türkiye`de gut - 8-ARG

9 Mayıs 2014, Cuma
TÜRKİYE’DE GUT
Doç. Dr. Ömer Karadağ
Genel Sekreter
Merhaba sayın hocalarım ve
sevgili meslektaşlarım,
Türkiye Romatoloji Derneği himayesinde Hacettepe Romatoloji Bilim Dalı olarak
iki yılda bir düzenlemiş olduğumuz Anadolu Romatoloji Günleri’nin sekizincisini
yavru vatan-Kıbrıs’ta gerçekleştiriyoruz. Bilimsel programın oluşturulmasında ekip
anlayışı içerisinde ‘Değinilmeyene değinmek- farklı bakış açıları oluşturmak’ temel
misyonlarımızdan birisi olmuştur. Bu programda 13 panel, 10 konferans ve altı adet
uydu sempozyumu yer almaktadır.
Kişiselleştirilmiş Tıp, Inflamm-aging, Mikrobiom ve Metabolik hastalıkların
romatolojik görünümleri toplantıları umarız ki farklı Romatolojik perspektifler
oluşturacaklardır. Klinik pratikte yeni tanı kriterleri, tedavide yenilikler ile deneyimli
hocalarımızın görüşleri de çeşitli oturumlarda yer almaktadır.
Son yıllarda artan sayıda başarılı ürünlerinin sunulduğu ‘Türk Romatolojisindeki Çok
Merkezli Çalışma Ürünleri’ panelinde bu çalışmalar tartışılırken daha iyi dergilerde
yayınlanabilmesi için yeni çalışmalara ışık verecek görüşler de yer bulacaktır.
Multidisipliner yaklaşım kapsamında viral hastalıklar, Elektromiyografi ve PET
uygulamaları ile diğer tedavi yaklaşımlarına da yer verilmiştir.
‘Zor Olgular’ toplantılarında günlük pratikte çözüm bulmakta zorlandığımız ve
tartışmalı konular, konusunda uzman Enfeksiyon, Nöroloji ve Radyoloji öğretim
üyelerinin katılımıyla gündeme getirilecektir.
Ayrıca, 6-7 Mayıs tarihlerindeki ‘İyi Klinik Uygulamalar-İKU- Eğitim Toplantısı’na
katılanlar Çok Merkezli Bilimsel Araştırmalara katılım için istenen İKU sertifikası
kazanmaya hak kazanmışlardır.
Hasta takip ve tedavisinin ekip işi olduğunun farkındalığı ile ‘Romatoloji Hemşireliği
oturumları’ organize edilerek bu kapsamda hekim ve hemşireler arasında önemli
bilgi alış verişleri olacağını tahmin etmekteyiz.
Tüm katılımcılara faydalı bir toplantı olmasını dileriz.
UYDU SEMPOZYUMLARI KAÇIRMAYIN!
09 Mayıs 2014 Cuma
11:00 - 11:45
Konu:
RA Tedavisinde Beklentiler ve Ötesi: ‘
’Erken, Etkin, Sürdürülebilir Tedavi Abatasept’’
Oturum Başkanı:
Dr. Vedat HAMURYUDAN
Konuşmacılar: Dr. Kenan AKSU, Dr. İhsan ERTENLİ, Dr.
Murat İNANÇ
15:30 - 16:30
Konu
Romatoid Artrit ve Ankilozan Spondilit’te
Yeni Ne Var?
Oturum Başkanı:
Dr. Sedat KİRAZ
Konuşmacılar:
Dr. Ender TERZİOĞLU, Dr. Umut KALYONCU
Gut, çok ağrılı vasıfta tekrarlayan akut artrit atakları ile
kendini gösteren metabolik bir hastalıktır. Hiperürisemi
ile birlikte eklem sıvısında oluşan ürat kristallerinin
inflamasyon mekanizmalarını harekete geçirmesi
sonucu oluşmaktadır. Serum ürik asit konsantrasyonu
6,8 mg/dl sınırını geçince ürat kristali oluşma ve çökme
riski artmaktadır ve serum ürik düzeyi arttıkça bu risk
artmaktadır. Klasik olarak, ayak başparmağında ani
başlayan çok ağrılı ve kızarık şişlik olarak karşımıza
çıkmaktadır. Bununla birlikte azalan bir sıra ile ayak bilekleri, dizler el bilekleri ve el küçük
eklemleri de etkilenebilmektedir. Her ne kadar ataklar arasında tam iyileşme olduğu
gözlenebilirse de, uzun dönemde tekrarlayan ataklar nedeniyle kronik hasarlanma
neticesinde eklemlerde deformite oluşabilmektedir. Yetişkin toplumda inflamatuvar
artritin en sık nedenidir ve dünyanın çeşitli yerlerinden bildirildiği üzere ortalama %1
sıklığında görülmektedir. 45 yaş altında daha az görülmektedir ve erkeklerde kadınlara
göre 3-9 kat daha sıktır. Hormonal nedenlerden dolayı menapozdan önce kadınlarda
gözlenmesi beklenmez ancak menapoz sonrası yaş ilerledikçe kadın ve erkekler
arasında görülme sıklığında ki fark azalır. Diyet alışkanlıklarının değişmesi, obezitenin
artması ve alkol kullanımının yaygınlaşması gibi faktörler nedeni ile gut sıklığının
da arttığı belirtilmektedir. Ülkemiz için gut prevelansı ile ilgili yapılmış çalışma sayısı
çok azdır. Çakır N ve arkadaşlarının 2012’de ve Birlik M ve arkadaşlarının 2014 yılında
yayımlanan değerli çalışmalarında, 20 yaş üzerinde gut prevelansı sırası ile Havsa
bölgesi için %0.02 ve İzmir bölgesi için %0.31 olarak tespit edilmiştir.
Yakın zamanda aralarında bizim de olduğumuz 7 merkez tarafından takip edilen
gut hastalarının demografik özelliklerinin yansıtıldığı bir çalışma yayımlanmıştır.
Bu çalışmada gut hastalığının başlangıç yaşı 52.4±14.2 (erkeklerde 50.6±13.5 iken
kadınlarda 60.4±14.8) olarak bulunmuş ve kadın/erkek oranının yaklaşık 1/5 (55/257)
olduğu görülmüştür.
Çalışmamızda gut hastalarında hipertansiyon %53. 5, obezite %40.1, hiperlipidemi
%30.1, böbrek taşı %21.8, diyabet %17.9 ve koroner arter hastalığı %17 hastada
birlikte görülen komorbiditeler olarak tespit edilmiştir. Bir çok hasta gut atağını
tetikleyen bir faktör (alkol kullanımı, et ve deniz ürünlerinin fazla tüketimi, diüretik
kullanımı, düşük doz aspirin, allopürinol tedavisi, enfeksiyon, cerrahi stres, travma gibi)
tanımlayabilmektedir. Bizim çalışmamızda hastaların %85.-9’u atağı tetikleyen faktör/
ler tanımlamıştır. Bunlar arasında hastaların %50’si tarafından tanımlanan diyet en
sık görülen faktör olurken iken, ikinci sırada alkol kullanımı %15.7 hasta tarafından
tanımlanmıştır.
İlk gut atağından sonra hastaların çoğu ilk 2 yılda ikinci gut atağını yaşamaktadır. Bizim
çalışmamızda hastaların %94.7’si ilk 2 yılda ikinci gut atağını yaşamıştır. İlk atak ve ikinci
atak arasında ki median süre 5 ay olarak hesaplanmıştır. Hastaların %78.7’sinde ayak
başparmağı, ilk gut atağında tutulan eklem olarak tespit edilmiştir. Bunu %9.6 ile ayak
bileğinin ve %4.3 ile diz ekleminin takip ettiği görülmüştür.
Hastaların %92.3’ünde hiperürisemi, %13.5’inde de tofüs varlığı tespit edilmiştir. Ancak
kristal inceleme hastaların yalnız %37.5’inde yapılmıştır.
Son olarak bir hususu belirtmek gerekirse; klinik çalışmaların yanında, iyi yapılmış
ve sonuçları gut hastaları ile karşılaşması muhtemel tüm doktorlar ile paylaşılmış
gözlemsel çalışmalar, risk faktörlerinin modifiye edilmesine ve hastalığın daha
erken fark edilmesine böylece atakların önlenmesine, daha iyi tedavi edilmesine ve
komplikasyonların önüne geçilebilmesine katkı sağlayacaktır.
Doç. Dr. Arif KAYA
Denizli Devlet Hastanesi
AKILCI İLAÇ KULLANIMI: FİBROMİYALJİDE AKILCI İLAÇ KULLANIMI
Fibromiyalji sendromu (FMS) toplumun yaklaşık %2-6’sında
görülen ve en az inflamatuar romatolojik hastalıklar kadar
fonksiyonel sakatlığa yol açan bir semdromdur. Tipik
bulgusu olan yaygın ağrı dışında çok geniş bir yelpazede
somatik ve psikolojik semptomlar eşlik eder. Hastalığın
etiyopatogenezine yönelik çalışmalar en son olarak santral
ağrı yollarındaki bozukluğu işaret ettiğinden ilaç tedavileri
de bu yönde olmalıdır.
FMS’lı hastanın tedavisi, öncelikle hastanın hastalığı
konusunda eğitilmesini, önde olan semptomların
belirlenmesini, tedavi planının hastayla ortak cizilmesini ve özellikle ilaç-dışı tedavilerin
uygulanmasını gerektirir. Kognitif-davranışsal tedaviler, hastalıkla başa çıkma yöntemleri,
aerobik egzersiz ve gerektiğinde fizik tedavi modaliteleri gibi ilaç-dışı yöntemlerin
FMS’li hastanın tedavisinde çok önemli olduğu kanıtlanmıştır.
FMS tedavisinde kullanılan ilaçlar trisiklik antidepresanlar (TCA), pregabalin, duloksetin
ve milnasiprandır. TCA’lar FMS endikasyonu olmasa da yıllardır FMS tedavisinde
kullanılmakta olan oldukça ucuz antidepresanlardır. TCA’ların ağrı üzerine etkinliğini
gösteren çalışmalar oldukça eski, metodları zayıf, hasta sayıları az ve sonlanım noktaları
farklı olduğundan günümüz FMS endikasyonlu ilaçlarla karşılaştırma imkanı yoktur.
Yine de ağrı ve uyku üzerine olumlu etkileri nedeniyle yıllardır kullanımda olan bu
ilaçların yan etkileri ve intolerans nedeniyle tedaviye uyum oranları son derece düşük
bulunmuştur. Günümüz rehberlerinde 60 yaş üzerinde kullanılmaması önemle
vurgulanmaktadır.
Prof. Dr. Fatih Süheyl Ezgü
Gazi Üni. Tıp Fakültesi Çocuk Metabolizma
Hast. ve Çocuk Genetik Hast. Bilim Dalları
Kalıtsal metabolik hastalıklar, biyokimyasal yolaklarda genetik bozukluklar sonucu
gelişen hastalıklardır. Kalıtsal metabolik hastalıklar genellikle biyokimyasal reaksiyonu
katalize eden enzimlerin üretilememesine bağlı olarak, substrat birikimi ya da ürün
eksikliği sonucu oluşurlar. Büyük çoğunluğu otozomal resesif geçişli olup, özellikle
Türkiye gibi akraba evliliklerinin yaygın olduğu ülkelerde daha sık görülürler.
Kalıtsal metabolik hastalıklar, organizmadaki hemen her sistem ve organı
etkileyebilmektedir. Özellikle göz, eklem, kemik, gastrointestinal sistem, merkezi
sinir sistemi ve cilt tutulumu sonucu oluşan belirti ve bulgulara bazı romatolojik
hastalıklarda da rastlanabilmektedir. Özellikle romatolojik hastalıklarla örtüşen belirti
ve bulgu veren başlıca metabolik hastalıklar arasında alkaptonüri, homosistinüri,
lizozomal depo hastalıkları, mevalonik asidüri ve porfiriler gelmektedir. Kalıtsal
metabolik hastalıklarda son yıllarda tanı ve tedavi yöntemlerindeki gelişmelere bağlı
olarak, bu hastalıkların mortalite ve morbiditelerinin azaltılmasında büyük yol alınmış
olup, erken tanı bu hastalık grubu için büyük önem taşımaktadır.
Özellikle etyolojisi tam olarak belirlenemeyen romatolojik bulgulara sahip
olgularda kalıtsal metabolik hastalıkların da ayırıcı tanıda düşünülmesi büyük önem
taşımaktadır.
Bir antikonvülsan olan pregabalin ile serotonin norepinefrin geri-alım inhibitörleri
(SNRI) duloksetin ve milnasipran FMS endikasyonu alan ilaçlardır ve giderek daha
yaygın olarak kullanılmaya başlanmıştır. Ağrı azaltıcı etkileri çok büyük olmasa da
yaşam kalitesi üzerine etkileri nedeniyle hastaların kullanmaya devam ettikleri
bilinmektedir. İlaç seçimi hastanın ağırlıklı olan belirti ve bulgularına göre yapılmalıdır;
uyku bozukluğu ön planda olanlarda TCA veya pregabalin, major depresif hastalığı
olanlarda duloksetin, anksiyete durumlarında pregabalin veya duloksetin seçilmelidir.
Bu ilaçlarda yan etkiler olabilse de genellikle bazı önlemlerle tolere edilebilir hale gelirler
ve ciddi istenmeyen etkiler nadirdir. FMS tedavisinde sıklıkla yazılan ancak kanıtları çok
sınırlı olan tedaviler tramadol, siklobenzaprin ve SSRI’lar ikinci basamak tedavi olarak
kabul edilebilir. Opioidler, non-steroidal anti-inflamatuar ilaçlar, dopamin agonistleri,
hormonlar, kalsitonin prednison, hipnotikler, nöroleptikler, lokal anestetiklerin IV
kullanımı, interferon gibi tedaviler ise önerilmemektedir.
FMS’de ilaç tedavisi komorbid durumlar ve kontr-endikasyonlar göz önünde
bulundurularak seçilmeli, küçük dozla başlanmalı ve yavaş arttırılmalıdır. Önerilen
doza çıktıktan 2-3 hafta sonra hiç etki yoksa başka ilaç eklemek yerine ilaç değişikliği
yapılmalıdır. FMS sendromunda ilaçların kombinasyonuna dair hiç bir kanıt
bulunmamaktadır. İntolerans durumunda doz azaltımı yapılabilir. Tedavi süresince
etkinlik, tolerabilite ve güvenlik gözlenmelidir. Yanıt alındıktan bir süre sonra ilaçların
azaltılması veya ilaç-tatili yapılması düşünülebilir. Her hastada ilaç-dışı tedavilerin de
mutlaka ilaç ile beraber uygulanması gerektiği unutulmamalıdır.
Prof. Dr. Ayşen Akıncı Tan
Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon AD
SISTEMIK SKLEROZ ARAŞTIRMALARINDA YENI BIR DÖNEM:
SINIFLANDIRMA KRITERLERI BIR
“AMERICAN COLLEGE OF RHEUMATOLOGY (ACR)”/ EUROPEAN LEAGUE
AGAINST RHEUMATISM (EULAR)” ORTAK ÇALIŞMASI ILE YENILENDI
HACETTEPE ÜNIVERSITESI ROMATOLOJI
BILIM DALI BIYOLOJIK KAYIT
SISTEMININ HIKAYESI: HÜR-BİO
OLUŞUMUNDA IZLEDIĞIMIZ YOLLAR
Sistemik skleroz (SSk) çeşitli organ ve dokularda fibrozis
ile seyreden, aynı zamanda damarları etkileyen bir
otoimmün romatizmal hastalıktır. Nadir görülen bu
hastalığın kesin bir tanı testi ve kür sağlayan bir tedavisi
yoktur.
SSk hastaları klinik özellikler ve gidiş açısından farklı
özellikler ve organ tutulumları gösterirler. Örnek
olarak deride sertleşme bazı hastalarda çok yaygınken
bazı hasta gruplarında sınırlı ya da fark edilmeyecek
düzeyde olabilir. Hastaların bir bölümünde akciğer
fibrozu ve solunum yetersizliği gelişirken bir başka
hasta grubunda parmaklarda yaralar ve doku kaybı
ön planda olabilmektedir. SSk ayrıca erken dönemde diğer romatizmal hastalıkları
ve iç organlarda inflamasyona yol açan hastalıkları ya da damar hastalıklarını taklit
edebilmektedir.
Klinik alt grupların varlığı, bu hasta grubunda klinik araştırmaların ve ilaç çalışmalarının
yapılabilmesi için hasta belirlenmesinde önemli güçlüklere yol açmaktadır. Yeterli
duyarlılık ve özgüllüğe sahip bir sınıflandırma kriteri bu durumda sorunları azaltabilir.
Sınıflandırma kriterleri tanı amacıyla tasarlanmamakla birlikte birçok hekim tanı için
çaba sarfederken bu kriterleri dikkate almaktadır. Hekimler tanı konusunda kendi
birikimleri yanında çeşitli tanı yöntemlerini kullanırken genellikle duyarlılığı yüksek
ve özgüllüğü daha az verileri de dikkate almaktadır.
Klinik çalışmalarda ise kullanılan kriterin daha özgül olması beklenmektedir. SSk
konusunda yaklaşık 30 yıl önce geliştirilen sınıflandırma kriteri uygulanması kolay
olmakla birlikte özellikle hastalığın erken döneminde duyarlılığının düşük olması
nedeniyle eleştirilmekteydi(1). Bu nedenle ACR ve EULAR tarafından kurulan bir
uzman komitesi yaklaşık 5 yıl süren bir çalışmanın sonunda hastalığın erken dönemini
de kapsayabilecek hastalığın klinik ve immunolojik yönleriyle ilgili yeni gelişmeleri
(pulmoner arteryel hipertansiyon) ve yeni laboratuvar yöntemlerini (spesifik
otoantikorlar, tırnak dibi kapillaroskopisi) de içeren bir kriter seti üzerinde çalıştı ve
yayınladı(2). Yeni sınıflandırma kriterleri çalışmalarda kullanılmaya başlanmıştır ve
SSk konusunda yapılacak araştırmalarda yararlı olacağı umulmaktadır.
1. Arthritis Rheum 1980;23:581-90.
2. Ann Rheum Dis 2013;72:1747-55.
Prof. Dr. Murat İnanç
Doç. Dr. Umut Kalyoncu
İ.Ü. İstanbul Tıp Fakültesi İç Hastalıkları AD, Romatoloji BD
ACR/EULAR Sistemik Skleroz Sınıflandırma Kriterleri Komite Üyesi
Doç. Dr. Müge Bıçakçıgil
Yeditepe Üniversitesi Hastanesi
Romatoloji Bölümü
Takayasu Arteriti aorta (kalpten çıkan ana damar) ve
dallarının iltihaplanması ile giden bir hastalıktır. Hastalığın
başlangıcında ateş halsizlik kilo kaybı gibi nonspesifik
bulgular gelişir ve damar iltihaplanmasına bağlı akut
dönemde karotodinia olarak adlandırdığımız boyun
bölgesinde ağrı yakınması olabilir. Erken dönemde
tedavi edilmediği zaman kronik iltihaplanma damarda daralma ve veya anevrizmal
genişlemeye neden olabilir. Hastalarda tutulan damara göre değişen belirti ve
bulgular gelişir. Kollarda ve bacaklarda kullanımla artan ağrı, uyuşma en belirgin
bulgudur. Bu hastaların nabızlar azalmış ve tutulan bölgede tansiyonları alınmaz
veya düşük alınır. Hastalık aynı zamanda Nabızsızlık Hastalığı olarak da bilinir. Hastalık
daha çok bayanlarda görülür ve hastalık görülme yaşı 20-30’lu yaşlardır.
Bu hastalıkta farklı klinik bulgular gelişebilir. Hastalarda baş dönmesi, gözlerde geçici
görme kaybı olabileceği gibi, genç yaşta beyin veya kalp dokusunda beslenme
bozukluğu ( enfarktı) görülebilir. Hastalarda yüksek tansiyon saptanabilir.
Takayasu Arteriti çok nadir görülen bir hastalıktır. Türkiye, Takayasu arteritinin seyrinin
tanımlanmasında dünya literatüründe öncülük etmektedir ve dünyanın en büyük
serilerinden biri Türk serisidir. 2009’da 15 Üniversite Romatoloji kliniğin katılımı ile 248
hastadan oluşan Türk Takayasu arteriti serisi yayınlanmıştır. Bu çalışmada ortalama
hastalık yaşı 40.1 yıl olup kadın/erkek oranı 10/1’dir. Bu çalışmamızda hastaların
%66’ında ateş halsizlik gibi non-spesifik bulgular saptanırken, hastaların %88’inde
nabızlar alınamamakta veya azalmış saptanmıştır. Damar daralmasının bir göstergesi
olan fizik muayene bulgusu üfürümdür ve bu hastaların %77’sinde saptanmıştır. Kol
ve bacaklarda iş yapımı sonrası ağrı ve dinlenme ihtiyacı klodikasyo olarak tanımlanır
ve bu hasta grubunda hastaların %48 inde bu şikayet bulunmaktadır. Yüksek tansiyon
oranı %43 dür. Hastaların % 18 inde beyin kanlanmasında bozulma sonrasında inme
görülmüştür.
Hastalığın ana tedavisi yüksek dozda verilen kortizol ve bağışıklık hücrelerinin
çalışmasını düzenleyen immunosupresif tedavidir.
Hacettepe Üni., Tıp Fakültesi,
İç Hastalıkları ABD, Romatoloji Bilim Dalı
Kongreler ve toplantılar romatoloji uzmanlarının birbiriyle tanışması, kaynaşması
ve bilgi/deneyimlerini paylaşması açısından en uygun ortamı sağlamaktadır. Bu
deneyim aktarımı hem toplantılarda yapılan sunumlar hem de ikili görüşmelerde
ortaya çıkmaktadır. Bu sayede, Romatoloji bilim dalına ilk başladığım 2004 yılında
bizim bölümümüze ait olduğunu zannettiğim hasta yoğunluğunun kısa zamanda
tüm romatoloji uzmanlarının ortak derdi olduğunu gördüm. Romatoloji’ye başladığım
ilk yıllarda uyguladığımız tedavilerden hastaların belirgin fayda görmesi nedeniyle
seçtiğim bölüm için seviniyordum. Sonraki yıllarda bir büyük abimizle bu hissiyatımı
paylaştığımda HÜR-BİO için gerekli uyarıyı aldım. Bu uyarı şuydu “Unutmamalısın ki
bizim günlük pratiğimizde gördüğümüz hastalar, iyi oldukları için bize/size geliyor,
iyi olmayanlar zaten başka bir merkeze gitmektedir”. Bu uyarı bana genel fotoğrafı
çekmeden yapılacak tüm yorumların “yanlı” olacağı yalın gerçeğini de gösterdi.
Peki bir kayıt sistemini nasıl oluşturmalıydık? Bir merkezde sadece bir doktor çalışıyorsa
kayıtların tutulması göreceli olarak daha homojen olabilmektedir. Ancak birden çok
doktorun çalıştığı büyük bir merkezde her doktorun benzer motivasyonla bir konuda
veri toplayacağını varsaymak
sadece iyi niyet göstergesidir.
Günlük iş yükü içerisinde
bu veri toplanması kısa süreli
sağlanabilse de bunun
uzun yıllara yayılması mümkün
olamamaktadır.
Bu
açmazın nasıl çözüleceğine
dair yollar ararken karşıma
sağlık
bakanlığının “ilaç
güvenlik izlem formu”
çıktı. Bu belgenin tek elden
toplanabilme
kolaylığı
vardı. Hastalar açısından
düşünüldüğünde bu belge
olmadan ilacını eczaneden
alamıyordu,
doktorlar
açısından düşünüldüğünde ise
her seferinde bu göreceli zahmetli
işin bir elden yapılması merkezde
pratiklik ve esneklik sağlıyordu.
Hacettepe Üniversitesi’nde 2004 yılından itibaren bu belgelerin tek elden doldurulduğu
ve takip edildiği bir yardımcı sağlık personeli ile işe başladık. Bir hemşiremize biyolojik
tedavi başlanan tüm hastaların demografik bilgilerini, tedavi başlangıç zamanını ve
ilaçların ismini excel dosyasına kaydetme görevi verildi. Bu sayede şu bilgiler elimize
kesin olarak geçti; Kaç hastamıza biyolojik ajan başlandı, bu ilaçların isimleri nelerdir
ve hastaların tanısı nedir. Bu primitif veri üzerinden zaman içerisinde hangi hastaların
takibe gelmediklerini öğrenebildik. Zamanla spondiloartrit hastalarının hepsine
tedavi başlamadan önce tek elden hemşire gözetiminde BASDAI ve BASFI formlarının
doldurulmasını sağlamayı başardık. Bu aşamaya geldiğimizde yıl 2007 olmuştu. 20052012 yılları arasında aktif eklem değerlendirmesinin tek elden yapılamıyor olması,
özellikle romatoid artrit hastalarında başlangıç hastalık aktivite ölçümlerinde önemli
bir kısım hastada “missing data” oluşmasına neden oldu. 2012 yılından itibaren kendi
biyolojik kayıt sistemimizin TÜRK-BİO ile ortaklık ilişkisine girmesi bizim veri kalitemizin
de belirgin olarak düzelmesine neden oldu. Bu tarihten itibaren tüm hastaların son
değerlendirmesinin bir doktor tarafından yapılması da veri kalitesi ve güvenilirliğinde
artışa neden oldu.
HÜR-BİO kayıt sisteminde en başarılı olduğu düşündüğümüz nokta ilaçta sağ kalımdır.
Tüm hastaları bilmemizden dolayı ilaç değişimleri, takipsizlikler de kayıt altına doğru
biçimde alınabildi. Bu yıl içerisinde HÜR-BİO veri tabanından malinite ve tüberküloz ile
ilgili genel sonuçları da ortaya koymaya çalıştığımızı da belirtmek isterim.
Nisan 2014 tarihi itibariyle HÜR-BİO’da 2200’e yakın biyolojik ilaç kullanan hastanın kaydı
bulunmaktadır. Bunların yaklaşık 1400 tanesi aktif olarak takip edilmektedir. Bu günde
20-30 arasında biyolojik ilaç yazılması demektir. HÜR-BİO’da kayıt için 2, infüzyonlar için
2 tane olmak üzere 4 sağlık personeli/hemşire yer almaktadır. Tüm bilgiler benim spss
kayıt sistemimde tutulmakta aynı zamanda TÜR-BİO ile de paylaşılmaktadır. Başta Prof.
Dr. Meral Çalgüneri, Prof. Dr. İhsan Ertenli ve Prof. Dr. Sedat Kiraz olmak üzere şimdiye
kadar 18 romatoloji uzmanı doktor bu sisteme az veya çok katkıda bulunmuştur. 2014
EULAR’ı da HÜR-BİO olarak 7, TÜRK-BİO ve HÜR-BİO işbirliğiyle 3 bildiri özetimiz kabul
edilmiştir. Yaklaşık 10 yıldır el yordamıyla oluşturulan ve son 2-3 yılda belirgin ivme
kazanmış olan “veriyi kaydedebilme” yolculuğumuzun ileride önümüzü aydınlattığını
düşünmekteyiz. Benzer kayıt sistemlerini başta vaskülitler ve skleroderma olmak
üzere diğer hastalıklarda da yaygınlaşabilmesi için iç hazırlıklarımızı yapmaktayız. Bu
yolculukta yaptığımız bazı yanlışlıklar ve eksiklikler bize ilerisi için de yol göstermektedir.