Çocuğu Olan Ailelere Öneriler Serebral Palcy`nin (SP) literatürde

Serebral Palcy (Spastik) Çocuğu Olan Ailelere Öneriler
Serebral Palcy’nin (SP) literatürde birçok tanımı vardır. Ancak çok genel anlamıyla bir tanım yapacak olursak, doğum öncesi, doğum sırasında
ya da doğum sonrası herhangi bir nedenle beynin hasar görmesi sonucu oluşan bedensel ve bazı durumlarda zihinsel bir bozukluktur.
SP, adale bozukluğu, anormal vücut duruşu ve bozuk hareket görünümüyle karşımıza çıkar. SP, gelişimsel bir bozukluktur. Beden
işlevlerindeki bozukluğun yanı sıra, duyu bozukluğu, gözde kayma, titreme gibi bozukluklar, zeka geriliği, davranış bozuklukları, öğrenme
güçlükleri, dil-konuşma bozuklukları ve ağız-diş problemleri de görülebilir.
Beyinde kol-bacakların tam kullanımı, yürüme, yemek yeme, merdiven çıkma gibi günlük yaşamı sürdürmeye yarayan hareket yeteneğini
sağlayan bölge, yaklaşık 7-8 yaşlarında gelişimini tamamlar. Hamilelik döneminin başlangıcından 7-8 yaşlarına kadar beyinde oluşabilecek
herhangi bir problem bu bölgenin işlev bozukluğu olarak karşımıza çıkar. Ortaya çıkan tablo ise ‘serebral palcy’ olarak adlandırılır. SP’de beyin
hasarı ilerleyici değildir. Fakat ortaya çıkan sorun, ömür boyu devam eder.
Spastiklik, en genel anlamda kas sertliği ya da harekete direnç olarak tanımlanabilir. Kasların normal yapısındaki değişiklik ve sertlik,
hareketlerin de etkilenmesine ve zor yapılmasına neden olur. Aşırı spastiklik zamanla iskelet yapısı üzerinde bozukluklara ve duruş
bozukluklarına yol açar. Bunun yanı sıra oturma, elleri kullanma, yürüme gibi fonksiyonel aktiviteleri de olumsuz yönde etkiler.
SP’nin habercisi olabilecek erken belirtiler şunlardır:
1 aylık bebekte; sürekli ağlama, emme bozukluğu, ısrarlı ve sürekli kusma, çevresinden gelen uyarılara cevap vermeme, havale.
2 aylık bebekte; yukarıdakilere ek olarak refleks kaybı, kaslarda aşırı sertlik ya da gevşeklik.
3 aylık bebekte; gözde kayma, titreme, bebeğin sırtüstü, baş ve topuklar üzerinde yay gibi sert bir şekilde durması, gülmeme, annenin yüzüne
bakmama.
4 aylık bebekte; baş kontrolünün olmaması, gözde odaklaşmanın sağlanamaması, elin ya da ellerin beş parmak içte kalacak şekilde yumruk
halinde tutulması, kaybolması gereken reflekslerin devam etmesi.
8 aylık bebekte; dönme ve oturma aktivitelerinin olmaması, el-göz koordinasyonunun olmaması, tekme atarken iki bacağın da itilmesi,
bebeğin bacaklarını uzatarak oturduğu pozisyonda vücudunun öne eğilmesi, bacakların birbiri üzerine binmesi.
10 aylık bebekte; emeklememe ya da her iki ayağın birden çekilerek, sıçrar tarzda emekleme, ayağa kalkmada zorluk, ismi ile çağrılınca tepki
vermeme, ağızdan salya akması, verilen yiyeceği ağzına almama ya da ağzına götürememe.
1 yaşındaki bebekte; tutunarak yürüyememe, parmak ucuna basarak yürüme gibi belirtiler gözlendiği durumlarda derhal doktora
başvurulmalıdır.
SP’li Çocuğun Rehabilitasyonu
SP’li çocukta birçok sorun bir araya gelerek aile ve çocuk için yaşamı güçleştirir. Bu nedenle problemlerin iyi bir şekilde tanımlanması çok
önemlidir. Ancak bilimsel ve bilinçli yaklaşım, SP’li çocuğun daha bağımsız bir yaşama kavuşmasını sağlayabilir.
SP’li çocuklarda görülen problemlerin en aza indirilmesi ve onların topluma kazandırılması çok yönlü bir rehabilitasyon programıyla sağlanabilir. Ailenin
eğitiminden, çocuğun fiziksel çevresinin düzenlenmesine kadar bir dizi sorun hesaba katılmak ve rehabilitasyonun alanı içine dahil edilmek zorundadır.
Bu çerçevede rehabilitasyonda amaç;
-Çocuklarda görülen hareket bozukluklarını en aza indirmek
-Oluşabilecek kas-iskelet sistemi bozukluklarını önlemek, duruş bozukluklarının oluşmasını engellemek
-Günlük yaşam aktivitelerinde bağımsız davranabilmeyi sağlamak
-Yardımcı araç, gereç ve cihazları belirlemek
-Eğer SP tablosuna eşlik eden görme, işitme, konuşma ve zeka problemleri varsa bunların en aza indirilmesini sağlamak
-Aile eğitimi vermek ve SP’li çocuğun eğitimi konusunda aileye yol göstermek
-SP’li çocuğun yaşayacağı mekanların düzenlemesini yapmak
Bilinmesi gereken en önemli nokta, SP tedavi ve rehabilitasyonunun çok uzun bir süreç olduğudur. Bebeğin büyümesine paralel olarak rehabilitasyon
uygulamaları da devam eder. Rehabilitasyon, çocuk bağımsız ya da en az bağımlılıkla yaşama yetisini kazanana kadar devam etmelidir.
Diğer çocuklar gibi SP’li çocukların da birçok ihtiyacı vardır. Ayrıca çoğu SP’li çocuk, diğer çocuklar gibi gelişebilir.
SP fiziksel bir özürdür. Zeka yetersizliği, görme, konuşma, işitme ve algı bozuklukları fiziksel özre eşlik etse de ilerleyici değildir. Bilinçli bir
yaklaşım ve etkili rehabilitasyonla yetersizlikleri en aza indirmek mümkündür.
Rehabilitasyon sürecinde dikkat edilmesi gereken önemli noktalar şunlardır:
- Egzersizler aile tarafından öğrenilmeli ve evde tekrar edilmelidir.
- Egzersizler çok uzun ve sıkıcı olmamalıdır. Oyun aktiviteleri ile birleştirilerek yaptırılmalıdır.
- SP’li çocuklarda zihinsel ve duyusal engeller yüzünden genellikle yetersiz olan iletişim kurma yeteneğini arttırmak için sesli ve renkli
oyuncaklar ya da objeler kullanılmalıdır.
- SP’li çocuğun kontrolü en az üç ay aralıklarla, pediatrik nörolog, pediatrist, gerekirse ihtiyaç duyulan uzmanlık alanlarındaki hekimler,
fizyoterapist, iş-meşguliyet terapisti, odyolog, çocuk gelişim uzmanı ve psikolog tarafından yapılmalıdır.
- Normal çocuk gelişimi izlenerek, SP’li çocuğun bu gelişimi yakalaması için ailenin çaba göstermesi gerekir. Ancak SP’li bir çocuğun
sınırlılıkları iyi bilinmeli, normal bir çocukla kıyaslanmamalıdır.
- SP’li çocuklarda erken yaşlardan başlayarak dil ve sosyal gelişim üzerinde durulmalıdır.
- SP’li bebeklerin taşınması, terapistin gösterdiği şekilde destekli ve çevre iletişimini sağlayacak şekilde yapılmalıdır.
- Oturma, emekleme, ayakta durma gibi motor gelişim aşamaları terapistin uygun gördüğü zamanlarda başlatılmalıdır.
- SP’li çocuğun beslenmesi sırasında uygun oturma cihazları ve destekli sandalye kullanılmalıdır.
- SP’li çocuğun etkilenme tipine göre beslenme şekli ve tipi de değişir. Bu konuda bir diyetisyenden bilgi alınmalıdır. Beslenme sürece sıvı
yiyeceklerden katı yiyeceklere doğru ilerlemeli, beslenme pozisyonları terapistten uygulamalı olarak öğrenilmelidir.
- SP’li çocuk mümkün olduğunca uygun bir kaşık ile beslenmelidir. Okul çağına gelen çocuklar fiziksel özürlerine rağmen, özel bir eğitim
kurumunda eğitime başlatılmalıdır.
- Zeka problemi, algılama problemi olan çocukların eğitimi için özel eğitim uzmanlarının yardımı şarttır.
- Yürümeye başlayacak SP’li çocuklarda ayakkabı ve gerekiyorsa yürüme cihazının tipine karar vermek önemlidir. Bu seçim, fizyoterapist
kontrolünde yapılmalıdır.
- SP’li çocuklarda değişik psikolojik bozukluklar oluşabilir. Aile ve çevreyle uyumda zorlanan çocuklar için psikologlardan yardım alınmalıdır.
- SP’li çocukların evde sürekli bakıcı ya da ebeveynlerle kalmaları doğru değildir. Normal çocuklarla da iletişim kurabilecekleri ortamlar
oluşturulmalıdır. SP’li çocuklar aşırı koruma altına alınmamalı ve yapabilecekleri aktivitelere fırsat tanınmalıdır.