K A N S E R D E R

KAN SE R DE R
LÖSEMİ ve KANSER HASTALARI
SAĞLIK EĞİTİM DERNEĞİ
Tarih; 01 / 01 / 2016
2003'den 2016'ya KANSERDER ÇALIŞMA ÖZETİ
4 Şubat 2003 tarihinde “ SAKARYA LÖSEMİLİ ÇOCUKLARI KORUMA DERNEĞİ “
adı ile kurulan derneğimiz, 2005 yılında yapılan 2. olağan genel kurulda; daha geniş kitlelere
ulaşabilmek, toplumu bilinçlendirebilmek, genel olarak ülkemizdeki kanser portföyünün hangi
noktada olduğunu gözlemlemek ve bu doğrultuda çalışmalarımızı genişletmek için genel kurul kararı
ile “ LÖSEMİ ve KANSER HASTALARI SAĞLIK EĞİTİM DERNEĞİ “ adını almıştır.
Kuruluşumuzdan bugüne kadar yüzlerce insanın bizlere ulaşması ve bizlerin tespitleri ile vefat
eden üyelerimizin dışında 400ün üzerinde, başta lösemi olmak üzere diğer kanser tanısı konulmuş
hasta kaydı yapıldı. Bu sayının daha yüksek olduğunu biliyoruz. Kanser hastası ve ailesi kendilerini
açıkça ifade edemediklerinden dolayı kesin tespit yapılamamaktadır. Hasta ve ailelerinin kendilerini
ifade etmekteki sıkıntılarını gönüllü uzman psikologların desteği ile aşmaya çalışıyoruz. Ayrıca,
sağlık, eğitim, ulaşım ve sosyal alanda maddi manevi imkanlarımız doğrultusunda destek vermeye
çalışıyoruz. Çünkü, kanser hastası ve yakını oldukça yorgun bir şekilde mücadele veriyor.
DERNEK OLARAK YAPTIĞIMIZ ÇALIŞMALARININ ÖZET BAŞLIKLARI
Üyelerimizin düşüncelerini son derece saygı ve sevgi ile değerlendirerek vizyonumuz
çerçevesinde en güzel haliyle sunmak. İnsan sağlığına faydalı olabilecek çalışmaları, iyi ve güzel
olanı hayata geçirmek. “ Sağlıklı Yarınlar İçin Bilinçli Toplum “ sloganımızla yola çıkarak
çalışmalarımızı toplumun her kesimine ulaştırmaya devam ediyoruz;
1 – Lösemi ve kanser hastalarının sosyal hayata kazandırılıp üretkenliğinin sağlanması.
Örneğin: 2008 yılında LÖSDER Tiyatro Işık Topluluğu olarak çalışmalarından dolayı 5.Dünya Feta
Günü ve Feta Ödülleri programında dostluk ödülüne layık görülmeleri,.
2 – Türk Polis Teşkilatı'nın 163. kuruluş yılı etkinlikleri çerçevesinde Sakarya Emniyet
Müdürlüğü'nün düzenlemiş olduğu serbest ve polis konulu resim yarışmasında ilk üç dereceyi
derneğimize kayıtlı hasta çocuklarımız kazanmıştır.
3 – Sakarya ilinde 3 ayrı yerel gazete tarafından 2004, 2005 ve 2007 yıllarında yapılan yılın
enleri anketinde dernekler arasında derneğimiz yılın derneği ve başkanı yılın en iyi dernek başkanı
ödülüne layık görülmüştür.
4 – Sakarya il emniyet teşkilatı tarafından, derneğimize başarılı çalışmalarından dolayı şilt
takdim edilmiştir.
5 – Derneğimizin 2006 yılı Dünya Feta Günü Ödülleri'nde Kardeşlik ödülüne layık
görülmüştür.
6 – Derneğimizin 2007 yılı Dünya Feta Günü Ödülleri'nde Şefkat ve Eğitim
Milli Egemenlik Caddesi No:55 (Ceviz Ağacı Ekmek Fırını Üstü)
Tel & Fax: 0 (264) 278 80 99
Gsm : 0 (535) 357 53 38
SAKARYA
E-mail : [email protected]
KANSERDER AVRUPA KANSER HASTALARI BİRLİĞİ ÜYESİDİR
ödülüne layık görülmesi.
7 – 2005 yılında yaptığımız kamuoyu bilinçlendirme çalışmaları çerçevesinde
“Sakarya'mıza Araştırma Hastanesi İstiyoruz” kampanyamız ile yetkililerimizin de desteği ile
27.000 imza toplayarak ilimize araştırma hastanesini kazandırdık.
8 – Derneğimize kayıtlı hasta sayısı ve talepleri referans gösterilerek Sakarya Yenikent Devlet
Hastanesi'ne 50.000 $ değerindeki aferez cihazının hibe edilmesine katkı sağladık .
9 – Dernek binamızda okula gidemeyen hasta çocuklarımıza ve okuma yazma bilmeyen
annelerimize gönüllü eğitimcilerimizle haftada 2 gün 4'er saat eğitim kursu verdik.
10 – Çocuklarımıza sağladığımız eğitim çalışmaları sonucunda yaptıkları resimlerle her yıl 27
Mayıs – 2 Haziran tarihleri arasında Lösemili Çocuklar Haftasında “Umutlar Çiçek Açıyor” isimli
resim sergileri gerçekleştirdik.Bu sergilerde satılan resimler, resimleri yapan çocukların eğitimine
katkı amacıyla değerlendirildi.
11 – Maddi durumu iyi olmayan çocuklarımıza desteklerimizi verirken onları incitmeden,
rencide etmeden vermeye çalışıyoruz. Örneğin; şiir, şarkı, kompozisyon, resim ve güzellik
yarışmalarını davetli misafirlerimizin de katılımı ile dernek binamızda çay, pasta, eğlence partisinde
herbirini birinci ilan ederek ödüllendiriyoruz. Aldıkları her ödül aslında onların ihtiyacı olanı
olmasına dikkat ediyoruz. Ve, başardım, hakettim duygusunu açıkça yaşadıklarını hayata daha olumlu
baktıklarını görüyoruz.
12 – Mayıs 2008'de Sağlık Bakanlığı Kanserle Savaş Dairesi Başkanlığı önderliğinde
başlatılan ve derneğimizin de içinde bulunduğu 13 derneğin katılımıyla yaklaşık 1 yıl süren eğitim ve
çalıştaylarla “ Kansere Karşı Elele Federasyonu “ kuruldu.. Federasyon kurucu yönetim kuruluna
derneğimiz seçildi. Tüm ülke genelinde daha etkin çalışmalara hız verdik. Öncelikle toplumu kansere
karşı bilinçlendirme ve bilgilendirme birinci hedef olarak belirlendi. Bu hedef kapsamında birçok il
ve ilçede çalışmalar yaptık ( Ankara, İstanbul, Mardin, K.Maraş,Gebze, Darıca, Çayırova, Adapazarı,
Geyve, Akyazı, Hendek, Karasu, başta halkı bilgilendirmek üzere, 32 ilköğretim okulu ve lise vb.
bunlardan bazıları ).
13 – Derneğimiz kurulduğu tarihten bugüne kadar 211'i 0-17 yaş arası, çoğunluğu lösemi
olmak üzere, 216'sı 17 yaş ve üstü akciğer, mide, lenfoma, tiroid bezi, meme, beyin, göz, pankreas,
kemik ve benzeri kanser türlerinden oluşan bir hasta portföyüne ulaştı. Fakat, bunların kesin sayıyı
belirtmediğini vurgulamak isteriz. Örneğin, 26 Ekim 2013 tarihinde, sadece Kocaeli Tıp Fakültesinde
tedavi gören ve bizde kaydı bulunmayan 40 yeni lösemi ve kanser vakası bilgisi elimize ulaştı.
Ayrıca, 11 Kasım 2009'da Hendek'te bir tespit çalışması yaptık. Hendek Belediyesi Cenaze İşleri'nde
çalışan bir görevliyle birlikteydik. Çok ilginç bir açıklama yaptı. 100 cenazeden 60-70 i kanserden
ölenler oluşturuyor dedi. Özellikle Hendek Karatoprak köyünde çok kanser vakası olduğunu ve
bunun da araştırılması için yetkililerden destek beklendiği söylendi ( ekmek fırını ).
2005 yılında Sağlık Bakanlığı Kanserle Savaş Dairesi Başkanlığı ilimizin kanserde pilot bölge
seçilerek dikkatle izlendiği bilgisini verdi.
14 – Derneğimize kayıtlı hasta üyelerin % 75'inin oldukça mağdur ve yoksul olması, bir
insanın hayatını devam ettirebilmesi için gerekli ihtiyaçlarını kısıtlı imkanlarımızla karşılamaya
çalıştık. Örneğin: Samanlıkta yaşayan bir lösemi hastası çocuğa prefabrike ev ( Kaynarca Sarıbeyli
köyü ). Yine Tepekum mahallesinde barakada yaşayan akciğer kanserli bir hastaya girişimlerimiz
sonucu 2 odalı bir ev yaptırıldı. Dernekkırı prefabriklerinde, sağlıksız şartlarda
Milli Egemenlik Caddesi No:55 (Ceviz Ağacı Ekmek Fırını Üstü)
Tel & Fax: 0 (264) 278 80 99
Gsm : 0 (535) 357 53 38
SAKARYA
E-mail : [email protected]
KANSERDER AVRUPA KANSER HASTALARI BİRLİĞİ ÜYESİDİR
yaşamaya çalışan beyin kanserli hastamıza ve kan kanserli hastamıza Korucuk Toki’de 2+1 ve 1+1
evlerinden sağladık; Toki’ye aylık 225 TL olan ödemelerini ise İstanbul’dan bir gönüllü üyemiz
tarafından ödenmesini sağladık. Başta ilaç, kan, ulaşım, gıda, giyim, eğitim, psikolojik destek, hukuki
destek ve birçok hizmetlerimizi yapmaya devam ediyoruz. Düzenli olarak haftada 1 kere et yemeleri
gerektiği için gönüllü adakçıların desteği ve kendi bütçemiz ile sağlamaya çalışıyoruz. Ayrıca, sosyal
etkinliklerle de hayata bağlamaya ve hastanelerde tedavi gören hasta üyelerimizin de ihtiyaç ve
sıkıntılarını tedavi gördükleri ilin yetkilileriyle çözmeye çalışıyoruz.
15 – Yine, eğitim ve toplumuzu bilgilendirme amaçlı broşürler hazırlayarak şehrin önemli
noktalarında, yazılı ve görsel basın aracılığıyla dağıttık. Kanser ile ilgili önemli gün ve haftalarda
ilimizde Prof. Dr. Murat TUNCER, Prof. Dr. Nazan SARPER, Dr. Emire ÖZEN, Çocuk Onkolog
Burçin BUDAKOĞLU, Prof. Dr. Mualla ÇETİN, Prof. Dr. Nevin YALMAN, Doç. Dr. Sarper
DİLER, Uz. Onkolog Yavuz DİZDAR, Prof. Dr. Orhan KURAL gibi değerli hocalarımızın katılımı
ile genel olarak kanser her yönüyle ele alınarak halkı bilgilendirmek amacıyla konferanslar, paneller
ve TV programları hazırladık.
16 – Sağlıklı çevrenin önemini göstermek ve çevre bilincini geliştirmek amacıyla dernek üyesi
tüm kanser hastalarımızla birlikte ağaç dikme programları yaptık. SAÜ gönüllü gençlik grubumuzla
birlikte Kızılay'a kanbağışı kampanyası düzenledik.
17 – Kanserde sağlıksız çevre ve kirli havanın önemli bir rolü olduğundan İkizce Müslim
köyüne kurulması gündemde olan ve ilimizde kanser vakalarının artmasına yol açacak olan Çimento
fabrikasına ve Karasu'ya kurulması düşünülen katı yakıtlı termik santrale HAYIR kampanyasında
etkin olarak yeralarak binlerce imza topladık. Çünkü “BAŞKA SAKARYA YOK !”
18 – Kansere karşı elele sevgi va dayanışma yürüyüşünü Nisan 2009'da Çark Caddesinde
yaklaşık 500 kişinin katılımıyla gerçekleştirdik. Yine, kansere karşı elele haydi Türkiye kampanyasını
başlatarak Gebze gençlik grubunu kurduk. Ardından Gebze'de Hande YENER'in derneğimizin
tshirtini giyerek sahne aldığı bir konser düzenlendi. Tüm ulusal basının dikkatleri çalışmamıza
çekildi. Kanal D'de Okan Bayülgen'in ve Seda Sayan'ın programlarına davet aldık ve katıldık.
19 – 2007 yılında İstanbul Feshane'de 3 gün 3 gece “Sağlıklı Yarınlar İçin Bilinçli Toplum”
diyerek yeni bir çalışma başlattık. Bu çalışmamız Show TV'deki Var mısın Yok musun program
yapımcısı Acun Ilıcalı'nın dikkatini çekerek programına davet edildik. Çalışmalarımız ve bizler Acun
Ilıcalı tarafından takdirle anlatıldı. Kanal Türk TV de Kanserin tartışıldığı Çıkmaz Sokak Programına
Ynt. Krl. Bşk.nı Nihal AKAR konuşmacı olarak katılarak kanser hastalarının sıkıntılarını ve çözüm
önerilerini anlatmıştır.
20 – Çalışmalarımız uluslararası oluşumların dikkatini çekti. Bunun sonucunda “ Avrupa
Kanser Hastaları Birliği “ tarafından 24-25 Ekim 2009 tarihlerinde Münih / ALMANYA'ya davet
edildik. Bu davete Sakarya (1), Ankara (2), İstanbul (2), Trabzon (3), ve Muş (2) olmak üzere toplam
10 kişilik bir ekiple katıldık.
Türkiye'den Katılımcılar :
 İstanbul ( Kökder – Doç. Dr. Sarper DİLER ),
 İstanbul ( TKASKD - Prof. Dr. Tezer KUTLUK ),
 Sakarya ( Lösder – Nihal AKAR ),
 Ankara ( Suvak – Yusuf PUSTU & Seher PUSTU ),
 Trabzon ( Umut-Der – Dr. Nimet BAKİ ve 2 yardımcısı ),
 Muş ( GençBirDer – Salih YÜCE ve 1 yardımcısı ).
Milli Egemenlik Caddesi No:55 (Ceviz Ağacı Ekmek Fırını Üstü)
Tel & Fax: 0 (264) 278 80 99
Gsm : 0 (535) 357 53 38
SAKARYA
E-mail : [email protected]
KANSERDER AVRUPA KANSER HASTALARI BİRLİĞİ ÜYESİDİR
Katılımcı ekipten, toplantının yapılacağı salondaki panolarda sergilenmek üzere derneklerinin
kurulma hikayesi, dernek başkanlarının özgeçmişi ve derneklerinin yaptıkları çalışmaları içeren
fotoğraflı sunumlar istendi. Toplantıya katılan tüm ülkelerin temsilcileri bu panolardaki sunumları
okuyarak bizlerle daha yakın diyalog kurdular.
Katıldığımız toplantıdan edindiğimiz bazı önemli notlar:
1. Avrupa'da 2006 yılında 3.2 milyon yeni kanser hastasının tespit edildiğini, eski kanser
hastalarından da 1.7 milyon kişinin öldüğü belirlenmiş.
2. Dünya genelinde erişkinlerde en sık görülen kanser türü akciğer kanseri, ikinci sırada
bağırsak ve meme kanseri, çocuklarda ise lösemi ve lenfoma'dır. En öldürücü olanının
ise akciğer kanser olduğu ve sigaranın da kansere yakalanmada en etkin rolü üstlendiği
belirtildi. Ayrıca, kanser hastasının ömür boyu kontrol altında tutulması gerektiği
önemle vurgulandı.
3. Mide kanserli hastalarda bir azalma görülmekte. Ülkelerin gelişmişliği veya fakirliği
de kanseri artırmakta. Türkiye her iki gruba da giriyor.
4. Avrupa Kanser Hastaları Birliği'nin 2003 yılında 15 olan üye ülke sayısı, 2004 yılında
25'e, 2009 yılı itibariyle Türkiye'nin de katılımıyla toplam 42 ülkeye ulaştı. Bu 42
ülkeden 27'si AB üye ülkelerinden oluşmakta. Birlikte Türkiye'den üyeliğe kabul
edilen 3 dernek ( Kökder – Lösder – GençBirDer ) olmak üzere toplam 296 dernek
bulunmaktadır.
5. Toplantıda; Avrupa Parlemontosu Parlementeri, Avrupa Parlemontosu Sağlık
Komisyonu Başkanı ve eski Slovenya Başbakanı Sn. Alojz PETERLE, Polonya eski
Cumhurbaşkanı'nın eşi Sn. Jolanta KWASNIEWSKI'ye birlik çalışmalarına aktif
desteklerinden dolayı birer plaket takdim edildi.
6. Dünya Kemik İliği Donör Federasyonu Türkiye Temsilcisi ve Stratejik Araştırmalar
Alt Komite Başkanı, Kansere Karşı Elele Platformu Başkanı, Kökder Yönetim Kurulu
Başkanı ve Lösder Yönetim Kurulu Üyesi Doç. Dr. Sn. Sarper DİLER de toplantıda
yaptığı konuşmada, Türkiye çapında oluşturduğumuz platform hakkında ve ülkemizde
kanserle ilgili yapılan çalışmalar hakkında bilgi verdi.
7. Ayrıca, İtalya ve Yunanistan'da bulunan federasyonlarla, Türkiye'den üyeliğe kabul
edilen 3 dernek tarafından bir komisyon oluşturularak, AB'ne üye ülkelerdeki kanser
hastalarının sahip oldukları hakların ülkemizdeki kanser hastalarına da sağlanabilmesi
için ortak çalışmalar yapılması konusunda karara varıldı.
8. Avrupa'da olduğu gibi ülkemizde de bazı illerde bulunan derneklere, İl Özel İdareleri
tarafından fon ayrıldığı ve dernek çalışma giderlerinin bu fondan karşılandığını
öğrendik.
9. Bazı ülkelerin, bazı kanser ilaçlarının pahalı olması nedeniyle sosyal güvenlik
kurumları tarafından ödenmediği gündeme geldi. Devletlerin bireyselden çok birlikte
hareket ederek bunun çözülebileceği söylendi. Ülkemizin bazı ülkelere göre daha
ilerde olduğunu da gördük ve mutlu olduk.
10. Avrupa da Kanser hastaları özürlü grubu kabul edilmiş olup bundan dolayı Kanser
hastası anne yada baba ise çocuklarının üniversitede dahil olmak üzere
Milli Egemenlik Caddesi No:55 (Ceviz Ağacı Ekmek Fırını Üstü)
Tel & Fax: 0 (264) 278 80 99
Gsm : 0 (535) 357 53 38
SAKARYA
E-mail : [email protected]
KANSERDER AVRUPA KANSER HASTALARI BİRLİĞİ ÜYESİDİR
eğitimini devlet karşılıyor.
11. Kanser hastasının sağlıklı ortamda yaşaması (Örn: Kaloriferli ev), sağlıklı ve doğru
beslenme, özel eğitim ve öğretim (töleranslı) bu ve benzeri durumlara destek amaçlı
aylık 1000EURO ek gelir bağlıyor. Ayrıca haftada 12 EURO karşılığında hastanın
evine 24 saat bakım hemşiresi sağlıyor. Hasta yakınlarının psikolojik ve bedenen
yorulmamaları için hasta ve yakınını isteği üzerine sağlanıyor.
12. Kanser hastalarının gelir düzeyleri dikkate alınarak dünyanın her yerine uçak
yolculuğunda gezileri ve ya tedavileri için ücretsiz VIP hizmeti sağlanıyor.
13. Kanser hastalarının sosyal hayata daha etkin bir biçimde uyum sağlamaları için bu
konuda çalışan derneklerle il valilikleri, belediyeler ve sponsor kuruluşlarla beraber
“TÖLERANSLI EĞİTİM VE SAĞLIKLI SOSYAL YAŞAM MERKEZLERİ”
oluşturulmuş olup toplumdan soyutlanmamalarına dikkat edilerek çalışmalar yapılıyor.
14. Avrupa ülkelerindeki Kanser Derneklerinin çalışma ofisleri ve tüm ofis ihtiyaçları il
valilik ve belediyeleri tarafından ortak bütçe ile karşılanıyor.
15. Yılda amacına uygun en az 3 önemli faaliyeti yapmaya ve bir yılını bitirmeyen
derneklere bu hizmet sunulmuyor. Ayrıca bu hizmetler kapsamında çalışan derneklerle
3 ayda bir biraraya gelinerek valilik ve belediye yetkilileri tarafından derneklerin
çalışma raporları değerlendiriliyor.
16. Avrupa'da kanserle ilgilenen sivil toplum örgütlerine verilen desteğin ülkemizde de
uygulanabileceğine inanıyoruz. Devlet, millet ve sivil toplum, hepimiz elele vermemiz
gerekiyor. Ülkemizin ve Sakarya'nın bunu başaracağına olan inancımız sonsuzdur.
Bu düşünce ve gözlemlerimizle yola çıkarak Türkiye genelinde 21 Kanser derneği Sağlık
Bakanlığı Kanserle Savaş Daire Bşk.lığı önderliğinde bir araya gelerek 2 yıllık çalışmalar neticesinde
“KANSERE KARŞI EL ELE FEDERASYONU” nu kurmuş bulunuyoruz. Kurucu yönetim kurulu
arasında Ankara, İstanbul, Muş, Çorum un yanı sıra Sakarya KANSERDER de bulunmaktadır. Ayrıca
derneğimiz tüm bu dernekler arasında öncü ve örnek dernek seçilmiştir.
Sakarya KANSERDER 2009'da resmen Avrupa Birliği'ne adım atmıştır. Bu hepimizin
başarısıdır. Bizleri 13 yıldır yalnız bırakmayıp destekleyen tüm gönül dostlarımıza teşekkür ediyoruz
ve bundan sonraki çok amaçlı hizmet verebilecek kalıcı kompleks binamızı kanser hastalarına ve
Sakarya’ya kazandırabilmek için “Bir Destek Bin Hayat” çalışmamızı sizlerle hayata geçirmeyi
hedefliyoruz.
Milli Egemenlik Caddesi No:55 (Ceviz Ağacı Ekmek Fırını Üstü)
Tel & Fax: 0 (264) 278 80 99
Gsm : 0 (535) 357 53 38
SAKARYA
E-mail : [email protected]
KANSERDER AVRUPA KANSER HASTALARI BİRLİĞİ ÜYESİDİR
Biz, KANSERDER olarak Avrupa Birliği'nden tebrik ve alkışlarla ilimize döndük. Bugünden
sonra tek dileğimiz Avrupa Kanser Birliği, KANSERDER'i değil Sakarya'yı ve Türkiye'yi alkışlasın.
Sizler tarafından da derneğimize verilecek maddi ve manevi destekler ile bunu da hep birlikte
başaracağımıza olan inancımız sonsuzdur. Şu anda bir inşaat bürosunun odasında yaklaşık 400ün
üzerinde çoğunluğu çocuk olan kanser hastalarına hizmet vermeye çalışıyoruz. Tüm bu
imkansızlıklara rağmen Sakarya'yı sağlıkta bir marka şehir haline getirerek Yeşil Sakarya'mızın adını
tüm Dünya'ya duyuracağımıza inancımız sonsuzdur
Saygılarımla...
NİHAL AKAR
KANSERDER Yön.Kur. Bşk.
KANSERE KARŞI ELELE FEDERASYONU
Yönetim Kurulu Üyesi
Milli Egemenlik Caddesi No:55 (Ceviz Ağacı Ekmek Fırını Üstü)
Tel & Fax: 0 (264) 278 80 99
Gsm : 0 (535) 357 53 38
SAKARYA
E-mail : [email protected]
KANSERDER AVRUPA KANSER HASTALARI BİRLİĞİ ÜYESİDİR