İki Uçlu Mizaç Bozukluğu Olgularında Aile Yüklenmesi Üzerine

İ ki Uçlu Mizaç Bozuklu ğu Olgular ında Aile
Yüklenmesi Üzerine Kar şılaşt ırmalı Bir Çalış ma
Emre ŞAHİN *, Cem İLNEM *, Ejder AKGÜN Y İLDİRİM *, Ceyda GÜVENÇ *, Ferhan YENER *
ÖZET
Sii ı-e gen ve ilerleyici hastalığı olan bireylerin aileleri üzerinde oluşturduğ u yük ve ailelerin tutumunun incelendiği bir çalışmada, aile yükünün ve tutumunun belirleyici olarak; hastal ık süresi ve ş iddeti, yeti yitimi, sosyode~grafik özellikle]; hastane d ışı bakı m ve tedavilerin uygulanmas ı ndaki zorluklar, ailelerin hasta ve hastalıkla
ilgili bilgi düzeyleri ve ba şa çıkma yolları incelenmi ştir. Çalış maya en az beş y ıldı r DSM IV' e göre "Bipolar I
ş ya da
Bozukluk" tan ıs ı konmu ş ve bu tan ı ile izlenen 21; son bir yıl içinde "Bipolar I Bozukluk" tan ısı konmu
ilk kez manik atak tan ısı ile tedavi kurumuna ba ş vuran 22 ve Romatoid Artrit" tan ısı ile izlenen 22 hasta ve
şiddeti ile
yak ı nları alınm ıştır. Çalışma so* nucunda, tüm gruplarda hastalık süresinin, şiddetinin ve yeti yitiminin
ol-amili olarak aile yükünün arttığı ortaya çıkm ıştır.
Anahtar kelimeler: İki uçlu mizaç bozuklu ğu, aile yüklenmesi
Düş ünen Adam; 2002, 15(4): 196-204
SUMMARY
Burden on the families of those who have chronic and progressive disorders bring on their .families, and the family attitudes are examined in this study. Severity and the duration of the disorders disability, sociodemographic
features,,family's knowledge about the disorders and coping mechanism are examined as determinations of the
family binden and attitudes. 32 patients and minumum 5 years story of "Bipolar 1 Disorders", 22 patients with
,for I year or less "Bipolar I Disordeı. " , 22 patients with "Rheumatoid Arthritis" and their families were included in 3 this study. As a result, in all groups, it is fond that family burden showed a positive coerelation with the
duration, severity of the diseases and the disability.
Key words: Bipolar affective disorders, family burden
GİRİŞ
Bir çok araştırmacı tarafından, psikiyatrik hastal ığı
olan bir aile üyesi ile birlikte yaş ayan hasta yakınlarında hastalığın oluşturduğu yük, yaşamın bir çok
alanında tanımlanmıştı r. Yükü etkileyen etmenler
olarak; hastal ık belirtilerinin şiddeti, niteliği, hastan ın ve yakınlannı n sosyodemografik özellilderi
bilhassa dikkat çekmektedir.
Diğer taraftan ba şka bir tıbbi hastalığı olan kişilerde
yakınlarını n da başlangı çta büyük bir şaşkınlık ve
yadsımayla tepki verdikleri, zamanla inkardan vazgeçip ümitlerini azald ığı bilinmektedir.
Hasta yakınlar ının yükü batılı ülkelerde oldukça
yaygın olarak incelenmi ş olmasına karşın Türkiye'de bu konuda yap ılan çalış malar oldukça azdır.
Türkiye'de şizofren hastaların yakınlarının geleceği
için kaygı , üzüntü gibi duygusal sorunlar ya şadıkları,
Bak ı rköy Ord. Prof. Dr. Mazhar Osman Ruh ve Sinir Hastal ıkları Eğitim ve Araştı rma Hastanesi 7. Psikiyatri Klinigi
196
Iki (Için Mizaç Bozuklu ğu Olgularmda Aile Yüklenmesi Uzerine
Karşılaştırmalı Bir Çalışma
hastanın bakımı ve tedavisi için gerekli maddi yüklerle de karşılaştıkları bilinmektedir ( 1 ). Ülkemizde
psikiyatrik hastalar ın çoğunun aile evi dışında alternatif yaş am mekanlan bulunmamakta veya aile ba ğlarının güçlü olmasından dolayı hastaneden ç ıktıktan
Dolayısı
sonra aileleri ile birlikte ya şamaktadırlar
ile Türkiye'de hasta yak ınlarının ihtiyaç ve beklentilerinin anlaşılması oldukça önem kazanmaktad ır.
( 2 ).
Günümüzde yapılan çalış malar, toplumun psikiyatrik
hastalıklar hakkında olumsuz düş ünceleri ve redYarrow
dedici tutumları olduğunu göstermektedir
ve ark.'lann ın (1955) erkek hastalar ın eşlerine yönelik çalışmalarında; eşlerin akıl hastalığının başka
kimseler tarafı ndan bir damga olarak göründü ğüne
inandıkları ve toplumsal dış lanma ile ilgili korkuCreer ve Wing
larını yansıttıklarını belirtmiştir
aile üyelerinin bir hastal ığı olan bir yakınları ile ilgili
olarak şaşı lacak derecede ciddi ruhsal-zihinsel belirtilere katlanabildiklerini, fakat bu katlanman ın aile
içi huzursuzluğ a ve yüklenmeye maloldu ğunu, bu
huzıı rsuzluk ve yüklenmenin boyutların ın da fiziksel
ekonomik ve emosyonel alanlarda oldu ğunu belirtLiteratürde çok say ıda yük ve yüklenme
mişlerdir
tanımlaması olup çoğunun 3 ortak özelli ği göze çarpmaktadır. Bunlar; 1. Hastan ın aile üzerine etkisi 2.
Psikiyatrik bir hasta ile ya şayan aile üyelerinin sa ğ3. Psikiyatrik
lıklı ve yaşam şekli üzerine etkisi
bir hastan ın ailesi tarafı ndan hissedilen güçlükler
(7,8) şeklinde sıralanabilir.
( 3) .
( 4).
( 5 ).
( 6 ).
Toplumsal etkinlik ve iliş kilerde bozulma, psikiyatrik hastalığı olan bireyle yaşamanın en olumsuz yönlerinden biridir. Hastal ığın çevre tarafından damgalanrnas ı ailelerin bu durumu yakınları ndan gizlemesi
gibi sonuçlar do ğurabilir. Bu da toplumsal deste ğin
ve ilişki ağının yıkılmasına, dolayısıyla bu kaybın
aile bireylerinin ruhsal hastal ığa daha da duyarl ı olmasına neden olabilmektedir (9)
Şahin, Ilnem, Akgün Y ıldırım, Güvenç, Yener
GEREÇ VE YÖNTEM
OLGU SEÇİMİ
Bakırköy Ord. Prof. Dr. Mazhar Osman Ruh Sa ğlığı
ve Sinir Hastal ıkları Eğitim ve Araştı rma Hastanesi'ne DSM IV tanı ölçütlerine göre ( 11 ) Bipolar I
Bozukluk" grubunda belirtilen hastal ıkları nedeniyle
yakınları ile halen SSK Okmeydan ı Eğitim ve Araştırma Hastanesi Romatoloji Poliklini ğince izlenen 2
"Romatoid Artrit" (RA) hastas ı ve yakınları araştırmaya alınmıştı. Hastalıkları n tanısı, poliklinikte yada
klinikte uzman doktorlar taraf ından konmuş tur.
Hasta ve yakınlarının araştırmaya alı nabilmesi için;
görüşmenin ayaktan pskiyatrik ba şvuru sırasında ya
da yatışı n ilk üç günü içinde uygulanmas ı; hasta yakınının anne, baba, e ş ya da (anne, baba ya da e şin olmadığı, hastanın bakım sorumluluğunu kardeşin ya
da çocuğ un üstlendiği ailelerde)18 yaşı ndan büyük
karde ş ya da çocuğun olması; hasta yakınının en az
üç aydı r hasta ile birlikte yaşıyor ve bakım sorumluluğunu üstleniyor olması ; araştırmaya alınan hastalarda, başka bir süregen, sürekli yard ım ve bakım
gerektirir tıbbi bir hastalığı n olmaması ; alkol-madde
kötüye kullanımı veya bağımlılığı olmaması; birlikte
yaşanı lan aile içinde ba şka, süregen, sürekli yard ım
ve bakım gerektiren bir tı bbi veya psikiyatrik hastalık saptanmamas ı koşulları aranmıştır.
"Bipolar I Bozukluk" tan ısı konmuş ancak öykülerinde psikotik semptomlar ın varoldu ğu manik ataklar olan ve/veya belirgin "Major Depresif Epizod"
tariflenen hastalar çal ışma dışı bırakılmış tır.
Aarştırma ko şullarına uyan kişilere araştırma hakkında bilgi verilmiş ve katılmaları önerilmiş, onayları alınmıştır.
.
UYGULANAN ÖLÇEKLER
Perl ick ve ark.lann ın yaptıkları ve literatürde ilk
araştırma olarak geçen "Bipolar Bozukluk" tan ısı
konmuş hastalara bakım verenlerde (care givers) yüke ilişkin çalışmaların da aile fertlerinin % 93 'ünde
en az ından orta şiddette ve % 54'ünün de şiddetli derecede yük bildirdiklerini saptam ışlardır ( 10). "Bipolar Bozukluk" tan ısı almış hastaların bildirdikleri
bu yük şizofreni çal ışmaları ile kıyaslanabilir durumdad r.
Çalışmaya alı nan hastalara yarı yapılandırdm ış göfliş me çizelgesi, DSM III-R Yap ılandınlmış Klinik
Görüş mesi Hasta Formu, K ısa Psikiyatrik Derecelendirme Ölçe ğ i, Young Mani Derecelendirme Ölçe ği
ile hasta yakınlarına yarı yapıılandınlmış görüşme çizelgesi, Hasta Ailesinin Yüklenme düzeyini Derecelendirme Ölçeği, Kısa Yeti Yitimi Ölçeği ayrı ayrı uygu-
197
İki Uçlu Mizaç Bozuklu ğu Olgularmda Aile Yüklenmesi Üzerine
Karşı laşt ırmalı Bir Çalışma
Şahin, İlnem, Akgün Y ıldırım, Güvenç, Yener
Tablo 1. Gruplar aras ı ndaki hastal ık başlangıç yaşı ortalamalar ı.
BIB > 5 yı l
Hasta ya şı
Hastal ığı n başlama yaşı
BIB < 1 yı l
Romatoid artrit
Ort.
SS
Ort.
SS
Ort.
SS
F.
38.2
23.3
9.4357
4.5821
23.2
22.5
4.985
4.768
42.3
30.6
13.967
9.020
22.65
11.96
P
.
.
000***
000***
lanmıştır.
ISTATISTIKSEL DEĞERLENDIRME
Yarı Yapılandırılmış Görüşme Çizelgesi: Araştır-
Araştırmada SPSS (Statictical Package for Social
Science) istatistik program ı kullanılmış ve "student t,
varyans analizi ve ki-kare" testleri uygulanarak değerlendirilmiş, istatistiksel anlamlılık düzeyi olarak
<0.05 olarak kullanılmıştır.
macılar tarafından araştırmanı n hedeflerine yönelik
çizelgenin birinci bölümünde hastan ın, ikinci bölümünde ise hasta yakınını n sosyodemografık özellikleri, hastalığı n seyri ve hasta yak ınının bilgi edinilrnesi amaçlanm ıştır.
DSM III-R Yapıland ırılmış Klinik Görüşmesi
Hasta Formu (Structured Clinical Interview for
DSM III-R SCID-P): Psikotik buzukluklar alt bölü-
mü kullanılmışır. Spitzer ve ark.'ları tarafından geliş tirilen ölçek Sorias ve ark.'lan taraf ından (1988)
tarafı ndan Türkçe'ye uyarlanm ıştır.
Kı sa Psikiyatrik Derecelendirme Ölçe ği-KPDÖ
(Brief Psychiatric Rating Scale-BPRS): Overall-
Gorham tarafı ndan 1963'de geli ştirilen ölçek Bech
ve ark.'ları tarafı ndan modifiye edilmi ştir.
Young Mani Derecelendirme Ölçe ği-YMDÖ (A
Reting Scale for Mania-M): Young ve ark.'lan
(1981) tarafından geliş tirilen bu ölçek Oral ve
ark.'ları (1999) tarafı ndan Türkçe'ye çevrilmi ştir.
Hasta ailesinin Yüklenme Düzeyini Derecelendirme Ölçeğ i - HAYDDÖ (Questionary for Family
Burden - QFB): Morosini, Roncare, Veltro, Palon-
bo, Casacchia (1991) taraf ından geli ştirilmiştir.
Türkçe'ye çevirisi üç psikiyatri uzman ı tarafından
ayı ayrı yapılmış ve her bir soru için üç çevirmenin
uyuşurn sağladığı çeviride karar kılı nmıştır. Geçerlilik güvenilirlilik çal ışması Türkcan ve ark.'lan
tarafı ndan yapılmıştı r(1997)
Kı sa Yeti Yitimi Ölçe ğ i-KYYÖ (Brief Disability
Scale-BDS): Dünya Sağlık Örgütü Tarafı ndan 1991
yay ı nlanm ış olup Rezaki ve ark.'lar ı (1991) tarafından Türkçe'ye çevrilmi ştir.
198
BULGULAR
Üç gruptan olu şan Grup 1 (en az be ş yıldır Bipolar I
Bozukluk tanısı ile izlenen grup) 19'u kadın (%59,4),
13' ü erkek %40.6) toplam 32 olgudan, Grup 2 (son
bir yıl içinde Bipolar I Bozukluk tanısı konan hasta
grubu) 13'ü kadın (59.1), 9'u erkek (%40.9) toplam
22 olgudan ve Grup 3 Romatoid Artrit-RA grubu)
14 kadın (%6.6), 8'i erkek (%36.4) toplam 22 olgudan oluşmaktaydı.
Gruplar arasında hasta ya şı ve hastalığın başlama
yaşı ortalamaları bakımından istatistiksel olarak anlamlı fark vardı (p<0.001). Grup 1 ve Grup 3'ün ya ş
ortalamaları Grup 2'ye göre anlaml ı derecede daha
yüksekti. Romatoid grupta hastal ığın başlama yaşı diğer iki gruba göre anlaml ı derecede daha
yüksekti (Tablo 1)
Gruplar aras ında cinsiyet dağılımı, eğitim, meslek dağılım açısı ndan istatistiksel olarak anlaml ı fark yoktu
(Tablo 2).
Romatoid artritli olgular ın büyük bölümü düzenli iş
yaşamı na sahiptirler; bipolar hasta gruplar ında evlilik oranı anlamlı derecede dü şüktü ve düzenli iş yaşamları yoktu (p<0.01). Romatoid artritli hasta grubunda hastalık başlama yaşı büyük oranda 26 ya ş ve
üzeri iken; bipolar grularda 25 ya şın altındaydı
(p<0.01) Romatoid artritli olgular ın ayaktan tedavi
başvuruları ve ilaç tedavisine uyumlar ı bipolar bozukluğ u olan hastalara oranla anlaml ı derece daha iyi
. Şahin, ilnem, Akgün Y ıldırım, Giiverıç, Yener
Iki Uçlu Mizaç Bozuklu ğu Olgularmda Aile Yüklenmesi Üzerine
Karşı laştırmalı Bir Çalışma
Tablo 2. Hasta gruplar ın ın sosyodemografik özellikleri.
BIB >5 yıl
BIB <1 y ıl
19
13
59.4
40.6
13
9
59.1
40.9
12
12
7
37.5
37.5
21.9
3.1
5
7
9
1
22.7
31.8
40.9
4.5
13
19
40.6
59.4
7
15
12
• 15
5
37.5
46.9
15.6
4
4
2
2
2
1
15
3
12.5
9.4
6.3
6.3
6.3
3.1
46.9
9.4
10
1
12
4
5
31.3
3.1
37.5
12.5
15.6
Romatoid Artrit
Ki Kare
P
-
Cinsiyet
Kad ı n
Erkek
Öğrenim düzeyi
Yok
ilkokul mezunu
Ortaokul mezunu
Lise mezunu
Yüksek okul mezunu
Medeni durum
Evli
Bekar
14
8
63.6
36.4
.12579
.939
1
13
13
4.5
59.1
59.1
15.2255
.05491
1
4.5
31.8
62.2
18
4
81.8
18.2
12.9431
.
6
16
27.3
72.7
14
4
4
63.6
18.2
18.2
14.5862
.005**
1
I
I
I
4.5
4.5 ,
4.5
4.5
23.3986
.05408
7
31.8
1
9
8
4.5
40.9
36.4
3
9
3
13.6
40.9
13.6
16
1
72.7
4.5
4.5
4
18.2
40.9
22.7
9.1
4.5
9.1
13.6
32.9127
1
9
5
2
1
2
3
17
5
77.3
22.7
9
13
40.9
59.1
6.1781
22
100
4
2
5
Il
18.2
9.1
22.7
50.0
67.6480
.
000***
8
8
5
1
36.4
36.4
22.7
4.5
28.3104
.
000***
30.2059
.
000***
00***
Son üç y ılda en uzun süreli birlikte ya şadığı kişiler
Eş
Anne ve/veya Baba
Çocuklar ı
Meslek
Köylü-çiftçi
i şçi
Büro görevlisi
Esnaf tüccar
Hizmetli
Serbest meslek
Ev kad ı n ı mesleğ i yok
Ba şka
İş düzeni (sun üç y ı ld ı r)
Hiç düzenli i ş i olmad ı
Emekli
Düzensiz istikrars ız çal ışır
- Uzun aralar vererek çal ışı r
Zaman zaman ara vererek çal ışı r
Düzenli ve aral ı ks ı z çal ışı r
.
000***
Hastal ı ktan önce gelir getiren çal ış ması
Yok
Var
20
12
62.5
37.5
Hastal ığı n süresi
I y ı ldan az
1-5 y ı l
5-10 y ı l
10 y ı l ve üzeri
2
19
11
6.3
59.4
34.4
Hastaneye yat ış süresi
Yok
1-2 kez
3-4 kez
5-6 üzeri
4
II
6
I1
12.5
34.4
18.8
34.4
15
7
68.2
31.8
Ayaktan tedavi ba şvuru uyumu/düzeni
Düzensiz/uyumsuz
Duzensiz/uyuml ıı
Düzenli/uyumlu
15
10
7
46.9
31.3
21.9
10
5
7
45.4
22.7
31.8
4
18
18.2
81.8
Ilaç tedavisine uyumu
Düzensiz/uyunı suz
Dtizensiz/uyumlu
Düzenli/uyumlu
15
9
8
46.9
28.1
25.0
9
7
6
40.9
31.8
27.3
1
3
18
4.5
13.6
81.8
28.7474
.000***
Ayaktan tedavi ba şvurular ı
Oğ renilenden az
Onerildi ğ i kadar
13
19
40.6
59.4
14
8
63.6
36.4
t
21
4.5
95.5
23.1421
.000***
Sosyal güvence
Emekli sand ığı
SSK
Bağkur
Yeş il kart
Yok
4
8
6
10
4
12.5
25.0
18.8
31.3
12.5
2
9
5
2
4
9.1
40.9
22.7
9.1
18.2
34.8066
.000***
22
100
.045*
199
İki Uçlu Mizaç Bozuklu ğu Olgularmda Aile Yüklenmesi Üzerine
Karşılaştı rmalı Bir Çalışma
Tablo 3. Grup 1 ve Grup 2 aras ındaki Young Mani dereceleri.
BIB>5 yıl
Şahin, 'Mem, Akgün Y ıldırım, Güvenç•, Yener
Tablo 4. HYDO puanlar ı ortalaması.
BIB<1 yıl Romatoid Artrit
Bipolar
Bipolar
Mani>5 yıl Mani<1 y ıl
Ort. SS
Ort. SS
Young D 30.7 4.1793 30.8 4.155
Ort.
SS
F
Artrit
P
Ort. SS
Ort. SS
Ort. SS
1.54 0.36
1.04 0.33
1.02 0.36
F
.071 .943
Toplam
HYDO
bulundu (p<0.001). Bipolar hasta gruplar ı değişik
sosyal güvencelere sahipken romatoid artrit'li grubun tamam ı Sosyal Sigortalar Kurumu (SSK) güvencesi altındaydılar (P<0.001) (Tablo 2).
Hasta yak ınlarının sosyodemografik özellikleri
açısından üç grup aras ında istatistiksel olarak anlamlı
fark saptanmad ı.
Hasta ailesinin yüklenme düzeyini Derecelendirme
Ölçeği (HAYDDÖ) istatistiksel olarak anlaml ı farklılık gösteren itemler aç ısından değerlendirildiğinde;
1. item genel olarak aile üyeleri ihmal ediyoruz
(p<0.001), 8. item onun yüzünden eve arkada ş çağırmakta zorlanıyoruz (p<0.00I), 9. item ailemizden birisi ona bakmak için geç gitmek zorunda kal ıyor
(p<0.01). 10. item onun sorunlar ından dolayı gece
birimizin uyanık kalması gerekiyor (p<0.001). 14.
item bu durum nedeniyle tatile gitmekte zorluk çekiyoruz (p<0.05), 19. item onun hastalığı nedeniyle
aile ekonomik fedakarl ıkta bulunmakta zorlan ıyor
(p<0.01), 20. item onun hastal ığı farklı davranışları
için her zaman mazeret olu şturuyor (p<0.001), 21
item onun davran ışları bana sıkıntı veriyor, 22. item
onun evde yard ımcı olmasından memnunum
(p<0.001), 24. item kendisine yard ım etmeye çal ışanlarla iletişim kuramıyor (p<0.001), 25. item onunla durumun yol açtığı rahats ızlık hakkında konu şmak
mümkündür. (p<0.05), 27. item onu idare etmek kolaychr (p<0.001), 28.item iyiyken ona güvenebilirsin iz (p<0.05), 29. item iyiyken başkalarını n sorunlarına karşı ilgili ve duyarlıdır (p<0.001), 31. item
onun tek başına yaşaması riskli değildir (p<0.05), 33.
item kendisine zarar verecek diye korkar ım (p<0.001),
34. item onu davran ışlarından dolayı eleştirdiğim olur
(p<0.001), 35. item onun davranışları ben rahatsız
ediyor (p<0.001), 41. item bu durumun düzelebileceğini umuyorum (p<0.001), 60. item gece boyunca ne
kadar yalnız bırakılabilineceğini düşünüyorsunuz
(p<0.001), 63. item geçen ay içinde ona ba ğıran oldu
mu? (p<0.001), 64. item para kazanmak için herzamankinden daha fazla çal ıştınız mı? (p<0.001), 70.
200
Romatoid
19.355 ,000***
item geçen ay boyunca onu terketmeyi dü şündünüz
mü? (p<0.01), 72. item onun yol açtığı sorunlardan
dolayı ev değiştirdiniz mi? (p<0.001), 73. item ona
ilişkin beklentilerim azaldı (p<0.001), 75. item onun
davranışlarının her an de ğişebilir olması beni tedirgin ediyor (p<0.001), 76. item bazen tembel i şe yaramaz ve bencil olduğunu düşünüyorum, 77. item bana
ve ev halkına bağımlı olması sıkıntı yaratıyor. 78. item
item onun bazı şeyleri yapmaya kar şı ilgisinde azalma olması sıkıntı yaratıyor (p<0.01), 79. item durgun
olması sizi tedirgin eder mi? (p<0.01), 83. item bazen
onun düşüncelerinin beni hastalandıracağından korkuyorum (p<0.01), 84. item onun ba şka dünyada yaşayacağını düşünüyorum. (p<0.001), 85. item onu
potansiyel tehlike olarak görüyorum (p<0.001), puanları en az be ş yıldır BIB tanısı ile izlenen hastaların
yakınlarında, hem son 1 yıl içinde BIB tanısı konmuş
olan hasta yakınlarına hem de romatoid artrit hastalarının yakınlarına oranla daha yüksek bulunmu ştur.
Genel ortalama HAYDDÖ puan ı (Tablo 4) en az be ş
yıldır BIB tanısı ile izlenen hastalar ın yakınlarında,
hem son bir yıl içinde BIB tan ısı konmuş hasta yakınlarına hem de romatoid artritli hastalar ının yakınlarına oranla istatistiksel olarak anlaml ı derecede daha yüksek olarak saptanm ıştır (p<0.001).
Hasta yakınlarının HAYDDÖ puanları, hastanın cinsiyetinden, doğum yerinden, medeni durumundan,
hastalığın başlama yaşından, daha önce gelir getiren
bir işte çalışıp çalışmamasından, son 3 yılda birlikte
yaşadığı kişilerden ve mesleklerinden etkilenmediği
gözlenmiştir.
Son üç yıldır düzenli olarak çal ışan hastaların yakınlarının HAYDDÖ puanları anlamlı ölçüde daha düşüktür (p<0.01)
Hastalığın adını bilen, hastalığın belirtilerini bilen,
hastalığın gidişi, sonlanışı ve tedavi konusunda bilgili olan, hastalıkla başa çıkmada ve hastalığın acil
durumlarında bilgili olan, hastalık hakkında doktor-
Şahin, İlnenı, Akgün Y ıldı rım, Güvenç, Yener
İki Uçlu Mizaç Bozuklu ğu Olgularmda Aile Yüklenmesi Üzerine
Karşılaştırmalı Bir Çalışma
Tablo 5. Hasta yak ı nların ın hasta ve hastal ıkla ilgili tutum ve davran ışlar ı.
BIB >5 yıl
BIB <1 y ıl Romatoid Artrit Ki Kare
P
-
n %
n %
n %
Hastan ın hastaneye yat ırı lması konusunda hasta yak ınının gözlenen
tutum/davran ışı
1-lastay ı yat ı mıak için doktoru iknaya çal ıştı
Hastan ın yat ı nimas ı nda işbirliğine girdi
llastan ın yat ırı lmas ı için ikna edilmesi gerekti
Hastan ı n yat ı nlınas ına karşı koydu
12 37.5
14 43.8
12.5
4
2
6.3
4.5
1
16 72.7
5 22.7
22 100.0
Hastan ın ilaçları n sa ğlanması nda ailenin maddi olanaklar ı
ilaçları n sağlanmas ı aile için her zaman zorluk olu şturuyor
Ilaçlar ı n sağ lanmas ı için bütçenin biraz zorland ığı ifade ediliyor
Ilaçların sağlanmas ı herhangi bir zorluk oluşturmuyor
ilaçları n sağlanmas ı için ortalamadan yüksek bir olanak kullanabiliyor
13 40.6
15.6
5
10 31.3
4
12.5
5 22.7
12 54.5
5 22.7
1I
10
1
ilaçların gereken düzende sa ğlanması konusunda hasta yakınını n tutum/davran ışı
Hastal ığı n her döneminde ilaçlann sağlanmas ı konusunda kay ıts ız
Yaln ı zca hastal ığı n alevlenme döneminde ilaç sa ğlanmas ıyla ilgili
Hastal ığı n her döneminde ilaç sağlanması konusunda dikkatli ve özenli
9.4
3
Il 34.4
18 56.3
9.1
2
20 90.9
Hasta yakı nı hastal ığın ad ını biliyor mu?
Bilmiyor
Biliyor
9.4
3
29 90.6
Belirtileri hakk ı nda yeterince bilgili mi?
Yaln ı zca bir ak ı l hastal ığı olduğunu biliyor
Belirtileri hakk ı nda yetersiz düzeyde genel bilgisi var
Toplum ortalamas ı ndan daha çok bilgili
Yeterli ve tam bilgili
23.5437
.0001***
50.0
45.5
4.5
28.26430
.0001***
3
19
13.6
86.4
11.51397
.02136*
14 63.6
36.4
8
22
100.0
31.02633
.000***
18.8
6
13 40.6
13 40.6
12 54.5
13.6
3
5 22.7
9.1
2
2
4
9
6
9.0
18.2
40.9
31.8
36.78205
.
Hasta yak ı nı hastal ığı n gidişi hakkı nda yeterince bilgili mi?
Hiç bilgisi yok
Gidi ş hakk ı nda yetersiz düzeyde bir genel bilgisi var
Gicli ş hakk ında toplum ortalamas ında daha çok bilgili
Yeterli ve tam bilgili
12.5
4
12 37.5
16 50.0
14 63.6
9.1
2
18.2
4
9.1
2
3
7
7
5
13.6
31.8
31.8
22.7
43.06628
.000***
Hasta yak ı n ı hastal ığın tedavisi hakk ında yeterince bilgili mi?
Hiç bilgisi yok
Tedavi hakkı nda yetersiz düzeyde genel bilgisi var
Tedavi hakk ı nda toplum ortalamas ından daha çok bilgili
Yeterli ve tan ı bilgili
18.8
6
13 40.6
13 40.6
13 59.1
4
18.2
5 22.7
1
9
5
7
4.5
40.9
22.7
31.8
41.57777
.000***
Hasta yak ı nı hastal ığın sonlanım ı hakk ında yeterince bilgili mi?
Hiç bilgisi yok
Hastal ığı n sonu hakkı nda yetersiz düzeyde genel bilgisi var
Hastal ığı n sonu hakkında toplum ortalamas ından daha çok bilgili
Yeterli ve tam bilgili
18.8
6
5 46.9
11 34.4
13 59.1
13.6
3
4
18.2
9.1
2
2
7
8
5
9.1
31.8
36.4
22.7
33.26719
.000***
Hasta yak ı nı hastal ıkla başa çıkmada aile bireylerine dü şen işler hakkında
bilgili ini?
Hiç bilgisi yok
Başa çıkma hakk ı nda yetersiz düzeyde genel bilgisi var
Toplum orralarnas ı ndan daha çok bilgili
Yeterli ve tam bilgili
18.8
6
20 62.5
18.8
6
15 68.2
9.1
2
13.6
3
9.1
2
1
7
7
7
4.5
31.8
31.8
31.8
46.95303
.000***
3.1
18.8
15 68.2
9.1
2
30.90850
.000***
Hasta yak ı n ı acil durumlarda yap ılması gerekenler hakk ında bilgili mi?
Hiç bilgisi yok
Acil dunı mlarda yap ı lmas ı gerekenler hakk ında yetersiz düzeyde genel
bilgisi var
Toplum ortalamas ı ndan daha çok bilgili
Yeterli ve tam bilgili
15 46.9
10 31.3
Hasta yak ı n ı hastal ıkla ilgili yapılmas ı gerekenler hakk ında hangi
kaynaklardan bilgilendi?
Hiç bilgisi yok
Kitap-ansiklopedi
Doktorlardan
3.1
1
31 96.9
Yeti Yetim'
1.00
2.00
3.()0
13 40.6
19 59.4
YOUNG mani düzeyi
2.00
3.00
1 l 34.4
21 65.6
1
6
000***
18.2
22.7
13.6
9.1
6
7
27.3
31.8
14 63.6
1
4.5
8 36.4
21
95.5
38.86004
.000***
17 77.3
22.7
5
5
13
4
22.7
59.1
18.2
21.56357
.000***
22
100.0
76.05398
.000***
3
2
31.8
7
15 68.2
201
İki (Için Mizaç Bozuklu ğ u Olgularmda Aile Yüklenmesi Üzerine
Karşı laştırmalı Bir Çal ışma
Şahin, ilnem, Akgün Yıldırı m, Güvenç, Yener
Tablo 6. Hastalarda ba şa çıkmaya çal ışan hasta yak ı n ı n ı n gozlenen tutum ve davran ışları ile HATDÖÖ puanlar ı aras
ı ndaki ilişki.
n
ortalama
SS
F veya T
p
17
37
1.1108
1.4453
.3598
.4143
8.214
.006*
12
9
18
15
.9603
1.4238
1.3372
1.5969
.2985
.4231
.3280
.4251
6.852
.001*
14
6
16
18
1.0224
1.2616
1.4331
1.5304
.32.00
.5263
.3186
.4253
5.104
.004*
13
10
18
13
.9848
1.2477
1.4464
1.6190
.2991
.3947
.3252
.4416
7.411
.000*
13
9
19
13
.9848
1.3398
1.4596
1.5206
.2991
.4330
.3405
.4617
5.393
.003*
15
8
23
8
.9829
1.3169
1.4949
1.5872
.3442
.2990
.3138
.5537
7.473
.000*
16
8
18
12
1.0327
1.3052
1.4877
1.5514
.3875
.2796
.3406
.46.05
5.746
.002*
14
1
39
1.0224
1.7758
1.4434
.3200
.4046
.4245
6.757
.002*
30
1.2008
1.5141
.3623
.4086
8.252
.006
18
1.3030
36
1.3585
.4086
.4368
.202
.655
Hasta yak ı n ı hastal ığı n ad ı n ı biliyor mu?
Bilmiyor
Biliyor
Belirtileri hakk ı nda yeterince bilgili mi?
Yaln ı zca bir ak ı l hastal ığı olduğunu biliyor
Belirtiler hakk ında yetersiz düzeyde genel bilgisi var
Toplum ortalamas ı ndan daha çok bilgili
Yeterli ve tam bilgili
Hasta yak ı n ı hastal ığı n gidişi hakk ı nda yeterince bilgili mi?
Hiç bilgisi yok
Gidi ş hakk ı nda yetersiz düzeyde bir genel bilgisi var
Gidi ş hakk ı nda toplum ortalamas ı ndan daha çok bilgili
Yeterli ve tam bilgili
Hasta yak ı n ı hastal ığı n tedavisi hakk ı nda yeterince bilgili mi?
Hiç bilgisi yok
Tedavi hakk ı nda yetersiz düzeyde genel bilgisi var
Tedavi hakk ında toplum ortalamas ından daha çok bilgili
Yeterli ve tam bilgili
Hasta yak ı n ı hastal ığı n sonlan ım ı hakkı nda yeterince bilgili mi?
Hiç bilgisi yok
Hastal ığı n sonu hakk ı nda yetersiz düzeyde genel bilgisi var
Hastal ığı n sonu hakkı nda toplum ortalamas ından daha çok bilgili
Yeterli ve tan ı bilgili
Hasta yak ı n ı hastal ı kla başa ç ıkmada aile bireylerine dü şen işler hakk ı nda
bilgili mi?
Hiç bilgisi yok
Baş a ç ıkma hakk ı nda yetersiz düzeyde bilgisi var
Toplum ortalamasindan daha çok bilgili
Yeterli ve tam bilgili
Hasta yak ı n ı acil durumlarda yap ı lması gerekenler hakk ında bilgili mi?
Hiç bilgisi yok
Acil durumlarda yap ı lmas ı gerekenler hakk ında yetersiz düzeyde bilgisi var
Toplum ortalamas ı ndan daha çok bilgili
Yeterli ve tanı bilgili
Hasta yak ı n ı hastal ı kla ilgili yap ılmas ı gerekenler hakk ı nda hangi
kaynaklardan bilgilendi?
Hiç bilgisi yok
Kitap-ansiklopedi
Doktorlardan
Yeti yitimi
1.00
2.00
YOUNG mani düzeyi
2.00
3.00
dan bilgi alan hasta yak ınlannı n HAYDDÖ ortalaması. diğerlerine göre anlaml ı derecede daha yüksektir (p<0.001) (Tablo 6).
TARTIŞMA
Aileler tarafı ndan dönemsel olarak iyile şebilse de bir
202
24
akıl hastalığı olan bireye, ba şkaca bir tıbbi hastalığı
olan bireyden farklı bir tutum geli ştirebileceği varsayımına dayandırılan bu çalışmada hastal ık süresirKle
de hasta yakınları üzerinde olu şabılecek yükü ağırlaştırabileceği öngörülerek 5 yı ldan uzun süredir BIB
tınısyla izlenen, son bir yı l içinde BIB tan ısı konmuş
olan ve romatoid artrit grubu olamak üzere üç farkl ı
iki Uçltı Mizaç. Bozuklu ğu Olgularında Aile Yüklenmesi Üzerine
Karşılaştırmalı Bir Çalışma
Tablo 7. Hastaneye yatış say ısı.
Hastaneye
yatış sayısı
n
SS
F veya T
p
Yok
1-2 kez
3-4 kez
5-6 ve üzeri
19
18
6
11
.3107
.3904
.5047
.3649
6.298
.002
grup ile çalışma yürütülmüştür.
Sosyodemorafik özellikler açısından (son 1 yılda BIB
tanısı ile izlenen grubun yaşının genç olmas ına dikkate alınarak) psikiyatrik hastal ığı olan grupta bo şanmalar % 40' ı bulurken RA grubunda % 3'lerdedir.
Bu bilgi literatürle uyumludur (4,9).
RA tanısı ile izlenen hasta grubunun % 60' ının hastalı ktan önceki düzenli gelir getiren bir çal ışma yaşamı varken en az 5 y ıl süre ile BIB tanısı ile izlenen
grubun % 62'ini hastal ıktan önce ve sonra düzenli
gelir getiren bir çal ışmasının olmadığı saptanmıştır.
Bu durum RA grubunda hastalığın başlangıç yaşının
daha ileri oluş undan kaynaklanmaktadır. İş düzenine
ba-kıldığı nda ise BIB bozukluğu tanısı ile izlenen
grupta emeklilik oran ının % 1, RA grubunda ise %
23 ol-ması, BIB 'nin mesleki performans aç ısından
seyrinin RA'ya kötü oldu ğunun bir göstergesi olarak
değer-lendirilebilir (Tablo 2).
Ayaktan tedavi başvuru sıklığı, düzenliliği ve ilaç
uyumu konusunda romatoid artritli grup lehine anlamlı fark saptanm ıştır (Tablo 2). Daha önce yap ılan
çalışmalara benzer şekilde kişi başına düşen aylık
gelir düzeyi dü şük olan ve ilaç sa ğlanmasında maddi
sıkıntı hisssedilen ailelerde hastal ığın olumsuz etkileri daha fazla hissedilmektedir (4,9). Hasta yakınının,
hastalığın adı belirtileri, gidi şi, sonlanımı hastalıkla
başa çı kmada aile bireylerine düşen işler hakkında
bilgisi ve acil durumla kar şılaşıldığında yapılması
gerekenler konusundaki bilgileri incelendi ğinde
(Tablo 5) bir yıl içinde BIB tanısı alan hasta yakınlarını n bu konuda hemen hemen hiç bilgilerinin olmadığı RA ve az 5 yıl süreyle BIB tanısı ile izlenen hastalar ın yakınlarının yarısından fazlas ının yeterli ve
tam bilgili oldukları anlaşılmıştır. Hastalık ile ilgili
bilgi edinmenin hastal ık süresi ile doğru orantılı olduğu söylenebilir, ancak hastal ık hakkında yeterli ve
tam bilgiye sahip hasta yak ını gruplarında daha fazla
Şahin, ilnem, Akgün Y ıldırım, Güvenç, Yener
yük hissedildiği tespit edilmiştir. Hasta yakınlarını
hastalık konusundaki tek bilgi kayna ğının doktorlar
olması dikkat çekicidir. Ço ğu hasta yakınlarının doktorlardan aldıkları bilgilerin de doyurucu olmamas ı
nedeniyle hasta yakınlarına yeterli bilgilerdirmenin
nasıl yapılabileceğ i konusunu tartışmaya açıktır. Barrowclough ve Terrier e ğitim eksikliğinin aile üyelerinde uygunsuz tutum ve davram şa yol açalabilece ğini belirtirken ( 12); Demirci şizofrenik hastaların yakınlannda hastalık süresi ve başaçıkma yöntemleri
hakkında bilgili olmanı n hasta yakınlarının olumsuz
tutumunu artırdığı sonucuna varm ıştır ( 13 ). Karancı
yaptığı çalışmada hasta yak ınlannın yeterli ve tam
bilgilenemediklerinden, doktorlar ın kendilerine daha
az zaman ayırdıklarından ya da hiçbirşey paylaşamadıldanndan yakındıklann ı belirtmiştir ( 14).
Hastalık süresinin uzamasını n ve yeti yitiminin yükü
artırıcı etkisinin belirgin olduğu saptanmıştır. Benzer
ş ekilde "Young Mani Derecelendirme Ölçe ği" kullanarak değerlendirdi ğimiz hastalık şiddetininde hasta
yakınlarını n duyumsadıklan yükü belirgin olarak artırdığı tespit edilmi ştir (Tablo 5). Psikiyatrik hastal ığı
olan bireylerin ailelerinde, ailenin tepkilerinin zamanla değiştiği, hastalığın başlangıçta hastalıktan
dolayı öncelikle kendilerini suçladıkları, bu durumun
psikiyatrik bir sorun oldu ğunu ısrarla yads ıdıkları,
zamanla durumu kabullenip, suçluluk duygulanndan
uzaklaştıkları belirtilmiş , toplumun hastalıklar konusundaki tutumu ile ilgili olarak Frese ( 15) romatizma,
kanser, verem gibi dahili hastal ıkları toplum içine rahatlıkla dile getirebiliyorken psikiyatrik hastal ıkların
gizlendiğini söylemiş tir. Psikiyatrik hastal ıklara karşı
tutum toplumdan toplum ve ya şanılan dönemlere
göre değiş mektedir ancak, yukar ıdaki bilginin bi-zim
toplulumuzda da uygun oldu ğu çalışmamızın bulguları ile doğrulanmışt ır.
Araştırmaya alınan gruplardaki hasta yak ınlarının
bazı itemlere verdikleri yan ıtların anlamlı farklılık
oluşturmadığı, bu karşı n ortalama HAYDDÖ pualar ı
açısından anlamlı farklılıklar olduğu ortaya ç ıkmaktadır. En az 5 yıldır BIB tanısı ile izlenen grubun ortalama HAYDDÖ puan ı, son 1 yıl içinde BIB tan ısı
konan hasta grubunun ortalama HAYDDÖ puan ına
göre anlaml ı derecede yüksek oldu ğu saptanmıştır
(Tablo 4). RA grubun ortalama HAYDDÖ puan ı son
bir yıl içinde BIB tanısı konan grubun ortalama
HAYDDÖ puanına göre anlaml ı derecede yüksektir.
203
İki Uçlıt Mizaç Bozuklu ğu Olgularında Aile Yüklenmesi Üzerine
Karşılaştırmalı Bir Çalışma
5 yıldır BIB olan RA grubunun değerleri aras ında istatiksel olarak anlaml ı farlılık saptanamamıştır. Hasta yakınlarının getirdiği nesnel ve öznel yükün şiddeti, hastalık süresi ile doğru orantılı olarak artmaktadır. Diğer çalışmalarda da üzerinde durulan bu saptama, hasta yak ınlarının duyumsadıkları zorlukların
hastalığın tanısından çok hastaya verdikleri bak ım
süresi ile yakından ilişkili olduğu yönündedir.
Çalışmamızda bakım veren kişilerin daha çok anne
ve babalardan olu ştuğu saptanmıştır.
Aslan' ın 1997 yılında şizofren hasta yakınlarının
üzerinde yaptığı çalışmada da kullanılan "Hasta
Ailesinin Yüklenme Düzeyini Derecelendirme
HAYYDÖ" ortalama puanlar ı ile 5 yıldır BIB tanısı ile izlenen ve RA tanısı ile izlenen hasta yakınlarının HAYYDÖ ortalama puanları arasında anlamlı
farkılık saptanm ış olup, psikiyatrik hastalık olsun
olmasın uzayan hastal ık süresinin ve yerle şen kronisitenin umutları tükettiği ve hissedilen yükü
artırdığı sonucu önemle üzerinde durulmas ı gereken
bir noktadır ( 16).
Çalışmannzın sonucunda, hastalık süresinin, atakların
şiddetinin ve yitirilen yetinin aile yükünü art ırdığı ve
ailenin hastaya yönelik tutumunu etkiledi ği ortaya
çıkmıştı r. Sosyal destek sistemlerinin ve örgütlenmenin çok yetersiz oldu ğu ve hasta ailelerinin ya şadıkları sorunların çözümlerine ilişkin gerekli yap ılanmasının bulunmadığı gerçeği ortaya ç ıkmışır. Tüm
hasta gruplarında hastalık süresi boyunca hastal ığa
ilişkin bilgilenmenin yetersiz olmas ı tedavi kurumuna olan güveni ve tedavinin niteliğ ini etkilemektedir.
Psikiyatrik hasta ailesinin, sa ğaltım süreci içinde
birebir görev paylaşımı yaklaşımının giderek yayg ınlaşması ile hasta ailesinin yaşadığı sorunların niteliği
204
Şahin, İlnem, Akgün Y ıldırım, Güvenç, Yener
ile hasta ailesinin yaşadığı sorunların niteliği ve niceliği konusunda bilgi sahibi olmaları hedeflenerek
aileye sağlık çalışanlarınca verilecek destekle hastanın bakım ve tedavi kalitesinin artam ısı da sağlanabilecektir.
KAYNAKLAR
1. Karanc ı AN: Nedensel atıflar, yükler, umutlar. Şizofreni
Yazıları 1:6-12, 2000.
2. Öztürk O: Ruh Sağlığı ve Bozukluğu, Hekimler Yayın Birliği,
Ankara s:205, 1988.
3. Levey S, Howells K: Dangerousness of predictability and the
fear of people with schizophrenia J Forens Psychiatry 61:19-39,
1995.
4. Fadden G, Bebbington B,Kuipers L: Caring and its burdens: a
study of the spouses of depressed patients, Br J Psychiary,
150:660-667, 1987.
5. Gopineth PS, Chaturvedi SK: Distressing behaviour of schizophrenics at home, Acta Psychiatrica Scand, 86:185-188, 1992.
6. Brown S, Birtwistle J: People with schizophrenia and their families. Br J Psychiatry 1998.
7. Pai S, Kapur RL: Evaluation of home-care, Treatment for psychiatric patients, Acta Psychiatrica Scand, 67:80-88, 1993.
8. Platt S: Measuring the burden of psychiatric illness on the family: an evaluation of some rating scales. Psychol Med, 15:383-393,
1985.
9. Schene HA: Objective dimensions of family burden Soc
Psychiatry Psychiatr Epidemiol 25:289-297, 1990.
10. Perlick D: Burden experienced by caregivers of persons with
bipolar affective disoders, Br J Psychiatry. 175:56-62, 1999.
11.Mental Bozuklukların Tanımsal ve Say ımsal El Kitabı: 4.baskı
(DSM IV), Amerikan Psikiyatri Birli ği, Washington DC, çeviren
Köroğlu E, Hekimler Yayın Birliği, Ankara 1994.
12. Barrowcloug C, Terrier N: Families of schizophrenic patients.
Chapman&Hall, London, 1992.
13. Demirci S: Şizofrenik hastaların yakınlarındaki yas tepkisi ve
hastaya dönük tutumun böbrek hastalar ının yakınları ile karşılaştınlması. Uzmanlık Tezi, Bakırköy Ruh ve Sinir Hastal ıkları
Hastanesi, İstanbul 1996.
14. Karancı AN: Şizofren hasta ailelerinin sağlık personelinden
beklentileri, farkl ı yaşamak, Türk Psikologları Derneği Yayınları,
1. basım, Ankara s.57-65.
15. Frese FJ: Ağır ve süregen ruhsal bozuklu ğu olan kişiler için
rahats ızlıkla başetmenin onikiyönü. Şizofreni Yaz ıları 1:20-26.
2000.
16.Aslan HN: Psikiyatrik hasta ailesinin yük ve tutumunun belirleyicileri. Uzmanlık Tezi, Bakırköy Ruh ve Sinir Hastal ıkları
Hastanesi, İstanbul 1997.