1 9 7 8 türkiye kas hastalıkları derneği
advertisement
TÜRKİYE KAS HASTALIKLARI DERNEĞİ 1978 1978 yılında Prof. Dr. Coşkun Özdemir öncülüğünde kurulmuştur 1992 yılında Bakanlar Kurulu kararı ile Kamu Yararına Çalışan dernekler arasına katılmıştır. 2004 yılında Bakanlar Kurulu kararı ile izin almadan yardım toplayan kuruluşlara dahil olmuştur. KAS HASTALIĞININ TANIMI Hareket ve destek organları olan kaslarda meydana gelen atrofi ve zafiyetle karakterize olan kas hastalıkları yaklaşık 200 tiptir. Çoğu genetik geçişli ve ilerleyici olan hastalıklarda zaman içerisinde hareket ve destek yeteneğini yitiren kas hastaları ortopedik engelliler sınıfına girmektedir KAS HASTALIĞININ ETKİLERİ Günlük yaşam aktivitelerinde bağımlılıkları artmaktadır ve progresif olarak yatağa bağımlı hale gelebilmektedir. Ayrıca bazı tip kas hastalıklarında en son solunum kasları tutularak hasta geç döneme ulaşabilmektedir. HANGİ NÖROLOJİK HASTALIKLAR İLGİ ALANIMIZDADIR ? Kaslar Sinirler (Periferik sinir) Sinir-kas bağlantısı (Nöromüsküler kavşak Motor nöron HANGİ NÖROLOJİK HASTALIKLAR İLGİ ALANIMIZ DIŞINDADIR ? Romatizma Beyin Kanaması Damar Tıkanıklığı Beyin Uru Beyin İltihabı Yaralanmalar Omurilik Zedelenmesi Kireçlenme Siyatik Bel Fıtığı TÜRKİYE KAS HASTALIKLARI DERNEĞİNİN AMAÇLARI Sayıları 100.000 civarında olan kas hastasına ulaşmak Kas Hastalarının yaşam kalitelerini yükseltmek Bilimsel çalışmalara destek olmak Kas Hastalıklarında teşhis/tedavi rehabilitasyon ile ilgili programların eğitim uygulama ve tanıtımını yapmak TÜRKİYE KAS HASTALIKLARI DERNEĞİNİN AMAÇLARI Bu konularda uzmanlaşmayı teşvik etmek Gerek fiziki rehabilitasyon gerekse de mesleki rehabilitasyon konusunda çalışmalar yapmak Çeşitli sosyal etkinlikler düzenlemek Kas Hastalıkları için danışma ve rehabilitasyon olanaklarını araştırmak ve sağlamak Bir çoğu kalıtsal karakterde olan kas hastalıklarının bu niteliği hakkında hasta ailelerine ve topluma bilgi ulaştırmak TÜRKİYE KAS HASTALIKLARI DERNEĞİNİN AMAÇLARI Henüz birçoğunun tedavi edilemediği nöromüsküler hastalıklardan birine yakalanmış kas hastalarına destek olmak Fiziksel ve ruhsal olarak onlarımümkün olan en iyi duruma getirmek Bu hastalıkların nedenlerine ve tedavilerine yönelik araştırmaları desteklemek Toplumu nöromüsküler hastalıklar konusunda bilgilendirmek İŞ BİRLİĞİ YAPTIĞIMIZ KURUM / KURULUŞLAR Bakırköy Belediyesi Bakırköy İlçe Milli Eğitim Müdürlüğü Beşiktaş Belediyesi Bilge Adam Borusan Cumhuriyet Gazetesi Devlet Hava Meydanları Müdürlüğü İstanbul Bilgi Üniversitesi İ.Ü. İstanbul Tıp Fakültesi İŞ BİRLİĞİ YAPTIĞIMIZ KURUM / KURULUŞLAR İstanbul Büyük Şehir Belediyesi İŞ-KUR Kadıköy Belediyesi Küçükçekmece Belediyesi Microsoft Türkiye Radyo Barış T.A.V. Türkiye Bilişim Derneği Şişli Belediyesi ŞUBELERİMİZ Adana Ankara Bursa Gaziantep İzmir Trabzon FİZİK TEDAVİ VE REHABİLİTASTON ÜNİTELERİMİZ Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Merkezi Rehabilitasyon Ünitesi SHÇEK İzzet Baysal Huzurevi Kas Hastalıkları Rehabilitasyon Ünitesi SHÇEK Maltepe Huzurevi Kas Hastalıkları Rehabilitasyon Ünitesi MESLEKİ REHABİLİTASTON ÜNİTEMİZ Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Merkezi Rehabilitasyon Ünitesinin amacı engellileri onları toplumdan soyutlamak yerine kendi kendilerine yeten ve ülke ekonomisine katma değer sağlayan bireyler olmalarını sağlamaktır. Engellilerin üretici duruma geçmeleri ve bilişim sektöründe ara eleman açığının kapatılması bir başka amacımızdır. MESLEKİ REHABİLİTASYON KURSUMUZUN EĞİTİM SAHALARI Yazılım (Software) Temel Bilgisayar Bilgisayarlı Muhasebe VERİLEN EĞİTİMLERİN SONUÇLARI 2004 - 2005 – 2006 Eğitim&Öğretim dönemlerinde 56 engelli mesleki rehabilitasyon kursuna katılmış, kalımcılardan 16’sı aldıkları bu eğitim ile iş hayatına atılmıştır. DOĞRUDAN EĞİTİM DESTEKLERİ Öğrenim hayatlarında başarılı olup, maddi olanaksızlıklardan ötürü eğitim almakta zorlanan kas hastalarına; sekiz ay boyunca ve başarılı oldukları müddetçe doğrudan eğitim bursu verilmektedir Bu yıl yapılan bütçe çalışmalarında dört öğrenciye burs verilmesi planlanmış ve hayata geçirilmiştir TIBBİ & MEDİKAL DESTEKLERİMİZ AFO İlaç Korse Solunum Cihazları Tekerlekli Sandalye Triflow Yetişkin Bezler SEMİNERLERİMİZ Beslenme Fizik tedavi ve rehabilitasyon Kas hastalıklarında son gelişmeler Kişisel gelişim & Psikolojik rehabilitasyon Solunum Sosyal ve Hukuki Bilgiler YAYINLARIMIZ √ Hastalık Broşürleri √ Tanıtım Broşürleri √ Umut ve Yaşam Dergisi ÜYESİ OLDUĞUMUZ ULUSLARARASI KURULUŞLAR WANDA World Alliance of Neuromuscular Disorder Associations (Dünya Kas Hastalıkları Dernekleri Birliği ) EAMDA European Alliance of Neuromuscular Disorder Associations (Avrupa Kas Hastalıkları Dernekleri Birliği ) ALS/MND International Alliance of ALS/MND Associations (Uluslarları Amyotropic Lateral Sclerosis Dernekleri Birliği) CEE-GN Central & East European Genetic Network (Merkez Doğu Avrupa Genetik Ağı) TREAT-NMD International Pompe Association (Avrupa Kas Hastalıkları İletişim Ağı) KATILDIĞIMIZ ULUSLARARASI ORGANİZASYONLAR Kas hastalıklarında son gelişmeler 15-18 Haziran 2005 Ischia / İtalya Kas hastalıklarında bakım ve rehabilitasyon Mayıs 2006 Danimarka 11. Dünya Nöromüsküler hastalıklar kongresi 2-8 Temmuz 2006 İstanbul / Türkiye 34. EAMDA Toplantısı 21-24 Eylül 2006, Bratislava / Slovakya ALS/MND Kongresi 26 Kasım 2 Aralık 2006, Yokohama/ Japonya SOSYAL FAALİYETLERİMİZ 3 Aralık Dünya Özürlüler Günü etkinlikleri Türkiye Sakatlar Haftası etkinlikleri 21 Haziran Dünya ALS/MND etkinlikleri Balolar Geceler Tiyatro çalışmaları Piknikler SOSYAL FAALİYETLERİMİZ Evde hasta ziyareti El becerilerini destekleme ve sergileme Konser ve sinema günleri Sohbetler Geziler İHTİYAÇLARIMIZ Toplumsal duyarlılık Bizi fark etmeniz Dayanışmak / Paylaşmak İHTİYAÇLARIMIZ Tam donanımlı, asansörlü hasta nakil aracı Çok sayıda akülü tekerlekli sandalye Eğitim burslar Medya desteği Teknoloji desteği İnsan kaynağı Maddi destek İHTİYAÇLARIMIZ Mesleki ve fiziki rehabilitasyon ünitelerinin devamlılığının sağlanması Yabancı Dilde Çeviri (Tıb literatürü çevirisi) Yardımcı medikal malzemeler BAĞIŞLARINIZ İÇİN Türkiye İş Bankası Yeşilköy Şubesi 1128 1128 1128 1128 - 0282266 3256577 3256562 3265981 TL Hesabı Euro (€) Hesabı USD ($) Hesabı Sterlin (£) Hesabı İLETİŞİM Adres : Yeşilköy Mahallesi Hat Boyu Caddesi No : 12 34800 Bakırköy / İstanbul Telefon : + (90) 212 663 65 53 + (90) 212 573 09 75 Faks : + (90) 212 663 01 68 Web : http://www.kashastaliklari.org.tr E-Posta : [email protected]
