etik açıdan insan genom projesi

advertisement
İstanbul Ticaret Üniversitesi Sosyal Bilimleri Dergisi Yıl:12 Sayı:23 Bahar 2013 s.317-327
ETİK AÇIDAN İNSAN GENOM PROJESİ
Aysel DEMİR *
ÖZET
Bu araştırmada İnsan Genom Projesi (HUGO)’nin sonuçları ve neden olabileceği olası etik problemler
somut örnekler üzerinden değerlendirilmiştir. Çalışmada, HUGO’nun taşıdığı potansiyel risklerin
gerçekleşmesi durumunda, bireyin sosyal hak ve özgürlüklerinin, etik, sosyal norm ve değerlerinin
bundan ne şekilde etkileneceği, sınırların nerede başlayıp, nerede sona ereceği detaylı bir şekilde ortaya
konmaya çalışılmıştır. Genetik müdahalelerin sonucunda bireyin araçsallaştırılarak metaya
dönüştürülebileceği sorunu üzerine tartışmalar yapılmış ve ne yazık ki genetik müdahalelerin bireyin
temel hak ve özgürlüklerine müdahale edilmesine yol açabilecek bir yapıda olduğu saptanmıştır.
Anahtar kelimeler: İnsan genom projesi, genetik müdahale, etik, tıbbi uygulamalarda genetik
müdahaleler
THE HUMAN GENOME PROJECT IN POINT OF ETHICAL
ABSTRACT
In this research, it is evaluated through concrete examples the results of HUGO and potential ethical
problems that it may cause. It is explained deeply that when it is realize that carried potential risks of
HUGO, how will be effected people’s social rights, freedoms and where will start and finish their
freedom because of HUGO’s results. The research discusses the problem of regarding people as
instruments and argues that genetic interventions have the potential to interfere with people's private
lives, rights and freedoms.
Key words: The project of genome, Genetic intervention, Genetic interventions in medical applications,
Ethic, Freedom and right
*
Aksaray Üniversitesi, Fen Edebiyat Fakültesi, Felsefe Bölümü, [email protected]
Aysel DEMİR
1.
GİRİŞ
J.Watson ve F. Crick’in 1953’te DNA (Deoksiribonükleik Asit)’nın çift sarmal
yapısını açıklamalarıyla başlayan ve 1973’te S.Kochan ve H. Boyer’in genetik
mühendisliği ile bakterilere DNA transferini gerçekleştirmeleriyle yeni bir çağ açan
genetik mühendisliği çalışmaları, 21.yüzyılda hayatımıza çok etkin ve hızlı bir
şekilde yön vermektedir. Bu süreçte en önemli çalışmalardan birisi de, sonuçları
itibarı ile insanoğlu için genetik bir devrim niteliği taşıyan ve uygulanması etik
tartışmalara neden olan İnsan Genom Projesi (HUGO) dir.
İnsan Genom Projesi, Amerika Enerji Kurumu ve Ulusal Sağlık Enstitüsü (National
Institutes of Health-NIH)’nün ortak çabalarıyla 1 Ekim 1990 tarihinde resmen
başlatılmış, 2006 yılı Mayıs ayında da resmen sona erdirilmiştir (Collins and Galas,
1993; Volkan, 2006). Genetik biliminin en önemli ayaklarından biri olan insan
genom projesinin esas amacı; genetik yapıyı belirleyen şifreleri çözümlemektir.
2006 yılında açıklanan sonuçlara göre; genlerin okunması tamamlanmış, bununla
birlikte insan genlerinin fonksiyonları henüz tam olarak anlaşılamamıştır.
Genom projesinin, günümüzde uygulamaları henüz istenilen noktaya gelmemiş gibi
gözükse de, genetik yapının okunması ile özellikle tıp alanında yeni bir çığırın
açıldığı inkar edilemez bir gerçektir. Bu alanda, kalıtsal hastalıklar ile genetik
mühendisliğinin izolasyonu ve gen manipülasyonları gibi konular hızla gelişimini
sürdürmektedir. DNA çalışmalarını hızlandıran restriksiyon enzimlerinin keşfi,
DNA dizi analizleri, polimeraz zincir reaksiyonları (Knoppers and Chadwick, 2005;
Lowrance and Collins, 2007) ve daha çok sayıda tekniğin uygulama alanına
sokulmasıyla günümüzde insan genom projesi daha sağlam ayaklar üzerine
oturmaya başlamıştır. İnsan genom projesinin, insanda doğrudan ya da dolaylı
olarak hastalığa yol açan genlerin belirlenmesine, niteliklerinin saptanmasına ve
onların sağlıklı yapıdan ayrıştırılmasına yardımcı olacağı artık kabul edilen bir
gerçektir.
Ancak, hastalıklarda tanıdan tedaviye kadar çok geniş bir yelpazede kullanılabilecek
potansiyel güce sahip olan genetik manupülasyonlar, uygulamalarda “genlere
müdahale” imkanının ortaya çıkarması bakımından bir takım endişeleri de
beraberinde getirmiştir. Gelinen noktada, gen teknolojisi ile insan kendi kopyasını
yapabileceği gibi, kendi çevresini de kalıcı olarak değiştirebilecek bir potansiyele
sahip olmuştur. Bu bağlamda da gen teknolojilerinin bu potansiyel gücü, bugün
genetik manipülasyonlara ilişkin bir takım etik soru ve sorunların ortaya çıkmasına
neden olmuştur. Bu etik sorunlar; insan vücudunun doğal dengesinin bozulması, gen
kirliliği, genetik bilginin biyolojik silah olarak kullanılabilme riski, üstün insan
yaratma çalışmaları veya ağır işçi olarak çalıştırılan insan gücü, cinsiyet ayrımcılığı,
standart sağlık kalitesinin oluşturulamaması, sigorta şirketlerinin sigorta oranlarını
yükseltmesi şeklinde örneklenebilir.
318
İstanbul Ticaret Üniversitesi Sosyal Bilimleri Dergisi
Bahar 2013
Bu çalışmamızın amacı, insan genom projesinin kullanım alanlarını göstermek ve bu
projenin sonuçlarını, kullanılan teknik ve uygulamaları etik açıdan doğurduğu
sonuçlar bakımından irdelemektir. Yunanca “ethos” kelimesinden kaynak alan etik,
insanların kurduğu bireysel ve toplumsal ilişkilerin temelini oluşturan değerleri,
normları, kuralları iyi-kötü gibi ahlaksal açıdan araştıran bir felsefe disiplini olarak
karşımıza çıkmaktadır. İnsan genom çalışmalarının sonuçları, bu disiplin
çerçevesinde ele alındığı zaman, bu projenin toplumsal norm ve değerleri doğrudan
etkilediği açıkça görülecektir. Çünkü burada sorun olan temel nokta; bu projenin
uygulanmasıyla birlikte insan doğası ve onun değişen yada değiştirmek zorunda
kalacağı kendi sosyal ve etik değerlerinin olmasıdır. Genetik manipülasyonlarda,
“şeylerin maddi dünyasına müdahale değil”, insanın kendi “biyolojik, doğal
yaşamına müdahalenin” (Habermas, 2003) söz konusu olması, etik değerler
açısından önemli ve sorunlu bir tartışmadır. İnsan genom projesi, tam olarak
uygulamaya sokulduğu zaman yaratacağı sonuçlarla ilgili olarak etik sorunlar ve
tartışmalar daha çok gündeme gelecektir. Olası değişim hızlı bir biçimde ilerleyecek,
giderek insanın doğasına ve yaşamına, temel hak ve özgürlüklerine müdahale
biçimini alacaktır. Bunun sonucu olarak da insan; araçsallaşmış, metaya dönüşmüş
bir yapıda karşımıza çıkacaktır.
Bu bağlamda, genetik devrimin sunduğu olanaklar sonucunda hangi bedeller
ödenecektir? Bu bedeli insanın, temel hak ve özgürlüklerinden vazgeçerek ödemesi
mi gerekecektir? İnsan genomu ile oynamanın sınırları ne derece belirgindir?
Genlerle oynamada nerde ve ne zaman durulması gerekir?... Bu araştırma
çerçevesinde bütün bu sorulara yanıt aranmaya çalışılmıştır. Tartışmada, somut
örnekler üzerinden hareket edilerek, birey hak ve özgürlükleri açısından insanlarda
endişe yaratan etik sorunlar, tüm yönleriyle ele alınmaya çalışılmıştır.
2.
İNSAN GENOM PROJESİ (HUGO)
İnsan genom projesi (Human Genom Project-HGP), 100.000 kadar olduğu tahmin
edilen insan genlerinin yapılarının, genomdaki yerlerinin ve işlevlerinin
anlaşılabilmesi, insan genomunu oluşturan 3 milyar bazın diziliminin
belirlenebilmesi için başlatılan bir projedir (Collins and Galas, 1993; Lowrance and
Collins, 2007). Bu projede, öncelikle insan genlerinin, daha sonra ise tüm DNA
dizilimlerinin ayrıntılı bir haritasının çıkartılması, kısacası gen kasetinin
çözümlenmesi hedeflenmiştir. Gen kasetinin çözümlenmesi ile insanın gelişiminin
anlaşılmasında ve “normallik” ile “anormallik” durumlarının ifade edilmesinde
devrimsel nitelikte değişiklikler yaşanacağı beklenmektedir.
Amerikan Enerji Kurumu ve Ulusal Sağlık Enstitüsü gibi Amerikan kurumları
tarafından 1990’da başlatılan bu projeye Brezilya, Kanada, Fransa, Almanya,
İngiltere vb gibi birçok ülke ve Celera IBM, Dupond vb gibi birçok firma destek
vermektedir (Bökesoy ve Arda, 1993; Knoppers and Chadwick, 2005; Volkan,
319
Aysel DEMİR
2006). Pek çok ülkede ayrı ayrı gerçekleştirilen insan genomunun okunması işlemini
bir merkezden yürütmek ve böylece zamandan, işgücünden ve mali açıdan ekonomi
yapmak amacıyla 1987’de İsviçre’nin Montreaux kentinde kurulmuş olan merkez,
HUGO’nun da çekirdeğini oluşturmaktadır. İnsanın genetik haritasının
çıkartılabilmesi için 15 yıllık bir zaman öngörülmüştür. Ortalama yılda 200 milyon
dolarlık bir bütçe (Collins and Galas, 1993; Knoppers and Chadwick, 2005)) ile
desteklenen bu proje, Mayıs 2006 da tamamlanmıştır (Lowrance and Collins, 2007;
Volkan, 2006 ). Projede gelinen noktada gen dizilimlerinin okunması bitmiş, ancak
gen dizilimlerinin ne anlama geldiği henüz çözümlenememiştir. Bu konudaki
çalışmalar halen devam etmektedir.
Özellikle tıp alanında, bilim adına bu projenin sonuçlarıyla ilgili beklentiler oldukça
büyük ve çeşitlidir. Projede ilk amaç, günümüzde tedavisi olmayan 3000’den fazla
genetik hastalığa yatkınlığı belirlemek (Lowrance and Collins, 2007), ilgili genlerin
yerlerini, yapılarını aydınlatarak tanı ve tedaviyi olanaklı kılmak, gereken genetik
düzeltmeleri yapmaktır. Proje ile bazı kanser türleri, hemofili, multiple skleroz,
kistik fibrozis gibi birçok hastalığın tanı ve tedavisi ile ilaçların geliştirilmesi
mümkün olacaktır (Lowrance and Collins, 2007; Mattick, 2003). HUGO’nun
sağladığı olanaklarla mikroorganizmalar daha iyi tanınacağı için hem insanda
hastalık yapan özelliklerinin saptanması kolaylaşacak, hem de bu bilgiler endüstride
enerji üretiminde, zehirli atıkların azaltılmasında, yenilenebilir kaynakların
geliştirilmesinde kullanılacaktır (Knoppers and Chadwick, 2005; McGuire, 2008).
Ayrıca DNA mikroçipleri kullanılarak kişilerin bireysel gen profillerinin
çıkartılması ve böylece hangi hastalıklara yatkın olduklarının ya da uygun tedavi
yöntemlerinin ne olabileceğinin belirlenmesi mümkün olabilecektir. DNA
üzerindeki kişiden kişiye farklılıklar gösteren tüm bölgelerin tanımlanması, adli
amaçlı kimliklendirme ve babalık davalarında kullanılabilecektir (Mattick, 2003,
McGuire, 2008). Elde edilecek bilgiler insan sağlığı dışında, antropoloji ve insan
göçlerinin tespitinde yeni imkanlar sunarak, nesiller boyu yaşanan genetik değişimi
gözlemleme fırsatı sunacak, kadınların ve erkeklerin genetik yapıları temelinde
farklı insan gruplarının göçleri üzerinde fikir sahibi olunabilecek, tarihsel olaylar ve
insanın popülasyonlarının gelişim sürecini karşılaştırmamıza imkan sağlayacaktır.
Projenin diğer önemli bir ayağı ise; klonlama ve kök hücre uygulamalardır (Çoban,
2008; Çoban, 2009; McGuire, 2008). Klonlama ve kök hücre çalışmalarında başarı
sağlanması durumunda, bundan birçok insanın fayda sağlayacağı açıktır. Özellikle,
tedavi amaçlı embriyo uygulamaları birçok hastalıklı organın tedavisinde
kullanılabilecektir. Parkinson, Alzheimer gibi çeşitli sinir hücresi yıkımıyla giden
hastalıklarında, gözün retina hastalıklarında, bazı kanser çeşitlerinde de halen hem
deneysel hem de klinik olarak çalışmalar devam etmektedir. Son yıllarda, retina
hastalıklarından retinitis pigmentosa (gece körlüğü) üzerine kök hücre uygulamaları
yapılmış, ancak ne yazık ki bu uygulamanın yapıldığı farelerin bir kaçında kanserle
sonuçlanan vakalara rastlanmıştır (Wang et al., 2010). Görüleceği üzere, bu
çalışmalar insanlık adına faydalı olabilecek beklenti ve sonuçlarıyla karşımıza
çıkmaktadır.
320
İstanbul Ticaret Üniversitesi Sosyal Bilimleri Dergisi
Bahar 2013
İnsan genom projesi, bir taraftan bu beklentilere yanıt vermeye çalışırken, diğer
taraftan da taşıdığı potansiyel gücün “suiistimallere yol açabileceği” düşüncesi
kendini yoğun bir biçimde hissettirmektedir ve bu da bir takım endişelere yol
açmaktadır. Etik açıdan bakıldığı zaman, insan yapısının doğasını bozacak biçimde
genomlarla oynanması ve böylece insanlara kendi doğasını kalıcı olarak değiştirme
imkanı vermesi bu endişelerin başında gelmektedir. Buna ek olarak şu sorularla da
karşı karşıya kalınmaktadır: Genetik hastalıklarda önceden tanının konması insanı,
onun geleceğe bakışını ve o insanın çevresiyle olan ilişkisini ne şekilde
etkileyecektir? Bireyin özellikle ölümle sonuçlanacak bir hastalığı sahip olmasının,
kendisine önceden bildirilmesi yaşam hakkı açısından ne derece doğrudur ve etiktir?
Diğer yönden, gen tedavisi ve klonlama gibi tedavi yöntemlerinin, toplumun
tamamının standart sağlık kalitesinin yükseltilmesi yerine, sadece bir gurup insanın
bu tedavilerden faydalanmasına olanak sağlayacağı ihtimalide söz konusudur. Bu
bağlamda, kök hücre ve özellikle klonlamanın kullanımının sınırları ne olmalıdır?
Sadece tedavi amaçlı kullanımla sınırlı mı kalmalı yoksa üreme amaçlı da
kullanılmalı mıdır?
Anlaşılacağı üzere HUGO ile yapılabilecek şeyler gerçekten göz kamaştırıcı gibi
gözükmektedir. Gerçekte o, bir yönüyle insanlığa “güneşli günler ve sonsuzluğu”
vaat ederken, diğer yönüyle de temel hak ve özgürlükleri yok ederek, ayrımcılığa
dayalı, bir bakıma metalaşan köle insan tipi yaratma gücünü vermektedir. Bu açıdan
bakıldığında taşıdığı etik sorunların gerçekten tartışılmaya değer olduğu açıkça
görülebilir.
O halde yukarıdaki açıklamalarımız ışığında yapılması gereken şey; bu yeni
teknolojinin, sonuçları ve uygulama alanlarının kapsamlı bir biçimde
değerlendirilmesi ve tartışılmasıdır. Bu bağlamda, taşıdığı potansiyel risklerin
gerçekleşmesi durumunda, bireyin sosyal hak ve özgürlüklerinin, etik, sosyal norm
ve değerlerinin bundan ne şekilde etkileneceğinin, sınırların nerde başlayıp, nerede
sona ereceğinin de detaylı bir şekilde ortaya konması ve tartışılması yerinde
olacaktır.
3.
ETİK AÇIDAN İNSAN GENOM PROJESİNİN SONUÇLARININ
DEĞERLENDİRİLMESİ
Hücrelerimizde bulunan birbirinden çok farklı genlerin oluşturduğu kompozisyon,
“Homo sapiens” türünün üyeleri olarak her birimizin sınırlarını ve ne olduğumuzu
belirlemektedir. Bu bağlamda genom projesi ise, bizi insan yapan şeyin “ne”
olduğunu ortaya koyabilecek niteliktedir (Bökesoy ve Arda, 1993). Hatta insana,
“kendini”,
“ne
olup
olmadığını”
yeniden değerlendirmeyi,
genetik
manipülasyonlarla kendini ”yeniden organize etmeyi” mümkün kılabilmektedir. İşte
bu noktada, genetik mühendisliği, sosyal norm ve değerler yumağından oluşan
“etik” sorgulamayla karşı karşıya kalmaktadır.
321
Aysel DEMİR
Etik sorgulamanın işlevlerinden birisi, her durumdaki “ahlaki olasılıkları”
anlamamıza yardımcı olmak ve bireysel moral duyarlılığımızı geliştirmektir
(McGuire, 2008). Bu durumda etik sorgulamada; genetik uygulamaların bize
sunacağı, insanı motive eden “bilme isteğini hangi çerçeveye oturtabileceğimizi”
tartışmak yerinde olacaktır. Gen teknolojisinin insanlığa sunduğu katkıların bedeli
ne olacaktır? İnsan genomuyla oynamanın sınırları ne derece belirgindir? İnsan
nerde ve ne zaman durması gerektiğini bilebilecek midir? İnsanın teknolojinin
olanaklarını kullanarak yapılabilecek her şeyi yaşama geçirme hakkı var mıdır?
Yoksa yapılabilir olanların “makul” bir sınırı bulunmalı mıdır? Bu “kabul edilebilir”
çizginin belirlenmesinde, bize yol gösterici olan elbette “kendi” etik değerlerimiz,
normlarımız, etik sorun çözümleme yeteneğimiz olacaktır.
Buna göre, bireyin öznel konumunun HUGO ile ilgili olan kendi ahlaki tutumunu
nasıl etkileyebileceğini bir örnek olay üzerinden aktarmaya çalışalım. Çoban
(2004)’ın aktardığına göre, İngiltere’nin ‘tasarımlanmış ilk bebeği’ olarak görülen
Jamie, dört yaşındaki ağabeyi Charlie’nin yaşamını korumak, hastalığını
iyileştirmek güdüsüyle doğum öncesi yapılan amaçlı müdahalelerin sonucu olarak
dünyaya gelmiştir. Kalıtsal bir kan hastalığı (Diamond Blackfan anaemia) bulunan
Charlie’nin, herkes gibi ‘normal’ bir yaşam sürmesi, doku uyumu olan kardeşinin
göbek bağından alınacak kök hücrelerine bağlıdır. Ancak embriyoların genetik
olarak görüntülenmesi İngiliz hükümetinin iznine bağlıdır ve İngiliz hükümeti bir
otorite olarak bu başvuruyu “genetik görüntülemeden Jamie’nin herhangi bir yarar
sağlamayacağı” düşüncesi ile reddetmiştir. Buna göre, aile de Chicago’daki bir
klinikte bu uygulamayı yaptırmıştır. Burada, embriyonun görüntülenmesi ve genetik
testlerinin yapılması sonucunda doku uyumu en yüksek olan Jamie’nin embriyosu,
diğer dokuz ayrı embriyo arasından seçilmiş ve anneye yerleştirilmiştir. Jamie’nin
doğumundan sonra göbek bağı daha sonra Charlie’nin tedavisinde kullanılmak üzere
alınmıştır. Eldeki verilere bakıldığında; Jamie’nin aynı kalıtsal hastalığı geliştirip
geliştirmeyeceği, Charlie’nin tedaviye olumlu cevap vererek iyileşip iyileşmeyeceği
şimdiden bilinmemektedir.
Bu duruma etik açıdan baktığımızda, özellikle Kant’ın etik kuramında “insanın bir
araç değil, amaç olduğu” düşüncesiyle bu durum çelişiyor gibi gözükmektedir. 1
Çünkü, Charlie’nin iyileşmesi Jamie’nin var olmasına bağlıdır. Dolayısıyla Jamie,
Charlie’nin hayatta kalması için bir araç olarak dünyaya getirilmiştir. İnsan,
gerekçesi ne olursa olsun hiçbir amaç için “araç” olarak kullanılmamalıdır. Bu
durumda Jamie’nin, ağabeyi için araç olarak kullanılması etik açıdan bir sorun teşkil
etmektedir. Ayrıca, bu araçsallaştırma işleminde klinik tedavinin ön koşulu olan
Jamie’nin rızası alınmamıştır. Ailenin rızasıyla araçsallaşan Jamie’nin gelecekte
1
Kant Ahlak Metafiziğinin Temellendirmesi adlı eserinde “insanı bir araç olarak değil, amaç olarak eyle”
ilkesiyle hareket etmektedir (Kant,1995:51). Kantçı etik kuramda “araç- amaç” ilişkisi eylemin niteliğini
belirler. Eylemin sonucu ne olursa olsun saptanan amacın niteliği eylemin değer kazanmasında önemlidir.
Burada araç “iyi” ise “iyi” bir iş yapılmış demektir. İnsan eyleminin değerler açısından “doğru ya da
yanlış” oluşu, onun sonuçlarının “iyi ya da kötü” oluşundan tamamen bağımsızdır.
322
İstanbul Ticaret Üniversitesi Sosyal Bilimleri Dergisi
Bahar 2013
buna nasıl bir tepki vereceği, nasıl ahlaki bir bağlamda varlığını anlamlandıracağı ve
kişiliğinde ne gibi sorunlara yol açacağı da şimdiden tahmin bile edilememektedir.
Bireyin sadece başkası için varlığa geldiğini düşünmesi, onun yaşama hakkının
belirli bir amaca bağlanması bireyin kendine saygısını ve değerini yitirmesine yol
açacaktır. Genetik uygulama süreçlerinde insanın araçsallaştırılması, türün kendisini
etik olarak anlamasını derinden etkileme potansiyeline sahiptir (Habermas, 2003).
Bu kişisel durumdan yola çıkarak HUGO sonuçları için genelleştirilebilecek bir etik
tutuma ulaşılabilir mi? Embriyo üzerinde araştırma yapmak yaşamın korunması
ilkesinin ihlali midir? Embriyo insan türünün bir üyesi olarak kabul edilecek olursa
insan hakları bağlamında bir “hak” öznesi olarak karşımıza çıkar ve gelinen noktada
embriyonun statüsü “insan yaşamına sahip olmak” ile “hak sahibi insan olmak”
arasında yer alır (Çoban, 2007; Çoban, 2009). Bu durumda insan onuruna saygı,
Jamie gibi potansiyel bir birey olma niteliğinden dolayı, embriyoya saygıyı da
beraberinde getirir.
Hastalıklı ve kusurlu genleri ortadan kaldırmaya yönelik görüşlerin, araştırmaların
tarihi oldukça eskilere dayanır. Üreme sonucunda “daha iyi, daha zeki, daha
sağlıklı, daha uzun boylu…” insanların oluşması düşüncesi Platon’a kadar
uzanmaktadır. Ama bu yaklaşımın “Öjenik” adı altında ortaya çıkmış olan "modern
versiyonu” Francis Galton'a aittir (Bökesoy ve Arda, 1993; Kevles, 1992). Öjenik
sözcüğü "doğuştan iyi oluş" veya "kalıtımsal soyluluk" gibi bir anlama sahiptir
(Bökesoy ve Arda, 1993; Kevles, 1992).
Bu bağlamda burada Jamie’nin durumuna bakarsak; Jamie’nin ailesi acaba
zenginleştirici “öjenik” alanına mı sıçramıştır (Çoban, 2004), yoksa ailenin
doğmamış çocuğa, bir ikinci kişi olarak yaklaştıkları söylenebilir mi? Ailelerin
öjenik kararlar alma hakkı, onların genetik olarak programlanmış çocuklarının
geleceğini nasıl etkileyecektir? Genleri programlanmış kişi kendi yaşam tarihinin
yazarı mıdır? Kendi yaşamı ile ilgili etik sorumluluğu kendisine mi yoksa gen
tasarımcısına mı aittir? Sınırsız bir zekanın ve unutmayan bir belleğin bu özelliklere
sahip kişi için her zaman ya da öngörülemeyen bir biçimde olumlu sonuçlar doğurup
doğurmadığından emin olabilir miyiz? Bunun dışında, seçilen embriyolardan birisi
anneye yerleştirildikten sonra diğerlerinin geleceği ne olacaktır? Ne yazık ki, içinde
insan öğesinin ve insan doğasının yer aldığı bu tür etik soruların yanıtlanması hiç de
kolay görünmüyor. Habermas (2003), genetik belirlemeye karşı argümanların “gen
tasarımcısının, tasarımladığı kişinin kimliğini ve kişisel yaşam tarihini belirleme
rolünü üstlendiği gerçeği çerçevesinde örüldüğünü” belirtmektedir (Çoban, 2004).
Bu genetik belirleme, bireyin kendi geleceğini kendinin belirleme yetisini tamamen
ortadan kaldırmakta, bireyin temel hak ve özgürlüklerine doğrudan müdahale
niteliği taşımaktadır. Bu da birey onurunun zedelenmesine neden olmaktadır.
Bununla birlikte, gen tasarımcısının amaç ve niteliği önem kazanmaktadır. Kant’ın
etik anlayışı, her yerde ve her zaman “neyi yapmamız gerektiğini değil, neyi
istememiz gerektiğine” dairdir. Bilinçsiz bir “yapma” nın karşısında, “isteme”, bir
bilinç ve irade işidir (Öktem, 2007). Bu durumda gen tasarımcısının “neyi” istediği,
“genetik müdahaleyi tedavi amaçlı mı yoksa öjenik amaçlı mı” kullanma istemi etik
323
Aysel DEMİR
açıdan önem taşımaktadır. Diğer bir deyişle, eylemi anlamlı kılan, onun temelinde
yatan “isteme”nin, herhangi bir içerik tarafından değil, ahlak yasası tarafından
belirlenmiş olmasıdır. Kant’ın ifadesiyle bir eylemin değeri, özünde iyi olan niyete
bağlıdır. Genetik güç özünde “iyi” olmasına rağmen, “isteme” bağlı olarak
sonuçları açısından kötü olarak nitelendirilebilecek bir eyleme dönüşme ihtimali her
zaman olacaktır.
Buna ek olarak, genetik şifrenin çözülmesiyle elde edilen bilgilerin, politik ve etnik
amaçlara hizmet eden bir araç durumuna düşmesi sağduyudan uzaklaşıldığı
anlamına gelecektir (Bökesoy ve Arda, 1993; Lowrance and Collins, 2007.).
Evrimle ilgili bilgilerin gelişmesine yardım edecek olan gen teknolojisi "kendimizi",
"ne olup olmadığımızı" yeniden yorumlamamıza yol açacaktır (Bökesoy ve Arda,
1993). Toplumsal analizlerle bazı ayrıcalıkların saptanması da söz konusudur. Bu
ayrıcalıkların zekâ gibi kişilerarası farkları açıklaması durumunda toplumsal
sorumluluğun bütünüyle ortadan kalkması beklenebilir mi? "Determenizmin
biyolojik kökenin tartışılması "insanın sorumluluk ve yükümlülüğü" ne nasıl bir
açıklama getirecektir?
Bu bağlamda, etik açıdan tartışılması gereken bir diğer konu ise genetik şifrenin
çözümüne yönelik “bilginin” ne düzeyde, hangi amaçlarla ve kimler tarafından
kullanılacağıdır. Elde edilen bilginin “üretimde” kullanılmasında, “patent hakkı” da
oldukça tartışmalıdır. Genetik şifrenin çözülmesiyle tedavisi şimdilik olanaksız olan
bazı hastalıklar için tanı alanlarının ya da taşıyıcılarının saptanması, bireylerin bu
durumlarından haberdar olmaları, hem kendileri hem de çevreleriyle olan
ilişkilerinde soruna neden olabilir. Örneğin lösemi hastalarında hastalık ortaya
çıkmadan 5-10 yıl öncesinde lösemi hücrelerinin oluştuğu gen tedavileriyle artık
tespit edilebilmektedir (Aydın, 2005). Bu durumdan bireyin haberdar olması, bireyin
bu hastalığa 5 veya 10 yıl sonra yakalanacağını bilmesi ona ne kazandıracaktır? Bu
durum kazanımdan ziyade bireyin yaşam kalitesinde ve yaşam standardında
olumsuz yönde bir değişmeye neden olabilir. Bireyin sosyal ve psikolojik bir takım
sorunlar yaşaması da kaçınılmaz olacaktır. Bu sorunlar bireyin temel hak ve
özgürlüklerini kısıtlayarak, bireyin yaşam hakkından vazgeçmesine kadar
uzanabilecek bir soruna neden olabilir. Ayrıca bireyin kusurlu bir geni taşıdığının
toplum tarafından bilinmesi, birey ile toplum arasındaki çatışma riskini de daima
beraberinde getirecektir. Hatta bu bilginin eş, kardeş, işveren vb eline geçmesi de
bilginin kişiye özel niteliğini ortadan kaldıracaktır. Böylece, etik yönden kişi hak ve
özgürlüklerine müdahale edilmiş olacak, birey onuru da zedelenecektir.
Genetik bilginin hangi türünün insanları “aynı başlık” altında toplamaya yeteceği,
bu bilgiyi başkalarından (işveren, resmi kurumlar…) saklama haklarının olup
olmadığı, yine genetik bilgi talebinin geri çevrilme haklarından söz edilip
edilemeyeceği de tartışmalı bir konudur (Bökesoy ve Arda, 1993). Herhangi bir işe
başvururken yada sigorta işlemleri için kişilerden gen analizlerinin istenmesi ve
bunların adayların seçiminde kriter olması bu alanda harcanan çabayı ve konunun
bilimselliğini gölgeleyecektir. Bu durum genetik ayrımcılığın da ortaya çıkmasına
neden olacaktır. Bu türden bir genetik ayrımcılığı Amerika’da 2004 yılında Heidi
324
İstanbul Ticaret Üniversitesi Sosyal Bilimleri Dergisi
Bahar 2013
William yaşamıştır (Özalp, 2007). Heidi William’ın ikiz çocukları için yapmak
istediği sağlık sigortası “Humana Sigortacılık” tarafından kabul edilmemiştir. Buna
göre, ikizlerde, biri normal diğeri anormal olmak üzere iki kopya gen
bulunmaktadır. Ancak, bu anormallikten kaynaklanan ve hayatlarını ciddi derecede
etkileyecek herhangi bir semptom görülmemektedir. Olayın duyulması ve medyaya
yansımasıyla Humana şirketi kararı değiştirmiş, ikizlerin sağlık sigortasını yapmayı
kabul etmek zorunda kalmıştır. İkizlerin annesi Heidi William olanlardan sonra
tepkisini; “Humana şirketi kendimi suçlu gibi hissetmeme neden oldu ve
“çocuklarımın genetik durumunu öğrenme ihtiyacından dolayı beni utandırdı”
şeklinde ifade etmiştir (Özalp, 2007). Burada annenin “bilme isteği”, sigorta
şirketinin ise “bilgiyi kullanma” talebinin etik açıdan örtüşmediği açıkça görülmekte
ve bu konudaki endişeleri haklı çıkarmaktadır. Burada anneye yaşatılan suçluluk ve
utanma duygusunun, ileride anne ve kusurlu gen taşıyan çocuk arasındaki ilişkiyi
nasıl etkileyeceği ise bir muammadır. Bu olguda olduğu gibi, gen teknolojileri
özünde “iyi” olmasına karşın, “isteme” bağlı olarak sonuçları açısından kötü
biçimde nitelendirilebilecek bir eyleme dönüşebilmektedir.
Genetik ayrımcılığın yaşanan bir başka çarpıcı örneği ise, genom analizlerinin
ABD’de işe alımlarda siyah ırktan işçilerin işe alımında bir kriter olarak
kullanılmasıdır. Siyah ırkın bazı kimyasal maddelere aşırı tepki verdiği ve düşük
basınçlarda solunum problemleri yaşadığı genom analizleriyle tespit edilmiştir. Bu
nedenle 1970-1980 yılları arasında Amerikan ordusunda bazı siyahi ırktan kişilerin,
Hava savunma akademisine girmelerine izin verilmemiştir (Jürgen, 2006; Özalp,
2007).
1996 yılında çeşitli genetik hastalıklar taşıyan 917 kişi üzerinde yapılan bir
araştırmaya göre, 200 genetik ayrımcılık vakasına rastlanmıştır (Jürgen, 2006).
Genetik ayrımcılığı yapanlar, örneklerde de olduğu gibi, sigorta şirketleri, iş
sahipleri ve genetik bilgileri kullanan diğer organizasyonlar olmuştur. Bunun
etkisiyle birçok Amerikalı, genetik testlerin, sağlık durumlarını geliştirmekten daha
“çok işe alımlarda ve sigorta ilişkilerinde” ayrımcılıkla karşı karşıya kalma
ihtimalinden korktuklarından genetik testlerde meydana gelen gelişmelerin
avantajlarından yararlanma konusunda gönülsüz davranmaktadır.
Bu olgularda da görüldüğü gibi, bireylerin ahlaki tutumu bireylerarası ilişkilerle
çevrilidir. Bireyin kendi öyküsü, kendi etik değerleri ile haklılaştırılmış şekliyle,
diğer öykülerle diyaloga girmekte ve etkileşime geçmektedir. Bu karşılıklı etkileşim
bireysel deneyimlerin, kültürel ve toplumsal olarak farklılaşan moral
derecelendirmelerini de beraberinde getirmektedir. Söz konusu ahlaki farklılıkları
normatif çatışmalara yol açabilmekte, hatta tetikleyebilmektedir. Böyle bir çatışma
ortamında ise, etik ilkeleri belirlemek, onları uygulamaya koymak güçleşmektedir.
İşte gen teknolojilerinde bugün gelinen noktada, bu ayrımcılığa dayalı çatışma
ortamlarının artacağı endişesi giderek çoğalmaktadır.
325
Aysel DEMİR
4.
SONUÇ
Genetik uygulamaların önünde çok geniş ufuklar uzanmakta ve bu alanda da dev
adımların atıldığı açıkça görülmektedir. Özellikle genlerin şifrelerinin, gen kasetinin
tamamen çözümlenmesiyle klonlama, kök hücre, embriyo çalışmaları vb adımlarla
genetik tanı ve tedavide büyük adımlar atılmaktadır. Bu adımlardan özellikle
gelecek nesil en fazla fayda sağlayabilme potansiyeline sahiptir. Örneğin genetik
manipülasyonların yaygınlaşması ve gen tedavilerinin geniş bir yelpazede
kullanılabilir olmasıyla, orta ve ileri yaştakiler için birçok hastalığın tedavisi
mümkün olacak, belki de gelecek nesilde söz konusu hastalıkların hiç birisi
görülmeyecektir. Çünkü, doğum öncesi müdahaleyi mümkün kılan genetik
manipülasyonların artması, gelecek nesillerin bu teknolojileri kullanımı, korunma
yöntemlerinin geliştirilmesi şu an var olan hastalıklara yakalanma riskini azaltacak
veya tamamen ortadan kaldıracaktır. Bu durum HUGO’nun sonuçlarının ne kadar
önemli olduğunun bir göstergesidir. Özellikle HUGO’nun sonuçlarının pozitif
yönleriyle değerlendirilmesi ve pozitif yönde kullanılması, hastalıklara karşı köklü
çözüm yollarının bulunacağı umudu artırmaktadır.
Ancak bu pozitif gelişmelerle birlikte yukarıda tartışması gerçekleştirilen etik
sorunlar da göz ardı edilmemelidir. İnsanın araçsallaşması, metaya dönüşmesi ve
hata köle insan konumuna dönüşmesi bu teknolojinin yanlış kullanımıyla mümkün
görünüyor. Genetik manipülasyonlar bireyi, temel hak ve özgürlükleriyle, birey
onuru arasında seçim yapma gibi bir normatif çatışmaya itme özelliğine sahiptir. Bu
durum bireyi, kendi etik değer ve normlarıyla, bireyle-toplum, bireyle sosyal
normlar arasında tercih yapma durumunda bırakabilir. Unutulmaması gereken bu
çalışmalarda insanı bir araç olarak değil, daima bir amaç olarak görmek ve ona göre
eylemde bulunmaktır. Gen teknolojileri gelişim sürecinde insanlığın faydasını
gözeterek oluşturulan etik ilkeler ve buna uygun davranışlar, toplumsal fayda gibi
yüksek bir amaca hizmet edecektir. Tartışılan etik sorunlara karşın, genetik
mühendisliğin doğru amaçlar için kullanıldığında gelecekte insanlığa büyük bir ışık
kaynağı olacağı, ümit olacağı gerçeği göz ardı edilmemelidir. Bu durumda
söylenebilecek son söz olarak; insan genom projesinin bu gün geldiği durumla ilgili
Winston Churchill’in II. Dünya Savaşından sonra söylediği “Bu bir son değildir,
sonun başlangıcı da değildir. Olsa olsa bu başlangıcın sonudur” sözü oldukça uygun
düşecektir.
KAYNAKÇA
Aydın, E., (2005). “Kök hücre çalışmalarında etik”, Hacettepe tıp dergisi,
36:198-202
Aydoğdu, B. İ. ve Çobanoğlu, N., (2009). “Tıp Etiğinden Biyoetiğe
İlerlerken Biyoetik Uzmanı: Sorun Kümesi Mi Çözüm Mü ?” Sağlık Bilimlerinde
Süreli Yayıncılık – 2009
326
İstanbul Ticaret Üniversitesi Sosyal Bilimleri Dergisi
Bahar 2013
Bökesoy, I. ve Arda, B., (1993). “İnsan Genomu Projesinin (HUGO'nun)
Etik ve Sosyal Yönleri”, T Klin Tıbbi Etik, 1, sayfa 22-28
Collins, F., and Galas, D.,(1993). “A new five-year plan for the U.S.
Human Genome Project”. Science, 262: 43-46.
Çoban, A., (2004). “Biyoteknoloji, Habermas ve Kendimiz Olmak”,
Mülkiye, Sayı 242, sayfa 237-253
Çoban, A., (2007). “İnsan Hakları Bağlamında Embriyonun Moral
Statüsü”, Toplum ve Bilim, S. 109, s. 258-295.
Çoban, A., (2008). “Genomic Information and the Public-Private
Imbalance”, Capital & Class, S. 94, s. 71-105.
Çoban, A., (2009). “Türkiye’de İnsan Embriyosu Üzerinde Araştırma
Yapmanın Hukuki Sorunları”, TBB Dergisi, Sayı 86, sayfa 204-248
Habermas, J. (2003). “The Future of Human”, Nature, Cambridge: Polity.
Jürgen, S., (2006). “Genetik Testler ve Sigorta”, Biyoteknoloji ve Hukuk
Sempozyumu,
İstanbul
2006,
erişim
tarihi,
03.07.2012,
www.ivhp.net/archive/2006_06_01_archive.htm
Kant,I., (1995). Ahlak Metafiziğinin Temellendirilmesi, Çev: İ.Kuçuradi,
Felsefe Kurumu Yayınları, s. 51,Ankara.
Kevles, D.J. , (1992). “Out of eugenics;The historical politics of the human
genome. The code of codes”, Harvard Uni Press, Cambridge ; 3-37
Knoppers, B. M., and Chadwick, R., (2005). “Science And Society: Human
Genetic Research: Emerging Trends In Ethics”, Nature Reviews Genetics 6, 75-79
Lowrance, W. William and Collins, S.Francis, (2007).“Ethics,
Identifiability in Genomic Research”, Science, vol. 317, no. 5838 pp. 600-602
Mattick ,S .John, (2003).”The human genome and the future of medicine”,
Med J Aust 2003; 179 (4): 212-216.
McGuire AL, Caulfield T, Cho, M., (2008). “Research ethics and the
challenge of whole-genome sequencing”. Nat Rev Genet 9: 152–156.
Öktem, Ü., (2007). “Kant Ahlakı”, Ankara Üniversitesi Dil ve TarihCoğrafya Fakültesi Felsefe Bölümü Dergisi Sayı: 18 Cilt: 2004
Özalp, A.,(2007). “Etik açıdan genom projesi”,Atatürk ün. Sosyal bilimler
enstitüsü, kamu hukuku anabilim dalı, yayınlanmamış yüksek lisans tez.
Volkan, E., (2006). “Kök Hücre Çalışmaları ve Etik”, Felsefe Ekibi
Dergisi, Yıl 2006, Sayı 5,
Wang, N.K., Tosi, J., Kasanuki, J.M., Chou, C.L., Kong, J., Parmalee, N.,
Wert, K.J., Allikmets, R., Lai, C.C, Chien, C.L., Nagasaki, T., Lin, C.S., Tsang,
S.H., (2010). “Transplantation of reprogrammed embryonic stem cells improves
visual function in a mouse model for retinitis pigmentosa”, Transplantation. 91119:89(8).
327
Download