nüksetme dönemini şiddetli geçiriyorsanız, sağlık ekibinizin sizin için yararlı olacağını düşündüğü diğer tedavilerin yanı sıra doktorunuz size steroid reçete edebilir. MS’te kullanılan steroidler, atletlerin zaman zaman kaslarını güçlendirmek için aldıkları steroidlerden farklıdır. MS’te kullanılan ‘kortikosteroidler’, nüksetme döneminden sonra iyileşmeyi hızlandırmaya yardımcı olabilir. Ancak steroidlerin iyileşmeyi geliştirmediği veya MS ilerlemesini yavaşlatmadığı yönünde genel bir kanı vardır. Bunların bazı yan etkileri olabilir.8 Yeni tanı – MS hakkında temel bilgiler © MS Birliği 08/08 22 Hastalığı yatıştırıcı ilaçlar Son yıllarda, MS’in seyrini etkileyebilen veya değiştirebilen, hastalığı yatıştırıcı ilaçlar adı verilen ilaçlar geliştirilmiştir. Bunların MS’te bağışıklık sisteminin miyeline karşı tepkisini baskıladığı düşünülür. MS’i tedavi etmese bile, hastalığı yatıştırıcı ilaçlar MS ataklarının sayısını ve şiddetini azaltabilir. En yaygın kullanılan hastalığı yatıştırıcı ilaçlar beta interferon (iki türü vardır:1a ve 1b) ve glatiramer asetattır. Beta interferon 1a’nın ticari adı Avonex ve Rebif’tir. Beta interferon 1b’nin ticari adı Betaferon’dur. Glatiramer asetatın ticari adı Copaxone’dur. Beta interferon ve glatiramer asetat herkeste işe yaramaz, ancak bunlar nükseden-iyileşen MS’te atak sıklığını yaklaşık yüzde 30 oranında azaltır. Klinik deneylerde, yalnızca artan sakatlığın nedenini nüksetme dönemlerinin oluşturduğu durumlarda, ikincil ilerleyen MS hastalarının da bundan belirli bir ölçüye kadar yararlandıkları görülmüştür. Ne yazık ki bugüne kadar yapılan araştırmalarda, bu ilaçların birincil ilerleyen MS hastalarında herhangi bir yararı görülmemiştir.9 İngiltere’de tedavi ölçütlerini karşılayan (genelde son iki yıl içinde iki nüksetme dönemi geçirmiş ve yürüyebilen) MS hastaları, NHS tarafından bu ilaçlar için uygun bulunmaktadır; daha fazla bilgi için nöroloğunuza, MS hemşirenize, doktorunuza veya MS Birliğine başvurun. Yeni tanı – MS hakkında temel bilgiler © MS Birliği 08/08 23 Diğer bir hastalığı yatıştırıcı ilaç olan natalizumab (ticari adı Tysabri), NHS tarafından hastalığı daha etkin nüksedeniyileşen MS hastaları için onaylanmıştır. Natalizumab, nüksetme dönemlerinin sayısını üçte iki oranında azaltabilmektedir ve iki yıl süren deneylerde kısa vadeli ilerlemenin azaltılması açısından yararları görülmüştür.10 MS Birliğinden natalizumab hakkında daha fazla bilgi alabilirsiniz. Diğer tedaviler ve terapiler Bazı MS hastaları, tamamlayıcı tedavileri belirli semptomları azaltma veya daha iyi hissetme açısından yararlı bulurlar. Akupunktur, yoga, meditasyon, aromaterapi, bitkisel preparatlar, homeopati ve osteopati yaygın olarak kullanılan tedaviler arasında yer alır. Alternatif tedaviler MS hastalarında işe yarar mı? Bunun net bir yanıtı yoktur. Tamamlayıcı tedavileri araştırmak güçtür ve kaliteli araştırma bilgileri son derece sınırlıdır. Bunların çoğu çok az zarara neden olur, ancak büyük vaatlerde bulunan veya MS tedavisinde bilimsel olarak kanıtlandığı iddia edilen tedavilere dikkat edin. Bunlar hem zaman ve para kaybına neden olabilir hem de tehlikeli olabilir (doğal demek her zaman zararsız demek değildir). Denemek istediğiniz bir tedavi olursa önce mutlaka bir sağlık uzmanına danışın. Hint keneviri: Pek çok MS hastası hint kenevirinin bazı MS semptomlarını hafifletebildiğini söyler ve bazı araştırmalar hint keneviri bazlı ilaçların spazm, kasılma, ağrı ve belirli mesane sorunları yaşayan hastalarda yararlı olabildiğini ileri Yeni tanı – MS hakkında temel bilgiler © MS Birliği 08/08 24 sürer.11, 12 MS’te nöropatik ağrı tedavisinde artık Kanada’da hint keneviri bazlı bir ilaç olan Sativex kullanılmaktadır. Sativex, İngiltere’de ‘isme düzenlenen reçete’ ile bazı hastalara verilmektedir. Bunun belirli MS semptomlarının hafifletilmesinde etkili olup olmadığını görmek için klinik deneyler gerçekleştirilmektedir. Bu konuyla ilgili ayrıntılar ve durum değişiklikleri hakkında bilgiler, MS Birliğinin www.mssociety.org.uk adresli web sitesinde bildirilmektedir. Hint keneviri İngiltere’de hâlâ yasadışı bir maddedir ve büyük miktarlarda bulundurmaktan veya evinizde yetiştirmekten kovuşturmaya tabi tutulabilir ve hüküm giyebilirsiniz. Tüm ilaçlarda olduğu gibi hint kenevirinin de yan etkileri olabileceğini unutmayın. Hiperbarik oksijen tedavisi (HBO): Bu, özel olarak inşa edilmiş bir odada yüksek basınç altında oksijen solumayı içerir. Bazı kişiler bunun semptomlarda düzelme sağladığını ve hastalığın ilerlemesini yavaşlattığını iddia etseler de, bazıları MS semptomlarının kötüleştiğini bildirmiştir. Yıllar içinde gerçekleştirilen yoğun testlerde, bunun MS hastalarında herhangi bir ölçülebilir fayda sağladığı görülmemiştir. 13 Ayrıca bu tedavi pahalı olabilir ve normalden yüksek basınçlarda oksijene normalden uzun bir süre maruz kalmak tehlike oluşturabilir. Yeni tanı – MS hakkında temel bilgiler © MS Birliği 08/08 Yardımcı olabilecek kişiler – Siz – Doktorunuz – Nöroloğunuz – MS hemşireleri – Çok uzmanlı ekip Kimlerin neler yapabileceğini ve ihtiyaç duyduğunuz yardımı alabilmek için nereden başlamak gerektiğini bilmenizde fayda vardır. Tüm bunların merkezinde siz yer alıyorsunuz. Siz MS hastası olarak, hastalığınız hakkında diğer herkesten daha fazlasını siz biliyorsunuz. Ayrı ayrı semptomların sizi hem zihinsel hem de fiziksel olarak nasıl etkilediğini anlıyorsunuz ve hastalığınızdaki değişiklikleri en iyi siz gözlemleyebiliyorsunuz. Semptomlarınızı şiddetlendirebilen tetikleyicilerden uzak durmak için kişisel bilgilerinizden yararlanın. MS hakkında doğru bilgiler edinmenin çok önemli olduğunu ve kendinizle ilgili bilinçli kararlar verecek pozisyonda olmanızı sağladığını unutmayın. Ne kadar çok bilgi sahibi olursanız, sizinle ilgilenen uzmanların size yardımcı olmalarına o kadar katkınız olur. Doktorunuz Yerel doktorunuz ilk irtibat noktanızdır. Doktorlar genellikle MS uzmanları değillerdir; pek çoğu kariyerleri boyunca yalnızca bir veya iki MS hastası görürler, bu nedenle onlardan hastalığınızın karmaşık yönlerini anlamalarını beklemeyin. Doktorunuz ilaç reçetelerinin devamını yazabilir ve ihtiyaç duyduğunuzda sizi daha uzman birine göndererek semptomlardan bazılarıyla başa çıkmanıza yardımcı olabilir. Ayrıca nöroloğunuzla veya MS hemşiresiyle işbirliği yapabilir. Doktorunuz tüm tıbbi kayıtlarınızı saklar ve böylece tüm tıbbi Yeni tanı – MS hakkında temel bilgiler © MS Birliği 08/08 25 26 hikayenizi bilir. Kişisel deneyimleri ve hastalıkla ilgili bilgileri öğrenme konusunda istekli olan, açık fikirli ve anlayışlı bir doktor bulmaya çalışmanız önemlidir. Nöroloğunuz Nörologlar, MS hastalarına tanı koyma, onlarla ilgilenme ve uygun tedaviyi uygulama konusunda kilit noktayı oluştururlar ve MS’in uzun vadeli yönetiminde de etkin bir rol oynayabilirler. Nöroloğunuz, doktorunuz ve diğer uzmanlarla işbirliği yapmalıdır. Ne yazık ki İngiltere’de nörolog sayısında sıkıntı vardır ve bu nedenle nöroloğunuzu istediğiniz sıklıkta göremeyebilirsiniz. Sağlık Bakanlığı, randevuların en verimli şekilde geçmesini sağlamak için Sorulacak sorular isimli kısa bir kılavuz hazırlamıştır. Bu kılavuzu www.dh.gov.uk adresinden indirebilirsiniz veya MS Birliği bilgilendirme ekibine başvurabilirsiniz. MS hemşireleri MS hastaları ve aileleri arasında irtibat noktası olan MS hemşireleri, nörologlarla yakın temas halinde çalışırlar ve hastalıkla ilgili ayrıntılı bilgi sahibi olurlar. Semptomlarınız veya genel olarak MS hakkında herhangi bir sorunuz olursa, MS hemşiresi size yanıt verebilir. Bazı hemşireler, yeni MS tanısı konulan hastalar ve eşleri için eğitim kursları düzenlerler. Ayrıca, ihtiyaç duyduğunuz bakımı koordine etme konusunda kilit bir rol üstlenebilirler. Doktorunuz veya nöroloğunuz, yaşadığınız bölgede MS hemşiresi olup olmadığını size söyleyebilir veya 020 8438 0742 numaralı telefondan MS Birliği hizmet geliştirme ekibine başvurabilirsiniz. Yeni tanı – MS hakkında temel bilgiler © MS Birliği 08/08 27 Çok uzmanlı ekip MS’te, farklı alanlarda veya disiplinlerde uzmanlardan en iyi şekilde yararlanarak, MS semptomlarının aralığını ele almak ve yönetmek için koordine bir program izlemek gerekir.8 ‘Çok uzmanlı ekip’, sizinle ilgisi olabilecek belirli alanlarda uzmanlaşmış farklı kişileri tarif etmek için kullanılan bir terimdir. Bu uzmanların hep birlikte çalışarak sizin için uyarlanmış bir program oluşturmaları gerekir. Nöroloğunuz ve MS hemşiresinin yanı sıra çok uzmanlı ekibiniz de gelecekte herhangi bir zaman görmek isteyebileceğiniz veya görmeniz gerekebilecek aşağıdaki kişilerden oluşabilir: • hareket kabiliyeti ve diğer fiziksel sorunlara yönelik tavsiye veren ve tedavi uygulayan bir fizyoterapist • yorgunlukla başa çıkmanıza yardımcı olan, işinizde ve evinizde günlük yaşamı etkileyen sorunlara pratik çözümler sağlayan bir meslek hastalıkları uzmanı • sosyal haklar ve barınma gibi konularda bilgi ve yardım sağlayan sosyal yardım uzmanı • sizin ve yakınınızdakilerin MS’in hayatınız ve ilişkileriniz üzerindeki etkisiyle başa çıkmasına yardımcı olan bir danışman Doktorunuz veya MS hemşireniz, sizi yukarıdaki uzmanlara veya mesane ve bağırsak kontrolü danışmanları, diyetisyenler ve ağrı yönetimi uzmanları gibi diğer uzmanlara gönderebilir. Yeni tanı – MS hakkında temel bilgiler © MS Birliği 08/08 28 Yeni tanı – MS hakkında temel bilgiler © MS Birliği 08/08 Destek kaynakları – MS Birliği – Diğer kuruluşlar – Web siteleri MS Birliği MS Birliği, İngiltere’de MS hastalarını, ailelerini ve bakıcılarını desteklemek için çalışan en büyük gönüllü kuruluştur. Bu kuruluş, MS hakkında en güvenilir bilgi kaynağı ve İngiltere’de MS araştırmalarının en büyük finansörüdür. MS Danışma Hattı Ödüllü MS Danışma Hattı, aileler, arkadaşlar, bakıcılar, yeni tanı konulan veya bu hastalıkla uzun yıllardan beri yaşayan hastalar dahil olmak üzere MS’ten etkilenen herkese gizlilik ilkeleri çerçevesinde duygusal destek ve bilgi sağlar. Danışma Hattı çalışanı ile çevirmen aracılığıyla 150’den fazla dilde konuşarak MS hakkında bilgi alabilirsiniz. Aramalar ayrıntılı faturalarda görünmez. Resmi tatiller dışında Pazartesi-Cuma günleri saat 09:00-21:00 arasında 0808 800 8000 numaralı ücretsiz hattı arayın veya [email protected] adresine e-posta gönderin. Yayınlar ve web sitesi MS Birliği çok çeşitli konularda yayınlar hazırlar. Bu konulara tanı, farklı MS türleri, semptom yönetimi, sigorta, gebelik ve MS, hastalığı yatıştırıcı ilaçlar, istihdam, tamamlayıcı tedaviler ve süreli bakım dizini dahildir. Yayın listesi ve sipariş formu talep etmek için MS Birliğinin bilgilendirme ekibine yazılı olarak başvurun (ayrıntılar için arka kapağa bakın). Ayrıca kitapçıkları www.mssociety.org.uk adresinden indirebilir veya çevrimiçi olarak sipariş edebilirsiniz. Yeni tanı – MS hakkında temel bilgiler © MS Birliği 08/08 29 30 Web sitesinde çeşitli bilgiler, sohbet odaları, tartışma panoları ve MS’ten etkilenen insanların ilgisini çekebilecek konular hakkında en son haberler de bulunmaktadır. MS Birliğine üyelik MS Birliği çalışmalarına ilgi duyan herkes üye olabilir (MS hastaları, aileleri, bakıcıları, arkadaşları, bağış yapanlar, destekleyenler, sağlık ve sosyal hizmet uzmanları). Üyelere Birliğin iki ayda bir çıkan dergisi MS Matters gönderilir ve üyeler çeşitli konularda oy kullanarak Birliğin geleceğine yön verebilirler. Üyelik formu için MS Birliği Ulusal Merkezine veya diğer ulusal ofislerden birine başvurun ya da www.mssociety.org.uk/joinus adresinden çevrimiçi üye olun. İrtibat bilgilerimiz için arka kapağın içine bakın. Yerel destek MS Birliğinin 300’ün üzerinde yerel şubeden oluşan bir şube ağı vardır. Eğitimli gönüllüler tarafından yürütülen şubeler, MS ve yerel hizmetler hakkında bilgiler sağlar ve MS’ten etkilenen diğer insanlarla tanışıp birtakım faaliyetlere katılma şansı sunar. Daha fazla bilgi için MS Birliği web sitesine bakın veya 020 8438 0759 numaralı telefonu arayın. Eğitimli gönüllüler, aynı zamanda pek çok konumda yerel bilgi ve destek merkezleri çalıştırmaktadırlar. Size en yakın merkezin bilgilerini almak için 020 8438 0799 numaralı telefonu arayın. Yeni tanı – MS hakkında temel bilgiler © MS Birliği 08/08 31 Yeni tanı – MS hakkında temel bilgiler © MS Birliği 08/08 32 Diğer kuruluşlar MS National Therapy Centres İngiltere’de tedavi merkezleri federasyonudur. Bunlar genellikle fizyoterapi dahil çok çeşitli tedaviler sunar. PO Box 126 Whitchurch SY14 7WL Telefon 0845 367 0977 www.ms-selfhelp.org Multiple Sclerosis Trust Multipl skleroz hastalarına, ailelerine ve arkadaşlarına, sağlık uzmanlarına yönelik İngiltere merkezli bir gönüllü kuruluştur. Spirella Building Bridge Road Letchworth Garden City Hertfordshire SG6 4ET Telefon 01462 476 700 www.mstrust.org.uk Revive Scotland Batı İskoçya merkezli bu gönüllü kuruluş, MS’ten etkilenen herkes için sosyal, dinlenme, eğitim ve istihdam amaçlı destek ve fırsatlar sunar. MS Therapy Centre 16 Chapel Street Estate Maryhill Glasgow G20 9BQ Telefon 0141 945 3344 www.revivescotland.org.uk Yeni tanı – MS hakkında temel bilgiler © MS Birliği 08/08 33 Web siteleri MS Birliği web sitesinin yanı sıra MS’le yaşam hakkında bilgiler, en son araştırmalar ve haberler, sohbet odaları sunan başka siteler de vardır. www.mssociety.org.uk MS Birliği web sitesi her gün güncellenir. Burada, yeni tanı konulan ve tanı konulmasını bekleyen kişilere yönelik tartışma panoları bulunur (‘Limboland’de). www.mswebpals.org MS hastalarının çevrimiçi topluluğudur ve ‘Jooly’s Joint’ adıyla da bilinir. www.msif.org Uluslararası MS Federasyonu tarafından yürütülen bu web sitesinde MS, tedaviler ve araştırmalar hakkında bilgiler yer alır. Çeşitli dillerde okunabilecek versiyonları vardır ve tüm dünyadaki MS birliklerinin bağlantılarını içerir. Yeni tanı – MS hakkında temel bilgiler © MS Birliği 08/08 34 Referanslar 1 Compston, A. and Coles, A. (2002) Multiple Sclerosis. The Lancet, 359, 1221-31. 2 Compston, A. et al. (2005) McAlpine’s Multiple Sclerosis (4th ed). London, Churchill Livingstone. 3 Miller, D. H. and Leary, S. M. (2007) Primary-progressive multiple sclerosis. The Lancet Neurology, 6, 903-12. 4 Polman, C. H. et al. (2005) Diagnostic criteria for multiple sclerosis: 2005 revisions to the ‘McDonald Criteria’. Annals of Neurology 58(6), 840-6. 5 Sicotte, N. L. et al. (2002) Treatment of multiple sclerosis with the pregnancy hormone estriol. Annals of Neurology, 52 (4), 421-8. 6 Multiple Sclerosis Society (2008) Diet and Nutrition (3rd ed). London, Multiple Sclerosis Society. 7 Sutherland, G. and Andersen, M. B. (2001) Exercise and multiple sclerosis: physiological, psychological and quality of life issues. Journal of Sports Medicine and Physical Fitness, 41(4), 421-32. 8 Multiple Sclerosis Society (2007) MS Essentials 01: Managing relapses (2nd ed). London, Multiple Sclerosis Society. Yeni tanı – MS hakkında temel bilgiler © MS Birliği 08/08 35 9 Multiple Sclerosis Society (2006) MS Essentials 06: Disease modifying drugs (3rd ed). London, Multiple Sclerosis Society. 10 Polman, C. H. et al. (2006) A randomised, placebocontrolled trial of natalizumab for relapsing multiple sclerosis. The New England Journal of Medicine, 354, 899-910. 11 Zajicek, J. et al. on behalf of the UK MS Research Group (2003) Cannabinoids for treatment of spasticity and other symptoms related to multiple sclerosis (CAMS study): multicentre randomised placebo-controlled trial. The Lancet, 362, 1517-26. 12 Multiple Sclerosis Society (2008) Managing bladder problems (3rd ed). London, Multiple Sclerosis Society. 13 Bennett, M. et al. (2004) Hyperbaric oxygen therapy for multiple sclerosis. The Cochrane Database of Systematic Reviews, Issue 1, Art. No. CD003057. Yeni tanı – MS hakkında temel bilgiler © MS Birliği 08/08 36 Şu yollarla MS Birliğinin çalışmalarına yardımcı olabilirsiniz: • üye olarak • bağış yaparak • gönüllü çalışmalara katılarak Yasal uyarı: Bu yayında yer alan bilgilerin doğru olmasını sağlamak için her türlü çabayı gösterdik. Herhangi bir hata veya eksiklik hakkında sorumluluk kabul etmiyoruz; politika ve uygulamalarda değişiklik olabilir. Listelenen kaynaklardan tavsiyeler alın. Gelecekteki sürümleri geliştirmeye yönelik önerilerinizi bekliyoruz. Lütfen önerilerinizi [email protected] adresine gönderin. Yazar: Hilary Freeman Bu sürümün editörü: James Bailey © Multipl Skleroz Birliği 2008 Tasarım: Crescent Lodge, Londra Birinci sürüm, Ekim 2002 İkinci sürüm, Ağustos 2008 Yeni tanı – MS hakkında temel bilgiler © MS Birliği 08/08 MS National Centre 372 Edgware Road London NW2 6ND Telefon 020 8438 0700 MS Society Scotland National Office Ratho Park 88 Glasgow Road Ratho Station Newbridge EH28 8PP Telefon 0131 335 4050 MS Society Northern Ireland The Resource Centre 34 Annadale Avenue Belfast BT7 3JJ Telefon 028 9080 2802 MS Society Cymru Wales Temple Court Cathedral Road Cardiff CF11 9HA Telefon 029 2078 6676 National MS Helpline Ücretsiz telefon 0808 800 8000 (Pazartesi-Cuma, 09:00-21:00) www.mssociety.org.uk Tescilli gönüllü kuruluş 207495 Yeni tanı – MS hakkında temel bilgiler Bu kitapçığı okuyorsanız size yeni multipl skleroz tanısı konulmuştur veya tanı koyma süreci içindesinizdir. Ayrıca bu tanının konulduğu bir kişinin eşi, akrabası veya arkadaşı da olabilirsiniz. Bu kitapçık size MS’i tanıtmayı ve ihtiyaç duyduğunuz bilgileri ve desteği alabileceğiniz yerleri sağlamayı amaçlar. Hastalıkla ilgili tüm temel bilgileri sunan bu yayın, bir süreden beri MS’le yaşayan kişiler için de faydalı olacaktır. Multiple Sclerosis Society MS Birliği, İngiltere’de hayatları MS’ten etkilenen herkesi desteklemek için çalışan en büyük gönüllü kuruluştur. Süreli bakım, ücretsiz MS Danışma Hattı, ev uyarlamaları ve hareket kabiliyeti yardımları, eğitim, MS konusunda uzman hemşireler gibi hizmetler ve çok çeşitli bilgiler sağlar. Yerel şubeler her yaş grubundan ve ilgi alanından insanlara hizmet sunar ve doğrudan MS deneyimi bulunan kişilerce yürütülür. MS Birliği, aynı zamanda İngiltere’de 50’nin üzerinde önemli MS araştırma projesini finanse etmektedir. İrtibat bilgilerimizi arka kapağın içinde bulabilirsiniz. GI01/0808
