etik açıdan insan genom projesi
advertisement
İstanbul Ticaret Üniversitesi Sosyal Bilimleri Dergisi Yıl:12 Sayı:23 Bahar 2013 s.317-327 ETİK AÇIDAN İNSAN GENOM PROJESİ Aysel DEMİR * ÖZET Bu araştırmada İnsan Genom Projesi (HUGO)’nin sonuçları ve neden olabileceği olası etik problemler somut örnekler üzerinden değerlendirilmiştir. Çalışmada, HUGO’nun taşıdığı potansiyel risklerin gerçekleşmesi durumunda, bireyin sosyal hak ve özgürlüklerinin, etik, sosyal norm ve değerlerinin bundan ne şekilde etkileneceği, sınırların nerede başlayıp, nerede sona ereceği detaylı bir şekilde ortaya konmaya çalışılmıştır. Genetik müdahalelerin sonucunda bireyin araçsallaştırılarak metaya dönüştürülebileceği sorunu üzerine tartışmalar yapılmış ve ne yazık ki genetik müdahalelerin bireyin temel hak ve özgürlüklerine müdahale edilmesine yol açabilecek bir yapıda olduğu saptanmıştır. Anahtar kelimeler: İnsan genom projesi, genetik müdahale, etik, tıbbi uygulamalarda genetik müdahaleler THE HUMAN GENOME PROJECT IN POINT OF ETHICAL ABSTRACT In this research, it is evaluated through concrete examples the results of HUGO and potential ethical problems that it may cause. It is explained deeply that when it is realize that carried potential risks of HUGO, how will be effected people’s social rights, freedoms and where will start and finish their freedom because of HUGO’s results. The research discusses the problem of regarding people as instruments and argues that genetic interventions have the potential to interfere with people's private lives, rights and freedoms. Key words: The project of genome, Genetic intervention, Genetic interventions in medical applications, Ethic, Freedom and right * Aksaray Üniversitesi, Fen Edebiyat Fakültesi, Felsefe Bölümü, [email protected] Aysel DEMİR 1. GİRİŞ J.Watson ve F. Crick’in 1953’te DNA (Deoksiribonükleik Asit)’nın çift sarmal yapısını açıklamalarıyla başlayan ve 1973’te S.Kochan ve H. Boyer’in genetik mühendisliği ile bakterilere DNA transferini gerçekleştirmeleriyle yeni bir çağ açan genetik mühendisliği çalışmaları, 21.yüzyılda hayatımıza çok etkin ve hızlı bir şekilde yön vermektedir. Bu süreçte en önemli çalışmalardan birisi de, sonuçları itibarı ile insanoğlu için genetik bir devrim niteliği taşıyan ve uygulanması etik tartışmalara neden olan İnsan Genom Projesi (HUGO) dir. İnsan Genom Projesi, Amerika Enerji Kurumu ve Ulusal Sağlık Enstitüsü (National Institutes of Health-NIH)’nün ortak çabalarıyla 1 Ekim 1990 tarihinde resmen başlatılmış, 2006 yılı Mayıs ayında da resmen sona erdirilmiştir (Collins and Galas, 1993; Volkan, 2006). Genetik biliminin en önemli ayaklarından biri olan insan genom projesinin esas amacı; genetik yapıyı belirleyen şifreleri çözümlemektir. 2006 yılında açıklanan sonuçlara göre; genlerin okunması tamamlanmış, bununla birlikte insan genlerinin fonksiyonları henüz tam olarak anlaşılamamıştır. Genom projesinin, günümüzde uygulamaları henüz istenilen noktaya gelmemiş gibi gözükse de, genetik yapının okunması ile özellikle tıp alanında yeni bir çığırın açıldığı inkar edilemez bir gerçektir. Bu alanda, kalıtsal hastalıklar ile genetik mühendisliğinin izolasyonu ve gen manipülasyonları gibi konular hızla gelişimini sürdürmektedir. DNA çalışmalarını hızlandıran restriksiyon enzimlerinin keşfi, DNA dizi analizleri, polimeraz zincir reaksiyonları (Knoppers and Chadwick, 2005; Lowrance and Collins, 2007) ve daha çok sayıda tekniğin uygulama alanına sokulmasıyla günümüzde insan genom projesi daha sağlam ayaklar üzerine oturmaya başlamıştır. İnsan genom projesinin, insanda doğrudan ya da dolaylı olarak hastalığa yol açan genlerin belirlenmesine, niteliklerinin saptanmasına ve onların sağlıklı yapıdan ayrıştırılmasına yardımcı olacağı artık kabul edilen bir gerçektir. Ancak, hastalıklarda tanıdan tedaviye kadar çok geniş bir yelpazede kullanılabilecek potansiyel güce sahip olan genetik manupülasyonlar, uygulamalarda “genlere müdahale” imkanının ortaya çıkarması bakımından bir takım endişeleri de beraberinde getirmiştir. Gelinen noktada, gen teknolojisi ile insan kendi kopyasını yapabileceği gibi, kendi çevresini de kalıcı olarak değiştirebilecek bir potansiyele sahip olmuştur. Bu bağlamda da gen teknolojilerinin bu potansiyel gücü, bugün genetik manipülasyonlara ilişkin bir takım etik soru ve sorunların ortaya çıkmasına neden olmuştur. Bu etik sorunlar; insan vücudunun doğal dengesinin bozulması, gen kirliliği, genetik bilginin biyolojik silah olarak kullanılabilme riski, üstün insan yaratma çalışmaları veya ağır işçi olarak çalıştırılan insan gücü, cinsiyet ayrımcılığı, standart sağlık kalitesinin oluşturulamaması, sigorta şirketlerinin sigorta oranlarını yükseltmesi şeklinde örneklenebilir. 318 İstanbul Ticaret Üniversitesi Sosyal Bilimleri Dergisi Bahar 2013 Bu çalışmamızın amacı, insan genom projesinin kullanım alanlarını göstermek ve bu projenin sonuçlarını, kullanılan teknik ve uygulamaları etik açıdan doğurduğu sonuçlar bakımından irdelemektir. Yunanca “ethos” kelimesinden kaynak alan etik, insanların kurduğu bireysel ve toplumsal ilişkilerin temelini oluşturan değerleri, normları, kuralları iyi-kötü gibi ahlaksal açıdan araştıran bir felsefe disiplini olarak karşımıza çıkmaktadır. İnsan genom çalışmalarının sonuçları, bu disiplin çerçevesinde ele alındığı zaman, bu projenin toplumsal norm ve değerleri doğrudan etkilediği açıkça görülecektir. Çünkü burada sorun olan temel nokta; bu projenin uygulanmasıyla birlikte insan doğası ve onun değişen yada değiştirmek zorunda kalacağı kendi sosyal ve etik değerlerinin olmasıdır. Genetik manipülasyonlarda, “şeylerin maddi dünyasına müdahale değil”, insanın kendi “biyolojik, doğal yaşamına müdahalenin” (Habermas, 2003) söz konusu olması, etik değerler açısından önemli ve sorunlu bir tartışmadır. İnsan genom projesi, tam olarak uygulamaya sokulduğu zaman yaratacağı sonuçlarla ilgili olarak etik sorunlar ve tartışmalar daha çok gündeme gelecektir. Olası değişim hızlı bir biçimde ilerleyecek, giderek insanın doğasına ve yaşamına, temel hak ve özgürlüklerine müdahale biçimini alacaktır. Bunun sonucu olarak da insan; araçsallaşmış, metaya dönüşmüş bir yapıda karşımıza çıkacaktır. Bu bağlamda, genetik devrimin sunduğu olanaklar sonucunda hangi bedeller ödenecektir? Bu bedeli insanın, temel hak ve özgürlüklerinden vazgeçerek ödemesi mi gerekecektir? İnsan genomu ile oynamanın sınırları ne derece belirgindir? Genlerle oynamada nerde ve ne zaman durulması gerekir?... Bu araştırma çerçevesinde bütün bu sorulara yanıt aranmaya çalışılmıştır. Tartışmada, somut örnekler üzerinden hareket edilerek, birey hak ve özgürlükleri açısından insanlarda endişe yaratan etik sorunlar, tüm yönleriyle ele alınmaya çalışılmıştır. 2. İNSAN GENOM PROJESİ (HUGO) İnsan genom projesi (Human Genom Project-HGP), 100.000 kadar olduğu tahmin edilen insan genlerinin yapılarının, genomdaki yerlerinin ve işlevlerinin anlaşılabilmesi, insan genomunu oluşturan 3 milyar bazın diziliminin belirlenebilmesi için başlatılan bir projedir (Collins and Galas, 1993; Lowrance and Collins, 2007). Bu projede, öncelikle insan genlerinin, daha sonra ise tüm DNA dizilimlerinin ayrıntılı bir haritasının çıkartılması, kısacası gen kasetinin çözümlenmesi hedeflenmiştir. Gen kasetinin çözümlenmesi ile insanın gelişiminin anlaşılmasında ve “normallik” ile “anormallik” durumlarının ifade edilmesinde devrimsel nitelikte değişiklikler yaşanacağı beklenmektedir. Amerikan Enerji Kurumu ve Ulusal Sağlık Enstitüsü gibi Amerikan kurumları tarafından 1990’da başlatılan bu projeye Brezilya, Kanada, Fransa, Almanya, İngiltere vb gibi birçok ülke ve Celera IBM, Dupond vb gibi birçok firma destek vermektedir (Bökesoy ve Arda, 1993; Knoppers and Chadwick, 2005; Volkan, 319 Aysel DEMİR 2006). Pek çok ülkede ayrı ayrı gerçekleştirilen insan genomunun okunması işlemini bir merkezden yürütmek ve böylece zamandan, işgücünden ve mali açıdan ekonomi yapmak amacıyla 1987’de İsviçre’nin Montreaux kentinde kurulmuş olan merkez, HUGO’nun da çekirdeğini oluşturmaktadır. İnsanın genetik haritasının çıkartılabilmesi için 15 yıllık bir zaman öngörülmüştür. Ortalama yılda 200 milyon dolarlık bir bütçe (Collins and Galas, 1993; Knoppers and Chadwick, 2005)) ile desteklenen bu proje, Mayıs 2006 da tamamlanmıştır (Lowrance and Collins, 2007; Volkan, 2006 ). Projede gelinen noktada gen dizilimlerinin okunması bitmiş, ancak gen dizilimlerinin ne anlama geldiği henüz çözümlenememiştir. Bu konudaki çalışmalar halen devam etmektedir. Özellikle tıp alanında, bilim adına bu projenin sonuçlarıyla ilgili beklentiler oldukça büyük ve çeşitlidir. Projede ilk amaç, günümüzde tedavisi olmayan 3000’den fazla genetik hastalığa yatkınlığı belirlemek (Lowrance and Collins, 2007), ilgili genlerin yerlerini, yapılarını aydınlatarak tanı ve tedaviyi olanaklı kılmak, gereken genetik düzeltmeleri yapmaktır. Proje ile bazı kanser türleri, hemofili, multiple skleroz, kistik fibrozis gibi birçok hastalığın tanı ve tedavisi ile ilaçların geliştirilmesi mümkün olacaktır (Lowrance and Collins, 2007; Mattick, 2003). HUGO’nun sağladığı olanaklarla mikroorganizmalar daha iyi tanınacağı için hem insanda hastalık yapan özelliklerinin saptanması kolaylaşacak, hem de bu bilgiler endüstride enerji üretiminde, zehirli atıkların azaltılmasında, yenilenebilir kaynakların geliştirilmesinde kullanılacaktır (Knoppers and Chadwick, 2005; McGuire, 2008). Ayrıca DNA mikroçipleri kullanılarak kişilerin bireysel gen profillerinin çıkartılması ve böylece hangi hastalıklara yatkın olduklarının ya da uygun tedavi yöntemlerinin ne olabileceğinin belirlenmesi mümkün olabilecektir. DNA üzerindeki kişiden kişiye farklılıklar gösteren tüm bölgelerin tanımlanması, adli amaçlı kimliklendirme ve babalık davalarında kullanılabilecektir (Mattick, 2003, McGuire, 2008). Elde edilecek bilgiler insan sağlığı dışında, antropoloji ve insan göçlerinin tespitinde yeni imkanlar sunarak, nesiller boyu yaşanan genetik değişimi gözlemleme fırsatı sunacak, kadınların ve erkeklerin genetik yapıları temelinde farklı insan gruplarının göçleri üzerinde fikir sahibi olunabilecek, tarihsel olaylar ve insanın popülasyonlarının gelişim sürecini karşılaştırmamıza imkan sağlayacaktır. Projenin diğer önemli bir ayağı ise; klonlama ve kök hücre uygulamalardır (Çoban, 2008; Çoban, 2009; McGuire, 2008). Klonlama ve kök hücre çalışmalarında başarı sağlanması durumunda, bundan birçok insanın fayda sağlayacağı açıktır. Özellikle, tedavi amaçlı embriyo uygulamaları birçok hastalıklı organın tedavisinde kullanılabilecektir. Parkinson, Alzheimer gibi çeşitli sinir hücresi yıkımıyla giden hastalıklarında, gözün retina hastalıklarında, bazı kanser çeşitlerinde de halen hem deneysel hem de klinik olarak çalışmalar devam etmektedir. Son yıllarda, retina hastalıklarından retinitis pigmentosa (gece körlüğü) üzerine kök hücre uygulamaları yapılmış, ancak ne yazık ki bu uygulamanın yapıldığı farelerin bir kaçında kanserle sonuçlanan vakalara rastlanmıştır (Wang et al., 2010). Görüleceği üzere, bu çalışmalar insanlık adına faydalı olabilecek beklenti ve sonuçlarıyla karşımıza çıkmaktadır. 320 İstanbul Ticaret Üniversitesi Sosyal Bilimleri Dergisi Bahar 2013 İnsan genom projesi, bir taraftan bu beklentilere yanıt vermeye çalışırken, diğer taraftan da taşıdığı potansiyel gücün “suiistimallere yol açabileceği” düşüncesi kendini yoğun bir biçimde hissettirmektedir ve bu da bir takım endişelere yol açmaktadır. Etik açıdan bakıldığı zaman, insan yapısının doğasını bozacak biçimde genomlarla oynanması ve böylece insanlara kendi doğasını kalıcı olarak değiştirme imkanı vermesi bu endişelerin başında gelmektedir. Buna ek olarak şu sorularla da karşı karşıya kalınmaktadır: Genetik hastalıklarda önceden tanının konması insanı, onun geleceğe bakışını ve o insanın çevresiyle olan ilişkisini ne şekilde etkileyecektir? Bireyin özellikle ölümle sonuçlanacak bir hastalığı sahip olmasının, kendisine önceden bildirilmesi yaşam hakkı açısından ne derece doğrudur ve etiktir? Diğer yönden, gen tedavisi ve klonlama gibi tedavi yöntemlerinin, toplumun tamamının standart sağlık kalitesinin yükseltilmesi yerine, sadece bir gurup insanın bu tedavilerden faydalanmasına olanak sağlayacağı ihtimalide söz konusudur. Bu bağlamda, kök hücre ve özellikle klonlamanın kullanımının sınırları ne olmalıdır? Sadece tedavi amaçlı kullanımla sınırlı mı kalmalı yoksa üreme amaçlı da kullanılmalı mıdır? Anlaşılacağı üzere HUGO ile yapılabilecek şeyler gerçekten göz kamaştırıcı gibi gözükmektedir. Gerçekte o, bir yönüyle insanlığa “güneşli günler ve sonsuzluğu” vaat ederken, diğer yönüyle de temel hak ve özgürlükleri yok ederek, ayrımcılığa dayalı, bir bakıma metalaşan köle insan tipi yaratma gücünü vermektedir. Bu açıdan bakıldığında taşıdığı etik sorunların gerçekten tartışılmaya değer olduğu açıkça görülebilir. O halde yukarıdaki açıklamalarımız ışığında yapılması gereken şey; bu yeni teknolojinin, sonuçları ve uygulama alanlarının kapsamlı bir biçimde değerlendirilmesi ve tartışılmasıdır. Bu bağlamda, taşıdığı potansiyel risklerin gerçekleşmesi durumunda, bireyin sosyal hak ve özgürlüklerinin, etik, sosyal norm ve değerlerinin bundan ne şekilde etkileneceğinin, sınırların nerde başlayıp, nerede sona ereceğinin de detaylı bir şekilde ortaya konması ve tartışılması yerinde olacaktır. 3. ETİK AÇIDAN İNSAN GENOM PROJESİNİN SONUÇLARININ DEĞERLENDİRİLMESİ Hücrelerimizde bulunan birbirinden çok farklı genlerin oluşturduğu kompozisyon, “Homo sapiens” türünün üyeleri olarak her birimizin sınırlarını ve ne olduğumuzu belirlemektedir. Bu bağlamda genom projesi ise, bizi insan yapan şeyin “ne” olduğunu ortaya koyabilecek niteliktedir (Bökesoy ve Arda, 1993). Hatta insana, “kendini”, “ne olup olmadığını” yeniden değerlendirmeyi, genetik manipülasyonlarla kendini ”yeniden organize etmeyi” mümkün kılabilmektedir. İşte bu noktada, genetik mühendisliği, sosyal norm ve değerler yumağından oluşan “etik” sorgulamayla karşı karşıya kalmaktadır. 321 Aysel DEMİR Etik sorgulamanın işlevlerinden birisi, her durumdaki “ahlaki olasılıkları” anlamamıza yardımcı olmak ve bireysel moral duyarlılığımızı geliştirmektir (McGuire, 2008). Bu durumda etik sorgulamada; genetik uygulamaların bize sunacağı, insanı motive eden “bilme isteğini hangi çerçeveye oturtabileceğimizi” tartışmak yerinde olacaktır. Gen teknolojisinin insanlığa sunduğu katkıların bedeli ne olacaktır? İnsan genomuyla oynamanın sınırları ne derece belirgindir? İnsan nerde ve ne zaman durması gerektiğini bilebilecek midir? İnsanın teknolojinin olanaklarını kullanarak yapılabilecek her şeyi yaşama geçirme hakkı var mıdır? Yoksa yapılabilir olanların “makul” bir sınırı bulunmalı mıdır? Bu “kabul edilebilir” çizginin belirlenmesinde, bize yol gösterici olan elbette “kendi” etik değerlerimiz, normlarımız, etik sorun çözümleme yeteneğimiz olacaktır. Buna göre, bireyin öznel konumunun HUGO ile ilgili olan kendi ahlaki tutumunu nasıl etkileyebileceğini bir örnek olay üzerinden aktarmaya çalışalım. Çoban (2004)’ın aktardığına göre, İngiltere’nin ‘tasarımlanmış ilk bebeği’ olarak görülen Jamie, dört yaşındaki ağabeyi Charlie’nin yaşamını korumak, hastalığını iyileştirmek güdüsüyle doğum öncesi yapılan amaçlı müdahalelerin sonucu olarak dünyaya gelmiştir. Kalıtsal bir kan hastalığı (Diamond Blackfan anaemia) bulunan Charlie’nin, herkes gibi ‘normal’ bir yaşam sürmesi, doku uyumu olan kardeşinin göbek bağından alınacak kök hücrelerine bağlıdır. Ancak embriyoların genetik olarak görüntülenmesi İngiliz hükümetinin iznine bağlıdır ve İngiliz hükümeti bir otorite olarak bu başvuruyu “genetik görüntülemeden Jamie’nin herhangi bir yarar sağlamayacağı” düşüncesi ile reddetmiştir. Buna göre, aile de Chicago’daki bir klinikte bu uygulamayı yaptırmıştır. Burada, embriyonun görüntülenmesi ve genetik testlerinin yapılması sonucunda doku uyumu en yüksek olan Jamie’nin embriyosu, diğer dokuz ayrı embriyo arasından seçilmiş ve anneye yerleştirilmiştir. Jamie’nin doğumundan sonra göbek bağı daha sonra Charlie’nin tedavisinde kullanılmak üzere alınmıştır. Eldeki verilere bakıldığında; Jamie’nin aynı kalıtsal hastalığı geliştirip geliştirmeyeceği, Charlie’nin tedaviye olumlu cevap vererek iyileşip iyileşmeyeceği şimdiden bilinmemektedir. Bu duruma etik açıdan baktığımızda, özellikle Kant’ın etik kuramında “insanın bir araç değil, amaç olduğu” düşüncesiyle bu durum çelişiyor gibi gözükmektedir. 1 Çünkü, Charlie’nin iyileşmesi Jamie’nin var olmasına bağlıdır. Dolayısıyla Jamie, Charlie’nin hayatta kalması için bir araç olarak dünyaya getirilmiştir. İnsan, gerekçesi ne olursa olsun hiçbir amaç için “araç” olarak kullanılmamalıdır. Bu durumda Jamie’nin, ağabeyi için araç olarak kullanılması etik açıdan bir sorun teşkil etmektedir. Ayrıca, bu araçsallaştırma işleminde klinik tedavinin ön koşulu olan Jamie’nin rızası alınmamıştır. Ailenin rızasıyla araçsallaşan Jamie’nin gelecekte 1 Kant Ahlak Metafiziğinin Temellendirmesi adlı eserinde “insanı bir araç olarak değil, amaç olarak eyle” ilkesiyle hareket etmektedir (Kant,1995:51). Kantçı etik kuramda “araç- amaç” ilişkisi eylemin niteliğini belirler. Eylemin sonucu ne olursa olsun saptanan amacın niteliği eylemin değer kazanmasında önemlidir. Burada araç “iyi” ise “iyi” bir iş yapılmış demektir. İnsan eyleminin değerler açısından “doğru ya da yanlış” oluşu, onun sonuçlarının “iyi ya da kötü” oluşundan tamamen bağımsızdır. 322 İstanbul Ticaret Üniversitesi Sosyal Bilimleri Dergisi Bahar 2013 buna nasıl bir tepki vereceği, nasıl ahlaki bir bağlamda varlığını anlamlandıracağı ve kişiliğinde ne gibi sorunlara yol açacağı da şimdiden tahmin bile edilememektedir. Bireyin sadece başkası için varlığa geldiğini düşünmesi, onun yaşama hakkının belirli bir amaca bağlanması bireyin kendine saygısını ve değerini yitirmesine yol açacaktır. Genetik uygulama süreçlerinde insanın araçsallaştırılması, türün kendisini etik olarak anlamasını derinden etkileme potansiyeline sahiptir (Habermas, 2003). Bu kişisel durumdan yola çıkarak HUGO sonuçları için genelleştirilebilecek bir etik tutuma ulaşılabilir mi? Embriyo üzerinde araştırma yapmak yaşamın korunması ilkesinin ihlali midir? Embriyo insan türünün bir üyesi olarak kabul edilecek olursa insan hakları bağlamında bir “hak” öznesi olarak karşımıza çıkar ve gelinen noktada embriyonun statüsü “insan yaşamına sahip olmak” ile “hak sahibi insan olmak” arasında yer alır (Çoban, 2007; Çoban, 2009). Bu durumda insan onuruna saygı, Jamie gibi potansiyel bir birey olma niteliğinden dolayı, embriyoya saygıyı da beraberinde getirir. Hastalıklı ve kusurlu genleri ortadan kaldırmaya yönelik görüşlerin, araştırmaların tarihi oldukça eskilere dayanır. Üreme sonucunda “daha iyi, daha zeki, daha sağlıklı, daha uzun boylu…” insanların oluşması düşüncesi Platon’a kadar uzanmaktadır. Ama bu yaklaşımın “Öjenik” adı altında ortaya çıkmış olan "modern versiyonu” Francis Galton'a aittir (Bökesoy ve Arda, 1993; Kevles, 1992). Öjenik sözcüğü "doğuştan iyi oluş" veya "kalıtımsal soyluluk" gibi bir anlama sahiptir (Bökesoy ve Arda, 1993; Kevles, 1992). Bu bağlamda burada Jamie’nin durumuna bakarsak; Jamie’nin ailesi acaba zenginleştirici “öjenik” alanına mı sıçramıştır (Çoban, 2004), yoksa ailenin doğmamış çocuğa, bir ikinci kişi olarak yaklaştıkları söylenebilir mi? Ailelerin öjenik kararlar alma hakkı, onların genetik olarak programlanmış çocuklarının geleceğini nasıl etkileyecektir? Genleri programlanmış kişi kendi yaşam tarihinin yazarı mıdır? Kendi yaşamı ile ilgili etik sorumluluğu kendisine mi yoksa gen tasarımcısına mı aittir? Sınırsız bir zekanın ve unutmayan bir belleğin bu özelliklere sahip kişi için her zaman ya da öngörülemeyen bir biçimde olumlu sonuçlar doğurup doğurmadığından emin olabilir miyiz? Bunun dışında, seçilen embriyolardan birisi anneye yerleştirildikten sonra diğerlerinin geleceği ne olacaktır? Ne yazık ki, içinde insan öğesinin ve insan doğasının yer aldığı bu tür etik soruların yanıtlanması hiç de kolay görünmüyor. Habermas (2003), genetik belirlemeye karşı argümanların “gen tasarımcısının, tasarımladığı kişinin kimliğini ve kişisel yaşam tarihini belirleme rolünü üstlendiği gerçeği çerçevesinde örüldüğünü” belirtmektedir (Çoban, 2004). Bu genetik belirleme, bireyin kendi geleceğini kendinin belirleme yetisini tamamen ortadan kaldırmakta, bireyin temel hak ve özgürlüklerine doğrudan müdahale niteliği taşımaktadır. Bu da birey onurunun zedelenmesine neden olmaktadır. Bununla birlikte, gen tasarımcısının amaç ve niteliği önem kazanmaktadır. Kant’ın etik anlayışı, her yerde ve her zaman “neyi yapmamız gerektiğini değil, neyi istememiz gerektiğine” dairdir. Bilinçsiz bir “yapma” nın karşısında, “isteme”, bir bilinç ve irade işidir (Öktem, 2007). Bu durumda gen tasarımcısının “neyi” istediği, “genetik müdahaleyi tedavi amaçlı mı yoksa öjenik amaçlı mı” kullanma istemi etik 323 Aysel DEMİR açıdan önem taşımaktadır. Diğer bir deyişle, eylemi anlamlı kılan, onun temelinde yatan “isteme”nin, herhangi bir içerik tarafından değil, ahlak yasası tarafından belirlenmiş olmasıdır. Kant’ın ifadesiyle bir eylemin değeri, özünde iyi olan niyete bağlıdır. Genetik güç özünde “iyi” olmasına rağmen, “isteme” bağlı olarak sonuçları açısından kötü olarak nitelendirilebilecek bir eyleme dönüşme ihtimali her zaman olacaktır. Buna ek olarak, genetik şifrenin çözülmesiyle elde edilen bilgilerin, politik ve etnik amaçlara hizmet eden bir araç durumuna düşmesi sağduyudan uzaklaşıldığı anlamına gelecektir (Bökesoy ve Arda, 1993; Lowrance and Collins, 2007.). Evrimle ilgili bilgilerin gelişmesine yardım edecek olan gen teknolojisi "kendimizi", "ne olup olmadığımızı" yeniden yorumlamamıza yol açacaktır (Bökesoy ve Arda, 1993). Toplumsal analizlerle bazı ayrıcalıkların saptanması da söz konusudur. Bu ayrıcalıkların zekâ gibi kişilerarası farkları açıklaması durumunda toplumsal sorumluluğun bütünüyle ortadan kalkması beklenebilir mi? "Determenizmin biyolojik kökenin tartışılması "insanın sorumluluk ve yükümlülüğü" ne nasıl bir açıklama getirecektir? Bu bağlamda, etik açıdan tartışılması gereken bir diğer konu ise genetik şifrenin çözümüne yönelik “bilginin” ne düzeyde, hangi amaçlarla ve kimler tarafından kullanılacağıdır. Elde edilen bilginin “üretimde” kullanılmasında, “patent hakkı” da oldukça tartışmalıdır. Genetik şifrenin çözülmesiyle tedavisi şimdilik olanaksız olan bazı hastalıklar için tanı alanlarının ya da taşıyıcılarının saptanması, bireylerin bu durumlarından haberdar olmaları, hem kendileri hem de çevreleriyle olan ilişkilerinde soruna neden olabilir. Örneğin lösemi hastalarında hastalık ortaya çıkmadan 5-10 yıl öncesinde lösemi hücrelerinin oluştuğu gen tedavileriyle artık tespit edilebilmektedir (Aydın, 2005). Bu durumdan bireyin haberdar olması, bireyin bu hastalığa 5 veya 10 yıl sonra yakalanacağını bilmesi ona ne kazandıracaktır? Bu durum kazanımdan ziyade bireyin yaşam kalitesinde ve yaşam standardında olumsuz yönde bir değişmeye neden olabilir. Bireyin sosyal ve psikolojik bir takım sorunlar yaşaması da kaçınılmaz olacaktır. Bu sorunlar bireyin temel hak ve özgürlüklerini kısıtlayarak, bireyin yaşam hakkından vazgeçmesine kadar uzanabilecek bir soruna neden olabilir. Ayrıca bireyin kusurlu bir geni taşıdığının toplum tarafından bilinmesi, birey ile toplum arasındaki çatışma riskini de daima beraberinde getirecektir. Hatta bu bilginin eş, kardeş, işveren vb eline geçmesi de bilginin kişiye özel niteliğini ortadan kaldıracaktır. Böylece, etik yönden kişi hak ve özgürlüklerine müdahale edilmiş olacak, birey onuru da zedelenecektir. Genetik bilginin hangi türünün insanları “aynı başlık” altında toplamaya yeteceği, bu bilgiyi başkalarından (işveren, resmi kurumlar…) saklama haklarının olup olmadığı, yine genetik bilgi talebinin geri çevrilme haklarından söz edilip edilemeyeceği de tartışmalı bir konudur (Bökesoy ve Arda, 1993). Herhangi bir işe başvururken yada sigorta işlemleri için kişilerden gen analizlerinin istenmesi ve bunların adayların seçiminde kriter olması bu alanda harcanan çabayı ve konunun bilimselliğini gölgeleyecektir. Bu durum genetik ayrımcılığın da ortaya çıkmasına neden olacaktır. Bu türden bir genetik ayrımcılığı Amerika’da 2004 yılında Heidi 324 İstanbul Ticaret Üniversitesi Sosyal Bilimleri Dergisi Bahar 2013 William yaşamıştır (Özalp, 2007). Heidi William’ın ikiz çocukları için yapmak istediği sağlık sigortası “Humana Sigortacılık” tarafından kabul edilmemiştir. Buna göre, ikizlerde, biri normal diğeri anormal olmak üzere iki kopya gen bulunmaktadır. Ancak, bu anormallikten kaynaklanan ve hayatlarını ciddi derecede etkileyecek herhangi bir semptom görülmemektedir. Olayın duyulması ve medyaya yansımasıyla Humana şirketi kararı değiştirmiş, ikizlerin sağlık sigortasını yapmayı kabul etmek zorunda kalmıştır. İkizlerin annesi Heidi William olanlardan sonra tepkisini; “Humana şirketi kendimi suçlu gibi hissetmeme neden oldu ve “çocuklarımın genetik durumunu öğrenme ihtiyacından dolayı beni utandırdı” şeklinde ifade etmiştir (Özalp, 2007). Burada annenin “bilme isteği”, sigorta şirketinin ise “bilgiyi kullanma” talebinin etik açıdan örtüşmediği açıkça görülmekte ve bu konudaki endişeleri haklı çıkarmaktadır. Burada anneye yaşatılan suçluluk ve utanma duygusunun, ileride anne ve kusurlu gen taşıyan çocuk arasındaki ilişkiyi nasıl etkileyeceği ise bir muammadır. Bu olguda olduğu gibi, gen teknolojileri özünde “iyi” olmasına karşın, “isteme” bağlı olarak sonuçları açısından kötü biçimde nitelendirilebilecek bir eyleme dönüşebilmektedir. Genetik ayrımcılığın yaşanan bir başka çarpıcı örneği ise, genom analizlerinin ABD’de işe alımlarda siyah ırktan işçilerin işe alımında bir kriter olarak kullanılmasıdır. Siyah ırkın bazı kimyasal maddelere aşırı tepki verdiği ve düşük basınçlarda solunum problemleri yaşadığı genom analizleriyle tespit edilmiştir. Bu nedenle 1970-1980 yılları arasında Amerikan ordusunda bazı siyahi ırktan kişilerin, Hava savunma akademisine girmelerine izin verilmemiştir (Jürgen, 2006; Özalp, 2007). 1996 yılında çeşitli genetik hastalıklar taşıyan 917 kişi üzerinde yapılan bir araştırmaya göre, 200 genetik ayrımcılık vakasına rastlanmıştır (Jürgen, 2006). Genetik ayrımcılığı yapanlar, örneklerde de olduğu gibi, sigorta şirketleri, iş sahipleri ve genetik bilgileri kullanan diğer organizasyonlar olmuştur. Bunun etkisiyle birçok Amerikalı, genetik testlerin, sağlık durumlarını geliştirmekten daha “çok işe alımlarda ve sigorta ilişkilerinde” ayrımcılıkla karşı karşıya kalma ihtimalinden korktuklarından genetik testlerde meydana gelen gelişmelerin avantajlarından yararlanma konusunda gönülsüz davranmaktadır. Bu olgularda da görüldüğü gibi, bireylerin ahlaki tutumu bireylerarası ilişkilerle çevrilidir. Bireyin kendi öyküsü, kendi etik değerleri ile haklılaştırılmış şekliyle, diğer öykülerle diyaloga girmekte ve etkileşime geçmektedir. Bu karşılıklı etkileşim bireysel deneyimlerin, kültürel ve toplumsal olarak farklılaşan moral derecelendirmelerini de beraberinde getirmektedir. Söz konusu ahlaki farklılıkları normatif çatışmalara yol açabilmekte, hatta tetikleyebilmektedir. Böyle bir çatışma ortamında ise, etik ilkeleri belirlemek, onları uygulamaya koymak güçleşmektedir. İşte gen teknolojilerinde bugün gelinen noktada, bu ayrımcılığa dayalı çatışma ortamlarının artacağı endişesi giderek çoğalmaktadır. 325 Aysel DEMİR 4. SONUÇ Genetik uygulamaların önünde çok geniş ufuklar uzanmakta ve bu alanda da dev adımların atıldığı açıkça görülmektedir. Özellikle genlerin şifrelerinin, gen kasetinin tamamen çözümlenmesiyle klonlama, kök hücre, embriyo çalışmaları vb adımlarla genetik tanı ve tedavide büyük adımlar atılmaktadır. Bu adımlardan özellikle gelecek nesil en fazla fayda sağlayabilme potansiyeline sahiptir. Örneğin genetik manipülasyonların yaygınlaşması ve gen tedavilerinin geniş bir yelpazede kullanılabilir olmasıyla, orta ve ileri yaştakiler için birçok hastalığın tedavisi mümkün olacak, belki de gelecek nesilde söz konusu hastalıkların hiç birisi görülmeyecektir. Çünkü, doğum öncesi müdahaleyi mümkün kılan genetik manipülasyonların artması, gelecek nesillerin bu teknolojileri kullanımı, korunma yöntemlerinin geliştirilmesi şu an var olan hastalıklara yakalanma riskini azaltacak veya tamamen ortadan kaldıracaktır. Bu durum HUGO’nun sonuçlarının ne kadar önemli olduğunun bir göstergesidir. Özellikle HUGO’nun sonuçlarının pozitif yönleriyle değerlendirilmesi ve pozitif yönde kullanılması, hastalıklara karşı köklü çözüm yollarının bulunacağı umudu artırmaktadır. Ancak bu pozitif gelişmelerle birlikte yukarıda tartışması gerçekleştirilen etik sorunlar da göz ardı edilmemelidir. İnsanın araçsallaşması, metaya dönüşmesi ve hata köle insan konumuna dönüşmesi bu teknolojinin yanlış kullanımıyla mümkün görünüyor. Genetik manipülasyonlar bireyi, temel hak ve özgürlükleriyle, birey onuru arasında seçim yapma gibi bir normatif çatışmaya itme özelliğine sahiptir. Bu durum bireyi, kendi etik değer ve normlarıyla, bireyle-toplum, bireyle sosyal normlar arasında tercih yapma durumunda bırakabilir. Unutulmaması gereken bu çalışmalarda insanı bir araç olarak değil, daima bir amaç olarak görmek ve ona göre eylemde bulunmaktır. Gen teknolojileri gelişim sürecinde insanlığın faydasını gözeterek oluşturulan etik ilkeler ve buna uygun davranışlar, toplumsal fayda gibi yüksek bir amaca hizmet edecektir. Tartışılan etik sorunlara karşın, genetik mühendisliğin doğru amaçlar için kullanıldığında gelecekte insanlığa büyük bir ışık kaynağı olacağı, ümit olacağı gerçeği göz ardı edilmemelidir. Bu durumda söylenebilecek son söz olarak; insan genom projesinin bu gün geldiği durumla ilgili Winston Churchill’in II. Dünya Savaşından sonra söylediği “Bu bir son değildir, sonun başlangıcı da değildir. Olsa olsa bu başlangıcın sonudur” sözü oldukça uygun düşecektir. KAYNAKÇA Aydın, E., (2005). “Kök hücre çalışmalarında etik”, Hacettepe tıp dergisi, 36:198-202 Aydoğdu, B. İ. ve Çobanoğlu, N., (2009). “Tıp Etiğinden Biyoetiğe İlerlerken Biyoetik Uzmanı: Sorun Kümesi Mi Çözüm Mü ?” Sağlık Bilimlerinde Süreli Yayıncılık – 2009 326 İstanbul Ticaret Üniversitesi Sosyal Bilimleri Dergisi Bahar 2013 Bökesoy, I. ve Arda, B., (1993). “İnsan Genomu Projesinin (HUGO'nun) Etik ve Sosyal Yönleri”, T Klin Tıbbi Etik, 1, sayfa 22-28 Collins, F., and Galas, D.,(1993). “A new five-year plan for the U.S. Human Genome Project”. Science, 262: 43-46. Çoban, A., (2004). “Biyoteknoloji, Habermas ve Kendimiz Olmak”, Mülkiye, Sayı 242, sayfa 237-253 Çoban, A., (2007). “İnsan Hakları Bağlamında Embriyonun Moral Statüsü”, Toplum ve Bilim, S. 109, s. 258-295. Çoban, A., (2008). “Genomic Information and the Public-Private Imbalance”, Capital & Class, S. 94, s. 71-105. Çoban, A., (2009). “Türkiye’de İnsan Embriyosu Üzerinde Araştırma Yapmanın Hukuki Sorunları”, TBB Dergisi, Sayı 86, sayfa 204-248 Habermas, J. (2003). “The Future of Human”, Nature, Cambridge: Polity. Jürgen, S., (2006). “Genetik Testler ve Sigorta”, Biyoteknoloji ve Hukuk Sempozyumu, İstanbul 2006, erişim tarihi, 03.07.2012, www.ivhp.net/archive/2006_06_01_archive.htm Kant,I., (1995). Ahlak Metafiziğinin Temellendirilmesi, Çev: İ.Kuçuradi, Felsefe Kurumu Yayınları, s. 51,Ankara. Kevles, D.J. , (1992). “Out of eugenics;The historical politics of the human genome. The code of codes”, Harvard Uni Press, Cambridge ; 3-37 Knoppers, B. M., and Chadwick, R., (2005). “Science And Society: Human Genetic Research: Emerging Trends In Ethics”, Nature Reviews Genetics 6, 75-79 Lowrance, W. William and Collins, S.Francis, (2007).“Ethics, Identifiability in Genomic Research”, Science, vol. 317, no. 5838 pp. 600-602 Mattick ,S .John, (2003).”The human genome and the future of medicine”, Med J Aust 2003; 179 (4): 212-216. McGuire AL, Caulfield T, Cho, M., (2008). “Research ethics and the challenge of whole-genome sequencing”. Nat Rev Genet 9: 152–156. Öktem, Ü., (2007). “Kant Ahlakı”, Ankara Üniversitesi Dil ve TarihCoğrafya Fakültesi Felsefe Bölümü Dergisi Sayı: 18 Cilt: 2004 Özalp, A.,(2007). “Etik açıdan genom projesi”,Atatürk ün. Sosyal bilimler enstitüsü, kamu hukuku anabilim dalı, yayınlanmamış yüksek lisans tez. Volkan, E., (2006). “Kök Hücre Çalışmaları ve Etik”, Felsefe Ekibi Dergisi, Yıl 2006, Sayı 5, Wang, N.K., Tosi, J., Kasanuki, J.M., Chou, C.L., Kong, J., Parmalee, N., Wert, K.J., Allikmets, R., Lai, C.C, Chien, C.L., Nagasaki, T., Lin, C.S., Tsang, S.H., (2010). “Transplantation of reprogrammed embryonic stem cells improves visual function in a mouse model for retinitis pigmentosa”, Transplantation. 91119:89(8). 327
