gelişimsel izlem - Anne ve Bebek Sağlığı Vakfı
advertisement
GELİŞİMSEL İZLEM Dr. Fahri OVALI Zeynep Kamil Hastanesi Yenidoğan Yoğun Bakım Ünitesi 25 Mayıs 2013 Anne ve Bebek Sağlığı Vakfı 3. Aile Hekimliği Sempozyumu KONYA Öğrenim hedefleri • Gelişimsel izlemin önemini kavramak • Yenidoğan yoğun bakım ünitesinde gelişimi destekleyici girişimleri öğrenmek • Taburculuk sonrası gelişimsel izlemin ilkelerini öğrenmek GELİŞİMSEL SORUNLAR • Gelişimsel sorunlar, çocukluk döneminde EN SIK rastlanan morbidite grubunu oluşturur. • Batı ülkelerinde sıklık: %12-17 • Sıklıkları azalmamakta, artmaktadır. Boyle, Pediatrics 1994 Türkiye: Yıllık doğum: 1 300 000 Gelişimsel sorunu olan çocuk sayısı: 130 000 Neden gerekli? Yenidoğan yoğun bakımının gelişmesi ile yaşatılan bebek sayısı artıyor Nörolojik ve gelişimsel sorunlu bebek sayısı artıyor Morbidite azaltılmalı • Bebeğin yaşadığı stres – Hazır olmadan intrauterin ortamdan dış dünyaya çıkmak – Ağır tıbbi sorunlar – Rahatsız edici muayene, girişim, operasyonlar – Şefkatli bakımdan yoksun kalmak • Kritik beyin gelişimi: 24-32 hafta Sola 2002 Prematüre doğum Bilişsel fonksiyon bozukluğu Motor fonksiyon bozukluğu Duyusal sorunlar Kronik sağlık sorunları Fonksiyonel performans bozukluğu • Major sorunlar – – – – CP Bilişsel gelişimde orta/ağır gecikme Görme İşitme • Minor sorunlar – – – – – Öğrenme güçlükleri Algı ve dikkat bozuklukları Davranış sorunları Psikolojik sorunlar Toplumsal sorunlar Fonksiyonel performans • Günlük yaşam aktivitelerini yerine getirebilme ve beklenen sosyal rolleri tamamlama becerisi • Günlük yaşam aktiviteleri: beslenme, giyinme, tuvalet ihtiyacını karşılama, evde ve dışarıda hareket etme, oyun oynama, rutinleri hatırlama, diğer kişilerle ilişki kurma • Sosyal roller: arkadaş grubu aktivitelerine katılma, okul başarısı, topluma katılma. • Annenin yaşadığı stres – Bebeği kaybetme korkusu – Sağlıklı bebeğe kavuşma hayalinin “suya düşmesi” – Bebeğin gerçekliğini tam kavrayamadan ağır sorunlarla karşılaşma – Bebeğin sürekli değişmesi nedeniyle kaygı – Bebeği yaşatma “hakkını” başkalarının kullanması – Bağlanma sorunları – Erken lohusalıkla bir araya gelen duygu karmaşası – Prematüre doğumun annenin bir sorunundan kaynaklanması – Diğer çocukların bakımının aksaması – Evde bebeğe bakamama (korkusu) – Annenin kendini yetersiz hissetmesi (gebeliği tamamlayamama) Morbidite • Tanım güçlükleri – Örneklemler arası farklar • Ülke, dönem, doğum tartısı, gest. haftası, aile yapısı – Verilen girişim ve yaşam koşulları arasındaki farklar – Tanım farklılıkları – İzlem farklılıkları – YYBÜ düzeyi Kısa dönem morbidite • Kısa dönem morbidite – 1-3 yıl – Gelişmiş ülkelerde ağır sekeller azalmakta • Uzun dönem morbidite – Ergenlikte okul başarısı, CP, IQ – 20 yaş < davranış sorunları, dikkat zorlukları, kaygı, depresyon vb. – Topluma uyum, öz bakım, hareketlilik, iletişim, öğrenme hızı, öğrenme süreçleri Maliyet • Devletin ödediği: 435 TL/ay (2009) • Ailelerin kendi kaynaklarıyla karşıladığı maliyet • Uzun dönemli ailesel ve toplumsal maliyet • SONUÇ? Çözüm • • • • Sağlık sistemi içinde geliştirilebilecek Daha az maliyetli Daha iyi sonuç alıcı Kanıta dayalı programlar • Yaşamın ilk yıllarına yapılan yatırım: getirisi en yüksek. Ertem IO. Rudolph Pediatrics, 2009 NÖROLOJİ GENEL PEDİATRİ VE YAN DALLARI GELİŞİMSEL PEDİATRİ FTR Çocuk Gelişimi Erken Destek Özel eğitim SOSYAL PEDİATRİ ÇOCUK RUH SAĞLIĞI VE HASTALIKLARI Prof. Dr. İlgi Ertem’den GELİŞİMSEL SORUNLAR • • • • • • • • Konuşma Duygusal İlişki kurma ve iletişim Bilişsel İşitme Görme Eli kullanma Hareket ve yer değiştirme İşlevlerinde sorun Yaşama katılımda aksamalar WHO International Classification of Functioning Children and Youth 2007 GELİŞİMSEL SORUNLARIN NEDENLERİ • • • • • • • • Şefkatli bakım yetersizliği Uyaran uygunsuzluğu/yetersizliği Beslenme eksikliği Perinatal sorunlar Kronik hastalıklar Enfeksiyonlar Genetik Bilinmeyen nedenler Önlenebilir Erken tanı Tedavi edilebilir • Sepsis, NEK: inflamasyon, beyaz cevher hasarı, sitokinler, uzamış hastane yatışı, beslenme bozukluğu • İVK, PVL: multifokal nekrozlar, iskemi, hipoperfüzyon, sitokinler. • BPD: CP, kaba-ince motor fonksiyon boz, duysal, bilişsel, dikkat, konuşma, dil, hafıza, öğrenme, yürütme, akademik fonksiyon boz. • İşitme kaybı: Bilişsel fonk, sosyal-duygusal gelişim, dil gelişimi, akademik gelişim boz. • ROP: kendine bakım, motor fonk, bilişsel fonk, sosyal becerilerde kayıp. • Büyüme geriliği: Malnütrisyon beyin hücrelerinde azalma, davranış, öğrenme, hafıza sorunları. ERKEN GİRİŞİMİN ÖNEMİ 5 Gün 2 Ay 1 Yaş Prof. Dr. İlgi Ertem’den 28 Yaş Rethinking the Brain,1997 ERKEN GİRİŞİMİN ÖNEMİ DOĞUM SİNAPS YOĞUNLUĞU 6 YAŞ Prof. Dr. İlgi Ertem’den 14 YAŞ Rethinking the Brain,1997 Gelişimsel Destek A) Yenidoğan yoğun bakım ünitesinde yapılanlar - Dış ortamın düzenlenmesi Prematüre bebek masajı Besleyici olmayan emme NIDCAP Kanguru bakımı Aile –bebek ilişkisi B) Taburculuk sonrası yapılanlar Kanguru Bakımı • Ten tene çıplak olarak anne göğüsleri arasında bebeğin taşınması FAYDALARI – – – – – – – Isı düzenlemesi Kilo alımı Anne sütü üretimi Hastanede yatış süresi Bilişsel ve hareket gelişimi Annenin yeterlilik duygusu Anne bebek bağlanması Feldman et al. Pediatrics 2002; 110: 16-26 Kanguru bakımı • • • • Doğal anne–babalık rolüne daha erken geçişi, Isı dengesini, Apne ve periyodik solunum ataklarında azalmayı, Bebek üzerindeki yoğun bakım stresini azaltmayı • Erken taburculuğu sağlar Prematüre ve Ebeveyn Arasında Tentene Temasın (kanguru bakımı) Sağlanması • Anne ve baba tarafından yapılır. • Oksijen tedavisi alan ve nazal CPAP’lı bebekler de yararlanabilir. • Hastanede verilen bakımı tamamlar. • Anneye hamileliğini tamamlama duygusu verir Kanguru bakımı: beklenen sonuçlar • Stabil nabız ve solunum sayısı, • Bakım ve işlemler sırasında minimal renk değişimi, • Reflüde azalmayla birlikte beslenme hazzı, kilo alımında artış, • Yumuşak ve senkronize vücut hareketleri • Bebeğin hastanedeki ve evdeki bakımı hakkında deneyim kazanmaları, • Bebek /ebeveyn iletişiminin desteklenmesi, • Bebeği yoğun bakımda yatışı boyunca daha yakından tanımaları ve taburculuk streslerinin azaltılması Bireyselleştirilmiş Destekleyici Gelişimsel Bakım aşamaları 1. Değerlendirme 2. Bakımın Planlanması Değerlendirme: PT bebeğin dili • Bebeğin fizyolojik olarak dengede olduğunu gösteren işaretler (gülümseme, agulama, yavaş vücut hareketleri) • Başa çıkma işaretleri: elini ağzına götürme, eliyle yüzüne dokunma, fleksiyon postürü alma bebeğin stres algıladığını, dengesinin bozulmaya başladığını, fakat halen uyarıya cevap verebildiğini gösterir **PT bebeklerle çalışırken stresi engellemek öncelikli olmalıdır. • Stres cevabı: bakışı başka tarafa yönlendirmek, bacakları ekstansiyona getirmek, parmakları açmak, gövdeyi germek, renk değişikliği (solukluk, kızarma, siyanoz), vital bulgularda değişiklik (kalp-solunum hızı, kan basıncı, pulse oksimetre), viseral cevaplar (kusma, öğürme, hıçkırık, gaz çıkarma, işeme) Bakımın planlanması a) Fizik çevrenin değiştirilmesi (ışık, gürültü, vb kaçınılması) b) Aile işbirliğinin sağlanması c) Direk bakımın sağlanması d) Bakımın sürekliliğinin sağlanması Faydalar • • • • Kısa dönemde büyümenin iyileşmesi Solunum desteğinin daha kısa sürmesi Orta-ağır BPD sıklığında azalma Hastanede kalış süresi ve masraflarının azalması • 2. yaştaki nörogelişimsel durumun daha iyi olması Kendi kendini sakinleştirme • • • • • • • Sarmalayıp yatırma Kıvrılabilir tampon Yalancı emzik Elle tutması için gazlı bez parçalarının verilmesi Bacak veya ayağına battaniye ile destek yapılması Bakımdan sonra ayaklarının tutulması Bakımdan sonra parmağınızı tutmasına izin verilmesi • El-ağız,el-yüz manevrası Anne Bebek İlişkisinin Desteklenmesi • Ebeveynler, YYBÜ’de yüksek düzeyde stres ve çaresizlik duyguları hissederler • Bebeklerine nasıl bakacakları, nasıl ilişki kuracaklarını bilemezler. anne-bebek ilişkisi olumsuz etkilenir. • YYBÜ yatan bebeklerin annelerinde depresyon daha sıktır. Early Hum Dev 2003; 73: 61-70 • Anneler, bebeklerini daha kırılgan algılar, ona dokunmaktan korkarlar, yoğun bakım süreci ve sonrası için daha kaygılıdırlar. Feldman et. al. Pediatrics 2006; 118: 869-878 • Pretermler, daha az uyanık, dikkatli ve hareketlidir uyaranlara daha az tepki verirler • Ailelerin bebeklerinin istek ve duygularını anlamaları ve cevap vermeleri güçleşir. • Gelişimsel desteğin rolü: – Ailenin preterm doğumun yarattığı koşullara uyum becerisini artırmak – Annenin bebeğin bakımını üstlenmede kendine güvenini artırmak – Bebeğin davranışlarını değerlendirmede iyi bir gözlemci olmasına yardımcı olmak – Olumlu ve erken anne bebek ilişkisinin kurulmasına yardımcı olmak. Taburculuk sonrası takip • Multidisipliner yaklaşım • Aileyi ve çocuğu tanıma, sürekli aynı hekimin takibi • Standart öykü, muayene, gözlem yöntemlerinin kullanılması • Düzeltilmiş yaşın ve taburculuk yaşının göz önüne alınması • Ailenin gözlem ve endişelerine dikkat edilmesi • Hareket, ilişki, bilişsel, dil ve duygusal alanlarda erken destek alınması, sorun saptanmasına bağlı olmamalı. • Sorun varsa, derhal tedavi/destek başlanmalı, tetkikler için zaman geçirilmemeli Taburculuğa hazırlık • Bebeğin durumu • Ailenin hazır olması • Ev ortamının hazır olması NANN 1997 Taburculuk • Aileye ve takip edecek hekime verilecek bilgiler: – Bebeğin tıbbi ve gelişimsel durumu – Tüm ilaçlar ve dozları – Beslenme ihtiyaçları, hastanedeki gelişim eğrisi – Evde kullanacağı aletlere ilişkin bilgiler • İlk 2 hafta içinde hekimiyle randevu • Diğer destek ve konsültasyon randevuları Aile özellikleri • Annenin bebeğin ihtiyaçlarına cevap verme kapasitesi • Ailenin bebekten beklentisi • Ailenin çocuk yetiştirme kapasitesi • Destek sistemlerine ulaşabilme olanağı Aile merkezli takip ilkeleri • Protokol değil davranış değişikliği gerekir. • Sağlık çalışanlarının çocuğun yaşamının belli dönemlerinde var olduğunun, ailenin ise, çocuğun yaşamında sürekli olduğunun bilinmesi • Çocuğun sağlığı hakkındaki tüm bilgilerin tarafsızca, uygun ve destekleyici bir şekilde aile ile paylaşılması • Hizmetin her aşamasında aile ile ortaklığın sağlanması • Ailelerin birbirine verebileceği desteğin teşvik edilmesi • Ailelere manevi ve maddi destek sağlayacak olan politika ve programların yürürlüğe konması • Bebek, çocuk, ergen ve ailelerinin gelişimsel gereksinimlerinin anlaşılması ve bu gereksinimlerin sağlık sistemi kapsamında karşılanması • Ailelere özgü özelliklerin ve ailelerin güçlü yanlarının fark edilmesi ve farklı baş etme yöntemlerine saygı gösterilmesi • Sağlık hizmetinin esnek, ulaşılabilir ve ailelerin gereksinimlerini karşılayacak şekilde düzenlenmesi • Ailelerin ırksal, etnik, kültürel ve sosyoekonomik farklılıklarına saygı gösterilmesi Değerlendirme kriterleri 1. Genel sağlık / büyüme 2. Nörolojik / nörosensoryel 3. Görme 4. İşitme 5. Gelişimsel / kognitif / eğitimsel 6. Davranış 7. Konuşma / dil / kelime haznesi 8. Kaba ve ince motor 9. Fonksiyonel / adaptif durum 10.Anaokuluna hazırlık • Sağlık göstergeleri (büyüme geriliği, solunum yolu enfeksiyonları vb) motor ve gelişim geriliğini tahmin edemez • Nörolojik bulgular (tonus, refleksler, postural kontrol vb) bozukluğun derecesini gösterir ancak, yürüyor mu? Emekliyor mu? Beslenebiliyor mu? Giyinebiliyor mu? Öğrenebiliyor mu? yu göstermez. Değerlendirme zamanı • Ağır hasta bebekler: taburculuk sonrası ilk 1-4 hafta • Nörogelişimsel izlem: 6, 1, 18, 24, 36 ay • Çok düşük doğum ağırlıklı bebekler: 2 yaşa kadar • Sorunsuz bebekler: İlk 6 ayda 2 kez, 1, 2, 3 yaş, okul öncesi, okul dönemi, ergenlikte Takip kriterleri Risk faktörü Tanım Düşük doğum tartısı < 2500 g, < 1500 g, < 1000 g, SGA Asfiksi 5’ Apgar < 4, konvülziyon, HİE Enfeksiyon Menenjit, sepsis, TORCH Solunum sorunları BPD, evde O2 ihtiyacı Nörolojik bulgular IVH, PVL, hidrosefali, nöromüsküler hast, ventrikülomegali Kromozomal hastalıklar Down S; CHARGE; TEF; KKH Görme/işitme boz Katarakt, ROP, işitme taramasında kalmak ECMO Diyafragma hernisi, mekonyum aspirasyonu Psikososyal Annede depresyon, madde kullanımı, adolesan anne Teknoloji bağımlılığı Apne monitoru, pulse oksimetre, O2, yardımcı solunum, nazogastrik tüp, gastrik tüp kullanımı Ekip • • • • • • • • • Çocuk hekimi / neonatolog Aile hekimi Hemşire Çocuk nörologu Ortopedist Fizik tedavi uzmanı Göz hekimi KBB hekimi Çocuk psikiyatristi Değerlendirme Araçları • WHO: ICF modeli – Vücut yapısı ve fonksiyonları, aktivite, katılım • Bayley II – El kullanma, iletişim becerilerini gösteremez • • • • • Gross Motor Function Measure WeeFIM PEDI CHQ Gelişimi İzleme ve Değerlendirme Rehberi (GİDR) Gelişimi İzleme ve Destekleme Rehberi QUESTIONS 2 MONTH 4 MONTH 6 MONTH 9 MONTH 12 MONTH 15 MONTH 18 MONTH 1. “Ali’nin gelişmesi, öğrenmesi yani konuşması, sesler çıkarması, duyması, dinlemesi, başkaları ile ilişkisi, anlaşması, isteklerini anlatması, ellerini, parmaklarını, kollarını, bacaklarını kullanması, oyun oynaması gibi konularda sizi düşündüren neler var?. 2.”______şimdi istediklerini size nasıl anlatır?” Kucaklandığında rahatlar, mutluluk, açlık, huzursuzluk durumunda farklı sesler çıkarır. Mutluluk, üzüntü gibi duygularını gösterir, kahkaha atar, “aa,uu” sesleri çıkarır. “Agu”lar, sesli harfler ile sessizleri birleştirir. “Ga-ga”“Da-da” gibi heceleri birleştirir. İşaret eder, gösterir. Başını sallar. Değişik heceleri birleştirir, işaretlerle anlatır. Bir anlamlı sözcük söyler (anne, baba, mama, su). “Anne, baba, mama”dan başka bir anlamlı sözcük, işaretle istediklerini gösterir. 3. “______ şimdi neleri anlayabiliyor?” Konuşulduğunda, gülündüğünde yüzü değişir, dinler, ilgilenir. Konuşulduğunda ağıza bakar, “anne” nin sesini tanır Kendi adını tanır, bakar, sese döner, konuşulduğunda seslerle yanıt verir. “Mama”,”hayır” gibi sık tekrarlanan basit sözcükleri anlar. Tanıdığı kişi ve nesnelerin adını, ”ver, gitti, al” gibi komutları anlar. “Git ayakkabılarını getir” gibi basit komutları “Anne nerde?” gibi basit soruları anlar. Veda eder, el sallar. Yüzüstüyken başını kaldırır, çevirir, kol bacaklarını oynatır, yandan sırta döner, ellerini genelde açık tutar. Başını dik tutar, yüzüstüyken başını 90 derece kaldırır, ellerini açık tutar, birleştirir. Destekle oturur, önden arkaya, arkadan öne döner, elleriyle uzanır, tutar, bacaklarına ağırlık verir basar. Desteksiz oturur Elden ele geçirir, üzüm gibi küçük taneleri yerden alır. Elleriyle tutunup ayağa kalkar, “taytay” durur, tutarak adımlar, işaret parmağını kullanır. Yardımsız yürür. Yüze bakar, izler, ağlarken kucaklansa kucağa yerleşir, susar, konuşulsa dikkat verir, dinler, ilgilenir, karşılıklı gülümser. Onunla oynanırsa dikkatli, canlı bakar, “anne”sine döner, güler. “Anne” si ve yakın bakım veren diğer kişileri tanır, kendisi onlara uzanır, güler, yüzlerini inceler agular, heyecanını, öfkesini belirtebilir. İstemli, amaçlı ilişki kurar. Oyuncu yüz takınır, “anne”nin yüzüne uzanır, bu sırada güler, öfkeli ifadeyle yemeğini dökebilir, korkmuş ifadeyle yabancıdan uzaklaşabilir. Yakınlık, sıcaklık, mutluluk, kendini gösterme, araştırma, karşı gelme, öfke, korku, çekinme gibi birçok duygusunu düzenleyebilir, davranışları ile gösterebilir. Örn: Anneye sarılır, öper, yeni bir oyuncağı birlikte araştırır, yabancı ortamda sokulup arkasına saklanabilir, annenin kızgınlığına protesto ederek, öfke ile karşılık verebilir. Yakınlarının davranışlarını taklit eder (babasının şapkasını giyip gururla baba gibi yürümek gibi), söz ve işaret kullanarak istediklerinin çoğunu ailesine anlatır. Gözleri ile her yönü izler, birçok sese cevap verir, dinler, kucaklanınca rahatlar, oyunlara gülümser. Onunla oynandığında sesler çıkarır, oyuncağı, elini, ağzına götürür, sesleri taklit eder, oyuncaklara uzanır, çıngırağı yakalar. Ağzına götürür, ellerine bakar, oyuncakları sallar, “cee” oyununa şaşkınlıkla tepki verir, aynada yüzüne bakar, güler. Ağzına götürür, yeni oyuncağı merakla araştırır, atar, vurur, arar, “tel sarar, cee” oynar, taklit eder. Ağzına götürür, atar, vurur, kap-kacak doldurur boşaltır, çeker, sürür, araba sürer, oyuncak nasıl işliyor araştırır, çizgi çizmeyi taklit eder. Telefonla konuşma, tarakla tarama, bebeği besleme, uyutma gibi çok basit hayali oyunlar kurar, öykü dinler. 4.”______ şimdi bedenini nasıl hareket ettiriyor?” 5. “_______şimdi sizinle, aile bireyleri ile nasıl ilişki kuruyor?” 6. “________nin şimdiki oyunlarını bana anlatır mısınız?” En az 3 anlamlı sözcük kullanır. Ailesi onu anlayabilir. İleri ve geri-geri yürür, yürürken topu atabilir, kalem tutar, çizgi çizer. Ertem ve ark, Pediatrics 2007 Ailelere öneriler • Bebeğiniz artık açık yatakta yatabiliyor, emebiliyor ve sizi tanıyabiliyor. Ancak • Gelişimsel olarak zamanında doğmuş bebeklerden daha zayıf, daha küçük, daha az hareketli olabilir, daha fazla destek ihtiyacı olabilir, ısı değişikliklerine daha duyarlı olabilir. • Seslere daha fazla reaksiyon verebilir, daha zayıf sesle ağlayabilir, sakinleştirmek daha fazla zaman alabilir. • Bebeğiniz diğer bebeklerden daha farklı olabilir. Ancak zaman içinde diğer sağlıklı çocuklarla arasındaki farkı kapatabilir. • Bebeğiniz sizinle yüz ifadesi ve hareketli ile anlaşır. Bebeğinizin sakin veya huzursuz olduğu dönemlere dikkat edin: • Sakin bebek: – Yüz ifadesi sakin, huzurludur – Kol ve bacaklarını rahat bir şekilde tutar (gevşek değil) – Dokununca, yüzüne bakınca ve sesinizi duyunca susar. • Huzursuz bebek: – – – – – Göz teması kurmaz Cilt rengi değişir (soluk veya kızarık) Yüzünü ekşitir, kaşlarını çatar Aşırı gevşek veya çok sıkılmış durur Titreme / afallama nöbetleri olur • Bebeğinizin yorgun ve stresli olduğunu düşünüyorsanız: – Yapmakta olduğunuz işinizi bırakın – Bebeğinizi kucağınıza alın, kolları ve bacaklarını bitiştirin, elinizi tutmasına izin verin, sakin bir tonda konuşun • Uyku düzenini kurmaya çalışın – – – – İlk günler uyumaya dalmakta zorlanabilir Sakin, ritmik bir ses (radyo, saat vb) faydalı olabilir Etrafını battaniyeler ile sarın Zaman içinde alışkanları değişebilir • Beslerken düzgün pozisyon verin – Beslenmeyi eğlenceli hale getirin ÖZET • Prematüre bebeklere ilk günden itibaren ihtiyaçları olan gelişimsel destek verilmelidir. • Gelişimsel destek için NIDCAP gibi değişik yöntemler kullanılabilir • Taburculuk öncesi gelişimsel değerlendirme yapılmalıdır. • Aile merkezli izlem ilkelerine uyulmalıdır. • Taburculuk sonrası multidisipliner ekip halinde izlem yapılmalıdır. • Tüm bebeklere, sağlam çocuk takipleri sırasında gelişimsel değerlendirme yapılmalıdır. TEŞEKKÜR EDERİM [email protected]
