Buğday Ülkesinde Buğdaysız Yaşamak

BUĞDAY ÜLKESİNDE BUĞDAYSIZ YAŞAMAK
ÇÖLYAK HASTALIĞI
Gluten Enteropatisi
Gluten İntoleransı
Glutene Duyarlı İnce Bağırsak Hastalığı
TANIMLAMA, HASTALANAN ORGAN VE HASTALIK NEDENİ
Buğday, arpa, çavdar ve yulafta bulunan glutenin neden olduğu bir ince bağırsak
hastalığıdır
(enteropati).
Bağırsağın
belli
bölgeleri veya tamamı tutulabilir. Çölyak
hastalığı gluten ve buğday alerjilerinden
farklıdır.
Bu
alerjilerde
ince
Mide - Bağırsak Sistemi
bağırsaklar
sağlamdır, enteropati yoktur. Alerji 3-5 yıl gibi
kısa sürede düzelir. Çölyak hastalığı ise ömür
boyu diyet yapılmasını gerektirir.
İnce bağırsaklar gıdaların sindirim ve emilimi
ile görevlidir. Hastalanması ile bu fonksiyonlar
bozulur ve kişi yediklerinden faydalanamaz.
Yeterince beslenmesine karşın zayıflar, gıda
ve vitamin eksiklikleri ortaya çıkar. Kemikleri erir, çocuklarda büyüme durur.
Çölyak hastalığında özellikle ince bağırsağın mideye yakın, başlangıç kısmı hastalanır.
Bu bölge demir, kalsiyum, çinko, magnezyum, protein, vitamin gibi hayati öneme sahip
maddelerin
emiliminden
sorumludur.
Bu
nedenle
ince
bağırsakların
tamamı
hastalanmasa bile ciddi hastalık bulguları ortaya çıkabilir.
Çölyak hastalığının önemli bir özelliği, bulguların bağırsaklarla sınırlı kalmamasıdır.
Beyinden, kalbe, kemiklere kadar tüm organlar etkilenebilir. Bağırsak hastalığı olması
nedeni ile en önemli belirtisi ishaldir. Ancak ishal her zaman ortaya çıkmayabilir. İshal
olmaksızın kansere kadar varan çok farklı belirtilere neden olur. Bu özelliği tüm dünyada
hekimlerin tanı koymasını (teşhisi) güçleştirir. Tanı hatalarını önlemek için hep akılda
tutulması gerekir. Hastalar aylar, yıllarca tanı almayı bekler. Hayatlarını kaybetme
noktasına bile gelebilir. Uluslar arası verilere göre bir çölyak tanısı konduğunda 5-7 tanı
bekleyen hasta var demektir. Bu oran ülkemizde on kat daha fazladır. Tanı konan bir
hastaya karşın 50-70 tanı bekleyen hasta var demektir. Bu durum çölyak buzdağı olarak
tanımlanmaktadır. Gelişmiş ülkelerin verilerine göre henüz çölyak hastalarının %97’si
tanı almamıştır (buzdağının görünmeyen yüzü). Bu nedenlerle çölyak hastalığı tüm
dünyada en zor tanı konan hastalıklardan biridir.
Tanı Almış Çölyaklılar
Hekim ve Hastalar DİKKAT
Tüm dünyada
çölyak hastalığının tanınma durumu
ÇÖLYAK BUZDAĞI
ile ortaya konmaktadır.
Ülkemizde tanı alan ve tanınmayı bekleyen
hastalar arasındaki uçurum
Tanı Almayı Bekleyen Çölyak
Hastaları
bu görünenden çok daha büyüktür.
(10 kat daha fazladır)
GENETİK ÖZELLİKLER
Çölyak dünyada en sık rastlanan genetik hastalıktır. Hastalıktan sorumlu 40’a yakın gen
vardır. Bu genler sadece hastalığa yatkınlığı gösterir. Kişinin doku tipi ile yakından
ilgilidir. Hastalık, ilgili genleri taşıyanlarda %50 olasılıkla ortaya çıkar. Buğday ağırlıklı
beslenen Avrupa ve Amerika kıtasında ve beyaz ırkta görülme olasılığı yüksektir.
Asyalılarda ise beslenme pirinç ağırlıklı olduğundan daha az görülür. Ancak
küreselleşen dünyamızda küresel mutfağın (hamburger , pizza v.b.) yaygınlaşması ile
tüm insanların sorunu haline gelmiştir. Bu bilgiler hastalık oluşumunda kişinin genetik
yapısının yanı sıra beslenme şeklinin de etkili olduğunu göstermektedir.
GÖRÜLME SIKLIĞI
Son çalışmalara göre görülme sıklığı ortalama 100 kişide birdir. Ancak Orta Afrika gibi
dünyanın bazı bölgelerinde, genetik özelliklere bağlı olarak, 20-30 kişide bir sıklıkta
görülmektedir. En yüksek görülme olasılığı 0-20 yaş arasındadır. Bu nedenle aile ve
çocuk hekimlerine büyük görevler düşmektedir. Ülkemizde çocuk gastroenteroloji
uzmanlarınca yapılan bir çalışmada 6-13 yaş arasında görülme sıklığı 110 çocukta bir
olarak saptanmıştır. Erişkinlerde 30-40 yaş dolayında görülme olasılığı yüksektir. Ancak
70, 80 yaşında da ortaya çıkabilir. Bu nedenle aile, çocuk veya erişkin hekimleri ishal
başta olmak üzere her türlü geçmeyen, tanı konamayan yakınmalar karşısında bu
hastalığı düşünmelidir.
AİLESEL ÖZELLİKLER
Genetik hastalık olması nedeni ile akrabalarda görülme sıklığı genel toplumun çok
üstündedir. Anne veya babadan birinin çölyaklı olması durumunda çocuklarında olasılık
10-20’de bire yükselir. Çocuğun hasta olması durumunda kardeşlerinde olasılık, benzer
şekilde, 10-20 kat artar. Tek yumurta ikizlerinden birinin çölyaklı olması durumunda
diğerinin hasta olma olasılığı %70 dolayındadır. Çift yumurta ikizlerinde ise bu oran
%20’dir. Bu nedenle çölyak şüphesi durumunda ailede benzer hasta veya çölyaklı olup
olmadığı sorgulanmalıdır. Ailede bir kişi tanı aldığında, belirti olmasa bile, 1. ve 2.
derece tüm akrabalar taranmalıdır. Çünkü çölyak hastalığı yıllarca belirtisiz kalabilir.
HASTALIK BELİRTİLERİ
Çölyak hastalığı temelde bir ince bağırsak hastalığıdır. Sıklıkla ishal, karın ağrısı gibi
tipik yakınmalara neden olur. Ancak bağırsaklara yönelik hiçbir belirti olmaksızın, başka
sistemlere ait yakınmalarla da ortaya çıkabilir. Bu gizemli yanı hekim ve hastaların işini
güçleştirmekte, tanı gecikmelerine neden olmaktadır.
TİPİK (klasik) BELİRTİLER
Çölyak hastalarının ancak %5’i Tablo-1’deki klasik bulgularla hekime başvurur. Geriye
kalan %95’i sessiz veya tipik olmayan bulgulara sahiptir.
Geçmeyen, Tekrarlayan İshal Atakları : Çölyak hastalığının en tipik belirtisi günler,
haftalar ve hatta yıllarca geçmeyen, tekrarlayan ve nedeni bulunamayan ishaldir.
Çoğunlukla karın şişliği ve kilo kaybı eşlik eder. Bu klinik tablo sıklıkla 5 yaş altındaki
çocuklarda görülür. Erken tanı konamazsa kilo kaybı ilerler, bebek veya çocuk adeta erir
ve giderek boy uzaması da durur. Erişkinlerde de ishalle birlikte aşırı kilo kaybı
görülebilir. Ancak bazı hastalarda ishale rağmen zayıflama olmayabilir. İshal günde 3-5
kez, bol miktarda, sulu, pis kokulu dışkılama ile karakterizedir. Bazen günde bir kez ama
çok bol miktarda da olabilir. Bu duruma iştahsızlık, kusma, huzursuzluk, huy değişikliği
ve hatta depresyon da eşlik edebilir. Hastanın uzun süre tanı alamaması depresyonun
bir diğer nedenidir.
Kansızlık: Tedavi ile düzelmeyen her türlü kansızlıkta çölyak araştırılmalıdır. Ayrıca
tedavi ile düzelip, tedavi kesilince nüks eden kansızlıkta da öncelikle düşünülmelidir.
Kemik Erimesi : Kemikleşme için gerekli kalsiyum ince bağırsağın başlangıç
bölümünden emilir. Bu nedenle tanı konduğu anda tüm çölyaklılarda, hafif veya ciddi
derecede kemik erimesi (osteoporoz) vardır. Kemik metabolizması ile ilgili özel kan
testleri veya kemik ölçümü yapılmadan anlaşılamaz. Tipik bir bulgu olmasına karşın ileri
inceleme gerektirir. Çoğunlukla diyet tedavisi ile düzelir. Ergenlikte, menapoz öncesi
kadınlarda ve genç erkeklerde kemik erimesi
varlığında öncelikle çölyak hastalığı düşünülmelidir.
Tablo-1. Çölyak Hastalığının Tipik Belirtileri
Geçmeyen, tekrarlayan ishal atakları
Karın şişliği
Çocuk ve bebeklerde kilo alımının durması
Zayıflama
Çocuklarda boy uzamasının durması
Tedavi edilemeyen kansızlık
Huy değişikliği, huzursuzluk, mızmızlık
TİPİK OLMAYAN BELİRTİLER
Çölyak hastalığının mide-bağırsak sistemi dışındaki belirtileridir. Sinir sistemi, kaslar,
eklemler, kalp, cilt, böbrekler, hormonlar, kadınlık organları da etki alanına girer. Tablo2’de yer alan belirtiler ishalle birlikte veya ishal olmaksızın, tek tek veya birkaçı bir arada
ortaya çıkabilir. Sonuçta hekimler için ciddi bir tanı karmaşası meydana gelir. Bu
sorunun aşılabilmesi için tüm dünya hekimleri her türlü geçmeyen, tekrarlayan ve
çözüm bulunamayan yakınmalar karşısında çölyak hastalığını düşünmelidir. Ayrıca
çözümsüz yakınmaları olan hastalarda hekimlerini çölyak yönünden uyarmalıdır.
Tablo-2. Çölyak Hastalığının Tipik Olmayan Belirtileri
Belirtisiz (sessiz) çölyak hastalığı
Migren tipi baş ağrıları
Çocuklarda tek başına boy kısalığı
Beyinde kireçlenme
En az 3 aydır süren, tekrarlayan karın ağrısı
Ergenlik gecikmesi
Ülser benzeri yakınmalar
Adet düzensizlikleri
Bulantı, kusma
Aşırı adet kanamaları
Kabızlık
Erken menapoz
Sık ve geçmeyen diş çürükleri
Kısırlık
Geçmeyen ağız içi yaralar (aftlar)
Prematür veya düşük kilolu doğumlar
Nedeni bilinmeyen karaciğer hastalığı
Çeşitli tiroid bezi hastalıkları
Nedeni bilinmeyen kalp hastalıkları
Şeker hastalığı
Parmaklarda çomaklaşma
Geçmeyen kaşıntılı cilt yaraları
Eklem hastalıkları
Saç dökülmesi
Romatizmal hastalıklar
Psoriasis
Kas güçsüzlüğü, kramplar
Deride renk açılması (vitiligo)
SESSİZ ÇÖLYAK HASTALIĞI
Çölyak hastalarının yaklaşık %40’ı belirtisiz veya gözden kaçabilen, çok hafif bulgulara
sahiptir. Halsiz, kırılgan, kolay hastalanabilen kişilerdir. Hangi organın hangi nedenle
hasta olduğu anlaşılamaz. Bu hastaların tanı alması ciddi bir sorundur. Aile taramaları
bu açıdan büyük önem taşımaktadır.
ÇÖLYAK HASTALIĞI İLE BİRLİKTE OLAN HASTALIKLAR
Gelişmiş ülkelerin verilerine göre, çölyak hastalarının henüz %3’ü tanı almıştır. Geriye
kalan %97’si hekimlerce tanınmayı bekleyen çölyaklılardır ve büyük bir kısmı sessiz,
sinsi gidiş gösteren hastalardır. Bu hastaların tanınabilmesi için aile taramalarının yanı
sıra Tablo-3’deki çölyak hastalığı ile birlikte olan hastalıklarda da tarama yapılması
gerekmektedir.
Tablo-3. Çölyak Hastalığı ile Birlikte Olan Hastalıklar
Down sendromu (Mongollar)
Otoimmun karaciğer hastalıkları
Otoimmun tiroid bezi hastalıkları
Nedeni bilinmeyen kalp hastalıkları
Nedeni bilinmeyen böbrek hastalıkları
Romatizmal hastalıklar (romatoid artrit, lupus v.b.)
Diyabetes mellitus tip-1 (çocukluk çağı şeker hastalığı)
TANI GECİKMESİ İLE ORTAYA ÇIKAN DURUMLAR
Çölyaklılarda tanı gecikmesi veya diyete uyumsuzluk ağız, boğaz, yemek borusu ve
bağırsak kanseri, lenfoma gibi kötü huylu hastalıkların görülme olasılığını 3-6 kez artırır.
Ayrıca lösemi, meme kanseri, pankreas, safra yolu ve akciğer zarının kötü huylu
hastalıkları açısından da risk artmaktadır. Özellikle sessiz çölyaklılar hastalığın sinsi
gidişi nedeni ile daha fazla risk taşımaktadır. Bu tür hastalıkların önlenmesinde erken
tanı ve diyete uyum büyük önem kazanmaktadır. Sessiz gidiş bağışıklık sistemi ile ilgili
‘’otoimmun’’ olarak adlandırılan tiroid bezi, kalp, karaciğer hastalıkları ve şeker
hastalığına da neden olabilir. Bu tür hastalıklarda çölyak hastalığı araştırılmalıdır.
TANI YÖNTEMLERİ
Çölyak hastalığı ömür boyu diyet gerektirir ve kişinin yaşamını büyük ölçüde değiştirir.
Bu nedenle çölyak tanısı koymak ciddi bir iştir. Tanı konunun uzmanlarınca
kesinleştirilmelidir. Bu tanıyı alan bebek, çocuk veya erişkin bundan sonraki yaşamında
toplumdan çok farklı beslenmek zorundadır. Aile hekimi, çocuk veya dahiliye uzmanı bu
hastalıktan şüphelendiğinde hastayı çocuk veya erişkin gastroenteroloji uzmanına sevk
etmelidir. Tanının kesinleşmesi endoskopi yapılmasını ve alınan ince bağırsak
biyopsisinin patolojik incelenmesini gerektirir.
Tanı Aşamaları: Tanıda ilk adım şüphelenmektir. Ardından hemogram ve çeşitli
biyokimyasal kan testleri (üre, şeker, karaciğer testleri v.b.) uygulanır. Özellikle demir
eksikliği ve buna bağlı kansızlık saptanması şüpheleri artırır. Bu aşamada parmak ucu
testi ve çölyak hastalığına özel kan testleri devreye girmelidir. Bu özel testlerin pozitif
bulunması
veya
negatif
olmalarına
karşın
şüphelerin
sürmesi
durumunda
gastroenteroloji uzmanına sevk zamanı gelmiş demektir. Gastroenterolog endoskopi
yaparak ince bağırsağı doğrudan görür ve gereken yerlerden biyopsi alır (Resim-2).
Ayrıca kemik metabolizma testleri, kemik dansite ölçümü, doku tipi tayini, tiroid testleri
gibi tanıyı destekleyecek diğer testler uygulanır. Sonuçta tüm incelemelerin sentezi
yapılarak kesin tanıya ulaşılır.
Resim-2. Uyutulmuş Hastada Endoskopi uygulanması
Çölyak Hastalığına Özel Kan Testleri: Bu testler bağırsakların hasta olduğunu işaret
eden anti-endomisium (EMA) ve anti-doku transglutaminaz (tTG) testleridir. Geçmişte
sık kullanılan anti-gliadin antikor (AGA) testleri günümüzde kullanılmamaktadır. EMA ve
tTG, 1990’lı yıllarda geliştirilmiş daha duyarlı ve daha özgün testlerdir. Pozitif olmaları o
kişinin %90-95’e varan oranda çölyak olduğunu gösterir.
Ancak bu testlerin pozitif
olması tanı için yeterli değildir. Endoskopi mutlaka yapılmalı ve çölyak lehine biyopsi
bulguları ile tanı kesinleştirilmelidir.
Hızlı Parmak Ucu Testi: Resim-3’de görülen, hekimin daha ilk muayenede çölyak
hastalığı şüphesini kuvvetlendirecek bir testtir (BIOCARD çölyak testi). Sonuç 5 dakika
içinde alınır. Pozitif bulunması %85-90 olasılıkla çölyak hastalığını işaret eder. Batıda ev
testi olarak hastalar tarafından uygulanmaktadır. Parmak ucundan bir damla kan ile
yapılan çok basit bir testtir. Parmak ucundan şeker tayinine benzemektedir. Aile hekimi,
çocuk veya dahiliye uzmanının hastasını gastroenteroloğa sevkini hızlandırır. Ayrıca
ailede bir çölyak tanısı konduğunda diğer bireylerin taranmasında da uygulanır.
Resim-3. Parmak Ucu Testi ve Uygulaması
Bu kuyuya (kan havuzu)
üç damla kan damlatılır
Bu testte kan havuzu tarafı hastanın durumunu, yanındaki çizgi ise testin kontrolunu
gösterir. Kontrol ile birlikte iki çizgi olması pozitif test anlamındadır. Sadece kontrol
çizgisinin varlığı negatif teste işaret eder. Gerek özel kan testleri gerekse de parmak
ucu testi tarama niteliğindedir. Kesin tanı için yeterli değildir. Sadece hekimin çölyak
şüphesini güçlendirir. Kesin tanı için Resim-3’de görüldüğü gibi endoskopik bulguların
değerlendirilmesi ve Resim-4’deki patolojik bulguların saptanması gereklidir.
Resim-3.Sağlıklı (A) ve Çölyaklı (B,C) Ince Bağırsağın Endoskopik Görünümleri
A
B
C
Endoskopik incelemede ince bağırsağın Resim-3B’de görüldüğü gibi kaldırım taşına
benzer yumrular veya Resim-3C’deki gibi ince yarıklanmalar, çatlaklar gösterdiği
saptanır. İnce bağırsağın sindirim ve emilim yapan hücreleri Resim-4A’da görüldüğü gibi
kıvrımlar, parmaksı çıkıntılar şeklinde dizilirler. Bu sayede 9-10 metre uzunluğa varan
ince bağırsakların içinde bir tenis kortu kadar emilim yüzeyi oluşur. Çölyaklılarda ince
bağırsak hücrelerinin ölümü ile bu yüzey giderek küçülür, ağır hastalık durumunda
bağırsaklar adeta düz bir boru haline gelir. Sonuçta gıdaların sindirim ve emilimi yetersiz
kalır. Hasta yediklerinin yarısından fazlasını tuvalette kaybeder ve kilo kaybı başlar.
Resim-4. Sağlıklı (A) ve Çölyaklı (B, C) İnce Bağırsak Biyopsi Bulguları
A
B
C
Endoskopi ile alınan biyopsilerin patolojik (mikroskopik) değerlendirilmesinde, parmaksı
çıkıntılar Resim-4B’deki gibi kısalır, daha ağır hastalarda ise Resim-4C’de görüldüğü
gibi tamamen düzleşir. Sindirim ve emilim yüzeyinin azalması, hastalığın ağırlığına göre
değişen şiddette ishale neden olur. Ancak erişkin hastalarda her zaman ishal ortaya
çıkmayabilir. Dışkı sadece şekil ve kıvam değiştirir, cıvıklaşabilir, bazende kabızlık
ortaya çıkar. Bağırsağın hastalığı iştahsızlığa, az yemeye ve giderek kabızlığa yol açar.
ÇÖLYAK HASTALIĞINDA TEDAVİ
Günümüzde çölyak hastalığının tek tedavi yöntemi ömür boyu glutensiz beslenmektir.
Buğday, arpa, çavdar ve yulaftan yapılmış veya bunlarla karışık gıdalar asla
tüketilmemelidir. Bu şekilde Resim-4B ve C’deki bağırsaklar 1-2 yıl içinde Resim4A’daki görünüme kavuşurlar. Aslında hasta günler ve aylar içinde düzelir. Ancak
bağırsakların tam düzelmesi yılları alır. Bu arada yapılan ufak kaçamaklar süreyi daha
da uzatır. Glutensiz diyette 4 yasaklı tahılın yerini mısır, pirinç, patates, baklagiller gibi
doğal glutensiz gıdalar alır. Ayrıca glutensiz buğday nişastası da güvenli ürünler
arasındadır.
ÇÖLYAKLILAR ve UMUT TACİRLERİ
Buğday ağırlıklı beslenen dünyamızda glutensiz beslenmek çeşitli zorluklara göğüs
germek demektir. Ayrıca yıllar içinde çölyaklılarda diyet yorgunluğu ortaya çıkar.
Hastalığın sona ereceği düşünülür, diyet dışı yöntemler aranmaya başlanır. Bu
durumdan faydalanmak isteyen çeşitli umut tacirleri tam bu noktada devreye girer.
Basında zaman zaman bazı alternatif tedavi yöntemleri yayınlanır. Ancak 2011
dünyasında çölyak hastalığının ömür boyu glutensiz beslenme dışında başka bir tedavi
yöntemi yoktur. Bu tür haberlerin konusu umut tacirliğinden başka bir anlam
taşımamaktadır.
Bazı
Avrupalı
araştırmacılar
da
ergenlik
sonrasında
diyetin
açılabileceğini iddia etmektedirler. Gebelik döneminde diyetin yeniden başlanmasını
önermektedirler. Ancak bu yorumlar bilimsel çalışmalarla desteklenmemekte ve bilim
dünyasında kabul görmemektedir. Bu nedenle tüm dünyadaki çölyaklılar yeni tedavi
yöntemleri bulunana kadar glutensiz diyeti kuralına uygun bir şekilde sürdürmelidir.
Günümüzde diyet dışı çok farklı tedavi yöntemleri yoğun bir şekilde araştırılmaktadır.
Ancak hiçbiri henüz yeterince güvenli değildir ve uygulamaya geçmemiştir. Dünyanın
yaşadığı 2008 ekonomik krizi de bu araştırmaları olumsuz etkilemiş ve yavaşlatmıştır.
Tüm bunlara karşın araştırmalar umut vericidir ve yakın gelecekte diyet dışı tedavi
yöntemleri gündeme gelebilecektir.
GLUTENSİZ YAŞAM BİÇİMİ
Çölyak tanıdan sonra hastalık olmaktan çıkar, tam bir yaşam biçimine dönüşür,
‘’GLUTENSİZ YAŞAM’’. Tanı alan bireyler artık hasta değildir. Onlardan çölyak hastası
değil, çölyaklı olarak söz edilir. Çünkü glutensiz yaşam biçimi ile sağlıklarına kavuşur
ve olağan bir yaşam sürebilirler. Tanının gecikmesi veya tanıdan sonra diyete
uyumsuzluk yaşam sürelerini kısaltır.
Çölyaklılar için glutensiz diyet risksiz bir yaşam demektir. Asla kaçamak yapılmamalıdır.
Kesin ve net olarak uygulanmalıdır. Azıcıktan bir şey olmaz düşüncesi tamamen
yanlıştır. Ufak kaçamaklar anında bulgu vermez, sinsi bir gidiş gösterir. Zaman içinde
şeker hastalığı, tiroidit, kemik erimesi, çocuklarda boy kısalığı veya çeşitli kanserler
ortaya çıkabilir. Sonuçta toptan ödeme yapılmış olur.
GLUTENSİZ GIDA NE DEMEKTİR?
Doğal glutensizlerin dışında glutensiz olarak tanımlanan bir gıda tam anlamı ile
glutensiz değildir. Diğer bir deyişle sıfır glutenli bir yaşam olanaksızdır. WHO (World
Health Organization-Dünya Sağlık Örgütü) ve FAO (Food and Agriculture OrganizationAmerikan Gıda ve Tarım Örgütü) 1998’de 200 ppm’den (kilogramında 200 mg) daha az
gluten içeren gıdaları glutensiz gıda olarak ilan etti. Ancak 2007 yılında bu sınır 20
ppm’e çekildi. Günümüzde de kilogramında 20 mg’dan (20 ppm) daha fazla gluten
içermeyen gıdalar glutensiz gıda olarak kabul edilmektedir. Ülkemizdeki uygulamalarda
da bu son kriter kullanılmaktadır.
ÇÖLYAKLILARIN TOLERE EDEBİLDİĞİ GLUTEN MİKTARI NEDİR?
Her çölyaklının, çok minimum da olsa, tolere edebildiği (bağırsakta hasar oluşturmayan) bir
gluten miktarı vardır. Günde 10 mg gluten tüm çölyaklılar için güvenlidir ve
bağırsaklarda anlamlı bir hasar oluşmaz. Bu değer 100 mg’ın üstüne çıktığında tüm
çölyaklılarda patolojik değişiklikler başlar. Bir ile 100 mg arasına tolerans bireylere göre
değişkendir. Ancak son bir çalışmada 3 ay süreyle günde 50 mg gluten tüketimi ile
patolojik değişikliklerin oluştuğu saptanmıştır. Normal bir diyet 10-40 gr gluten içerir. Bir
dilim ekmekte (30 gr) 4.8 gr (4800 mg) gluten vardır. Günlük gluten sınırı 100 mg
alınırsa bir çölyaklı için bir dilim ekmeğin ancak 48’de biri, 50 mg alınırsa 96’da biri
güvenlidir.
GLUTENSİZ DİYET SONRASI
Tanının ardından glutensiz diyetle dramatik bir düzelme gözlenir. Hastalar hızla kilo alır.
Çocuklar 3-6 ay içinde akranlarına yetişir. Huy değişiklikleri düzelir, halsizlik,
huzursuzluk kaybolur, kendine güven artar ve depresyon son bulur. Çocuklarda giderek
boy uzaması gözlenir. Bu süreçte düzelmenin dramatik olmaması hastalık tanısındaki
yanlışlığa veya diyete uyumsuzluğa işaret eder. Çölyaklılar için bir çay kaşığının sekizde
biri kadar un veya bir dilim ekmeğin 50’de biri bile risklidir. Bağırsaklarda düzelme
sağlanamaz. Veya diyet altında yapılan küçük kaçamaklar tekrar başa dönülmesine
neden olur. Bu nedenle ilgili hekimler her kontrolde kan testleri ve parmak ucu testi ile
diyete uyumu değerlendirir. İlk yıl içindeki kontrollerde glutensiz diyet tekrar tekrar
anlatılır ve bilinçsiz diyet hataları önlenmeye çalışılır. Glutensiz diyet altında EMA ve
tTG testleri 3-6 ayda negatifleşir. Parmak ucu testinde hastaya ait çizgi giderek
soluklaşır ve kaybolur. Kansızlık, kemik erimesi zaman içinde düzelir. Kısa süreli vitamin
destekleri gerekebilir. Ayrıca sadece ilk ay için, sindirim yetersizliği nedeni ile, süt ve süt
ürünleri yasaklanır.
ÇÖLYAK TANISININ PSİKOSOSYAL BOYUTLARI
Tanıdan sonra çölyaklılar ve aileleri büyük bir panik yaşarlar. ‘’Ben şimdi ne yiyeceğim?
Çocuğum ne yiyecek?’’ sorusu yakıcı bir şekilde gündeme gelir. Sadece kendilerinin
veya çocuklarının çölyaklı olduğunu ve yalnız kaldıklarını düşünürler. O zamana kadar
bildikleri ve alışık oldukları yaşam biçimi alt üst olmuştur. Bundan sonrasını nasıl
getireceklerini bilemezler. Bu aşamada önce ailenin, ardından sivil toplum örgütlerinin
desteği büyük önem taşımaktadır. Başlangıçta anne ve babalar çocukları ile birlikte aynı
gıdaları tüketmeli ve çocuklarını yalnız bırakmamalıdır. Ayrıca her yiyeceğin (ekmek,
börek, kek, baklava v.b.) glutensiz alternatifi yapılabilir. Bunların öğrenilmesi, bilgi ve
becerilerin paylaşımı dernek ortamında sağlanır. Dernekler aracılığı ile yalnız
olunmadığı duygusu kazanılır, çeşitli sosyal sorunlar çözüme kavuşturulur.
GLUTENSİZ YAŞAM ve EĞİTİMİN ÖNEMİ
Buğday ağırlıklı beslenen toplumumuzda glutensiz diyetin doğru uygulanması bilgi
gerektirmektedir. Hangi gıdalar doğal glutensizdir? Hangi gıdalara nerede ve ne şekilde
buğday karışabilir? Hangi gıdalar glutenli olabilir? Evde glutensiz gıda nasıl hazırlanır?
Ev dışında glutenli gıdalardan nasıl korunulur? Tüm bu soruların yanıtı, geleneksel
gıdaların yapılış şekli, hangi yiyeceklere buğday unu karışabileceği ve gıda teknolojisi
uygulamalarının bilinmesi ile verilebilir. Bu nedenle tüm çölyaklılar, sağlıklı bir hayat
sürebilmek için yiyeceklerini adeta büyüteç, hatta mikroskop altına almalıdır (mecazi
anlamda). Araştırıcı yönlerini geliştirmeli, her söylenene inanmamalıdır.
HİPERMARKET KÜLTÜRÜ ve GLUTEN TUZAKLARI
Tüm market ürünlerinin %80’i gluten içermektedir. Buna unlu gıdalar dışındaki tüm hazır
ve konserve gıdalar da dahildir. Çünkü gluten raf ömrünü uzatıcı, kabartıcı ve nem
tutucu özelliklere sahiptir. Ayrıca gıda sanayinde dolgu maddesi olarak kullanılmaktadır.
Bu nedenle market alışverişlerinde ürün etiketleri dikkatle okunmalıdır. Tablo-4’de
görüldüğü gibi glutensiz sanılan pek çok hazır ürün (cips, soslar, kahvaltılıklar, sosis, salam,
tereyağ, dondurma, poşet çaylar v.b.) gluten içermektedir. Alınacak her türlü üründe
‘’glutensizdir’’ uyarısı aranmalı, yoksa içerikleri incelenmelidir. Şüphe halinde ilgili
ürünün müşteri danışma hattına başvurulmalıdır. İçeriğinde bitkisel protein, hidrolize
protein, modifiye nişasta, bitkisel gum, kamut-QK-77 yazılı ürünler buğday kökenli
olabilir. Modifiye nişasta genellikle mısır kökenlidir. Ancak kaynağı araştırılmalıdır.
Özellikle hazır çorba, puding ve diğer sütlü tatlı tozlarında sıklıkla mısır nişastası
kullanılmakla birlikte emin olunmalıdır.
Tablo-4. Çölyaklılar İçin Yasaklı Hazır Gıda Ürünleri (Glutensiz uyarısı taşıyanlar güvenlidir)
Kurutulmuş meyveler
Çikolata, Gofret, Cipsler
Konserve et
Mısır gevreği
Supleksi et
Buyon tabletleri
Hazır çorbalar
Baharat karışımları
Meyveli yoğurtlar
Soslu, Tuzlu Çerezler
Hazır kahvaltılıklar
Bira, Cin, Viski, Burbon, Likörler
Lokum
Distile Olmayan Sirke (malt sirke)
Neskafe, Herbal çaylar
Balsamik Sirke
Kahve kremaları
Şeker kamışından yapılanlar hariç tüm
Dondurma
mayalar (bira mayası)
Ketçap, mayonez, hardal
Soyalı soslar
Konserve yemekler
Toz halde pudingler
Hazır turşular
Jelatinli şekerler, sakızlar
Et doğal glutensiz bir gıdadır. Ancak konserve halde güvenli değildir. Ayrıca ticari
kaygılarla kırmızı ete uygulanan işlemlerde güvenlik sorunu yaratmaktadır. Buğday
kaynaklı ‘’suplex’’ isimli esneklik sağlayıcı bir madde ete şırınga edilmekte ve %20-30’a
varan oranlarda gramaj artışı sağlanmaktadır. Böylece 700-800 gram et bir kiloya
ulaşmaktadır. Çok sulu gözüken, paket kağıdına suyu damlayan ve ateşte küçülmeyen
etler suplekslidir ve glutenli bir gıda haline gelmiştir. Çölyaklılar sağlıklı yaşabilmek için
bu tür gıda tuzaklarına karşı da uyanık olmak zorundadır.
BUĞDAY NİŞASTASI ve GLUTEN İLİŞKİSİ
Çölyaklıların en sık kararsız kaldıkları ürünler buğday nişastası içerenlerdir. Nişasta
buğdayın karbonhidrat, gluten ise proteinli kısmında yer alır. Buğday nişastası buğday
unundan protein kısmının ayrılması ile elde edilir. Ancak eser miktarda olsa gluten
içerebilir. Bu nedenle çölyaklılar için uluslar arası glutensiz gıda standartlarına göre
üretilmiş buğday nişastası güvenlidir. Standartlara uygun üretilmiş buğday nişastası tüm
glutensiz ürünlerin temel dolgu maddesidir. Bu nedenle glutensiz uyarısı taşıyan marka
ürünlerde sorun yoktur ve güvenlidir. Piyasa denetiminin dışında kalan buğday nişastalı
ürünler ise kullanılmamalıdır.
2000’li YILLAR ve TÜRKİYE ÇÖLYAK GÜNDEMİ
Ülkemiz çölyaklıları 2000’li yılların öncesinde mısır ve pirince mahkumdu. Onlara özel
un, makarna ve hatta ekmek bile yoktu. O yıllarda bu durum bir insan hakları sorunu
olarak yaşanmaktaydı. Aralık 2001’de çölyakla ilgili ilk sivil örgütlenmenin İzmir’de
ortaya çıkışı bu sorunu Türkiye gündemine taşıdı. Yazılı ve görsel basın bu gündemin
gelişmesine büyük katkı sağladı. Dernekleşmenin ardından giderek insan hakları sorunu
aşıldı. Önce ithal zamanla yerli glutensiz ürünler market raflarında yer almaya başladı.
Üç büyük şehir belediyesinin glutensiz un karışımları ve ekmek üretimleri çölyaklılara
ucuz alternatifler sağladı. Son 10 yılı kapsayan Türkiye çölyak gündemi giderek
gelişmekte ve yeni tanı alanlara 10 yıl öncesinden çok farklı olanaklar sunmaktadır.
Glutensiz özel gıdalar 2002’den bu yana ülkemiz marketlerinde yer almaktadır. Ayrıca
pek çok doğal glutensiz ürüne de ulaşılabilmektedir. Tüm baklagiller, sebze, meyve ve
etler glutensizdir. Pirinç, mısır, nohut, fasulye, bakla, soya, patates, kestane ve bunların
unları doğal olarak glutensizdir. Dilimizde kara buğday (karabaş) olarak adlandırılan
‘’buckwheat’’,
horoz ibiği (amaranth), süpürge darısı (sorghum), akdarı (millet) diğer
glutensiz tahıllardır.
GLUTENSİZ DİYET UYGULAMANIN 2 TEMEL AMACI
1. Çölyaklılara glutensiz diyet uygulamanın birinci amacı yaşam kalitesini
artırmaktır. Hastalık sürecinden çıkıp sağlığına kavuşan bu kişiler daha konforlu
bir yaşam sürme olanağı elde ederler. Sürekli halsiz, yorgun, hastaneye bağımlı
yaşarken tanının konması ve diyetin ardından iş verimleri ve üretkenlikleri artar.
Çocukların okula devamsızlık sorunları biter, ders başarıları yükselir. Evde
sürekli ve nedeni belirsiz bir hastalık yaşanması tüm aile bireylerini olumsuz
etkiler. Aile saadeti yaralanır. Sürekli hekim veya hastane dolaşma, sayısız
reçete uygulama psikolojik ve ekonomik sorunlara neden olur. Sonuçta tüm bu
olumsuzluklar son bulur ve yaşam daha kaliteli bir hale döner.
2. Glutensiz diyetin 2. amacı hastalığın neden olduğu kalıcı yan etkilerin
önlenmesidir. Tanı gecikmesi veya diyete uyumsuzluk her yaşta kemik erimesini
kalıcı kılar. Sağlıklı olabilecek yaşam ağrı ve sızılara mahkum edilir. Çocuklarda
boy kısalığı önlenemez ve nihai boy genetik potansiyelin gerisinde kalır. Bu yaş
grubunda gizli diyet kaçaklarının en önemli belirtisi boy uzamasında beklenen
atağın olmamasıdır. Ayrıca dişlerin sürme zamanında tanı konamaması diş mine
bozukluklarının ömür boyu sürmesine neden olur. Bu nedenlerle gelişme
çağındaki çocuklarda diyet kaçaklarına asla izin verilmemelidir. Glutensiz diyet
ayrıca gelişme olasılığı olan çeşitli kanser ve tümörleri de engeller. Tanı
gecikmesi veya diyete uyumsuzluk öncelikle yemek borusu, mide, bağırsak
kanserlerine zemin hazırlar. Şeker hastalığı gibi ikinci bir diyet gerektiren
hastalığın eklenmesine de neden olur.
GLUTENSİZ DİYETİN SAKINCALARI VAR MIDIR?
Yukarıda sıralanan tüm yararlarına karşın glutensiz diyet çeşitli psikolojik, emosyonel ve
ekonomik streslere yol açar, sakıncalar doğurur.
1. SAKINCA: Toplumdan farklı beslenme otel, lokanta, pastane gibi toplu yaşam
alanlarında çeşitli kısıtlanmalara ve sıkıntılara yol açar. Ayrıca toplum bilincinin
yetersizliği, çölyaklıların her ortamda sorgulanmasına neden olur. Simit, gevrek,
boyoz, açma gibi geleneksel gıdaların yaygınlığı her sokağa çıkışta stres
oluşturabilir. Bu tür ürünlerin glutensiz alternatiflerine ciddi gereksinim vardır.
2. SAKINCA: Glutensiz ürünler muadillerinin 5-10 katı kadar pahalıdır. Ciddi
ekonomik sorunlara neden olur. Bunun yanı sıra ülkenin her yerinde bu tür
ürünlere ulaşım kolay değildir. Kargo ile gelen ürünler uzun ömürlüdür ve taze
tüketim şansı yoktur.
3. SAKINCA: Buğday, arpa, çavdar ve yulaf insanlar için önemli bir vitamin B ve
diyet lifi kaynağıdır. Bunların diyetten çıkarılması özellikle gelişme çağındaki
çocuklarda dikkatle izlenmelidir. Hızlı büyüme dönemlerinde vitamin destekleri
yapılmalıdır.
4. SAKINCA: Gluten bitkisel bir proteindir. İnsanların en temel protein kaynakları et,
süt, yumurta gibi hayvansal olanlardır. Hayvansal proteinlerin vücuda yararlığı
bitkilerden daha fazladır. Bu nedenle glutensiz beslenme protein açığına neden
olmaz. Ancak hayvansal kaynaklar daha pahalı olduğundan alamayanlarda
protein açığı ortaya çıkabilir. Burada en yararlı ve en ucuz protein olarak ete eş
değer yumurtadan faydalanılmalıdır. Tüm bunlara karşın büyüme çağındaki
çocuklarda günlük protein ve kalori alımları denetlenmeli ve açıklara engel
olunmalıdır.
5. SAKINCA: Yıllarca glutensiz diyet uygulayan bir kişide zamanla tolerans
gelişmez ve en ufak dozlarda alım ile hastalık tekrar aktifleşir.
6. SAKINCA: Glutensiz yaşam yıllar sonra diyet yorgunluğu yaratabilir. Bu nedenle
çölyaklılar hekimlerce yakın izlenmeli, sadece bilgilendirme ile kalınmamalı
glutensiz bilinç oluşturulmalıdır. Bu noktada sivil örgütlenmelere büyük iş
düşmektedir. Sürekli paylaşım ile diyet yorgunluğu önlenmelidir.
7. SAKINCA: Glutensiz diyetin yetersiz kaldığı özel bir çölyak hastalığı tipi vardır.
Dirençli (Refraktör) çölyak %5-10 sıklıkta görülür ve glutensiz diyete yanıtsızdır.
Diyete rağmen klinik ve patolojik düzelme sağlanamaz. Glutensiz diyete ek
olarak kortizon ve benzeri ilaçların kullanılması gereklidir. Aksi takdirde özel bir
tümör (lenfoma) gelişme riski vardır.
ÇÖLYAKLILARDA GÜNLÜK YAŞAM
Bebek, Çocuk ve Gençler: Çölyaklı bebek ve çocuklar, erişkinlere kıyasla glutensiz
diyete daha kolay uyum sağlarlar. Henüz yaşam süreleri kısadır ve gıda alışkanlıkları
oturmamıştır. Anne ve babalarının kontrolunda yaşamaları da önemli bir uyum
nedenidir. Ayrıca ailenin yemek masasında onu dışlamaması, bir süre aynı gıdaları
tüketmesi çocuğun diyete uyumunu ve inancını güçlendirir. Kreş, anaokulu veya diğer
okullara başladıklarında sorunlar ortaya çıkabilir. Öncelikle okul, öğretmen ve bakıcılara
gerekli bilgiler verilmeli, çocuğa da okul kantinlerinden uzak durması öğretilmelidir.
Yazılı ve görsel basında sık ve yoğun bir şekilde reklam edilen abur-cubur gıdalardan
çocuğun
uzak
tutulması
ve
bilgilendirilmesi
gereklidir.
Marketlerde
glutensiz
alternatiflerin olması alışveriş keyfine katkıda bulunacaktır. Aksi takdirde çölyaklı bir
çocuk su ve sıvı içecekler dışında hiçbir şey alamayacaktır. Tüm bunların yaratacağı
psikolojik sorunlar bilgilendirme ve bilinçlendirme ile aşılabilir. Öncelikle ailelerin diyete
inanması ve çocuğunu bu yönde eğitmesi büyük önem taşımaktadır. Ancak ergenlik
(buluğ) çağındaki çocuklar diyete uyumsuzluk riski taşımaktadır. Bu yaşa gelmeden
bilinçlendirilmeleri çok önemlidir.
Ergenlik çağında tanı alanlar ise, erişkinlere benzer şekilde, önce hastalığı inkar ederler.
Bu aşamada hekimin ve ailenin yapıcı, bilgilendirici tavrı çok önemlidir. Bir süre sonra
diyetle kendini daha sağlıklı ve çok farklı hisseden genç diyete uyum sağlayacaktır.
Ancak aile uzaktan kontrolu elden bırakmamalı ve genci düzenli ve sık olarak poliklinik
kontrollerine götürmelidir. Bu kontrollerde uzman hekim ve diyetisyen genci tekrar tekrar
bilgilendirmeli ve varsa hatalarını bulmaya çalışmalıdır.
Erişkinler: Yıllarca tanı alamayan, eriyip biten, işini sürdüremeyen erişkinler glutensiz
diyetle sağlıklarına kavuşunca diyete inanmaya başlarlar. Ancak tüm yaşamları alt üst
olmuştur. Pastane, lokanta, otel gibi toplu yaşam alanlarında kendilerine uygun bir
yiyecek bulamazlar. İş seyahatleri, davetler ve iş yemekleri tam bir kabusa dönüşür. Her
yere kendi ekmek veya unlarını taşımak zorundadırlar. Aksi takdirde aç kalabilirler.
Sıcak veya soğuk salata türü gıdalar en güvenli seçeneklerdir. Kültürümüz gereği çorba
ve tüm sulu yemeklere (kuru veya taze fasulye, etli sebzeli tüm yemeklere) meyane (yağda
kavrulmuş un) katılmaktadır. Bu nedenle lokantalarda sulu yemek yenmemelidir.
Izgaralar önerilebilir. Ancak burada da aynı ızgarada ekmek veya köfte kızartılmış
olabilir. Pirinç pilavı da genellikle şehriyeli yapıldığından çölyaklılara uygun değildir.
Ucuz dönerlere ekmek sarılma olasılığı yüksektir. Piliç çevirmeye kızarması için un
serpilmiş olabilir. Bu nedenlerle ev dışında güvenle yenebilecek tek gıda, içine hiçbir
şey katılmamış kumpirdir. Margarin bile glutenli olabilir. Tüm bu tuzaklara karşın giderek
toplumsal bilincin artması glutensiz restoran ve menüleri gündeme getirmektedir. Ancak
bu tip yerlerde mutfak ve glutensiz ürünlerin hazırlandığı yer görülmeli, hazırlanma
zamanı sorgulanmalıdır. Mutfak çalışanları glutensiz diyeti bilmeyebilir ve gluten
bulaşmasına dikkat etmeyebilirler.
İş hayatında veya evde kenarları yapışkanlı zarflar yalanmamalıdır. Çünkü tüm
yapışkanlar glutenlidir. Kenarları kıvrık karton bardaklar kullanılmamalıdır. Kıvrım
yerlerinde yapışkan olarak gene gluten vardır. Cam veya plastik olanlar tercih
edilmelidir.
Evde Glutensiz Yaşam Tuzakları
Mutfakta, tezgah temizken, önce çölyaklıların unlu yiyecekleri hazırlanmalıdır. Buğday
unu uçucu olduğundan bulaşma riski vardır. Glutenli ve glutensiz unlar aynı çekmecede
saklanmamalıdır. Aynı ekmek tahtası, bıçak, kaşık ve temizlenmeden aynı ızgara ve
fırın kullanılmamalıdır. Temizlik bezleri sık yıkanmalı, teflon veya tahta kaşıkların iyi
yıkansa bile glutenden arınamadığı bilinmelidir. Bu nedenle çölyaklıların tüm mutfak
gereçleri ayrılmalıdır. Ayrıca yalanma ve yutma riski nedeni ile ruj, diş macunu, diş jeli,
yüz kreminin glutensiz olanları tercih edilmelidir.
GLUTENSİZ DİYETE ALTERNATİF YÖNTEMLER
Glutensiz diyete tam uyum yukarıda sıralanan nedenlerden dolayı oldukça zordur.
Ülkemiz çocuklarında yapılan bir çalışmada diyete uyum %80 dolayındadır. Literatür
verileri ise %50-85 arasında değişmektedir. Asya kıtası hariç tüm dünya insanları
buğday ağırlıklı beslenmektedir. Ayrıca küresel mutfak ürünlerinde pizza, hamburger
egemenliği belirgindir. Bu çerçevede, glutensiz diyetle yaşam kalitesi yükselen
çölyaklılarda bir süre sonra diyet yorgunluğu başlar. Sosyal yaşam, iş hayatı ve iş
seyahatleri tuzaklar ve güçlüklerle doludur. Glutensiz ürünler pahalı ve ulaşımı zordur.
Tüm bu nedenlerle günümüzde diyet dışı tedavi yöntemleri yoğun bir şekilde
araştırılmaktadır. Bu araştırmaların sonuçları henüz uygulamaya geçmemekle birlikte
geleceğe dönük umut vericidir.
TÜRKİYE’de ÇÖLYAKLILARIN TIBBİ ve SOSYAL SORUNLARI
Tanı Alma Sorunu: Ülkemiz açısından çölyak hastalığında en önemli sorun hastaların
hekimlerce yeterince tanınmamasıdır. Ülkemizde beklenen hasta sayısı 500.000
dolayındadır. Buna karşın henüz 10-12.000 çölyaklı tanı almış durumdadır. Geriye kalan
yaklaşık 490.000 hasta ülkemiz hekimlerinden tanı beklemektedir. Aramızda kırılgan,
sürekli hasta, iş verimi veya okul performansı düşük bireyler olarak yaşamaya
çalışmaktadırlar. Bu hastaların hekimlerce tanınması onları sağlığına kavuştururken,
yerli gıda sanayimizin de glutensiz yatırımlarına neden olacaktır. Ayrıca nedeni belli
olmayan sağlık sorunları ile yaşayan insanlarımızın ‘’ben çölyak olabilir miyim?’’ diye
hekimlerini uyarmaları da hasta haklarına büyük katkı sağlayacaktır.
Marketlerimizdeki Sorunlar: On yıl öncesinde marketlerimizde glutensiz ürün bulmak
hemen hemen olanaksızdı. Sadece doğal glutensizler ve zaman zaman da uzak doğu
kaynaklı, pirinç makarnası gibi alternatifler bulunabiliyordu. Önce çok pahalı ithal
ürünler, giderek yerli glutensiz un, bisküvi, kraker ve son aylarda makarna da market
raflarında yer almaya başlamıştır. Çölyaklı sayısının artması bu tür ürün çeşitliliğini
artırarak, maliyetleri düşürecek ve ucuzlamasını sağlayacaktır. Ülkemizde henüz ithal
veya yerli glutensiz ürünler pahalıdır ve her yerde bulunamamaktadır. Yaygınlaşma
sorunları halen devam etmektedir.
Marketlerimizde
diğer
bir
sorun,
ürün
etiketlerinde
yeterince
gluten
uyarısı
bulunmamasıdır. Tüm dünyada olduğu gibi, çölyaklılar market alışverişlerinde iyi etiket
okuyucusu olmak zorundadır. Ancak güvenli etiketleme ülkemiz açısından halen bir
sorundur.
Askerlik Sorunu: Askerlik çağındaki çölyaklı gençlerimizin durumu ayrı bir ciddi
sorundur. Türk Silahlı Kuvvetleri Sağlık Yeteneği Yönetmeliğine göre çölyaklılar
askerliğe elverişli kabul edilmemektedir. Ancak çölyaklı gençler askerlikten muaf olmak
ve tanının doğrulanması için diyetlerini bozmak zorunda bırakılmaktadır. Bu hastalığın
askerlikten muaf olabilmek için kullanılması bu insanlık dışı uygulamaya neden
olmaktadır. Yıllardır belli bir disiplin altında glutensiz diyet uygulayan çölyaklı gençler bu
disiplini bozmakta ve çölyak hastalığının çeşitli riskleri ile karşı karşıya bırakılmaktadır.
Örgütlenme Sorunu: Ülkemizde ilki İzmir’de Ege Çölyakla Yaşam Derneği olmak üzere
çeşitli kentlerde 5 dernek daha bulunmaktadır (İstanbul, Ankara, Diyarbakır, Bursa,
Konya). Çölyak gündemimizin oluşması bu dernekler ve yazılı-görsel basın sayesinde
olmuştur. Giderek tüm Türkiye’de yerel sivil örgütlenmelerin artması çölyak farkındalığı
ve bilinirliği açısından büyük önem taşımaktadır. Ancak ülkemiz çölyaklıları henüz
yeterince derneklerine sahip çıkmamaktadır. Dernekler 1-2 kişinin elinde ve
profesyonellikten uzak çalışmaktadır. Geleneksel sivil örgütlenme güçlüğümüz burada
da devam etmektedir. Henüz uluslar arası ilişkiler kurulamamıştır. Ülkenin medyatik,
popüler çölyaklıları halen kendilerini gizlemektedir. Gelecek on yılda bu sorunların
aşılabilmesi için çölyaklılar derneklerde çalışmaya zaman ayırmalı, dernek faaliyetlerini
angarya görmemelidir. Evde oturup derneklerden bir şey beklemek yerine bizzat
çalışmaları, çeşitli projeler üretmeleri gerekmektedir. Ulusal örgütlenmenin uluslar arası
arenaya taşınması için de büyük düşünmek zorundadırlar.
TÜRKİYE’de FAALİYET GÖSTEREN ÇÖLYAKLA İLGİLİ DERNEKLER
(KURULUŞ SIRASINA GÖRE)
EGE ÇÖLYAKLA YAŞAM DERNEĞİ
İZMİR - 0232 373 04 74
ÇÖLYAKLA YAŞAM DERNEĞİ
İSTANBUL - 0216 388 38 02
ÇÖLYAK DERNEĞİ
ANKARA - 0312 232 28 34
GÜNEYDOĞU ÇÖLYAKLA YAŞAM DERNEĞİ
DİYARBAKIR - 0412 228 00 26
BURSA ÇÖLYAKLA YAŞAM DERNEĞİ
BURSA - 0224 234 23 33
KONYA ÇÖLYAK DERNEĞİ
KONYA - 0332 350 20 80