Wegweiser Psoriasis
advertisement
PSORİASİS Hastalar için danışma el kitabı 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 1 22.05.12 16:59 İÇİNDEKİLER diZin PSORİASİS Hastalar için danışma el kitabı Sedef hastalığı 1 İçindekiler 2 Önsöz 4 Hastalıkla ilgili bilgiler 6 sedef hastalığı nedir? 6 kimler hastalığa yakalanır? 7 sedef hastalığı nasıl meydana gelir? 8 Vücutta neler olur? 10 sedef hastalığının tipik belirtileri nelerdir? 11 şikayetler nerede ortaya çıkar? 12 sedef hastalığı nasıl seyreder? 13 Hangi yandaş olguları hesaba katmalıyım? 14 sedef hastalığı nasıl teşhis edilir? 15 2 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 2 22.05.12 16:59 İÇİNDEKİLER diZin INFORMATIONEN ZUR ERKRANKUNG Tedaviyle ilgili bilgiler 16 sedef hastalığı nasıl tedavi edilir? 16 Harici tedavi 17 sistemik tedavi 23 biyolojik ilaçlar 28 tamamlayıcı tedaviler 34 Sedef hastalığı ile yaşamak Günlük yaşamda destek 38 38 Sözlük 45 Daha fazla bilgi 49 internet adresleri 49 kitap önerileri 49 3 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 3 22.05.12 16:59 ÖNSÖZ prOfesÖr dr. JÖrG CHristOpH prinZ, mÜniH Değerli hasta, Vücudunda hastalığa yol açan süreçleri anlamak, teşhis ve tedavi ile ilgili bilgi edinmek, hastaya iyileşme yolunda destek olur. bu, özellikle tıbbi terminolojide psoriasis olarak adlandırılan plak tipi sedef hastalığı gibi kronik hastalıklar için geçerlidir. plak tipi sedef bulaşıcı değildir, ancak gözle görülebilir. Hastalar bu nedenle başka insanlarla ilişkilerinde kendilerini büyük bir baskı altında hissederler. çevredeki insanlar pullanmalara, kızarıklığa ve değişime uğramış tırnaklara karşı bazen ters tepki göstermektedir. bu nedenle birçok hasta hastalık sırasında giderek daha fazla kendi içine kapanır. Hasta bunu önlemek için güvendiği bir doktorla birlikte plak tipi sedefe karşı aktif bir şekilde mücadele etmelidir. derideki değişiklikler her hastada farklı olabildiği gibi, hastalık sırasında da değişiklik gösterebilir. Her üç sedef hastasından birinde eklem şikâyetleri de mevcuttur, yani her üç sedef hastasından biri aynı zamanda psoriasis artriti hastasıdır. semptomlar hafif eklem şişliklerinden ve hafif ağrılardan başlayarak şiddetli ağrılara ve hareket kabiliyetinin önemli ölçüde kısıtlanmasına varıncaya değin çok farklı olabilir. bu hastalığın perde arkasını henüz yavaş yavaş anlayabilmekteyiz. tıbbi araştırmalar sayesinde sedef hastalığının ve psoriasis artritinin tedavisinde son yıllarda önemli gelişmeler kaydedilmiştir. artık plak tipi sedef hastalığı ile psoriasis artritinin tedavisine yönelik birçok terapi mevcuttur. 4 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 4 22.05.12 16:59 ÖNSÖZ INFORMATIONEN ZUR ERKRANKUNG bir hasta için bunların içerisinde hangisinin en yararlı olduğunun kişisel olarak belirlenmesi gereklidir. biyolojik ilaç (ing. “biologics”) uygulamaları gibi modern tedavi yöntemleri sayesinde artık hastayı şikayetlerinden büyük ölçüde ve hatta tamamen kurtarmak mümkündür. başarılı bir tedavinin ön koşulu, hastanın tedaviye aktif bir şekilde katılmasıdır. Hastalar için hazırlanmış olan bu danışma el kitabının, sedef hastalığı hakkında birçok önemli ve güncel bilgi içermesi nedeniyle bilgi edinme uğraşınıza katkıda bulunacağı inancındayım. bu el kitabı doktor ile yapacağınız görüşmenin yerine geçemez. sadece sedef hastalığının ve tedavinizin perde arkasını anlamanıza ve ortaya çıkan sorularınızı doktorla görüşmenize katkıda bulunacaktır. Jörg C. prinz olarak size aydınlatıcı ve ilginç bir okuma diliyorum. 5 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 5 22.05.12 16:59 HASTALIKLA İLGİLİ BİLGİLER sedef Hastalığı nedır? Sedef hastalığı nedir? sedef hastalığı derinin boynuzlaşma bozukluğu ve iltihabını içeren iyi huylu bir deri hastalığıdır. ağrımayan, ancak sıkça kaşıntıya yol açan pullu kırmızı lekeler hastalık için tipiktir. Gümüşi beyaz renkli deri pulları ve etkilenen bölgelerdeki keskin sınırlı kızarıklıklarının yanı sıra, teşhis koymayı güçleştiren başka deri semptomları da mevcuttur. el ve ayak tırnakları da hastalıktan etkilenebilir. sedef hastalığının seyri neredeyse her zaman kroniktir. dolayısıyla, hastalık bir kere başladıktan sonra, semptomlar gerilese dahi, hiçbir zaman tam olarak geçmez. Her üç hastadan birinde buna ek olarak psoriasis artriti, yani eklem iltihabı gelişir. 6 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 6 22.05.12 16:59 HASTALIKLA İLGİLİ BİLGİLER kımler Hastalığa yakalanır? Kimler hastalığa yakalanır? INFORMATIONEN ZUR ERKRANKUNG sedef hastalığı en yaygın deri hastalıklarından biridir. almanya’da tahminen 1,6 ile 3 milyon arasında insan – batılı ülkeler genelinde her 100 kişiden yaklaşık ikisi bu hastalıktan muzdariptir. sedef hastalığı her yaşta ortaya çıkabilmekle birlikte, erken çocukluk ve yaşlılık dönemlerinde ilk kez baş gösterdiği nadirdir. dört hastadan üçü 40 yaşından önce ve özellikle 15 ile 25 yaşları arasında hastalanır (tip 1). bu yaşlarda hastalığa yakalananların akrabaları arasında da sıkça sedef hastalığı görülmektedir, dolayısıyla sedef hastalığının bu tipiyle ilişkili, hastalık riskini artıran kalıtımsal bir faktör mevcuttur. sedef hastalığı bu grupta nispeten daha ağır bir şekilde ve daha sık nüksederek seyreder. diğer hastaların çoğu şikayetlerinin 50 ila 60 yaşlar arasında başladığını bildirmektedir (tip 2). bu grupta kalıtımsal faktörler daha az rol oynuyor gibi görünmekte ve hastalık daha stabil ve daha az nüksederek seyretmektedir. 7 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 7 22.05.12 16:59 HASTALIKLA İLGİLİ BİLGİLER sedef Hastalığı nasıl meydana Gelır? Sedef hastalığı nasıl meydana gelir? sedef hastalığının nedenleri ve oluşumu hakkında pek çok şey henüz bilinmemektedir. sedef hastalığının oluşumunda muhtemelen kalıtımsal faktörler önemli bir rol oynamaktadır. Günümüzde artık hastalığa yakalanma riskiyle ilişkili birden fazla gen bilinmektedir. ancak bu durum tek başına, plak tipi sedef hastalığının ortaya çıkmasını açıklamaz. kalıtımsal faktöre ek olarak bazı tetikleyicilerin de bulunması gereklidir. Hastalığın ilk kez ortaya çıkmasında veya sık sık nüksetmesinde etkili olan tetikleyiciler şunlar olabilir: • stres, bedensel veya psikolojik sıkıntılar • enfeksiyon hastalıkları, örneğin streptokok enfeksiyonları • mekanik veya fiziksel tahrişler (sürtünme, baskı, güneş yanığı) • aşırı alkol tüketimi • ilaçlar (örneğin lityum, beta blokerler, aCe baskılayıcılar, sıtmaya karşı kullanılan klorokin ilacı) • Hormonal değişiklikler • fazla kilo veya aşırı kilo almak • iklim değişikliği veya nemli ve soğuk bir iklimde yaşamak gibi çevre faktörleri 8 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 8 22.05.12 16:59 INFORMATIONEN ZUR ERKRANKUNG “ Hastalık bana baştan beri yabancı değildi – bazı akrabalarım da bu hastalıktan muzdaripti.” 9 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 9 22.05.12 16:59 HASTALIKLA İLGİLİ BİLGİLER VÜCUtta neler OlUr? Vücutta neler olur? bugün elimizde olan bilgilere göre, iltihaptan ve derinin pullanmasından derideki bağışıklık tepkilerinde meydana gelen bir değişim sorumludur. psoriasis artritinde görülen eklem iltihabı da da vücudun böyle bir immün yanıtına dayanmaktadır. bu ilişkide bağışıklık sistemine ait hücrelerin haberci maddeleri önemli bir rol oynar. bunlar vücudun savunma sistemini, örneğin hastalık getiren bir mikroba karşı savaşmak için harekete geçirir ve iltihaplanmayı destekler. Vücudun kendini savunmasında rol oynayan çok sayıda haberci madde mevcuttur. Önemli haberci maddelerden biri tümör nekroz faktörü alfa’dır (tnf-α). Ona bu ad, ilk defa bir kanser araştırması kapsamında keşfedildiği için verilmiştir. bugün artık tnfα’nın çeşitli kronik iltihaplı hastalıklarda bir rol oynadığını biliyoruz. bu haberci maddeye gerek plak tipi sedef hastalığında değişikliğe uğramış deri bölgelerinde, gerekse de psoriasis artritinde iltihaplı eklemlerin eklem sıvısında yüksek yoğunluklarda rastlanmaktadır. bazı modern biyolojik ilaçlar tnf-α haberci maddesinin plak tipi sedef hastalığı ve psoriasis artritinin sinyal zincirinde oynadığı bu rolden yararlanarak onu bloke etmek suretiyle deride ve eklemlerde oluşan iltihabın yavaş yavaş yatışmasını sağlamaktadırlar. 10 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 10 22.05.12 16:59 HASTALIKLA İLGİLİ BİLGİLER sedef Hastalığının tipik belirtileri nelerdir? Sedef hastalığının tipik belirtileri nelerdir? INFORMATIONEN ZUR ERKRANKUNG sedef hastalığı lekelerindeki (tıbbi terimi “plak”) deri tabakalarının tümü değişime uğramıştır. Gümüşi parlak pullarla kaplı, keskin sınırlı, cilt düzeyinden yükselmiş kırmızı leke öbekleri çok tipiktir (psoriasis vulgaris, en sık rastlanan biçimi). bu bölgedeki bütün deri tabakaları oldukça kalınlaşmıştır. boynuzsu hücrelerin aşırı ve hızlı bir şekilde çoğalması bu tipik gümüşi pulların nedenidir. ilgili deri bölgelerinin kırmızı bir renk almasının gösterdiği gibi, buna bir de iltihap eklenmektedir. bu öbeklerin büyüklüğü, biçimi, yaygınlığı ve bulunduğu yerler insandan insana değişir. deri değişikliklerinin kenarlardan dışa doğru yayıldığı, mercek şeklindeki öbeklerden oluşan bir tipi daha vardır ki, bu daha çok enfeksiyonlardan sonra ortaya çıkar (psoriasis guttata). diğer tipleri, örneğin sarı renkte sivilceler oluşturur (psoriasis pustulosa – püstüler psoriasis). 1 tnf-α 11 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 11 22.05.12 16:59 HASTALIKLA İLGİLİ BİLGİLER şikayetler nerede Ortaya çıkar? Şikayetler nerede ortaya çıkar? sedef pulları daha ziyade dizlerin ve dirseklerin gerilen taraflarında, kalçanın üzerindeki kuyruksokumu bölgesinde ve saçlı kafa derisinde ortaya çıkmaktadır. saçlı bölgenin bitişiğinde yer alan deride de sıklıkla rastlanır. Hastalık kulağın içinde ve arkasında ve daha nadir olarak doğal vücut kıvrımlarında, örneğin koltuk altlarında, kadınlarda meme altlarında, göbekte veya kasıklarda da ortaya çıkabilir. sedef hastalığı oralarda ve kıllı bölgelerde daha çok kaşıntıya yol açar ve daha eziyet verici olur. Hastalığa yakalanan her iki kişinden birinde zamanla tırnakların yapısı da değişir. tırnaklar örneğin, sarı bir renk almakta (“yağlı tırnak”) veya beneklenir. bu durum özellikle psoriasis artiriti hastalığı eşliğinde ortaya çıkmaktadır. nadiren kolların ve bacakların katlanan taraflarında (psoriasis inversa) veya avuç içlerinde ve ayak tabanlarında da (psoriasis planta et palmaris) görülür. “İlk yıllar pek o kadar dramatik değildi, ama sonra gitgide daha kötüleşmeye başladı.” 12 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 12 22.05.12 16:59 HASTALIKLA İLGİLİ BİLGİLER sedef Hastalığı nasıl seyreder? Sedef hastalığı nasıl seyreder? INFORMATIONEN ZUR ERKRANKUNG plak tipi sedef hastalığı kişiye bağlı olarak çok farklı seyredebilir, vakaların çoğunluğunda hastalık kroniktir, yani bazen hafif, bazen şiddetli şekliyle tekrar tekrar ortaya çıkar. bazı durumlarda ise kişiler hayatlarında sadece bir kez hastalıktan şikâyetçi olmaktadır. Gerek genetik yatkınlığın, gerekse de süreç üzerinde etkili olan tetikleyici faktörlerin sadece hastalığın başlangıcında değil, akış sürecinde de rol oynadığı düşünülmektedir. bu bağlamda, genellikle genç yetişkin yaşlarda başlayan tip 1, ileri yaşlarda başlayan tip 2’ye kıyasla, daha ağır bir seyir izleme ve daha sık ve şiddetli ataklar oluşturma eğilimi gösterir. sedef hastalığının derideki tipik belirtileri tedaviyle bastırılsalar veya tamamen ortadan kalksalar dahi, bu hastalık geri planda varlığını korumaya devam eder. bu durum, görünüşte sağlıklı olan deride hala karakteristik değişikliklerin var olması şeklinde de kendini gösterir. 13 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 13 22.05.12 16:59 HASTALIKLA İLGİLİ BİLGİLER HanGi yandaş OlGUları Hesaba katmalıyım? Hangi yandaş olguları hesaba katmalıyım? sedef hastalığına yakalanan yaklaşık her üç kişiden birinde eklemler de etkilenmektedir (psoriasis artriti). eklemlerle ilgili şikâyetler genellikle deride görülen belirtilerden sonra ortaya çıkar, ancak bazen bunlarla birlikte ve hatta daha önce de ortaya çıkabilirler. tutulma yerleri sıklıkla dizler, ayak bilekleri, el ve ve ayak parmağı eklemleri, daha nadir olarak omurga ve kuyruksokumu kemiğidir. Genellikle az sayıda eklem aynı anda iltihaplanır. Hastalanan eklemlerin sabahları tutuk olması ve şişmesi tipiktir (“sosis parmak” veya “sosis ayak parmağı”). psoriasis artriti sadece can sıkıcı ve ağrı verici olmayıp, yeterince tedavi edilmediği takdirde, eklemlerin, kirişlerin ve kıkırdak dokusunun büyük değişikliklere yol açarak hastanın bir nesneyi kavramasını veya tutmasını eziyete dönüştürebilir. bunun yanında başka kronik hastalıklar da, örneğin obezite, şeker hastalığı (tip 2 diyabet), yüksek tansiyon, koroner kalp hastalığı ve yağ metabolizması bozukluğu gibi “medeniyet hastalıklarımız”dan birçoğu da, sedef hastalarında daha sık görülmektedir. bu hastalıklardan birçoğuna yaşam şeklimizi değiştirerek karşı koyabiliriz. 14 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 14 22.05.12 16:59 HASTALIKLA İLGİLİ BİLGİLER sedef Hastalığı nasıl teşHis edilir? Sedef hastalığı nasıl teşhis edilir? INFORMATIONEN ZUR ERKRANKUNG doktor, sedef hastalığı teşhisine özellikle derideki tipik belirtilere dayanarak varmaktadır. bu bağlamda özellikle hastalığa sık yakalanan vücut bölgelerindeki deriye ve tırnaklara dikkat eder. deri semptomlarının hangi bölgelerde bulunduğundan hareketle, yalnızca derinin kıvrımlarında rastlanan ve başka bir şekilde tedavi edilmesi gereken mantar enfeksiyonu gibi hastalıkları dışlar. doktor için plak tipi sedef hastalığına işaret eden önemli bir gösterge de auspitz fenomenidir (küçük kanama odakları). Öbeklerde bulunan pulların kazınması durumunda, bunlar balmumu gibi çözülür (mum lekesi fenomeni). kazımaya devam edildiği taktirde son bir deri parçası çözülür ve derimizin orta tabakasında (dermiste) çiy damlası şeklinde noktasal bir kanama meydana gelir. doktorun normalde plak tipi sedef hastalığının teşhisi için bir biyopsiye, yani plaktan alınan bir doku numunesine ihtiyacı yoktur. ancak öbeklerin başka bir hastalıktan kaynaklanması durumunda, biyopsi faydalı olabilir. 15 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 15 22.05.12 16:59 TEDAVİYLE İLGİLİ BİLGİLER sedef Hastalığı nasıl tedaVi edilir? Sedef hastalığı nasıl tedavi edilir? sedef hastalığı kişiden kişiye farklı şiddette gelişen ve farklı seyir gösteren bir hastalıktır. Hastalığa yönelik birçok tedavi olanağı bulunmaktadır. size uygun bir tedavinin belirlenebilmesi için bir uzman doktorun, yani bir deri doktorunun (dermatolog) denetiminde tedavi görmeniz önem taşımaktadır; psoriasis artritinde buna ek olarak bir de romatolog gereklidir. Güvendiğiniz bir doktora başvurun. sedef hastalığı gibi ömür boyu süren bir hastalıkta, doktorunuzla sağlam bir güven ilişkisi inşa etmeniz özellikle önemlidir. sedef hastalığının tam olarak iyileştirilmesi henüz mümkün değildir. bu nedenle, tedavinin hedefi uzun süreli şikâyetsiz bir döneme ulaşmaktır. ancak, hastalığın zaman zaman nüksetmesini tam olarak önlemek mümkün değildir. tedavi iyi bir deri bakımının yanı sıra, ilkin dıştan uygulanan ilaç ve ışın terapilerini ve bunların yeterli olmaması durumunda sistemik uygulanan ilaçları kapsar. 16 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 16 22.05.12 16:59 TEDAVİYLE İLGİLİ BİLGİLER HariCi tedaVi Harici tedavi INFORMATIONEN ZUR ERKRANKUNG söz konusu deri bölgelerine dıştan uygulanan ilaçlara topik ilaçlar denir. bu bağlamda, başka topik ilaçlarla veya sistemik (içsel) terapilerle birlikte uygulanabilen çeşitli etkin maddeler mevcuttur. sedef hastalığı atakları sırasında çoğu kez üre (yüzde 3 –10 yoğunlukta) veya salisilik asit (yüzde 3 – 5 yoğunlukta) içeren merhemler kullanılmaktadır. boynuzsu deri tabakasının çok kalın olduğu bölgelerde salisilik asit yüzde 20 yoğunluğa kadar uygulanabilir, ancak bu durumda böbreklere zarar verme riski artmaktadır. yağ ve tuzlu banyolar pulları yumuşatarak daha kolay soyulmalarını sağlarlar. birçok hasta bunu çok keyifli bulmaktadır. dıştan uygulanan her şey, yüzeyde kalmaz, içeriye işleyebilir. Özellikle yüksek yoğunlukta dıştan uygulanan bazı etkin maddeler kan dolaşımına ulaşarak tüm vücutta bazı etkilere neden olabilmektedir. bu nedenle topik terapi her zaman bir uzman doktorun talimatları doğrultusunda gerçekleştirilmelidir. doktor tedavinin sonuçlarını ve olası yan etkilerini de düzenli bir şekilde kontrol edecektir. 17 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 17 22.05.12 16:59 TEDAVİYLE İLGİLİ BİLGİLER HariCi tedaVi Ditranol ditranol eskiden uygulanan katranın sentetik olarak elde edilen bir türevidir. Hafif ve orta dereceli sedef hastalıklarında dört ile sekiz hafta arasında süren bir uygulamanın akabinde hastaların çoğunda çok olumlu bir iyileşme ve hatta şikâyetlerin tamamen yok olduğu görülür. kremin dezavantajı deride sıkça tahrişlere (kızarma, yanma) yol açmasıdır. ditranol bu nedenle her zaman bir parmaklık veya eldivenle sürülmelidir. derinin hafif bir şekilde kızarması sedef hastalığının tedavisinin etkili olduğunu göstermesi açısından arzu edilen bir durumdur, ancak ditranol tahriş edici özellikleri nedeniyle göz ve mukoza bölgelerinde uygulanmamalıdır. koltuk altlarında, memelerin altında ve kasıklarda da dikkatli olmak gerekir. ditranolün hoş olmayan bir başka özelliği de derinin, iç çamaşırlarının ve hatta lavabo ve küvetin kahverengiye boyanmasıdır. başka terapilerle kombine edildiğinde, tedaviler birbirleriyle etkileşebilir. Örneğin üreli ve salisilik asitli preparatların aynı anda kullanılması ditranolün etkisini artırır. ditranolün ışığa karşı duyarlılık yaratan bir ilaçla birlikte kullanılması durumunda ise, bu kez söz konusu ilacın etkisi artar. bu tür kombinasyonlar tedavinin etkisini bilinçli bir şekilde artırmak üzere uygulanabilir. 18 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 18 22.05.12 16:59 TEDAVİYLE İLGİLİ BİLGİLER Kortikoidler INFORMATIONEN ZUR ERKRANKUNG Vücudun bağışıklık sisteminin hormonu olan kortizolün yapay olarak üretilen türevleri olan kortikoidler iltihap önleyici olup sedef hastalığında da olumlu etkiler göstermektedir. Öbekler hızla yok olur. merhem veya krem sürüldükten sonra söz konusu deri bölgesi örneğin plastik bir folyoyla veya bir eldiven giyilmek suretiyle örtülürse, kortikoidlerin etkisi daha da güçlenmektedir. kortikoidler hafif ve orta dereceli sedef hastalığında kullanılmakta ve başka tedavi biçimleriyle kombine edilmektedir. salisilik asitli preparatlarla kombine edildiklerinde etkileri daha da artırılabilir. d3 Vitamini preparatlarıyla da sıkça birlikte kullanılırlar. kortikoid tedavisi bırakıldıktan sonra hastalık çoğu zaman nüksetmektedir. ilaçların etkisi de zaman içerisinde azalabilir. modern preparatlar ve bunların hazırlanış biçimleri yan etkilerin belirgin bir şekilde azalmasına katkıda bulunmaktadır. kortikoidlerin vücut tarafından absorbe edilmesi preparattan preparata ve merhem veya kremde kullanılan temel maddelere göre farklı olup, uygun bir kortikoid seçimi sayesinde sistemik yan etkiler minimize edilebilmektedir. 19 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 19 22.05.12 16:59 TEDAVİYLE İLGİLİ BİLGİLER HariCi tedaVi yüz, jenital bölge, boyun ve örneğin koltuk altları ve kadınların memelerinin altları gibi derinin üst üste geldiği bölgeler özellikle duyarlıdır. bu nedenle, doktor, söz konusu bölgenin duyarlılığına uyum gösteren bir kortikoid seçecektir. D3 Vitamini türevleri kalsipotriol, kalsitriol ve takalsitol maddeleri kimyasal olarak d3 vitamininden türetilmiştir. bunlar üst deri tabakasında aşırı hücre büyümesini önler ve boynuzsu hücrelerin olgunlaşmasını normalleştirir. bu maddeler ayrıca iltihap tetikleyici haberci maddeleri baskılayarak iltihaplanmaya karşı da etkili olmaktadır. böylece pullanma ve kızarıklıklar azaltılır. d3 vitamininin türevleri hafif ve orta dereceli sedef hastalığında gerek tek başına, gerekse de ultraviyole tedavisi veya başka maddelerle birlikte uygulanır. sedef hastalığı öbeklerinin tedavisi tam bir başarı elde edilene kadar uzun süreli olarak sürdürülmelidir. ancak, belirgin bir iyileşme daha bir-iki hafta içerisinde görülür. tedavinin başlangıç aşamasında bazen eş zamanlı olarak çabuk etkili bir kortikoid uygulanır. madde sürüldükten sonra, söz konusu bölgede kısa bir süre için rahatsız edici duygular (kaşıntı, yanma, batma) hissedile20 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 20 22.05.12 16:59 TEDAVİYLE İLGİLİ BİLGİLER INFORMATIONEN ZUR ERKRANKUNG bilir. bunun dışında, bu maddelerin tümü oldukça iyi tolere edilir ve tavsiye edilen dozajda doğru bir şekilde kullanılırlarsa, hemen hemen hiçbir yan etki oluşturmazlar. Fototerapi Ultraviyole bölgesinde yer alan belli dalga boyu aralığındaki ışınlar (UV-a ve UV-b) sedef hastalığının tedavisinde uzun bir süredir kullanılmaktadır. ışının bu bağlamda iltihabı hafifletmesi ve derideki hücre büyümesini normalleştirmesi hedeflenmektedir. fototerapi özellikle daha ağır ve geniş alanlı sedef hastalığında yardımcı olabilir. tedavinin, ilgili derinin tipine ve verdiği tepkiye göre tedavinin başlangıç ve yürütme aşamalarında sürekli olarak uyarlanması gereklidir. tedavide amaçlanan, aynı hafif bir güneş yanığında olduğu gibi henüz şikâyetlere neden olmayan bir kızarıklık elde etmektir. Ultraviyole terapisinin etkisi çoğu zaman ışığa karşı duyarlılığı artıran maddelerle güçlendirilir. sıkça uygulanan bir madde, gerek tablet şeklinde alınabilen, gerekse de dıştan sürülebilen psoralendir. psoralen ile UV-a ışınlarının sıkça uygulanan kombinasyonuna pUVa (psoralen + UV-a) denir. bir de maddenin banyo suyuna karıştırıldığı bir pUVa’lı banyo tedavisi mevcuttur. 21 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 21 22.05.12 16:59 TEDAVİYLE İLGİLİ BİLGİLER HariCi tedaVi Hastaların çoğu fototerapiyi iyi tolere etmekle birlikte, aşırı dozajlarda yan etkiler meydana gelebilir. doktor bu nedenle tedaviden sonra deriyi düzenli bir şekilde incelemelidir. sürekli bir terapi tavsiye edilmemektedir, deri aynı sık gerçekleşen güneş yanığında veya solaryum kullanımında olduğu gibi zamanından önce yaşlanıp zarar görebilir. sistemik psoralen uygulamasının fototerapi ile kombinasyonunda uzun vadede bazı deri kanseri türlerine ilişkin bir risk meydana gelebilir. Gözler ultraviyole ışınlara karşı çok duyarlıdır ve tedavi sırasında uygun bir gözlükle korunmalıdır. eş zamanlı olarak siklosporin kullanılıyorsa, pUVa terapisi uygulanamaz. 22 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 22 22.05.12 16:59 TEDAVİYLE İLGİLİ BİLGİLER sistemik tedaVi Sistemik tedavi INFORMATIONEN ZUR ERKRANKUNG dıştan uygulanan bir tedavi tek başına yeterli olmazsa, alınarak kullanılabilecek bir dizi ilaç bulunmaktadır. sistemik terapi denilen bu tedavi de yönteminde tüm maddelerin bir doktor tarafından yazılması gerekmektedir. söz konusu ilaçları aynen doktorunuzun açıkladığı şekilde uygulamanız önem taşımaktadır. kesinlikle doktorunuza danışmaksızın ilacın dozajını değiştirmemeli veya ilacı tamamıyla bırakmamalısınız, bu durumda semptomlar birdenbire ve dramatik bir şekilde artabilir. Fumarik asit esterleri fumarik asit organizmamızda ve aynı zamanda bitkilerde bulunan bir maddedir. fumarik asit esterleri (fumaratlar), fumarik asidin 1959 yılından beri sedef hastalığının tedavisinde kullanılan kimyasal bileşimleridir. bu maddenin iltihabı tetikleyen haberci maddelerin ve moleküllerin oluşumunu önleyerek derideki iltihaplanmaya karşı koyduğu varsayılmaktadır. fumaratlar orta ve ağır dereceli sedef hastalıklarında kullanılır. 23 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 23 22.05.12 16:59 TEDAVİYLE İLGİLİ BİLGİLER sistemik tedaVi fumaratlar tablet şeklinde mevcuttur. madde sabit bir dozaj planı çerçevesinde optimal etkili doza ulaşılıncaya kadar haftadan haftaya artırılan dozlarda verilir. sedef hastalığı iyileşene kadar uzun haftalar geçebilir, yani sabırlı olmak gerekmektedir. fumaratlar genelde iyi tolere edilir. ilaç mide ve bağırsak şikâyetlerine ve sıcak basmalarına yol açabilir ancak başka ilaçlarla eş zamanlı olarak kullanıldığında, herhangi bir etkileşim tehlikesi bulunmamaktadır. fumaratlar vücudun bağışıklık sistemini baskılamadıklarından, enfeksiyonlara karşı bir kırılganlık söz konusu değildir. ancak doktorunuz tedavi sırasında kan tablosunu ve karaciğer ve böbrek fonksiyon değerlerini kontrol edecektir. fumaratlar genellikle topik tedavilerle kombine edilir. Metotekstrat metotekstrat (mtX) senelerden beri romatizmal hastalıklarda ve plak tipi sedef hastalığında kullanılmaktadır. mtX yüksek dozajlarda kanser tedavisinde de uygulanmaktadır. bu madde sedef hastalığında ve psoriasis artritinde göreceli düşük dozajlarda uygulanmakta olup, özellikle iltihap önleyici bir etki gösterir. maddenin etkisinin uygulamanın süresiyle artması nedeniyle, daha ziyade uzun süreli terapiler için uygundur. 24 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 24 22.05.12 16:59 TEDAVİYLE İLGİLİ BİLGİLER INFORMATIONEN ZUR ERKRANKUNG bu ilişkide istenmeyen yan etkilerin ortaya çıkabileceğini de belirmek gerekir. bundan örneğin, karaciğer, böbrek, kan oluşturan hücreler ve sindirim sistemi etkilenebilir. bu nedenle, doktorunuz böyle bir tedavinin sizin için uygun olup olmadığını dikkatle değerlendirecek, gerekli olan en düşük dozu seçecek ve tedavi süresince kan, karaciğer ve böbrek değerlerinizi düzenli bir şekilde kontrol edecektir. karaciğerinizi korumak için mtX terapisi boyunca alkol kullanımında ihtiyatlı olmanız gerekir. bu etkin madde tablet ve şırınga şeklinde bulunmaktadır. Haftada bir kez alınarak kullanılır. etki maddesi enjeksiyon yoluyla verilirse, sindirim sistemi daha az etkilenir. Hazır şırıngaları kullanarak hasta mtX’i kendi kendine deri altına enjekte edebilir. mtX embriyoya zarar verdiği için bu ilaç terapisi süresince ve bittikten altı ay sonrasına kadar hamileliğin engellenmesi gereklidir. erkekler de tedavi süresince ve altı ay sonrasına kadar çocuk yapmamalıdır. 25 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 25 22.05.12 16:59 TEDAVİYLE İLGİLİ BİLGİLER sistemik tedaVi Retinoidler retinoidler a vitamininden yapay olarak türetilmiş ilaçlardır. Özellikle ağır seyreden sedef hastalığında asitretin retinoidi kullanılır ve başta fototerapi olmak üzere sıklıkla diğer tedavi yöntemleriyle kombine edilir. asitretin artan hücre çoğalma döngüsünü ve psoriatik derideki hızlanmış hücre olgunlaşmasını yavaşlatır. asitretin tabletleri kullanılması sırasında özellikle deri üzerinde ve mukozada istenmeyen yan etkiler meydana gelebilir. doğru ayarlanmış dozlu kullanımında kuru dudaklar tipik bir sonuçtur. kuruyan deri üzerine krem sürmek yararlı olabilir, gözlerin kuruyan mukozası için göz damlaları iyi gelmektedir; bu durumda lens kullanımından vazgeçilmesi gereklidir. asitretin anne karnında oluşmakta olan yaşama zarar verir, bu yüzden aylık hamilelik testleri ve tedavinin sona ermesinden iki yıl sonrasına kadar mutlaka korunmak gereklidir. bu nedenle doğurgan yaşlardaki kadınlarda bu maddenin kullanımından kaçınılması tavsiye edilmektedir. Siklosporin bir mantardan üretilen siklosporin bağışıklık sisteminin tepkilerini azaltmakta ve bu nedenle, vücudun reddetme tepkisini bastırmak amacıyla uzun süredir organ nakli ameliyatlarında kullanılmaktadır. siklosporin, düşük dozlarda olmak üzere, diğer yöntemlerin yeterince başarı vadetmediği durumlarda, ağır seyreden sedef hastalık26 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 26 22.05.12 16:59 TEDAVİYLE İLGİLİ BİLGİLER INFORMATIONEN ZUR ERKRANKUNG larında da kullanılabilir. Hastaların çoğunda birkaç hafta içerisinde deri semptomlarına yönelik belirgin bir iyileşme gözlenir. bu tedavi iki yıldan fazla süreyle uygulanmamalıdır, zira böbreklerde istenmeyen yan etkilerin meydana gelmesi, tansiyonun yükselmesi ve başka yan etkilerin ortaya çıkması mümkündür. Uzun süreli siklosporin tedavisi uygulandığı takdirde kansere yakalanma riskinin artması da muhtemeldir. bunun dışında siklosporin diğer ilaçların etkisini değiştirebilir veya onların etkisiyle kendi etki gücü ve güvenilirliği değişebilir. bu nedenlerden dolayı doktorunuz bir siklosporin tedavisinin yararlarını ve risklerini özenle tartarak değerlendirecektir. siklosporin sıklıkla topik preparatlarla kombinasyon halinde kullanılır. “İşim gereği zamanımın çoğunu yolda geçiriyor olsam da, neredeyse her şeyi denedim – homeopati, retinoidler, steroidler, PUVA (bir cins ultraviyole tedavisi), siklosporin. O kadar zor durumda kaldım ki, veterinere bile gittim.” 27 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 27 22.05.12 16:59 TEDAVİYLE İLGİLİ BİLGİLER biyOlOJik ilaçlar Biyolojik ilaçlar son yıllarda biyoteknolojik yöntemlerle, yani canlı hücreler içerisinde üretilen proteinleri sedef hastalığı ve psoriasis artritine karşı sistematik tedavide kullanım olanakları doğmuştur. bunlara biyolojik ilaç adı verilmektedir. bu ilaçlar farklı yöntemler kullanarak iltihap tetikleyici haberci maddeleri engellemekte ve böylece sedef hastalığında artış gösteren immün yanıt (bağışıklık sistemi tepkisi) olgusunu etkilemektedir. bu haberci maddelerden biri tümör nekroz faktörü alfa’dır (tnfα). tnf-α, sedef hastalığında ve psoriasis artritinde deride ve eklemlerde görülen iltihap süreçlerinde önemli bir rol oynar. Haberci madde, kendisiyle tam uyumlu olan ve iltihap oluşturma sinyalini aktaran bir moleküle, tnf-α reseptörüne yapışır. böylece iltihap sürecinde rol oynayan hücreler aktifleştirilir ve daha fazla iltihap tetikleyici haberci madde salınır. çeşitli biyolojik ilaçlar tnf-α ile bağlantılı olan bu sinyal zincirini bozarak iltihabın azalmasını sağlamaktadır. bunlara tnf-α-antagonistleri veya tnf-α-blokerleri de de denmektedir. bu ilaçlar genellikle hızlı bir etki göstermekte ve zaman içinde etkileri güçlenmektedir. tnf-α-antagonistleri uzun yıllardır kullanıldığından, bu biyoteknolojik ürünlere ait geniş deneyim mevcuttur. başka biyolojik ilaçlar, interlökinler denilen ve vücut içindeki iltihap süreçlerinde rol oynayan haberci maddeleri engeller. bu biyolojik ilaçlardan şimdiye değin sadece bir tanesi psoriasis tedavisinde kullanılmak üzere ruhsatlandırılmıştır. 28 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 28 22.05.12 16:59 TEDAVİ ÜZERİNE BİLGİLER Tedavinin amacı: kendini tekrar iyi hissetmek. INFORMATIONEN ZUR ERKRANKUNG 29 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 29 22.05.12 16:59 TEDAVİYLE İLGİLİ BİLGİLER biyOlOJik ilaçlar İltihap haberci maddesi TNF-αʼnın amaca uygun bir şekilde engellenmesi tnf-α-antagonistleri iltihap tetikleyen haberci maddelere karşı farklı şekillerde etki ederler. Hepsinin ortak yanı tnf-α’yı tam hedef alan etkileridir. Günümüzde iki tür tnf-α-antagonisti plak tipi sedef hastalığının tedavisinde kullanılmaktadır: monoklonal antikorlar ve füzyon proteinleri. bir monoklonal antikor, vücut içinde bulunan belli bir molekül yapısını (antijen denir) tanımak ve ona bağlanmak için özel olarak geliştirilmiş olan bir antikordur (protein). tnf-α-antagonistleri denilen antikorlar tnf-α’ya yapışarak onun reseptöre bağlanmasını ve iltihaplanma sürecini ilerletmesini önlerler. diğer bir tnf-α-antagonisti de kaynaştırma yöntemiyle oluşturulan bir protein (füzyon proteini) olup, doğal tnf-α reseptörleri gibi tnf-α’ya yapışır. füzyon proteini reseptörünün tnf-α’ya yapışması yoluyla hızla yükselen iltihaplanma tepkisi baskılanır. TNF-α-antagonistlerinin kullanımına ne zaman başlanacak? biyolojik ilaçların geliştirilmesi ve üretimi çok maliyetlidir. bu nedenle bu maddeler plak tipi sedef hastalığı ile psoriasis artritinin orta ağırlıkta veya ağır seyreden vakalarında, diğer tedavi yöntemleri yetersiz kaldığı veya kişisel nedenlerle uygulanamadığı 30 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 30 22.05.12 16:59 TEDAVİYLE İLGİLİ BİLGİLER INFORMATIONEN ZUR ERKRANKUNG hallerde, kullanılmaktadır bu yüzden doktorunuz sedef hastalığına karşı önce geleneksel tedavi yöntemlerini uygulamak isteyecektir. şayet bu şekilde başarı elde edilemezse, veya bu tedavi Kronik plak tipi sedef hastalığının tedavi seçenekleri hakkındaki değerlendirmelere toptan bakış* kalsinörin inhibitörleri kronik plak tipi sedef hastalığı ditranol hafif topik tedavi kortikoidler lazer Vitamin d3 tamamlayıcı: iklim/kaplıca terapisi orta tamamlayıcı: psikososyal terapi siklosporin ağır sistemik tedavi * tedavi seçeneklerinin dizilimi alfabetik olup, bir değerlendirme ifade etmemektedir + topik tedavi foto: UVb, pUVa balneo-foto fumarik asit esteri biyolojik ilaç tedavisi mtX retinoidler kaynak: s3 leitlinie zur therapie der psoriasis Vulgaris, 2011 – (s3 psoriasis Vulgaris için tedavi kılavuzu 2011) 31 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 31 22.05.12 16:59 TEDAVİYLE İLGİLİ BİLGİLER biyOlOJik ilaçlar örneğin daha önce geçirmiş olduğunuz hastalıklar nedeniyle uygulanamaz ise, doktorunuz size bir biyolojik ilaç ile yapılacak tedaviyi önerecektir. tnf-blokerler (tnf-bloke edicileri) uzun yıllardır süren ağır vakalarda dahi genellikle çok iyi sonuç vermekte ve hem deride hem de muhtemelen eklemlerde ortaya çıkan şikâyetleri azaltmaktadır. diğer biyolojik ilaçlar ise, ya sadece plak tipi sedef hastalığında ya da psoriasis artritinde kullanılmak üzere ruhsatlandırılmıştır. TNF-α-antagonistlerinin uygulanması tnf-α-antagonistleri hastaya farklı şekillerde uygulanır. Hepsinin ortak yanı, tedavinin bu terapiyle deneyimi olan bir doktorun kontrolü altında yürütülmesidir. bir antikor ürününün sadece doktorunuzun muayenehanesinde onun tarafından damar yoluyla (infüzyon) verilmesi zorunluyken, diğer tnf-α-antagonistleri doktorun tedaviyi başlatmasından sonra hasta tarafından da kendi evinde enjekte edilebilir (enjeksiyon). bunun için kullanıma hazır şırıngalar ve kalemler mevcuttur, ancak bunları kullanmaya başlamadan önce doktorunuzun muayenehanesinde bir uzmanın eşliğinde alıştırma yapmanız gereklidir. Hangi sıklıkta infüzyon veya enjeksiyon yapılması gerektiği 32 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 32 22.05.12 16:59 TEDAVİYLE İLGİLİ BİLGİLER INFORMATIONEN ZUR ERKRANKUNG kullanılan tnf-α-antagonistine göre değişir ve gerektiğinde preparatın cinsine göre doktor tarafından kısmi uyarlamalar yapılabilir. Dikkat edilmesi gereken riskler biyolojik ilaçlar hedefe yönelik etki gösterdiklerinden normal vücut fonksiyonlarını az etkiliyor görünmektedir, yan etkileri plak tipi sedef hastalığı ve psoriasis artritinde kullanılan diğer sistemik ilaçlara kıyasla daha azdır. en sık rastlanan yan etkileri şunlardır: enjeksiyon yapıldıktan sonra iğne yerinde reaksiyonlar örneğin, şişme, kızarıklık, ağrı ve kaşıntı. ancak bu deri reaksiyonları kısa sürede geçer. ayrıca biyolojik ilaç kullanılarak uygulanan tedavilerde enfeksiyonlar, alerjik reaksiyonlar ve yüksek ateş daha sık görülür. bu tür yan etkilerin sıklığı kullanılan preparata göre muhtemelen farklı olacaktır. doktorunuz olası bir enfeksiyon tehlikesi nedeniyle tedaviye başlamadan önce, örneğin bir tüberkülöz olasılığını mutlaka dışlayacaktır. doktorunuz sizi ayrıca seçilen preparatın yan etkileri hakkında bilgilendirecek ve size bu tedavi sırasında nelere dikkat etmeniz gerektiğini anlatacaktır. sorularınız veya açıklığa kavuşmamış noktalar varsa, bunları mutlaka doktorunuzla konuşun. 33 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 33 22.05.12 16:59 TEDAVİYLE İLGİLİ BİLGİLER tamamlayıCı tedaViler Tamamlayıcı tedaviler Kaplıca/iklim tedavisi psoriasis hastalığı olan insanların çoğu yaz aylarında şikâyetlerinde bir azalma hisseder. iklimin getirdiği olumlu etkiden doğal güneş ışığı ile kaplıca tedavisinin birleştirildiği balneoterapi de yararlanmaktadır. lut Gölünde, ya da yaz aylarında kuzey denizi ve baltık denizi kıyılarında deniz suyu ve doğal güneş ışığı kombinasyonu aracılığıyla yapılan ışın tedavileri iyi bilinir, çünkü deniz kıyısında güneş ışınımı özellikle yoğundur. lut Gölü özel coğrafik konumu nedeniyle çok tuzludur – yemek tuzunun (soydum klorür) yanı sıra diğer mineraller bakımından da zengindir. bunlar sayesinde psoriatik deriye olumlu etkide bulunur ve yoğun güneş ışığının etkisini güçlendirir. Öte yandan, yüksek dağlardaki uyarıcı iklim de, sahip olduğu yoğun güneş ışınımı sayesinde semptomları iyileştirici etkide bulunabilir. böyle bir ortamda geçirilen birkaç hafta, etkisi uzun süreli olmasa da, hastaların çoğuna iyi gelmektedir. ayrıca, bu etki hastadan hastaya değişiklik gösterir. tuzlu su (sole) ve yapay ışıkla yapılan ve her yerde uygulanabilen yapay balneoterapi ve fototerapi buna bir alternatif olabilir. 34 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 34 22.05.12 16:59 Konuyla ilgili sorularınızı doktorunuza yöneltin. Doktorunuz tavsiyeleri ve tüm bilgisiyle yanınızda olacaktır. INFORMATIONEN ZUR ERKRANKUNG 35 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 35 22.05.12 16:59 TEDAVİYLE İLGİLİ BİLGİLER tamamlayıCı tedaViler Hasta eğitimi eğitim programları sedef hastalığının içyüzünü ve tetikleyici faktörlerini ve sürekli olarak yineleyen kötüleşmeleri anlamaya yardımcı olabilir. bu programların öğeleri cilt bakımı, tedavi, beslenme, kaşıntı ve kaşınmayla daha iyi başa çıkma ve günlük sorunların daha iyi üstesinden gelmeye yönelik bilgilerdir. birçok hasta bu programlara katıldıktan sonra sedef hastalığını kendi çabalarıyla daha iyi kontrol ettiklerini düşünmekte ve hastalığın neden olduğu ruhsal sıkıntıları daha az hissetmektedir. Rehabilitasyon almanya’nın çeşitli uzman klinikleri psoriasis hastaları için özel rehabilitasyon önlemleri sunmaktadır. bunlar kuzey ve baltık denizi kıyılarında veya dağlık bölgelerde bulunmakta ve olumlu iklim etkilerinden yararlanmaktadır. ayrıca bu kliniklerde bir çok farklı tedavi yöntemi mevcuttur. buralarda eğitim programları da sunulur. rehabilitasyon önlemleri doktor tarafından karara bağlanabilir. 36 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 36 22.05.12 16:59 HılfestellUnG ım alltaG INFORMATIONEN ZUR ERKRANKUNG “ En kötüsü, hastalığı gizlemenin olanaksızlığıydı.” 37 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 37 22.05.12 16:59 SEDEF HASTALIĞI İLE YAŞAMAK GÜnlÜk yaşamda destek Günlük yaşamda destek kronik bir hastalıkla yaşamak her zaman bir yük oluşturur, hele hastalık sedef hastalığı gibi gözle görülüyorsa. ayrıca tedavi ve destekleyici önlemler çoğu zaman zahmet verici ve zaman alıcıdır. tedavi sürecine şahsen katılmanız gerektiğinin bilincinde olun. tüm tedavi önlemlerinin başarısı önemli ölçüde size de bağlıdır. tedaviye aktif katkıda bulunun. doktorunuzla ve tıbbi personelle birlikte çalışın – siz, hepiniz sedef hastalığına karşı birlikte mücadele eden pozitif ve özgüvenli bir duruş sayesinde hastalık ve tedaviyle ilgili baskı ve kısıtların çok daha iyi üstesinden gelebilirsiniz. Hastalığın günlük yaşamda size kısıtlar getirmesine izin vermeyin ve hayatınızı hayattan zevk alacak bir şekilde yaşamaya devam edin. kendi içinize kapanmayın, tam tersine boş zamanlarınızı aileniz ve arkadaşlarınızla birlikte değerlendirerek, seyahatler yaparak vs. geçirin. 38 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 38 22.05.12 16:59 SEDEF HASTALIĞI İLE YAŞAMAK Tetikleyicilerden uzak durun INFORMATIONEN ZUR ERKRANKUNG plak tipi sedef hastalığının oluşmasında ve ilerlemesinde birçok faktörün önemli bir rol oynadığı bilinmektedir. sedef hastalığına yakalanmış olan kişiler bu faktörlerden mümkün olduğunca uzak durmalıdır. • • • • stres mekanik veya fiziksel tahrişler (sürtünme, baskı, güneş yanığı) aşırı alkol tüketimi ilaçlar (örneğin lityum, beta blokerler, aCe baskılayıcılar, sıtmaya karşı kullanılan klorokin ilacı) • fazla kilo veya aşırı kilo almak • iklim değişikliği veya nemli ve soğuk bir iklimde yaşamak gibi çevre faktörleri buna karşılık, örneğin deniz kıyılarının güzel, güneşli ve sıcak ikliminde ya da dağların uyarıcı havasında tatil yapmak gibi hastalığın seyrini olumlu yönde etkileyebilecek faktörlerden de yararlanılmalıdır. 39 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 39 22.05.12 16:59 SEDEF HASTALIĞI İLE YAŞAMAK GÜnlÜk yaşamda destek Beslenme ve yaşam tarzı bünyeye uygun gıdaların alınmasına özen gösterildiği bilinçli ve dengeli bir beslenmenin sedef hastalığını olumlu etkilediğine ilişkin göstergeler vardır. ancak belli bir “psoriasis diyeti”nden söz edebilmek için elde güvenilir bilimsel veri yoktur. Her hasta olmasa bile birçok hasta şu gözlemlerde bulunmaktadır: • beslenme biçiminin değiştirilmesi, hangi biçim seçilirse seçilsin, hastalığın seyrini değiştirmektedir, • şeker hastalığı, kalp-damar hastalıkları ve kanserde de tavsiye edildiği üzere bol meyve ve sebze, doymamış yağ asitleri, bol balık ve az kırmızı etin tüketildiği bir akdeniz diyeti hastalığa olumlu bir etkide bulunmaktadır, • az kalorili bir beslenmenin olumlu etkileri olabilir ve, • aşırı bir şekilde kilo alınması semptomları kötüleştirmektedir. 40 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 40 22.05.12 16:59 SEDEF HASTALIĞI İLE YAŞAMAK INFORMATIONEN ZUR ERKRANKUNG istatistiksel olarak sedef hastalarının diyabet (şeker hastalığı), yüksek tansiyon ve kan dolaşımı bozuklukları gibi “medeniyet hastalıkları” na tutulma riski daha yüksektir. bol meyve ve sebze, hububat ürünleri, balık, doymamış yağ asitleri, az yağ ve az kırmızı etin tüketildiği bir beslenme bazı hallerde sedef hastalığını olumlu bir şekilde etkilemekle kalmayıp, aynı zamanda bu uygarlık hastalıklarına da karşı koyacaktır. bu nedenle keyif verici maddelerden uzak durulmalıdır: aşırı ve sık alkol tüketimi sedef hastalığını kötüleştirir. sigara içmek de sedef hastalığının semptomlarını güçlendirip hastalığın nüksetmesini sıklaştırabilir. bu iki faktör yukarıda söz edilen uygarlık hastalıkları açısından da risk oluşturmaktadır. beslenmenin yanı sıra günlük hayat içerisinde düzenli bir şekilde hareket etmek de hastalığa karşı alınan önlemler açısından önemli bir rol oynar. Haftada en az üç kez yarımşar saat olmak üzere bedensel aktivitede bulunun! aktif bir hayata yönelik küçük adımlar bile yardımcı olabilir: asansör yerine merdiven, işe gidiş gelişlerde araba yerine bisiklet, kısa mesafeleri yürüyerek gitmek gibi. 41 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 41 22.05.12 16:59 SEDEF HASTALIĞI İLE YAŞAMAK GÜnlÜk yaşamda destek Ruhsal faktörler sedef hastalığı hastalar için çok büyük bir yük olabilir. birçok hasta, sedef hastalığının gözle görülür belirtileri nedeniyle kendilerini rahatsız ve dışlanmış hisseder. Hastalar kendilerini çoğu zaman günlük hayattan ve arkadaş ve tanıdık çevrelerinden geri çekerler. diğer insanlara özgüvenli bir şekilde yaklaşmaya ve boş zamanlarınızda sevdiğiniz şeyleri yapmaya çabalayın. Hastalığınız hakkında konuşmaktan ve sedef hastalığının bulaşıcı olmadığını ve kötü hijyenle bir ilgisinin bulunmadığını anlatmaktan çekinmeyin. dost ve yakınlarınızı konuya dahil etmek ve bilgilendirmek önemlidir. bu, karşılıklı anlayışı güçlendirdiği gibi, olası risk faktörlerinden uzak durmaya da katkıda bulunur. yoğun psikolojik baskı durumunda, hastalıkla ilgili pek çok sorunun üstesinden daha iyi gelebilmek üzere tamamlayıcı psikoterapatik yöntemler ve/veya psikososyal bakım yardımcı olabilir. Öte yandan, ruhsal durum da sedef hastalığını doğrudan etkiler. Örneğin birçok hastada stres sedef hastalığının kötüleşmesinde önemli rol oynayan bir faktördür. 42 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 42 22.05.12 16:59 SEDEF HASTALIĞI İLE YAŞAMAK INFORMATIONEN ZUR ERKRANKUNG Otojen gevşeme egzersizi, meditasyon, yoga veya tai Chi gibi davranış terapileri ve gevşeme egzersizleri stresi azaltmaya ve hastalığın daha iyi bir şekilde üstesinden gelmeye yardımcı olur. böylece bir yandan da yaşam kalitesi artar ve hastalığın seyri olumlu bir şekilde etkilenir. bu yöntemler ayrıca, sedef hastalığıyla ilişkili depresyon ve yorgunluk gibi psikolojik sorunların çözümüne de katkıda bulunur. Her yöntem her hasta için aynı derecede uygun değildir. sizin açınızdan en uygun yöntemin hangisi olduğunu bulmak için kendinize zaman ayırmalısınız. bu konuda elbette doktorunuza veya terapistinize de danışabilirsiniz. “ Masaj yalnızca beden için değil, ruh için de önemlidir.” 43 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 43 22.05.12 16:59 SEDEF HASTALIĞI İLE YAŞAMAK GÜnlÜk yaşamda destek Özyardım doktor ve terapistlerin yanı sıra diğer hastalarla bilgi ve deneyim alış verişinde bulunmak, sosyal ve sağlık sorunlarına rağmen günlük hayatla baş etmek açısından büyük bir destek oluşturabilir. sedef hastalığına yakalanan herkes yıllar geçtikçe kendi hastalığının bir uzmanı haline gelmektedir. bu nedenle hastalar arasındaki ilişki hem günlük hayata yönelik önemli tavsiyelerin alınıp verilebilmesi, hem de önemli bir insani destek anlamına gelmektedir. Özyardım grupları günlük hayata ilişkin şahsi, açık ve karşılıklı güvene dayanan tartışmaların yapıldığı, dinleme ve karşılıklı anlayışın ön planda yer aldığı ve bilgi ve tavsiye alış verişinin mümkün olduğu bir ortam sunar. almanya’da “deutsche psoriasis bund e.V.” (dpb) (alman psoriasis birliği) sedef ve psoriasis artriti hastalarının çıkarlarını temsil etmektedir. www.psoriasisbund.de adresi altında yerel yardımlaşma gruplarını ve bağlantı kurabileceğiniz kişileri bulabilirsiniz. 44 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 44 22.05.12 16:59 SÖZLÜK a-Z Akut aniden başlayan ve hızlı ilerleyen (karşıtı: kronik) Bağışıklık sistemi vücudun koruma sistemi; organizmadaki yabancı maddelerin veya bozulmuş vücut hücrelerinin savuşturulmasını sağlayan hücreler, antikorlar, haberci maddeler vb. INFORMATIONEN ZUR ERKRANKUNG Anamnez tıbbi geçmiş Antagonist belli bir yapıya karşı yönelik madde Antijen bağışıklık sisteminde bir tepki tetikleyebilen, vücuda yabancı veya vücuda ait madde Antikor bağışıklık sisteminin bir tepkisi olarak meydana gelen ve spesifik bir şekilde belli bir madde veya yapıya (antijen) karşı yönelen bir protein Artrit eklem iltihabı Balneoterapi kaplıca tedavisi Biyolojik ilaç; (İngilizce: Biologics) biyoteknolojik yöntemlerle elde edilen maddeler, “biyolojik maddeler”, (ingilizce biologics, biologicals) Dermatit iltihaplı deri hastalığı Dermatoloji tıbbın deri hastalıklarıyla ilgilenen dalı 45 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 45 22.05.12 16:59 SÖZLÜK a-Z Fototerapi doğal ve yapay ışınlarla yapılan tedavi tanımlamaları: kortikoidler, glukokortikoidler, steroidler Gen kalıtımsal birim, belirli kalıtım bilgilerinin taşıyıcısı Kortizon böbreküstü bezinde üretilen kortizol adlı haberci maddenin yapay olarak elde edilen bir türevi İmmünoloji bağışıklık sisteminin yapısı ve fonksiyonu ile ilgilenen bilim dalı Kronik uzun süren, kalıcı (karşıtı: akut) İmmünosupresif bağışıklık sisteminin tepkisini önleyici veya zayıflatıcı İntertriginöz derinin üst üste geldiği yerler (deri kıvrımlarında) Kortikosteroidler kortizondan türemiş olan, ağırlıklı olarak iltihap önleyici bir etkiye sahip olan, ancak bunun ötesinde başka etkileri de olan olan ilaç grubu. diğer Lokal yerel, belli vücut hücreleri ile ilgili Oral ağızda, ağızdan Patogenez hastalıkların meydana gelmesi ve gelişmesi Plak deride görülen plaka şeklinde, zeminden hafifçe yükselmiş değişiklikler 46 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 46 22.05.12 16:59 SÖZLÜK Poliartrit birkaç veya çok sayıda eklemin iltihabı PUVA (=Psoralen + UV-A) ışığa karşı duyarlılığı artırmak için psoralen maddesi verilerek yapılan UV-a ışın tedavisi INFORMATIONEN ZUR ERKRANKUNG Prognoz bir hastalığın veya durumun tahmini seyrinin değerlendirilmesi Progredient ilerleyen, progresif Progresyon bir hastalığın veya bir değişimin ilerlemesi Rehabilitasyon eski haline getirmek, sağlık bozukluklarını gidermek üzere yeniden entegre etmek Remisyon hastalık belirtilerinin kalıcı veya geçici olarak yok olması; şikâyetlerin olmadığı durum Reseptör haberci maddeler tarafından Protein amino asitlerden oluşan organik iletilen sinyalleri alarak hücrenin merkezine aktaran hücre bileşikler yapıları. reseptörler belli haberci maddeler üzerinde Pruritus uzmanlaşmıştır ve hücreye, kaşıntı haberci maddeye tepki verme kabiliyeti kazandırırlar. Psoriasis sedef hastalığı 47 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 47 22.05.12 16:59 SÖZLÜK a-Z Rezidiv nüksetme, nükseden Trigger (tetikleyici) bir şeyi başlatan uyarıcı Romatoloji tıpta romatizmal hastalıkların oluşumu, tedavisi ve önlenmesi ile ilgilenen uzmanlık dalı Tümör Nekroz Faktorü (TNF) alfa (α) bağışıklık sistemine ait, vücut içindeki pek çok süreçte yer alan doğal bir haberci madde. bunun yanında pek çok iltihaplanma sürecinde merkezi bir rol oynar. Sindet yüzey aktif temizleyici madde Sistemik tüm vücudu ilgilendiren Skuamöz pullu Subkutan deri altı, deri altına (kısaltması: s.c.) TNF-α-İnhibitörü tnf-α-antagonisti, rakip, tnf-α haberci maddesinin engelleyicisi Topik dışsal, yüzeysel 48 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 48 22.05.12 16:59 DAHA FAZLA bilGi İnternet adresleri INFORMATIONEN ZURpsoriasis ERKRANKUNG www.psoriasisbund.de ➜ der deutsche bund e.V. (alman psoriasis birliği) bütün eyaletlerde bölgesel gruplar içinde örgütlenmiş, bugün 7.000 üyesi bulunan bir özyardım derneğidir. www.psoaktuell.com ➜ sedef hastalığından şikayetçi olan herkes için danışman – pso aktuell dergisi bütün önemli sorunları ele alarak yararlı bilgiler veren ve yılda dört kez çıkan bir yayındır. yayımcı: k.i.m ınfo-service gGmbH. www.psoriasis-behandeln.de ➜ pfizer pharma GmbH firmasının psoriasis (sedef hastalığı) ile ilgili bilgi kaynağı. burada psoriasis konusundaki sorularınıza yanıt bulabilirsiniz. Kitap önerileri “Schuppenflechte: Was Sie schon immer über Psoriasis wissen wollten” – “Sedef hastalığı: Psoriasis hakkında bilmek istediğiniz her şey” Ulrich mrowietz, Gerhard schmidt-Ott karger 2005, 2. baskı, ısbn 978-3805579407 “Psoriasis: Ursachen und Therapie der Schuppenflechte” – “Psoriasis: sedef hastalığının nedenleri ve tedavisi” matthias augustin, erwin schöpf C. H. beck 1999, ısbn 978-3406447259 “Psoriasis und Gelenkerkrankungen” – “Psoriasis ve eklem hastalıkları” Uwe Wollina, Gert Hein, burkhard knopf Urban & fischer Verlag 2002, ısbn: 978-3334609855 49 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 49 22.05.12 16:59 NOTLAR 50 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 50 22.05.12 16:59 INFORMATIONEN ZUR ERKRANKUNG 51 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 51 22.05.12 16:59 030 - 55 00 55 01 Telefon Faks 030 - 55 00 54 99 999 Pazartesi – Cuma saat 8.00 ile 18.00 arası www.pfizer.com/[email protected] 62335_Patientenbroschuere_Enbrel_Plaque_Psoriasis_tuerkisch_ARTWORK.indd 52 62335/Vers. 1/05-12 PSORIASIS Hastalar için danışma el kitabı Pfizer Pharma GmbH 22.05.12 16:59
