TÜRKİYE`DE OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞUNDAN ETKİLENMİŞ

TÜRKİYE'DE OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞUNDAN ETKİLENMİŞ KARDEŞİ OLAN BİREYLERE YÖNELİK YAPILAN ARAŞTIRMALARIN İNCELENMESİ
SIBLINGS OF CHILDREN WITH AUTISM SPECTRUM DISORDER IN TURKEY: A LITERATURE REVIEW
Ezgi Alagözoğlu, Dr. Emine Sema Batu
Anadolu Üniversitesi, Engelliler Araştırma Enstitüsü
Anadolu University, Research Institute for Individuals with Disabilities
GİRİŞ
Aile, aileyi oluşturan bireylerin karşılıklı iletişimde bulundukları ve birbirleri üzerinde etkilerinin olduğu dinamik bir sistemdir (Girli ve Mutlu, 2015). Engelli bir çocuğa sahip olmak tüm aileyi etkilerken, kardeşlerden biri gelişimsel geriliğe sahip olduğunda, aralarındaki kardeş ilişkileri de bu durumdan etkilenebilmekte, kardeşler arasında tipik bir kardeş ilişkisi gelişmediği görülebilmektedir (Dyson, 1998). Kardeş ilişkileri üzerinde, ailenin tipi, ailendeki yaşam stili, ailenin çocuk
yetiştirme deneyimi, çocuk sayısı, çocuklar arasındaki yaş farkı, çocukların cinsiyeti, ailenin sosyo ekonomik statüsü, çocuğun yetersizliğinin türü ve derecesi gibi pek çok faktörün etkili olduğu bilinmektedir (Varol, 2006).
ARAŞTIRMALARIN BELİRLENMESİ
Araştırmaya dahil edilecek çalışmaların belirlenmesinde dikkate alınan ölçütler 1) Otizm Spektrum Bozukluğu’ndan etkilenmiş kardeşi olan bireylerin dahil olduğu çalışmalar olması, 2) Türkiye’de yapılmış olmasıdır. Bu bağlamda ölçütleri karşılayan 12 çalışmaya ulaşılmıştır. Ulaşılan çalışmalar, 2 yüksek lisans tezi, 1 yayımlanmış kongre bildiriş, ve 8 makaleyi içermektedir. Bu çalışmalara Anadolu Üniversitesi Kütüphanesi üzerinden Veri Tabanları Toplu Arama
ve Google Akademik arama motorundan tarama yapılarak ulaşılmıştır. Tarama sürecinde kullanılan anahtar kelimeler ise; “otizm”, “otizm spektrum bozukluğu”, “otistik”, “kardeş”, “engelli kardeş”, “gelişimsel yetersizliği olan kardeş”
AMAÇ
Bu alanyazın taraması ile, OSB’li kardeşi olan bireyler ile ilgili Türkiye’de yapılan araştırmaların ortaya konulması ve bu konuda ülkemizde gelecekte yapılacak araştırmalara ışık tutulması amaçlanmaktadır.
Bulgular
Kaynak
1 Şenel, 1995
2 Erturan ve Akbağ, 1997
Katılımcı Özellikleri
Amaç
Araştırma YönBulgular
temi
Yetersizliğe sahip kardeşi olan kişi- Nicel Araştırma Yetersizliğe sahip kardeşi olan kişilerin kaygı düzeyinin ortalaması, normal gelişim gösteren kardeşi olan grubun ortalamaler olmayan kişilerin kaygı düzeyleri (Bağıntısal)
sından anlamlı düzeyde yüksek bulunmuştur. Yetersizliği olan kişilere yönelik tutumlar arasında ise iki grup arasında anve yetersizliğe yönelik tutumlarının
lamlı bir fark bulunmamıştır.
karşılaştırılması
30 normal gelişim gösteren
kardeşi olan kişi, 30 engelli
(otizm, zihinsel yetersizlik,
Down Sendromu) kardeşi
olan kişi
Spastik, otizm ve zihinsel ye- Özel gereksinimli çocukların annele- Nicel Araştırma
tersizliği tanısı alan çocukla- rinin ve kardeşlerinin kaygı düzeyle- (Bağıntısal)
rın 32 anneleri (29-51 yaş) ve ri arasındaki ilişkinin belirlenmesi
32 kardeşleri (11-24 yaş)
3 Erden ve Akça- 40 Otizm Spektrum Bozuklukın, 2001
ğu tanısı alan çocuk, 40
OSB’li çocukların kardeşleri,
40 normal gelişim gösteren
kardeşi olan çocuk (kontrol
grubu)
OSB’li çocuklar, kardeşleri ve kont- Nicel Araştırma
rol grubunda olan çocukların davranış sorunları ve kişilik özellikleri
örüntülerinin incelenmesi
Anne ve kardeşlerin kaygı düzeyleri normal sınırlarda bulunmuş, iki grup arasında anlamlı bir fark bulunmamıştır. Annenin kaygı düzeyi arttıkça kardeşin kaygı düzeyinin arttığı görülmüştür. Kardeşlerin ise kardeşine değer verme, onunla birlikte olmaktan hoşlanma ve desteklenmesini isteme gibi olumlu düşüncelerini ifade eden maddeleri ve olumsuz olarak da
daha çok yaşadıkları zorlukları ifade eden maddeleri işaretledikleri görülmüştür.
Otizmli çocuklar alt ölçeklerin çoğunda kardeşlerinden ve kontrol grubundan daha yüksek puan almışlardır. Kardeşler ve
kontrol grubu arasında depresyon, hiperaktivite, sosyal ilişkiler alt ölçeklerinde farklılık saptanırken; uyum, okul başarısı,
dikkat ve davranış sorunları, sosyal yeterlik gibi alt ölçeklerde farklılık bulunmamıştır. Depresyon ve hiperaktivite alt ölçeklerinde otizmli kardeşi olan çocuklar, kontrol grubundan daha yüksek ortalama almışlar, entellektüel tarama ve sosyal
beceriler alt ölçeklerinde ise kontrol grubundan daha düşük puan almışlardır.
(6-16 yaş)
4 Onat Zoylan ve 31 OSB’li kardeşi olan, 36
Çifci Tekinars- Down Sendromlu kardeşi
lan, 2005
olan, 40 normal gelişim gösteren kardeşi olan çocuk
Engelli kardeşe sahip olan ve olma- Nicel Araştırma Bulgularda engelli kardeşi olan ve olmayan bireylerin kardeş ilişkilerinin farklı olduğu belirlenmiştir. Kardeş İlişkileri Anyan bireylerin kardeş ilişkilerinin be- (Betimsel)
keti’nin “çatışma” ve “rekabet” alt boyutlarından engelli kardeşi olmayan bireyler, engelli kardeşi olan bireylerden daha
lirlenmesi.
yüksek puan almışlardır. “Kardeşin kendi yaşı, kardeşinin cinsiyeti ve yaşı”, “kardeşle arasındaki yaş farkı”, “aile tipi” ve
“ailedeki çocuk sayısı” değişkenlerinin, grupların aldıkları puana bir etkisi olmadığı görülürken, sosyo-ekonomik düzey ve
kardeşin cinsiyeti değişkenlerinin kardeş ilişkileri üzerinde anlamlı bir etkisi olduğu görülmüştür.
5 Aksoy ve Berçin Yıldırım,
2008
Engelli (Otizm, Öğrenme
güçlüğü, Mental Motor Retardasyon, Down Sendromu, Serebral Palsi) kardeşi olan normal gelişim gösteren 10-17
yaş arasındaki 134 kız, 94 erkek
Engelli kardeşe sahip 10-17 yaş gru- Nicel araştırma
bundaki çocukların engelli kardeşle- (Betimsel)
ri ile ilişkileri ve engelli kardeşlerini
kabullenmeleri arasındaki ilişkinin
incelenmesi
Araştırmaya katılan engelli kardeşi olan çocukların, engelli kardeşleriyle ilişkileri ve engelli kardeşlerini kabullenmeleri
arasında negatif anlamlı bir ilişki bulunmuş; engelli kardeşleri ile ilişkileri olumlu yönde değişkenlik gösterirken, engelli
kardeşlerini kabullenmelerinde bu olumluluğun azaldığı görülmüştür.
6 Yıldırım Doğru,
Kayılı, Alabay,
Kuşçu ve Sarıkaya, 2013
Ailesinde engelli (Otizm, Fiziksel, Down Sendromu, Görme engeli) birey bulunan, 5-6
yaş arası 17 kız ve 26 erkek,
toplam 43 çocuk
Ailesinde engelli birey bulunan okul Nicel Araştıma
öncesi dönemindeki çocukların sos- (Bağıntısal)
yal beceri ve problem davranışlarının farklı değişkenler açısından incelenmesi
Katılımcıların sosyal becerileri ve problem davranışları, engelli bireyin doğum sırası değişkenlerine göre farklılaşma gösterirken, cinsiyet, kardeş sayısı ve engelli bireyin doğum sırası değişkenlerine göre bir farklılık göstermemiştir.
Otizmli kardeşi olan ve olmayan ço- Nicel Araştırma
cukların davranışsal ve duygusal
uyumları, benlik kavramları ve algıladıkları sosyal destek düzeylerinin
karşılaştırılması
8 Leman Üstdağ Araştırma grubu:
ve Bumin, 2014 1 kız 3 erkek engelli (2 otizm,
1 ensefalopati, 1 yaygın gelişimsel bozukluk) çocuk ve
onların normal gelişim gösteren kardeşleri
Kontrol grubu: 1 kız 3 erkek
engelli (2 otizm, 1 serebral
palsi, 1 yaygın gelişimsel bozukluk) çocuk ve onların normal gelişim gösteren kardeşleri
Engelli çocuklar ve kardeşlerine uy- Nicel Araştırma Çalışma ve kontrol grubu arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmamıştır.
gulanan grup aktivitelerinin çocukların toplumsal katılımları ve kardeş
ilişkileri üzerindeki etkisinin incelenmesi.
9 Girli ve Mutlu,
2015
Engelli kardeşi olan
Nicel Araştırma
bireylerin evliliğe yönelik tutumları- (Betimsel)
nın bazı
değişkenler ile olan ilişkisini incelenmesi.
Engelli kardeşi olan kadın kardeşlerin evliliğe yönelik tutumları erkek kardeşlere göre daha olumsuz bulunmuş, annebabası birlikte yaşayan kardeşlerin evliliğe yönelik tutumları, anne babası birlikte yaşamayanların tutumlarından daha
olumlu bulunmuştur. Ağır düzeyde engelli kardeşi olanların evliliğe yönelik tutumları orta ve hafif düzeyde engelli kardeşi
olanlardan daha olumsuz iken kardeşler arasında yaşı en büyük olanların evliliğe yönelik tutumları yaşı küçük olanlardan
daha olumsuz bulunmuştur. Kardeşlerin, yaşları, eğitim düzeyleri, kardeş sayısı, engelli kardeşin cinsiyeti, yetersizlik türü,
ailelerinin aylık geliri ile evliliğe yönelik tutumları arasında anlamlı bir ilişki ise gözlemlenmemiştir.
Engelli kardeşi olan normal gelişim Nitel Araştırma
gösteren çocukların engelli kardeşleriyle
deneyimlerine ilişkin görüşlerinin
belirlenmesi.
Kardeşinin engel durumu ile ilgili yeterli bilgiye sahip olmadıklarını, bu konuda kendilerine yeterince açıklama yapılmadığını, zaman içinde kardeşlerine yönelik duygularının olumlu yönde değiştiğini, engelli kardeşlerinin problem davranışlarının hayatlarını olumsuz yönde etkilediğini ve diğer insanların engelli kardeşlerine olumsuz bakış açılarından üzüntü
duyduklarını belirtmişlerdir.
10 Gözün Kahra- Engelli (Otizm, Down Sendman ve Soylu
romu, SpinaBfida, Fiziksel,
Karadayı, 2015 Zihinsel, William Sendromu, ) kardeşi olan, normal
gelişim gösteren, 9-15 yaş, 13
çocuk katılmıştır
Türkiye’de, yalnızca OSB’den etkilenmiş kardeşi olan
çocuklar ile ilgili yapılan 2 araştırmaya ( Erden ve Akçakın, 2001; Aldan ve Vural, 2013) ulaşılmış, ulaşılan diğer 8 çalışmada ise OSB dışında diğer gelişimsel yetersizlikleri olan (Down Sendromu, Zihin Engeli vb.) bireylerin kardeşleri ile birlikte yer aldıkları görülmektedir.
Bu bağlamda OSB’li bir kardeş sahibi olmanın ve
OSB’ye özgü bir takım özelliklerin kardeşleri nasıl etkilediğini anlamak amacıyla yalnızca OSB tanısı alan bireylerin kardeşlerine yönelik çalışmalar yapılabileceği
gibi, iki ya da daha fazla farklı engel gruplarından etkilenmiş bireylerin kardeşleri ile ilgili karşılaştırma araştırmaları yapılabilir. Ayrıca, ulaşılan 10 çalışmadan yalnızca 1 çalışmada (Gözün Kahraman ve Soylu Karadayı,
2015) nitel araştırma yöntemi kullanılmış, diğer 9 çalışmada niceliksel araştırma yöntemi kullanılmıştır; bu
anlamda kardeşlerin duygu, düşünce ve deneyimlerini
derinlemesine araştırmak amacıyla nitel araştırmalar
yapılabilir.
KAYNAKÇA
7 Aldan ve Vural, 50 otizmli kardeşi olan çocuk
2013
ve 52 normal gelişim gösteren kardeşi olan çocuk
9-16 yaş
60 kız ve 42 erkek
18-30 yaş arasında, evli olmayan, engelli (zihin engeli
ve otizm) kardeşi olan,
normal gelişim gösteren, 65
kadın ve 55 erkek
ÖNERİLER
Otizmli kardeşi olan çocuklar ile olmayanlar arasında davranışsal ve duygusal uyum, benlik kavramı ve sosyal destekleri
ortalama puanları arasında anlamlı fark bulunmamıştır. Otizmli kardeşi olan erkek çocukların ise otizmli kardeşi olmayan
erkek çocuklarından daha fazla davranışsal ve duygusal uyum sorunu yaşadıkları bulunmuştur. Otizmli kardeşi olan çocukların ebeveynleri otizmli kardeşin engel derecesini ağır olarak algılıyorsa, normal gelişim gösteren kardeşlerin daha fazla
davranışsal ve duygusal uyum sorunu yaşadıkları ve normal gelişim gösteren kardeşlerin hiperaktivite ve dikkatsizlikleri
arttıkça duygulanım sorunlarının arttığı, sosyal davranışlarının ise azaldığı bulunmuştur.
Aksoy, A. B. ve Berçin Yıldırım, G. (2008). Farklı engel grubundan engelli kardeşe sahip çocukların kardeş ilişkileri ile kardeşlerini kabullenmeleri arasındaki ilişkinin incelenmesi. Kuram ve
Uygulamada Eğitim Bilimleri, 8 (3), 751-779.
Aldan, M. ve Vural, P. (2013). Otistik kardeşe sahip çocukların
davranışsal ve duygusal uyumlarının, benlik kavramlarının ve
sosyal desteklerinin incelenmesi. Çocuk ve Gençlik Ruh Sağlığı
Dergisi, 20 (2), 75-86.
Dyson, L. L. (1998). A support program for siblings of children
with disabilities: What siblings learn and what they like. Psychology in the Schools, 35 (1), 57-65.
Erden, G. Ve Akçakın, M. (2001). Otizmi olan çocuklar ve kardeşlerinin davranış sorunları ve kişilik özellikleri örüntüleri. Çocuk ve Gençlik Ruh Sağlığı Dergisi, 8 (3), 143-155.
Erturan N. ve Akbağ, M. (1997). Spastik, otistik ve zihinsel engelli çocukların annelerinin ve kardeşlerinin kaygı düzeyleri arasındaki ilişkinin incelenmesi. M. Ü. Eğitim Bilimleri Dergisi, 9
(1), 227-236.
Girli, A. ve Mutlu, H. (2015). Engelli kardeşi olan 18-30 yaş
arasındaki bireylerin evliliğe yönelik tutumlarının evliliğe yönelik
tutumlarının incelenmesi. Uluslararası İnsan Bilimleri Dergisi, 12
(1), 192-205.
Gözün Kahraman, Ö. ve Soylu Karadayı, N. (2015). Engelli kardeşe sahip olan çocukların engelli kardeşleriyle deneyimlerine
ilişkin görüşleri. Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi
Dergisi, Uluslararası Katılımlı III.Çocuk Gelişimi ve Eğitimi
Kongresi “Erken Müdahale” Ankara: Hacettepe Üniversitesi,
s.390-408.
Onat Zoylan, E. (2005). Engelli kardeşe sahip olan ve olmayan
bireylerin kardeş ilişkilerinin belirlenmesi. Abant İzzet Baysal
Üniversitesi/Sosyal Bilimler Enstitüsü, Bolu.
Şenel, H. G. (1995). Yetersizliğe sahip kardeşi olanlarla, olmayanların yetersizliğe yönelik tutumları ve kaygı düzeyleri yönünden karşılaştırılması. Özel Eğitim Dergisi, 2 (1), 33-39.
Üstdağ, E. L. ve Bumin, G. (2014). Engelli çocuklar ve kardeşleri için uygulanan grup aktivitelerinin toplumsal katılım ve kardeş ilişkileri üzerine etkisinin incelenmesi: Pilot çalışma. Ergoterapi ve Rehabilitasyon Dergisi, 2 (8), 141-147.
Varol, N. (2006). Aile Eğitimi, Ankara: Kök Yayıncılık.
Yıldırım Doğru, S. S., Kayılı, G., Alabay, E., Kuşçu, Ö ve Sarıkaya, A. (2013). Ailesinde engelli birey bulunan okul öncesi dönem çocuklarının sosyal becerileri ve problem davranışlarının
incelenmesi. Ahi Evran Üniversitesi Kırşehir Eğitim Fakültesi
Dergisi, 14 (2), 219-236.