Türk Hematoloji Derneği Veri Tabanları İşleyiş Yönergesi Genel Kısaltmalar: Türk Hematoloji Derneği THD Veri Tabanları Veri Tabanı Network İşletim Firması THD Web sayfası THD Başkanı THD Sekreteri THD Yönetim Kurulu THD Bilimsel Alt Komiteleri THD veri tabanları projesi : : : : : : : : ; THD THD-VET Firma THD-WS THD-BSK THD-SEK THD-YK THD-BAK THD-VETP A- Genel tanımlamalar: 1. Veri tabanlarının bilimsel içeriği THD-BAK tarafından oluşturulur., 2. THD veri tabanları bilimsel içeriği VET-A ve VET-B olarak iki kısımda yapılandırılır. 3. VET-A ile ülkemizdeki hematolojik kanser veya hematolojik hastalıkların yükünün belirlenmesi amaçlanır. Bu kapsamda toplanan temel veriler; i) Demografik Bilgiler: adı-soyadı, (kısaltma kodu ile), yaşı, cinsi, meslek, yaşadığı şehir, vs,; ii) Temel kanser veya Hastalık Bilgileri : tanı tarihi, topografisi ( yeri,evresi), morfolojisi (histolojik alt tipler), Davranışı, vs. olmak üzere iki kısımdan oluşur. 4. VET-B ile ülkemizdeki hematolojik hastalıkların temel verilerine ek olarak, diğer akademik verileri; laboratuar çıktıları, tedavi cevapları ve sonuçları, aldığı ilaçlar ve yaşam analizleri gibi kapsamlı bilgilerden oluşur. 5. Bilimsel Alt Komitelerin hazırladığı THD-VET proje dosyaları THD-YK uygun görüşüne sunulur. 6. THD-YK onayı alan VET projelerine yerel etik kurul onayı alınır. 7. THD-VET projesi için etik kurul onayı alan özel kişilere (Veri tabanında ‘’Kullanıcılar’’ adı altında tanımlanır) ve tüzel kişilere (Veri tabanında ‘’Merkezler’’ adı altında tanımlanır) THD-YK tarafından veri girme yetkisi ve şifre verilir. B-Veri koordinasyonu 1. Veriler THD-YK tarafından atanan ‘’Veri Koordinatörü’’ tarafından denetlenip onaylanır. 2. Veri Koordinatörleri; İlgili BAK alanında özgün çalışmaları ve akademik deneyim sahibi olan THD asıl üyelerinden THD-YK tarafından atanır. 3. Verilerin eksikliği durumunda veya doğruluğu konusunda şüphe olması durumunda veri koordinatörü onaylamadan önce kullanıcıları eksik verileri tamamlanması ve verilerde varsa yanlışlıkların düzeltilmesi konusunda iletişim kurar, veri koordinatörü tarafından onaylanmayan kayıtlar sistemde yer almaz. 4. Verilerin doğruluğu ve bilimsel kalitesi konusunda sorumlu yetkili kullanıcıdır. 5. Verilerin güvenliği ve gizliliği THD ile Bilişim firması arasında yapılan sözleşme ile teminat altına alınır. 6. Verilerin her türlü bilimsel çıktılarının kullanım hakkı THD ye aittir. C- Bilişim altyapısı tanımları: 1. Türk Hematoloji Derneği veri tabanları sanal ortamda http://www.thdvt.org adresinde yeralır. 2. THD-VET ön yüzüne her bir kullanıcı için THD tarafında belirlenen sabit bir şifre girilir. 3. THD-VET’ ön-yüz ve ara-yüzü içindeki tüm birimlere reklam alınması ve sponsor firma bulunması konusunda tüm karar ve onay yetkileri THD-YK’ ye aittir. Her türlü resmi anlaşma (ve sözleşme) firma ve THD arasında üçüncü bir kişi olmaksızın gerçekleştirilecek ve THD Sayman Üyesi tarafından onanacak ve takip edilecektir. Tüm anlaşmalar tek yetkili olan THD-YK ve THD-Başkanı tarafından yapılacak ve anlaşmanın yapıldığı tarihteki “Firma” ile yönerge dahilindeki kurallara uygun olarak imzalandıktan sonra yürürlüğe girecektir. Sponsor firmalar hiçbir şekilde “Bilişim Firması ” ile iletişim kurmayacaklardır. 4. Verilerin güvenliğinin sağlanması “Bilişim Firması”’na aittir. Veri güvenliğinin sağlanamaması veya verilerin amaç dışı kullanımı nedeniyle THD'nin karşılaşabileceği hukuki riskler ve 3. kişilerin maruz kalabileceği teknik riskler bilişim firmasının teminatı altındadır. 5. Veri tabanı bilgileri THD- YK bilgisi olmadan, THD logosu altında hiçbir şekilde kullanılamaz, sunulamaz ve bildirilemez. 6. Bilişim “Firma” sı talep edildiği zaman tüm veri tabanlarını istenilen formatta THD-YK vermekle yükümlüdür. 7. “Firma”’ya üçüncü kişilerden gelebilecek her türlü bilgi istemi (imzalanmış anlaşma kapsamında bile olsa) THD-YK onayı ve bilgisi dahilinde yanıtlanacaktır. 8. “Firma”nın yükümlülüklerine uyumu THD-BAK ve veri koordinatörü tarafından değerlendirilecek ve THD-YK’e rapor edilecektir. D- Diğer Tanımlar: 1. 2. 3. 4. Veri tabanları yönetimi sadece Veri Koordinatörlerinde olacaktır. THD-VET girişi yapılan ve veri koordinatörü tarafından onaylanan veriler için her yıl THD-YK tarafından belirlenen veri giriş promosyonu kullanıcıların hesabına yatırılır. Proje Yürütücüsü THD YK adına Prof. Dr. Mustafa Çetin’dir. Veri Tabanları tüm hakları THD’ye aittir.