16. Fatma Tas

Türk Onkoloji Dergisi 2008;23(2):104-107
Pediatrik onkoloji hastalar›nda yaflam kalitesi kavram›
Quality of life concept in pediatric oncology patients
Fatma TAfi, Hatice Bal YILMAZ
Ege Üniversitesi Hemflirelik Yüksek Okulu, Çocuk Sa¤lı¤ı ve Hastalıkları Hemflireli¤i Anabilim Dalı
Günümüzde sa¤l›k bilimlerinde yaflam kalitesinin artt›r›lmas›na yönelik çal›flmalar, hastalar›n tedavi s›ras›nda ve sonras›nda yaflam kalitelerini artt›rarak, t›bbi giriflimlerin etkilili¤i
ve yan etkilerinin de¤erlendirilmesinde, sa¤l›k politikalar›na
yön verebilmek amac›yla sürdürülmektedir. Hastal›k sürecinde, hasta çocu¤un biyolojik etkilenimlerinin yan› s›ra psikososyal etkilenimlerinin de belirlenmesi ve buna yönelik giriflimlerin planlanmas› ve uygulanmas›n›n çocuk ve ailenin yaflam kalitesini art›rarak tedaviye olumlu katk› sa¤layaca¤› düflünülmektedir.
Today, medical researches on the quality of life are conducted in order to assess the efficiency of medical initiatives and
their side effects in order to improve the quality of life of
patients before and after the treatment processes, and thus
they target reorienting health policies. It is considered that
determining the psychosocial susceptibilities of the patients as
well as their biological susceptibilities, and planning and c o nducting the needed initiatives accordingly will be positively
instrumental for the progress of the treatment by improving
the quality of life of both children and their families.
Anahtar sözcükler: Çocuk; kanser; yaflam kalitesi.
Key words: Child; cancer; quality life.
Tüm insanl›k için evrensel bir kavram olan yaflam kalitesi, bireylerin içinde yaflad›¤› kültür ve
de¤er sistemlerinin bütünü içinde amaçlar›, beklentileri, ilgileri ve düflünceleri ile iliflkili olarak
yaflam içindeki durumlar›n› alg›lamalar›d›r.[1]
Amerika Birleflik Devletleri (ABD) ve birçok
geliflmifl ülkede çocuklarda en yayg›n ikinci ölüm
nedeni olan kanser, ülkemizde ilk dört s›rada yer
almaktad›r. Ülkemizde her y›l 150,000 civar›nda
eriflkin kanser vakas› beklenirken, 0-14 yafl grubunda 2500-3000 yeni kanser vakas›n›n görülmesi
beklenmektedir.[3]
Yaflam kalitesi bireysel iyilik halinin bir anlat›m›d›r ve yaflam›n farkl› alanlar›nda öznel bir doyum ifadesidir. Kendinden memnun olman›n en temel düzeyi olan iyilik halinin bilincinde olmay› ve
kendini de¤erli hissetmeyi de içerir.[2]
Çocukluk ça¤›nda görülen tüm kanserler içinde
en s›k görülen kanser türü lösemidir. ABD’de çocukluk ça¤› kanserleri içinde lösemi (%27,5), santral sinir sistemi (SSS) tümörleri (%20,7) ve lenfoma (HH ve NHL) (%11,3) ilk üç s›rada iken, ülkemizde bu s›ralama lösemi (%32), lenfoma (%25,3 )
ve SSS tümörleri (%10,6) fleklinde görülmektedir.[4]
Yaflam kalitesi kavram›, her yafltaki birey ve
hastal›kta önemli olmakla birlikte kanserli çocuklarda öncelikli de¤erlendirilmesi gereken bir konudur.
‹letiflim (Correspondence): Dr. Fatma TAfi. Ege Üniversitesi Hemflirelik Yüksek Okulu, Çocuk Sa¤lı¤ı ve Hastalıkları Hemflireli¤i Anabilim Dalı, ‹zmir, Turkey.
Tel: +90 - 232 - 3 8 8 11 03 e-posta (e-mail): [email protected]
104
Pediatrik onkoloji hastalar›nda yaflam kalitesi kavram›
Son y›llarda kanser tedavisinde, erken tan›n›n
öneminin anlafl›lmas› ve yeni tan› yöntemleri, yeni kemoterapi kürleri ve özellikle kemik ili¤i
transplantasyonundaki geliflmeler sa¤ kal›m oranlar›n› etkilemifltir.[5] Günümüzde kansere yakalanan çocuklar›n %60-70’i tamamen iyileflebilmektedir. Kanser, tedavi baflar›s›n›n yüksekli¤i ve çocuklar›n önündeki beklenen yaflam süresinin
uzunlu¤u erken ve etkin tedaviyi, en iyi hizmete
eriflimi, yaflam kalitesini, psikososyal yaklafl›m›
daha da önemli hale getirmektedir.[6]
runlar› ortaya ç›karmak için, yaflam kalitesi ile ilgili çal›flmalarda art›fl oldu¤u görülmektedir.[13,14]
Kanser hastalar›n›n kemoterapiye ba¤l› yaflam kalitesini etkileyen semptomlar› belirlemeye yönelik
yap›lan araflt›rma sonuçlar›nda; hastalar›n en s›k
a¤r›, bulant› ve halsizlik, yan›s›ra ifltahs›zl›k, alopesi, kusma, diyare, uykusuzluk ve sindirim
sorunlar› deneyimledikleri bulunmufltur.[7,15] Kanser ve yaflam kalitesi konular›nda yap›lan araflt›rmalarda, stresin yaflam kalitesi yan›nda kanserle
ilgili fiziksel semptomlar› ve kanser tedavisinin
sonuçlar›n› etkiledi¤i saptanm›flt›r.[16] Örne¤in
Lashlee ve Curry’nin çal›flmas›nda, kanserli çocuklar›n kemoterapi için hastaneye yat›r›lmas›n›n,
sosyal iliflkilerden uzaklaflma ve kendilerini yaln›z
hissetme gibi sorunlara neden oldu¤u bulunmufltur.[13]
Pediatrik onkoloji hastalar›nda hastal›¤›n tan›lanmas› ve tedaviye bafllanmas›, çocuk ve ailenin
fiziksel, emosyonel ve ekonomik dengelerini alt
üst etmekte, yaflamdan doyum almalar›n› engellemekte ve yaflam kalitesini azaltmaktad›r. S›k s›k
hastanede kalmak, giderilemeyen a¤r›lar, kiflisel
kontrol kayb›, temel aktivitelerini yapmada yetersizlik, hastanede yatma ve çeflitli tedaviler nedeniyle oyun gereksiniminin karfl›lanamamas›, arkadafllar›ndan ve okulundan ayr› kalmak çocu¤un
yaflam kalitesini olumsuz yönde etkilemektedir.
Kanserli çocuklar hastal›k sürecinin kendisinden
kaynaklanan semptomlar kadar kemoterapi ve
radyoterapi gibi tedavilerin yan etkileri nedeni ile;
a¤r›, anoreksia, kafleksi, tat de¤ifliklikleri, alopesiya, bulant›-kusma, dehidratasyon, mukozit, dispne, kemik ili¤i supresyonu, yorgunluk, uykusuzluk, anksiyete, depresyon gibi fiziksel ve emosyonel semptomlar› yo¤un bir flekilde yaflamaktad›rlar. Bunun gibi semptomlarla iliflkili rahats›zl›klar
çocuklar›n yaflam kalitesi üzerinde olumsuz bir etki yarat›rken tedavi önerilerine uyumu da azaltabilmektedir,[7-9] ayr›ca kanser tan›s›n›n hastal›ktan
etkilenen çocuk kadar aile üyelerinin de günlük
yaflam düzenini bozdu¤u ve kanserli hasta ailesini
de etkiledi¤i bildirilmektedir.[10-12]
Günümüzde sa¤l›k bak›m hizmetlerinde hastal›k merkezli anlay›fltan, hasta merkezli anlay›fl
kavram›na do¤ru bir de¤iflim yaflanmaktad›r. Bu
de¤iflim do¤rultusunda benimsenen bütüncül yaklafl›ma göre, hasta çocuklar hem biyomedikal hem
de psikososyal aç›dan de¤erlendirilmelidir.[17,18] Bu
nedenle yaflam kalitesinin güçlendirilmesine yönelik giriflimlerinin planlanmas›, uygulanmas› ve
de¤erlendirilmesi önem tafl›maktad›r. Bu süreçte
etkili objektif ölçümlerin yap›labilmesinde yaflam
kalitesi ölçekleri s›kl›kla kullan›lmaktad›r.
Yaflam kalitesi kavram›n›n ve yaflam kalitesi
ölçüm araçlar›n›n gelifltirilmesini amaçlayan birçok çal›flma yap›lmakla birlikte, klinik alanda 50
y›ldan fazla bir süredir fonksiyonel sa¤l›k durumunu de¤erlendiren ölçeklerin kullan›ld›¤› görülmektedir. 1940’l› y›llarda gelifltirilen Association
Functional Scale, Karnofsky Index, New York
Heart Association Functional Classes fonksiyonel
yaflam kalitesi ölçeklerinin ilk örnekleridir.[19]
Aile üyelerinde rol kayb› ya da rol de¤iflikli¤i
olabilmekte ve ailenin dengesi bozulabilmektedir.
Fallowfield[10] kanser hastal›¤› süresince, aile üyelerinin hastalardan daha fazla anksiyete, depresyon, yorgunluk, rol çat›flmas›, sosyal izolasyon ve
s›k›nt› yaflad›klar›n› ve bunlar›n sonucunda immün sistemlerinin bozulmas› ile fiziksel hastal›k
riskleri oldu¤unu belirtmektedir.
Çocuk ve ergenlerde kullan›lan yaflam kalitesi
ölçekleri (YKÖ) genel olarak de¤erlendirildi¤inde, belirli bir hastal›k için gelifltirilmifl olanlar ve
genel iyilik halini ölçenler olarak iki farkl› ana
grupta topland›¤› görülmektedir.[20]
Genel yaflam kalitesi ölçekleri hem hastal›¤›
olan hem de sa¤l›kl› olan çocuk ve ergenlerde kullan›labilmekte, bu nedenle hastal›¤› olan ve sa¤-
Son y›llarda kanserli bireylerin yaflad›klar› so105
Türk Onkoloji Dergisi
l›kl› grup karfl›laflt›rmalar›nda, toplum sa¤l›¤› çal›flmalar›nda genifl örneklemlere uygulanabilmektedir. Sa¤l›kla ilgili yaflam kalitesini ölçen baz› ölçekler belirtileri ya da klinik durumu sorgularken,
baz›lar› kiflinin ifllevsel becerisini, psikososyal iyilik halini, sosyal destek durumunu ve yaflamdan
memnuniyetini de¤erlendirmektedir.[20]
ile daha fazla ilgilenme zorunlulu¤u ortaya ç›km›flt›r.
Hörnquist’e göre, sa¤l›k alan›nda yaflam kalitesinin de¤erlendirilmesinde mutlaka ele al›nmas›
gereken konular flunlard›r:
Biyolojik Alan: Beden sa¤l›¤›, çeflitli beden
fonksiyonlar›, özgül hastal›k/yetersizlik semptomlar› ve a¤r› (s›kl›¤›, yo¤unlu¤u, süresi), yan etkiler, yara iyileflmesi gibi durumlar,
Hastal›¤a özgü YKÖ sadece gelifltirilmifl oldu¤u hastal›¤›n de¤erlendirmesinde geçerlidir.[20]
Bunlar daha çok fonksiyonel sa¤l›k durumunu
ölçmek, do¤ru tedaviyi belirlemek, tedavinin beklenen sonuçlar›n› de¤erlendirmek ve hastal›¤›n gidiflat›n› izlemek için gelifltirilen tek boyutlu ölçeklerdir.[2,21]
Psikolojik Alan: Esenlik, alg›lama, etkileflimler, ö¤renme, mant›k, yaratma yetene¤i, vb. gibi
bilgisel ve pratik yeterlilik,
Sosyolojik Alan: Bir bütün olarak yaflam, tümüyle sosyal yaflam, genel sosyal etkileflimler, aile yaflam›, cinsel yaflam ve sosyal etkileflim kapasitesi,
Çocuklara yönelik olarak da kullan›lan pek çok
genel yaflam kalitesi ölçe¤i mevcuttur. Child Health Questionnaire (CHQ), Exeter Health Related
Quality of Life (EHRQOL), German Quality of
Life Questionnaire (KINDL) (Kid: 8-12y, Kiddo:
13-16y), Pediatric Quality of Life Inventory
(PedsQL), Child Quality of Life Questionnaire
(CQOLQ) bunlardan en yayg›n olarak kullan›lanlard›r. Hastal›¤a özgü pediatrik yaflam kalitesi ölçekleri ise, Pediatric Asthma Quality of Life Questionnaire (PAQLQ), Pediatric Cancer Quality of
Life Inventory (PCQL-32), Pediatric Oncology
Quality of Life Scale (POQOL), Dikkat Eksikli¤i
Hiperaktivite Bozuklu¤u Yaflam Kalitesi Ölçe¤i
(DEHB-YKÖ), Diabetes Quality of Life for Youths (DQOL-Y) olarak say›labilir.[6,21-25]
Davran›fl Aktivite Alan›: Tüm aktif yaflam, özbak›m gücü (yetene¤i), hareket, çal›flma kapasitesi, temel al›flkanl›klar, çal›flma arzusu, yeme, içme, uyku ve di¤er al›flkanl›klar,
Maddi Alan: Bireysel ekonomi, bar›nma durumu, özel destekler, iflten sa¤lanan kazanç,
Yap›sal Alan: Yaflam›n anlam›, sosyal statü,
sosyallik görüflü.[26]
Sa¤l›k bak›m ekibi üyelerinin, kanser tedavisine devam eden hastalarda semptomlar› zaman›nda
ve sistematik olarak de¤erlendirmeleri, uygun giriflimleri planlay›p, uygulamalar› çocuklar›n ve ailelerinin kaliteli bir yaflam sürdürebilmelerine olanak sa¤lar. Hastal›¤a ba¤l› k›s›tlamalara ra¤men,
hastalar›n kendilerini iyi hissetmelerini sa¤lamak,
günlük aktivitelerini sürdürmelerini desteklemek
sa¤l›k bak›m›nda çok önemlidir. Doyum veren bir
yaflam için, yaflam kalitesinin yükseltilmesinde bireye; önerilen tedaviye uyumun art›r›lmas›na yönelik, sa¤l›kla ilgili yeteneklerini sonuna kadar
kullanmas›n› sa¤layacak davran›fl ve becerilerin
kazand›r›lmas› gerekmektedir.[18]
Bu do¤rultuda klinik uygulamaya yaflam kalitesi ölçe¤i kullan›m›n›n yerlefltirilebilmesi hem
hastayla daha gerçekçi ve bütüncül iliflki kurma
olana¤› sa¤lamakta hem de hastadan daha standart
ve nesnel verilerin elde edilmesini olanakl› k›lmaktad›r.
Yaflam Kalitesini Art›rmada Sa¤l›k
Personelinin Sorumluluklar›
Sa¤l›k hizmetlerinin amac›, geleneksel anlamda hastal›¤›n tedavisi ve bak›m› iken günümüzde
bu amaç sa¤l›¤›n sürdürülmesi ve art›r›lmas›na
yard›mc› olacak yaflam biçiminin bireysel felsefesinin yarat›lmas›na dönüflmüfltür.[18] Böylece hastal›klar›n biyolojik aç›dan tedavilerindeki geliflmelerin yan›s›ra, hastalar›n psikososyal sorunlar›
Sonuç olarak, ülkemizde son y›llarda artan yaflam kalitesi kavram›n›n öneminin bilinmesi ve
buna iliflkin çal›flmalar›n sürdürülmesinin, kanserli çocuklar ve ailelerinin optimal sa¤l›¤›n›n korunmas› ve gelifltirilmesinde önemli rol oynayaca¤›
düflünülmektedir.
106
Pediatrik onkoloji hastalar›nda yaflam kalitesi kavram›
15. Collins JJ, Byrnes ME, Dunkel IJ, Lapin J, Nadel T,
Thaler HT, et al. The measurement of symptoms in
children with cancer. J Pain Symptom Manage
2000;19(5):363-77.
16. Burns SJ, Harbuz MS, Hucklebridge F, Bunt L. A
pilot study into the therapeutic effects of music therapy at a cancer help center. Altern Ther Health Med
2001;7(1):48-56.
17. Aydemir Ö. Sa¤l›kta yaflam kalitesinin klinik uygulamalarda kullan›m›. Sa¤l›kta Birikim 2006;1(2):9-13.
18. Mollao¤lu M. Kronik hastal›klarda yaflam kalitesi ve
hemflirelik. 2. Sa¤l›kta Yaflam Kalitesi Kongre Özet
Kitab› 2007. p. 9-10.
19. http://www.gata.edu.tr/dahilibilimler/onkoloji/hekimleriçin/KANSER%20HASTALARINDA%20YAfiA
M%20KAL‹TES‹.ppt. (Eriflim Tarihi: 20.12.2007)
20. Eiser C, Morse R. Quality-of-life measures in chronic
diseases of childhood. Health Technol Assess
2001;5(4):1-157.
21. Memik NÇ, A¤ao¤lu B, Coflkun A, Üneri Öfi,
Karakaya I. Çocuklar için yaflam kalitesi ölçe¤inin 1318 yafl ergen formunun geçerlik ve güvenirli¤i. Türk
Psikiyatri Dergisi 2007;18(2):1-12.
22. Çamur D, Özcebe H, Altunda¤ Y, Altunöz U, Ayd›n
EF, Tiryaki C. Kiddo-Kindl ölçe¤i ile adölesanlarda
yaflam kalitesinin de¤erlendirilmesi. 2. Sa¤l›kta
Yaflam Kalitesi Kongre Özet Kitab› 2007. p. 130.
23. Üneri Ö, Memik NÇ. Çocuklarda yaflam kalitesi
kavram› ve yaflam kalitesi ölçeklerinin gözden geçirilmesi. Çocuk ve Gençlik Ruh Sa¤l›¤› Derg i s i
2007;14(1):48-56.
24. Baydur H, Saatli G, Eser E, Yüksel H. Kindl 8-16 yafl
yaflam kalitesi ölçe¤i aile formu geçerlilik ve
güvenirlilik çal›flmas›. 2. Sa¤l›kta Yaflam Kalitesi
Kongre Özet Kitab› 2007. p. 133.
25. Saatli G, Baydur H, Eser E, Yüksel H. Kindal 4-7 yafl
yaflam kalitesi geçerlilik ve güvenirlilik çal›flmas›. 2.
Sa¤l›kta Yaflam Kalitesi Kongre Özet Kitab› 2007. p.
134.
26. P›nar R. Sa¤l›kla ilgili yaflam kalitesi. Sendrom
Dergisi 1997;9(9):117-124.
Kaynaklar
1. Webster K, Cella D. Quality of life in patients with
low-grade non-Hodgkin's lymphoma. Oncology
(Williston Park) 1998;12(5):697-714.
2. Eser E. Sa¤l›kla ilgili yaflam kalitesinin kavramsal
temelleri ve ölçümü. Sa¤l›kta Birikim 2006;1(2):1-8.
3. Kutluk T. Çocukluk ça¤› kanserlerinin epidemiyolojisi. Klinik Geliflim 2007;20(2):5-12.
4. Çetingül N. Çocukluk ça¤› kanserleri epidemiyolojietyoloji ve yaflam. In: Çetingül N, Conk Z, editors. I.
Ege Pediatri Onkoloji Hemflireli¤i Kurs Kitab›; 2005.
p. 1-15.
5. Greenlee RT, Murray T, Bolden S, Wingo PA. Cancer
statistics, 2000. CA Cancer J Clin 2000;50(1):7-33.
6. Eser E. Yaflam kalitesinin s›n›fland›r›lmas› ve sa¤l›kla
ilgili yaflam kalitesinin ölçümü. 1. Sa¤l›kta Yaflam
Kalitesi Sempozyumu Kitab›; 2004. p. 4-6.
7. Bergkvist K, Wengström Y. Symptom experiences
during chemotherapy treatment-with focus on nausea
and vomiting. Eur J Oncol Nurs 2006;10(1):21-9.
8. Hockenberry M, Hooke MC. Symptom clusters in
children with cancer. Semin Oncol Nurs
2007;23(2):152-7.
9. King M. Health-related quality of life in cancer clinical trials and patient management. 2. Sa¤l›kta Yaflam
Kalitesi Kongre Özet Kitab›; 2007. p. 7-8.
10. Fallowfield L. Helping the relatives of patients with
cancer. Eur J Cancer 1995;31A(11):1731-2.
11. McCarron EG. Supporting the families of cancer
patients. Nursing 1995;25(6):48-51.
12. Mor V, Allen S, Malin M. The psychosocial impact of
cancer on older versus younger patients and their families. Cancer 1994;74(7 Suppl):2118-27.
13. Lashlee M, O'hanlon Curry J. Pediatric home
chemotherapy: infusing “quality of life”. J Pediatr
Oncol Nurs 2007;24(5):294-8.
14. Meeske KA, Patel SK, Palmer SN, Nelson MB, Parow
AM. Factors associated with health-related quality of
life in pediatric cancer survivors. Pediatr Blood
Cancer 2007;49(3):298-305.
107