ÜROLOJİK MALİGNİTELERDE YAŞAM KALİTESİ ULUSAL BİLİNÇLE GÜNCEL ÜROLOJİ BÖLGESEL TOPLANTISI 18 EKİM 2009 İSTANBUL Tijen Şengezer SUNUM PLANI Yaşam Kalitesi Üroonkolojide yaşam kalitesi Biz neler yapabiliriz? (Biyopsikososyal Yaklaşım) Genel bir kavram olarak yaşam kalitesi: hastanın hem içinde yaşadığı kültürel yapı ve değerler sistemi bağlamında, hem de kendi amaçları, beklentileri, standartları ve endişeleri açısından, yaşamdaki durumu ile ilgili kişisel algısı olarak tanımlanmaktadır. Sağlık alanında yaşam kalitesi: hastalıkların ve tedavi yöntemlerinin hasta üzerindeki etkilerinin yine hasta tarafından değerlendirilmesidir. Yaşam kalitesi hastanın beklentileri ile erişebildiklerinin arasındaki uçurumun olabildiğince az olmasıdır. Calman, J Med Ethics, 1984 ‘Sağlık yalnız hastalık ve sakatlığın olmayışı değil, bedence, ruhça ve sosyal yönde tam bir iyilik halidir’ (WHO,1958) Kişilerin hastalıklardan sosyal, fiziksel ve ruhsal olarak etkilenme durumuna göre yaşam kalitesi bozulmakta veya daha az etkilenmektedir. Hastalıkların ve hastaların tedavisinde bu kalitenin ölçülmesi ve gelecekteki tedavi planlarının buna göre yapılması mümkündür. Aynı hastalıklarda; her hastaya aynı tedavi şekli değil, kişiye özel ve kişinin hastalıktan etkilenme durumuna göre tedaviler düzenlenmesi uygundur. Ölüm bambaşka olabilir, insanca ve onurlu….. Cicely Saunders Kanser tanısı almış hasta, hastalığı ile savaşma çabasındayken zorunlu olarak birçok aşamadan geçer (Kübler-Ross, 1995). Bu aşamalar: İnkar Öfke Pazarlık Depresyon Kabullenme Kanser Tanısı Karşısında Tutum: : İnkar İlk tepki budur. Tedavi sürecini engellemedikçe başlangıçta ortaya çıkan yüksek düzeydeki anksiyete ile başa çıkmakta yararlı sayılabilir. İnkarda hasta bir yanlışlık olduğunu ümit eder. Kişi zihinsel olarak yaşananları farketse de duygusal olarak reddetmektedir.Sosyal destekleri arttırılmalı, zaman tanınmalı,tedavi süreci ile ilgili bilgilendirme, inkarın sözel olarak desteklenmesi gerekir. Kanser Tanısı Karşısında Tutum: Öfke “Neden ben?” İnkar dönemi sona erdiğinde isyan süreci başlar. Bu dönemde hastalar kolay irrite olmakta, sürekli birşeyler talep etmekte, eleştirmekte, kendilerine, bakıcılarına, ailelerine, arkadaşlarına veya Tanrıya karşı öfke göstermektedir. Daha yapacak çok şey varken ölmesini haksızlık olarak görür. Bazen öfkeyi kendine yönelterek bunun bir ceza olarak verildiğini düşünür. Ele alınmayan öfke depresyona yaklaştırır Kanser Tanısı Karşısında Tutum: Pazarlık “Tamam ben, ama...” Öfke dönemi aşıldıktan sonra hastalar hastalığı kabul ederler ama bu kez süreyi uzatmak için pazarlık davranışlarına geçerler. Daha uzun süre ve iyi yaşayabilmek için etrafa sözler verirler, iyilikler yapmaya başlarlar, organ bağışında bulunurlar. Böylece Tanrının kendilerine daha uzun bir ömür vereceğine inanırlar. Pazarlık aşamasında çaresizlik ve umutsuzluk duygularına karşı çocukca bir güçlülük duygusu vardır. Gerçeği değiştirebileceklerini, erteleyebileceklerini düşünürler. Konuşmaya teşvik edilmesi, dinsel destekler Kanser Tanısı Karşısında Tutum: Depresyon: “Tamam ben.” Hastalar pazarlık aşamasından sonra sonunda neler olacağını ve olacakların kimin başına geleceğini tamamıyle kabul etmiş durumdadırlar.Yaşamın sonuna gelindiğine dair kesin inanç sonucunda hastalar depresyon hali yaşarlar. Derin bir kayıp duygusu. Depresyonun iki yönü var. Ölüme karşı hazırlığın yarattığı depresyon ve hastalığın aileye, bireye getirdiği maddi zorlukların yaşattığı suçluluk duygusu ve fonksiyonelliğin kaybına bağlı reaktif depresyon. Duygularını ifade etmesine izin verilmeli, etkin dinlenerek desteklenmeli. Kayıplarının yasını tutmasına izin verilmeli, aile desteği sağlanmalı Kanser Tanısı Karşısında Tutum:Kabullenme Kabul: “Tamam ben ve artık hazırım.” Bu dönemde herhangi bir depresyon ya da pazarlık söz konusu değildir. Gerçeği olduğu gibi kabul etmektedir. yarım kalan işlerini düzene sokmaya, ölümden sonra yakınlarına neler yapacaklarını anlatmaya başlar UMUD Tüm evrelerde umud sürekli ve önemli bir etkendir. Yeni bir ilaç, yeni bir tedavi yöntemi,bir çalışmadan elde edilen başarılı sonuç gibi düşünceler hastanın son aylarına kadar korudukları düşüncelerdir. Bu umud sadece iyileşme umudu değil, aynı zamanda ölümü kabul ederek ölme umududur. Kanser Hastalarında Ruhsal Bozukluklar Psikiyatrik Tanı Alan Olgular %53 Hastalığa Normal Tepki Davranışı, Günlük Krizler, Stres %47 Kanser Hastalarında Ruhsal Bozukluklar Psikiyatrik Tanı Alan Hastaların Dağılımı Major depresyon 13% Organik ruhsal 8% Anksiyete 4% Kişilik Bozukluğu 7% Anksiyete ve depresyon belirtileri ile seyreden uyum bozukluğu 68% PROSTAT KANSERİNDE YAŞAM KALİTESİ Lokalize hastalıkta 5 yıllık yaşam beklentisi %100 Ancak bu hastaları radikal prostatektomi, primer radyoterapi ya da brakiterapi gibi tedavi yöntemleri beklemektedir. Bekle gör uygulansa da bu kez kanserle yaşamanın verdiği korku ile YK etkilenmektedir. PROSTAT KANSERİNDE YAŞAM KALİTESİ Yapılan çalışmalarda klinik olarak lokalize hastalıkta bekle-gör, cerrahi ve radyoterapi arasında YK açısından farklılık saptanmamıştır Gerek cerrahi tedavi gerekse radyoterapi cinsel fonksiyonlarda bozulma, işeme problemleri (urge ya da stres inkontinanas) ve bağırsak problemleri nedeniyle YK’i etkilemektedir. PROSTAT KANSERİNDE YAŞAM KALİTESİ Hasta eşlerinin de YK de paralel olarak bozulma görülmektedir PROSTAT KANSERİNDE YAŞAM KALİTESİ İleri evre ve metastatik kanserlerde palyatif olarak hormonal ve antiandrojenik tedaviler kullanılmaktadır. Cerrahi ile medikal kastrasyonun YK üzerine etkileri benzer bulunmuştur. Kemik metastazlarına bağlı fiziksel aktivite kısıtlılığı, ağrı ve kullanılan kemoterapötik ajanların da sadece yaşam süresi değil yaşam kalitesi açısından da değerlendirilmesi gerekmektedir. MESANE KANSERİNDE YAŞAM KALİTESİ Yüzeyel mesane kanserinde YK’de orta derecede bir etkilenme olmaktadır: Tanı sırasında yapılan sistoskopik incelemeler Hem patolojik tanı hem de tedavi amacıyla yapılan transüretral rezeksiyon, immün veya kemoterapiler Takip sırasında yapılan sistoskopik incelemeler Yanıt alınamayan ya da ilerleyen olgularda yapılan sistektomiler. MESANE KANSERİNDE YAŞAM KALİTESİ Üç ayda bir tekrarlanan sistoskopi tekrarlanan uygulamalarda azalmayan ağrıya yol açmaktadır. Ağrılı koitus bildirilmektedir. BCG tedavisi de işeme yakınmalarına, hem kanser hem de bakteri kontaminasyonu şüphesine bağlı korku ve sonuçta cinsel fonksiyon bozukluklarına yol açmaktadır. MESANE KANSERİNDE YAŞAM KALİTESİ İnvaziv mesane kanserinde hem hastalık hem de uygulanan tedavi yöntemleri YK’i daha fazla etkilemektedir Sistektomi sonrasında uygulanan rekonstrüksiyonlar arasında çok önemli farklılıklar gözlenmemiştir (ileal konduit, kontinan diversiyonlar ve ortotopik mesane) MESANE KANSERİNDE YAŞAM KALİTESİ İşeme yakınmaları (inkontinans), CFB, özellikle kadınlarda emosyonel fonksiyon bozuklukları en önemli problemlerdir. Radyoterapi ve sistektomi YK açısından karşılaştırıldığında kısa dönemde radyoterapi iyi, ancak uzun dönemde eşit bulunmuştur BÖBREK KANSERLERİNDE YAŞAM KALİTESİ Tümör büyüklüğü, komorbid hastalıklar ve operasyon tipinin YK’ni belirleyen en önemli faktör olduğu bulunmuştur. Nefron koruyucu cerrahinin radikal cerrahiye üstün olduğu gösterilmiş. (Ağrı ve yorgunluk) Cinsel yaşamın depresyon olmayan olgularda devam ettiği ancak depresyonun sık olduğu saptanmış. TESTİS KANSERLERİNDE YAŞAM KALİTESİ Testis tümörlü hastaların YK’sinde azalma testisin cerrahi olarak alınmasına bağlı gelişen emosyonel fonksiyon bozukluğu ile başlamaktadır. Nüks ve ölüm korkusu YK’ni etkileyen en önemli psikolojik sorunlardır. İş yaşamı, cinsel yaşam,fertilite,endokrin fonksiyonlarda tedavi yöntemine bağlı olarak gelişen değişiklikler de YK’ni kötü yönde etkilemektedir. Bir hekim olarak duygu ve düşüncelerimiz? Farkında mıyız? Kanser bu anksiyete, depresyon bulguları olmayacakta ne olacak? Durum belli, konuşsam ne olacak? Neyi değiştireceğim ki? Hastayı ne kadar dinlersem o kadar soru sorar, nasıl cevaplarım? Ölecek miyim?, ne zaman? Psikososyal Değerlendirme Hastaya, hastalığının belirtileri, gidişi ve tedavisi ile ilgili bilgi veriniz, akılcı açıklamalar sağlayınız. Geribildirim olanağı tanıyınız. Hastaya kişiler arası ilişkiler, iş ev ortamı ve diğer tıbbi sorunları konusunda yardımcı ve destek olan bir ortam oluşturunuz. Hastaya işi ve diğer sorumluluklarıyla ilgili olarak hastalığından kaynaklanan aksamaları gidermede yardımcı olunuz. bütüncül psikiyatrik yaklaşım Genel olarak ürolojik kanseri olan erkek hastalar eğitim,destekleyici, bilişsel davranışçı ve içgörü odaklı kısa psikoterapilerden fayda görmektedir. Bazı erkekler terapiye katılmak konusunda gönülsüzdür. Prostat kanseri olan erkeklere özgü destek grupları da mevcuttur. bütüncül psikiyatrik yaklaşım Tedaviye eşin katılımı çok önemlidir. Hastalık sırasında aslında çiftin iletişiminin en iyi durumda olması gerekirken; tam da bu durumda, ilişki olabileceği en kötü haldedir. Çift danışmanlığı çiftin birlikte kanserle mücadele etmesine yardımcı olabilir. Yaşlı erkekler de duygularını paylaşmaktan rahatsızlık duyabilirler. Sıklıkla ailenin koruyucusu ve geçimini sağlayan kişi olarak görülmek isterler. Kanser olan hastanın eşinin de önemli boyutlarda distres yaşadığı fark edilmiştir. bütüncül psikiyatrik yaklaşım Ailenin üyeleri hastanın sıkıntı çektiğini ve hareket ederken ağrı duyduğunu gördükçe olayların gidişini değiştiremedikleri için güçsüz hissedebilirler. Cinsel işlev yönünden öncelikle etkilenmiş olan erkekler cinsel terapiden fayda görebilirler. Bu yolla cinsel birlikteliği paylaşmak için alternatif yollar öğrenebilirler. Psikososyal Tedavide Seçenekler 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. Destekleyici psikoterapi Psikodinamik psikoterapi Kısa süreli psikoterapi Kişiler arası ilişkiler terapisi Davranış terapisi Bilişsel davranışçı terapi Evlilik terapisi-aile terapisi Grup terapisi 1.Bireysel Psikoterapiler :Terapilerde amaç, hastanın zedelenmiş olan benlik değerini yeniden kazanmasına yardım etmek, yanlış anlamaları düzeltip, yeni bir yaşam dengesi kurmasını desteklemektir. Ayrıca stresin başa çıkılır düzeye indirilmesi, kendilik imajını korumak bu yolla mümkün olabilmektedir. Sonuçta hastanın kontrol algısı yükselmekte ve anksiyetesi azalmaktadır Hastanın en temel meseleleri yaşam süresinin azalmış olduğu ve yaklaşan ölüm gerçekleridir . Kayıpları kabullenmeye ve yeni bir yaşam planı oluşturmaya yardım edilir. Hastanın, güçlü yönlerini fark etmesi ve krizle mücadelede kendine özgü başa çıkma yollarını geliştirmesi desteklenir. Ailenin birlikte zaman geçirmesi ve konuşmalarının yüreklendirilmesinin yanı sıra bazı seanslara aile bireylerini dahil etme aile içi ilgi ve yakınlaşmayı, destek alma ve vermeyi arttırır. Bazen hastanın iyileşmiş bir hasta ile görüşmesini sağlamak yardımcı olabilir. 2.Grup Terapisi: Grup tartışmaları sıklıkla öfkenin dışa vurumu şeklindedir. Kızgınlık , kanser olma, doktor, kemoterapilerin yan etkileri sağlıklı insanların davranış ve tutumları diğer insanlar tarafından anlaşılmamak ile ilgili olabilir. Grup bu tür duyguların açığa vurulması için uygun bir ortamdır. Grup bunları saygı ve empatiyle kabul eder. Peki gruba katılmanın negatif yönleri nelerdir? Sizden daha iyi durumda olan birini görmek zor gelebilir, belki daha kötü durumda olan birini görmek çok daha zor olabilir. Grupta bir arkadaşın kaybı doğal olarak üzüntü yaratır. Hasta yakınları, ailede meydana gelen rol değişiklikleri, hastanın işlevlerini üstlenme, çalışamayan kişi ile azalan gelir kaynakları ve hastalıkla artan giderleri karşılama çabaları içinde yorgun ve depresif olabilirler. Sevdiklerinin acıları karşısında çaresizlik sık yaşanan bir duygudur. Hastaya bakım veren kişi kendine vakit ayıramaz, suçluluk duymadan dinlenebilmesi, kısa süreli de olsa evden uzaklaşabilmesi güçleşir. Böyle bir durumda mümkün olduğunca diğer aile bireylerinden yardım alınması tükenmeye karşı iyi bir önlemdir. Yakın ve sıcak ilişkileri olan ailelerde genellikle bilgiler açıktır. Tanı, endişeler konuşulur. Hastayı koruma isteği, ne söyleyeceğini bilememe ya da hastanın tepkisi ile yüzleşmekten korkma ailenin tanıyı hastadan gizlemesine neden olabilir. Oysa çoğunlukla hasta tanıyı bilmekte, bilmediği kısımlar içinse en kötü yorumları yapmaktadır. Konuşmama, karşılıklı yabancılaşma ve uzaklaşma duygusunu arttırır. Hem hastalar, hem de eşleri iyimser ve güvenli gözükmek için endişelerini, ümitsizlik duygularını gizleyebilirler. Duyguların açıkça konuşulması, sağaltım kararlarının paylaşılması uyumu arttırır. Bu boyutları ile kanser, bir aile hastalığı olarak tanımlanabilir Tebessüm yüzünüzden hiç eksik olmasın TEŞEKKÜR EDERİM [email protected]