İşitme Kaybına Ek Engeli Olan Çocuklar: Tanımlar ve Araştırmalar Abstact This paper aims to provide some information on deaf children with additional disabilities. The interest in deaf children with additional disabilities has increased during the last decade especially after the extention of cochlear implantation on this subgroup of deaf children. Improvements after the implantation indicated large variations depending on the degree and the type of the additional disability. Some of the related research on the subject will be summarized and discussed. Giriş İşitme kaybı günümüz teknolojisi ile doğumdan sonraki ilk birkaç saat için teşhis edilebilmektedir. Yeni doğan işitme taraması testi ile işitme kaybı şüphesi gözlenen bebekler, donanımlı odyoloji kliniklerine sevk edilerek buralarda değerlendirilmekte ve işitme kaybının tanılama testleri ile onaylanması durumunda cihazlandırılarak eğitimlerine başlanmaktadır. Günümüz standartlarında beklenen ilk 3 ay içinde işitme kaybının kesinleşmesi, 6 aya kadar da bebeğin cihazlandırılarak eğitimini başlanmasıdır (White, 2006). Yapılan çalışmalar (Etmer ve Melon, 2001; Geers, Brenner, ve Davidson, 2003) erken tanılanan, cihazlanan ve eğitim alan işitme kayıplı bebeklerin, eğer işitsel yolların ötesinde, ek bir problem yoksa konuşma dilini edinerek tipik gelişim gösteren çocuklarla beraber genel eğitim sınıflarında eğitime katılabildiğini göstermektedir. İşitme kaybına ek bir problem olduğunda ise erken tanı ve eğitime rağmen çocuğun gelişimi işitme kaybı tek engel olan çocuklara göre önemli farklılıklar göstermektedir. İşitme Kaybına Ek Olarak Gözlenen Engeller İşitme kaybına ek diğer engellerin oranı kaynaklarda %25 ile %40 arasında gösterilmektedir (Szymanski, Brice, Lam, ve Hotto 2012). Gallaudet Araştırma Enstitüsünün Amerikan Ulusal Raporu ise (2006) bütün eyaletlerde erişilen genç ve çocuk işitme kayıplıların %49’unda işitme kaybına ek bir engel olduğunu belirtmektedir (Akt. Bruce, Dinatale, ve Ford 2008). Bu yüksek oran işitme kaybına yol açan nedenlerin aynı zamanda diğer engellere de yol açması ile açıklanmaktadır. Örneğin annenin hamileliği süresince geçirdiği hastalıklar, kan uyuşmazlığı, erken doğum, 1500 gr.dan düşük doğum ağırlığı, menenjit, CMV gibi nedenler işitme kaybının yanı sıra diğer engelleri de oluşturabilmektedir. Genetik nedene bağlı işitme kayıplarında ise ek engelin varlığı daha düşük oranlarda seyretmektedir (Bruce, Dinatale, ve Ford 2008). İşitme kaybına ek engelli çocuklar, işitme kaybı olmasa bile özel eğitim ihtiyacı bulunan çocuklar olarak tanımlanmaktadırlar (Bruce, Dinatale, ve Ford 2008; Edwards, 2007; McCraken ve Turner, 2012). Dil ve konuşma bozukluğu, gelişme geriliği ve zihin engeli, öğrenme güçlüğü, dikkat eksikliği, görme bozukluğu ve engeli, beyin felci, süreğen hastalıklar, duygulanım bozuklukları, otizm, işitsel nöropati spektrum bozuklukları işitme kaybına ek engeller olarak tanımlanmaktadırlar (Bruce, Dinatale, ve Ford 2008; Edwards, 2007). İşitme kaybı derecesindeki farklılıkların çocukların gelişimini etkilemesi gibi ek engelin türü kadar derecesi de her çocuğu farklı biçimde etkilemektedir. Örneğin orta derecede öğrenme güçlüğü ile çok ileri derecede zihin engelinin işitme kayıplı çocuğun gelişimi üzerinde yapacağı etki bir birinden oldukça farklıdır. Bu nedenle engelin şiddet derecesi çocuğun öğrenme becerileri hakkında fikir vererek hem eğitimciler hem de ailelerde gerçekçi beklentilerin oluşturulmasına yardımcı olabilir. Akılda tutulması gereken başka bir önemli nokta farklı engel türlerinin sadece bir birine eklenmediğidir. Bir araya gelerek tek başlarına oluşturabileceklerinden daha büyük bir etki yaratırlar. Örneğin hem işitmeyen hem de görmeyen bir çocuğun gereksinimleri sadece görmeyen veya sadece işitmeyen bir çocuğun gereksinimlerinden daha farklıdır. İşitme kaybı ve görme engeli ile ilgili olarak bilinenler, bu çocuğun gereksinimleri hakkında bize bilgi vermez. Çocuğun öğrenme için çok önemli iki duyudan yoksun kalması dünyayı ve insanları anlamlandırması üzerinde diğer iki engelin ayrı ayrı görüldüğü durumlardan çok önemli farklılıklara yol açacaktır (Bruce, Dinatale, ve Ford 2008). İşitme kaybına ek problemi olan çocukların dil ve dinleme becerilerine ilişkin çalışmalar son 20 yılda artmıştır. Bu artışın nedenlerinden biri olarak yeni doğan işitme taraması ile birlikte işitme kaybının ikinci engelden daha önce saptanması görülmektedir. Bu sayede bu çocuklar işitme kayıplı çocuklar için planlanan eğitim programlarında çok erken yaşlarda eğitime başlamaktadırlar. Yeni doğan işitme taramasından önce bu çocukların işitme kayıpları diğer engellerin maskelemesi nedeniyle çok daha geç anlaşılmaktaydı. Diğer bir neden çok ileri derecede işitme kaybı olan ve işitme kaybına ek engeli olan çocuklarda koklear implant uygulamalarının başlamasıdır. Bu nedenle bu grupta implantın sağladığı faydanın saptanarak aile ve eğitimcilerde gerçekçi beklentilerin oluşturulması ve aynı zamanda uygun eğitim programlarının geliştirilmesi gerekliliği ortaya çıkmıştır (Dettman ve diğerleri, 2004). İştme Kaybına Ek Engeli Olan Çocuklar ve Koklear İmplantlar İşitme kaybına ek engeli olan çocuklarla yapılan çalışmaların sonuçlarına bakıldığında ek engel orta ve hafif düzeyde ise belli bir noktaya kadar dil gelişiminin sağlandığını ileri derecedeki engellerde ise dil ediniminin geçekleşmediği görülmektedir. Pyman, Blamey, Lacy, Clark, ve Dowell (2000) işitme kaybına ek bilişsel ve motor gelişim geriliği olan çocuklarla yaptıkları çalışmanın sonucunda bu çocukların implant sonrası dil becerilerinin işitme kaybından başka engeli olmayan çocuklardan anlamlı derecede yavaş seyrettiğini göstermişlerdir. Holt ve Kirk’ün (2005) bulguları da bu çalışmayı destekler niteliktedir. İki yıl boyunca izledikleri 19 çocuk implant sonrası dil ve konuşma becerileri açısından ölçülebilir gelişme göstermişlerdir. Ancak gelişim hızları ek engeli olmayan çocuklardan anlamlı derecede farklıdır. Benzer çalışmalar da (Dittman ve diğerleri 2004; Edwards, Frost, ve Witham, 2006) erken yaşta implant olan ve orta derecede bilişsel geriliği olan çocukların dil gelişimi açısından önemli gelişmeler sergilediklerini rapor etmektedirler. İşitme kaybına ek olarak görme engeli olan çocuklar bilişsel bir problemleri yoksa implant sonrası işitme kaybı tek engel olan çocuklar gibi gelişim göstermemektedirler (El-Kashlan, Boerst, ve Telian,2001). Otizm spetrkum bozukluğu olan çocuklarda ise durum biraz daha farklı görünmektedir. Bilindiği gibi otizm spectrum bozukluğu olan çocukların bir çoğu işitmeleri normal olsa bile dil ve konuşma becerisi geliştirememektedirler. Bu nedenle bu çocuklarda implant sonrası değişim daha çok göz ilişkisinin artması, sakinleşme, çevreyle daha ilgili olma, müzik farkındalığı gibi alanlarda gözlenmektedir (Donaldson, Heavner, ve Zwolan, 2004). İşitme kaybına ek engeli olan çocukların dil ve konuşma becerilerinin gelişimine yönelik olarak yapılan bu çalışmalar aynı zamanda çocukların karmaşık ihtiyaçlarından dolayı tek bir program veya değerlendirme yönteminin, çocukların eğitim ve değerlendirmesinde yetersiz kaldığı belirtmektedirler. Bu nedenle son yıllarda yapılan çalışmalar işitme kaybına ek engeli olan çocuklarda özellikle koklear implant sonrası sadece dil becerilerinin gelişimine yoğunlaşmak yerine hayat kalitesi ve aile memnuniyeti üzerine yoğunlaşmanın daha anlamlı olacağını belirtilmektedir (Mc Craken ve Turner, 2012; Mulla, Harrigan, Gregory ve Archbold, 2013). İşitme kaybına ek engel bilişsel fonksiyonları etkilediği için dil ediniminin zaten beklenmediğini savunan bu yazarlar cihazlandırma ve implantasyonun yaşam kalitesini arttırdığını ve ailelerin çocuklarıyla daha kaliteli bir etkileşim içerisine girdiklerini ileri sürmektedirler. Nitel araştırma yöntemlerini kullanarak aile görüşlerini değerlendiren bu çalışmalar ailelerin implant sonrası memnuniyetini ortaya koymaktadır. Ailelerin tamamı çocuklarında dil gelişimi görmeseler bile çocuklarının implant sonrası aileye daha çok katıldıklarını, daha kolay iletişim kurmaya başladıklarını ve aynı durumdaki diğer ailelere implantı tavsiye edeceklerini bildirmektedirler (Mc Craken ve Turner, 2012; Mulla, Harrigan, Gregory ve Archbold, 2013). Sonuç İşitme kaybına ek engeli olan çocuklarla ilgili araştırmalara bakıldığında bilişsel faktörlerin dil gelişimini yordayan en önemli faktör olarak ortaya çıktığı görülmektedir. Ne yazık ki bu alan ek engelli küçük çocuklarda aynı zamanda değerlendirilmesi en zor alanlardan biridir. Bu durum özellikle koklear implant öncesi yapılan değerlendirmelerde ameliyat sonrası dil gelişimine dair gerçekçi beklentilerin oluşturulmasını zorlaştırmaktadır. Bu zorluk klinik uygulamalarla, bilimsel araştırmalarla ve alanda çalışanlar arasındaki fikir alış verişiyle aşılabilir. Bu sayede daha kaliteli uygulamalar geliştirilebilir, aileye çocuğun eğitimi veya iletişim seçenekleri ile ilgili karar almasına yardımcı olabilecek sağlıklı bilgiler verilebilir (Edwards, 2007; Mc Craken ve Turner, 2012). Daha geniş bir açıdan bakıldığında ise çok ileri derecede işitme kayıplı ve ek engelli çocuklara koklear implant önerildiğinde sağlanan fayda ile kastedilen gelişimin ne olduğu hakkında temeller oluşturmanın gerekliliği ortaya çıkmaktadır. Örneğin bu çocuklarda implant uygulaması ile ulaşılması beklenen hedefler nelerdir? Dil, eğitim, iş edinimi gibi alanlarda beklenen değişim hangi seviyededir? Ya da asıl öncelik psikolojik iyilik hali, zihin sağlığı veya hayat kalitesine mi verilmelidir? Bu kavramları nasıl tanımlıyoruz? İmplant sonrası bu alanlardaki değişimi nasıl ölçüyoruz? En nihayetinde de implant uygulamasının başarılı olduğuna karar verecek olan kimdir? Uzmanlar mı, aileler mi yoksa çocukların kendileri mi? (Edwards, 2007; Mc Craken ve Turner, 2012; ; Mulla, Harrigan, Gregory ve Archbold, 2013). Bu ve benzeri soruların cevaplanabilmesi için bu grupla yapılan araştırmaların arttırılması ve çeşitlendirilmesi önemli görülmektedir. Kaynaklar Bruce, S., Dinatale, P., ve Ford, J. (2008) Meeting the needs of deaf and hard of hearing students with additional disabilities through professional teacher development. American Annals of the Deaf; 153: 368375. Dettman, S. J., Fiket, H., Dowell, R. C., Williams,S. S., Tomov, A. M., ve Barker, E. J. (2004) Speech perception results for children using cochlear implants who have additional special needs. The Volta Review; 104: 361-392. Donaldson, A. I., Heavner, K. S., ve Zwolan, T. A. (2004). Measuring progress in children with autism spectrum disorder who have cochlear implants. Archives of Otolaryngology, Head and Neck Surgery; 130: 666–671. Edwards, L. C (2007) Children with cochlear implants and complex needs: A review of outcome research and psychological practice. Journal of Deaf Studies and Deaf Education; 12: 258-269. Edwards, L. C., Frost, R., ve Witham, F. (2006). Developmental delay and outcomes in paediatric cochlear implantaion: Implications for candidacy. International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology; 70: 1593– 1600. El-Kashlan, H. K., Boerst, A., ve Telian, S. A. (2001). Multichannel cochlear implantation in visually impaired patients. Otology and Neurotology; 22: 53–56. Ertmer, D.J., ve Mellon J. A. (2001) Beginning to talk at 20 months: Early vocal development in a young cochlear implant recipient. Journal of Speech, Language, and Hearing Research ; 44: 192-206. Geers A., Brenner C., ve Davidson L. (2003) Factors associated with development of speech perception skills in children implanted by age five. Ear and Hearing ; 24: 24-35. Holt, R. F., ve Kirk, K. I. (2005). Speech and language development in cognitively delayed children with cochlear implants. Ear and Hearing; 26: 132–148. McCraken, W., ve Turner, O. (2012) Deaf children with complex needs: Parental experience of access to cochlear implants and ongoing support. Deafness & Education International; 14: 22–35. Mulla, I., Harrigan, S., Gregory, S., ve Archbold, S. (2013) Children with complex needs and cochlear implants: The parent's perspective. Cochlear Implants International; 14: 38-41. Pyman, B., Blamey, P., Lacy, P., Clark, G., ve Dowell, R. (2000). The development of speech perception in children using cochlear implants: effects of etiologic factors and delayed milestones. American Journal of Otology; 21: 57–61. Szymanski, C. A., Brice, P. A., Lam, K. H., ve Hotto, S. A. (2012) Deaf children with autism spectrum disorders. J Autism Dev Disord ; 42:2027–2037. DOI 10.1007/s10803-012-1452-9 White, K.R. (2006) Early intervention for children with permanent hearing loss: finishing the EHDI revolution. Volta Review. 106: 237-258