17 NİSAN DÜNYA HEMOFİLİ GÜNÜ

17 NİSAN DÜNYA HEMOFİLİ GÜNÜ
"Hemofili; ömür boyu süren, halk arasında kanamanın durmaması olarak bilinen ve genetik
yolla geçen bir kanama ve pıhtılaşma bozukluğudur. Doğuştan itibaren görülen bir hastalık olduğu için
zamanında ve doğru tanının konulmasını, bir çok uzmanın birlikte kararlaştırarak yapacağı tedaviyi,
düzenli ve multidisipliner takibi gerektirmektedir. Tekirdağ ilinde toplam 32 Hemofili hastası
bulunmaktadır. Ülkemizde kayıtlı 7000 hemofili ve onların aileleri dikkate alındığında yaklaşık
100.000 kişi bu sorunla yaşamaktadır. Ülkemizdeki kayıtlı hastaların yaklaşık yarısı 1992 yılında
kurulan Türkiye Hemofili Derneğimizden (TrHD) hizmet almaktadır.Ocak 2015 tarihinden itibaren
TrHD’nin Tekirdağ temsilciliği açılmış ve Dr.Uğur Polat görevlendirilmiştir. Tekirdağ’da yaşayan
hemofili hastaların sorunlarının TrHD’e iletilmesi daha sağlıklı ve hızlı olmuştur.
Türkiye Hemofili Derneğimiz; kurulduğu günden beri hemofili hastalarına karşılıksız hizmet
vermekte, yaptığı bilimsel çalışmalarla konuyla ilgili uzmanların yetişmesine ve hastaların tedavisine
katkıda bulunmakta, ülkemizi Avrupa Hemofili Birliği’nde (EHC) ve Dünya Hemofili
Federasyonu’nda ( WFH) başarıyla temsil etmektedir.
Düzenli tedavi ve takip yapılamadığında hastaların çoğu hayati organların içine olan
kanamalarla kaybedilmekte veya sakat kalmaktadırlar. Maalesef gelişmiş ülkelerde yaşayan
hemofililerde sakatlık oranı %2’lere kadar inmişken, ülkemizde bu oran oldukça yüksek (yaklaşık
%59) seyretmektedir. Pıhtılaşma bozuklukları FAKTÖR adlı ithal ilaçlarla tedavi edilir. Faktörler, her
türlü kanamada kullanıldığı gibi, ağır ve sorunlu hemofililerde sakatlıkların ve ölümlerin önlenmesi
için korumak amacıyla da (profilaksi tedavisi) kullanılmaktadır. Oldukça komplike olan bu tedavilerin
başarılı olabilmesi için hematoloji uzmanının yanı sıra, diş hekiminden, psikoloğa kadar ilgili tüm
disiplinlerin bu hastalığı iyi bilmesi gerekmektedir.
Türkiye Hemofili Derneği olarak 2005 yılından beri ciddi araştırma ve çalışma sonucunda
hazırladığımız, TÜBĠTAK tarafından kabul gören “Ulusal Kalıtsal Kanama Bozuklukları Bilgi,
Yönetim ve Takip Sistemi” (HemophiLINE) T.C:Sağlık Bakanlığımız ile 16.04.2010 tarihinde
imzalanan protokolle uygulamaya konulmuştur. Bununla hasta ve kamu haklarının korunması
açısından hastalığa ve tedavisine ilişkin her şey kayıt altına alınmaktadır. Böylece hastalarımızın kısa
sürede doğru ve etkin tedaviye ulaşabilmeleri sağlandığı gibi, ortaya çıkan sorunlara çözüm üretecek
doğru ve güvenilir bir data oluşmaktadır.
Dünya Sağlık Örgütü (WHO) ve Dünya Hemofili Federasyonu (WFH) her yıl olduğu gibi bu
yılda 17 Nisan Dünya Hemofili Gününü kamuoyunun bu hastalığa daha dikkat etmesi, resmi otorite,
sivil toplum kuruluşları ve bu sorunu bedeninde, evinde daha da önemlisi yüreğinde yaşayanları bir
araya getiren organizasyonlarla kutlanmaktadır. Bu bilinç ve amaçla Türkiye Hemofili Derneği’ de bu
özel günü sosyal ve bilimsel bir programla kutlamaktadır. Program amacına uygun olarak hastalar,
hasta aileleri, hemofili gönüllüleri ve ülkemizin 16 farklı ilinden gelen temsilcilerimizle konu ile ilgili
tıp mensupları ve resmi kurum yetkililerinin katılımıyla gerçekleştirilmektedir.
Kurulduğu 1992 yılından beri hemofililere bilimsel, sosyal, ekonomik, psikolojik ve sağlık
alanlarında hizmet veren Derneğimiz (TrHD) bu çabalarıyla ülkemizde hemofili bilinci oluşturmaya,
hemofiliklere hastalıklarıyla barışık yaşama duygusu sağlamaya çalışmaktadır.
Ne zaman yada ne kadar kanayacağını bilemediğimiz ama bilimden aldığı gücü gönülden
geçirerek hastalarımıza sunan Türkiye Hemofili Derneği (TrHD) kamu yararına dernek statüsünde
olup gün geçtikçe büyümüş, son halkasına 16. Ġl temsilciliği olarak Tekirdağ Ġlinide ekleyerek
çalışmalarına aralıksız devam etmektedir.
Önümüzde ki aylarda Çorlu’da sağlıkla ilgili il yöneticilerinin, aile hekimleri başta olmak
üzere hekimlerin, hemofili hastalarının ve TrHD Başkanı Prof.Dr.Bülent Zülfikar hocamızın katılacağı
bir konferans planlanmaktadır. Bu bilgiyi de paylaşmaktan mutluluk duyduğumu ifade eder 17 Nisan
Dünya Hemofili Günü’nü tekrar kutlar hemofili hastalarına daha kolay, daha sağlıklı uzun ömürler
diler saygı ve sevgilerimi sunarım."
TEKĠRDAĞ HALK SAĞLIĞI MÜDÜRLÜĞÜ