kanser kayıtçılığında verilerin gizliliği

KANSER
KAYITÇILIĞINDA VERİ
GİZLİLİĞİ
KİŞİYE ÖZEL BİLGİ
Çağımızda iletişim teknolojisinin çok gelişmesi ve haber-bilgi
kanallarının artması, kişilere ait bilgilerin daha geniş çapta
toplanması ve kullanılmasını mümkün kılmıştır.

Bu da insanların mahremiyet ve gizlilik hakkındaki kaygılarının
artmasına yol açmıştır.

Sonuçta, “gizli kalması gereken bilgi” ve
“kişiye özel bilgi” kavramları gündeme
gelmiştir.

SAĞLIK ALANINDA
GİZLİLİK
Hizmet verirken kişilere
ilişkin çok sayıda bilgi
toplandığı
ve
bunlar
arşivlerde saklandığı için,
sağlık kurumları kişiye özel
bilgilerin gizliliğine dikkat
etmek zorundadır.

HASTA HAKLARINA İLİŞKİN
AVRUPA STATÜSÜ
ROMA, KASIM 2002

Madde 6-Özel ve Gizlilik Hakkı:
Her birey kişisel bilgilerinin; sağlık
durumu, yapılan teşhis ve tedavi
konularında bilginin yanı sıra teşhis
ve tedavi yapılırken veya özel
ziyaretlerinin gizliliğinin muhafazası
hususunda, gizli tutulmasını talep
etme hakkına sahiptir.
TÜRKİYE’DE DENEYİM
Türkiye’de yürürlükteki sağlık mevzuatına
göre, Cumhuriyet döneminin başından bu yana
sfiliz, tüberküloz ve AIDS gibi sosyal etkisi
olan bulaşıcı hastalıkların yazışmaları, hastayı
ve yakınlarını korumak için, gizli yapılmaktadır.

İLGİLİ YÖNETMELİK
HASTA HAKLARI YÖNETMELİĞİ
Resmi Gazete, Tarih: 01.08.1998; Sayı: 23420

Madde 5. (f) fıkrası kişisel
bilgilerin gizliliğine ilişkindir:

“Kanun ile müsaade edilen haller ile
tıbbi zorunluluklar dışında, hastanın
özel hayatının ve aile hayatının
gizliliğine dokunulamaz.”
BİLGİLERİN GİZLİ TUTULMASI

Madde 23.
Sağlık
hizmetinin verilmesi sebebiyle edinilen bilgiler,
kanun ile müsaade edilen haller dışında, hiçbir şekilde
açıklanamaz.
→ Kişinin rızasına dayansa bile, kişilik haklarından bütünüyle
vazgeçilmesi, bu hakların başkalarına devri veya aşırı şekilde
sınırlanması neticesini doğuran hallerde bilginin açıklanması, bunları
açıklayanın hukuki sorumluluğunu kaldırmaz.
→ Hukuki ve ahlâki yönden geçerli ve haklı bir sebebe dayanmaksızın
hastaya zarar verme ihtimali bulunan bilginin ifşa edilmesi, personelin
ve diğer kimselerin hukuki ve cezai sorumluluğunu da gerektirir.
→ Araştırma ve eğitim amacı ile yapılan faaliyetlerde de hastanın
kimlik bilgileri, rızası olmaksızın açıklanamaz.
KANSER
KAYIT MERKEZININ
SORUMLULUĞU
 Kanser


kayıt merkezi bu konuda,
hem veri tabanında bilgisini arşivlediği
hastalar ile onların yakınlarına karşı,
hem de veri kaynağı olan hastane ve
öteki kurumlara karşı,
mesleki ve hukuki yönden sorumludur.
8
KANSER KAYITÇILIĞINDA GİZLİLİK
ÖNLEMLERİNİN AMACI
Kayıt merkezine bildirilen kişilerin ve hatta
gerekliyse bildirenlerin de kimliklerinin saklı
tutulması

Kanser kayıt merkezi verilerinin mümkün olan en
yüksek kalitede olması

Kanser kayıt verilerinin hastanın yararı için, kanser
kontrolü ya da tıbbi araştırma için kullanılmasının
sağlanması

KANSER KAYIT MERKEZLERİNİN
ÖNLEMLERİ
Dünyanın çeşitli ülkelerindeki kanser kayıt
merkezleri, ellerindeki verilerin gizliliğini korumak
için çeşitli önlemler almaktadır.


Birçok merkez, bu konuda yönerge çıkarmıştır.
Türkiye de bu konuda mesafe kat eden ülkeler
arasındadır.

KANSERLE
SAVAŞ
DAİRESİ
BAŞKANLIĞI
KANSER
KAYIT
MERKEZLERİ
GİZLİLİK
YÖNERGESİ / TARİH: 24.01.2006 / SAYI: 60
Amaç
Madde 1- Bu yönergenin amacı, Kanser Kayıt
Merkezleri’nin çalışmaları sırasında verilerin gizliliğini
sağlamak üzere uyulması gereken kuralları belirlemektir.
Kapsam
Madde 2- Bu yönerge Kanser Kayıt Merkezlerinin
etkinlikleri çerçevesinde yürütülen her türlü veri
toplama, veri değerlendirme, verileri kullanıma açma
çalışmalarını kapsar.
GİZLİLİK
Kayıt
merkezi
yöneticisi
sürdürülmesinden sorumludur.

gizliliğin
Çalışma süresince gizliliğin korunması, kayıt
merkezindeki tüm personeli ilgilendirir.

Personelin
gizlilik
belgesi
imzalaması
önerilmektedir. Bu gizlilik yemini, işten çıkma
durumunda bile geçerliliğini sürdürecektir.

YÖNERGEDEKİ DİĞER ÖNEMLİ
NOKTALAR
Mahkemeler ve Veri Gizliliği
YASAL ZORUNLULUK
VERİ KULLANIMI
İLKELERİ
SAĞLIKLI OLMAK
DA BİLGİDİR
GİZLİLİK ve ÖLÜM
GİZLİLİK ve
TİCARİ AMAÇ
Mahkemede kullanılmak üzere, yargıç
ya da savcı istekte bulunduğunda bu
talebi yerine getirmek yasal bir
zorunluluktur.

Bu tip yazışmalar
yapılmalıdır.

gizli
kaydıyla
YÖNERGEDEKİ DİĞER ÖNEMLİ
NOKTALAR
Veri Kullanımını Toptan Engellemek Yanlıştır!
YASAL ZORUNLULUK
Merkezdeki
bilginin
kullanılmasının
potansiyel bir toplumsal yararı vardır.

VERİ KULLANIMI
İLKELERİ
SAĞLIKLI OLMAK
DA BİLGİDİR
GİZLİLİK ve ÖLÜM
Araştırmacıların bu veri tabanını kullanarak
yapacağı çalışma sağlam ve hasta kişilere
yararlı olacaktır.

Yarar görecek olan kişi ve kurumların bundan
mahrum kalmama hakkı dikkate alınmalıdır.

GİZLİLİK ve
TİCARİ AMAÇ
Bu nedenle verilerden yararlanma taleplerinin
tümünü reddetmek doğru değildir.

YASAL ZORUNLULUK
YÖNERGEDEKİ DİĞER ÖNEMLİ
NOKTALAR
Gizlilik Hakkı –Toplumsal Fayda Dengesi
VERİ KULLANIMI
İLKELERİ
SAĞLIKLI OLMAK
DA BİLGİDİR
GİZLİLİK ve ÖLÜM
Kişilerin gizlilik hakkı ile toplumsal
yarar arasında bir denge kurmak
gereklidir.

Bunun yolu, verileri ciddi araştırmalar
için
ve
denetimli
biçimde
kullandırmaktır.

GİZLİLİK ve
TİCARİ AMAÇ
YASAL ZORUNLULUK
YÖNERGEDEKİ DİĞER ÖNEMLİ
NOKTALAR
Sağlıklı Olmak da Kişisel Bir Bilgidir
VERİ KULLANIMI
İLKELERİ
SAĞLIKLI OLMAK
DA BİLGİDİR
GİZLİLİK ve ÖLÜM
GİZLİLİK ve
TİCARİ AMAÇ
Yalnızca bir kişinin hastalığının varlığı
ya da çeşidi değil, sağlıklı olduğu bilgisi
de “kişiye özel bilgi”dir ve gizlilik
kapsamına girer.

YASAL ZORUNLULUK
YÖNERGEDEKİ DİĞER ÖNEMLİ
NOKTALAR
Gizlilik Ölümle Sona Ermez!
VERİ KULLANIMI
İLKELERİ
Kişinin ölümü ile hakkındaki bilgiler
üzerindeki gizlilik ortadan KALKMAZ!

SAĞLIKLI OLMAK
DA BİLGİDİR
GİZLİLİK ve ÖLÜM
GİZLİLİK ve
TİCARİ AMAÇ
Hem kişinin manevi varlığına saygı,
hem de mirasçıların yasal hakları
devam eder.

YASAL ZORUNLULUK
YÖNERGEDEKİ DİĞER ÖNEMLİ
NOKTALAR
Ticari Amaç Gizlilikle Bağdaşmaz
VERİ KULLANIMI
İLKELERİ
Bazı ticari firmaların, pazar araştırması
vb. amacıyla belli hastalıklara yakalanmış
kişiler hakkında bilgi talepleri olabilir.

SAĞLIKLI OLMAK
DA BİLGİDİR
GİZLİLİK ve ÖLÜM
Bu
taleplerin
toplumsal
yarar
potansiyeli yoktur.
 Bu
nedenle
bu
tip
talepler
karşılanmamalıdır.

GİZLİLİK ve
TİCARİ AMAÇ
GİZLİLİK SÜRECİ
“Gizlilik”, veri’nin bulunduğu her yerde, ona
paralel olarak var olan bir süreçtir.

Gizlilik ilkeleri ve kuralları, veri toplama,
işleme, saklama ve göndermenin bütün
aşamalarında geçerli olmalıdır.

VERİ AKIŞ SÜRECİNİN DÖRT
EVRESİ
1 - Verilerin Derlenmesi
2 - Verilerin Saklanması
3 - Verilerin Gönderilmesi
4 - Verilerin Kullandırılması
DERLEME
SAKLAMA
GÖNDERME
VERİ AKIŞ SÜRECİNİN DÖRT
EVRESİ
Verileri alan kurum, en az gönderen kurum
kadar gizliliğe uymayı taahhüt etmelidir.

Bir veri kaynağından (hastane, laboratuar, vb.)
veri toplayan kayıt merkezi personeli sadece
kansere dair bilginin değil, orada gördüğü ya da
duyduğu gizli kalması gereken herhangi bir
şeyin gizliliğinin korunmasından da sorumludur.

KULLANDIRMA
VERİ AKIŞ SÜRECİNİN DÖRT
EVRESİ
DERLEME
Formlar kapalı yerlerde tutulmalıdır.
 Verilerin saklandığı programlara giriş parolası
konmalıdır.
 Bilgisayara veri girişi sırasında yetkisiz kişiler
odada olmamalıdır.

SAKLAMA
GÖNDERME
KULLANDIRMA
Kişilerden
gelen
veri
talepleri karşılanmamalıdır.

DERLEME
VERİ AKIŞ SÜRECİNİN DÖRT
EVRESİ
Telefon, e-posta, açık posta, vb. güvenliksiz yollar veri
aktarımında kullanılmamalı; kayıtlı posta, isim listeleriyle
diğer bilgileri ayrı ayrı göndermek, çift zarf kullanmak
gibi alternatifler düşünülmelidir.

SAKLAMA
GÖNDERME
KULLANDIRMA
Bir kurumdan ötekine veri alış verişini yürüten kişiler
birbirlerini tanımalıdır.


İsim içeren resmi yazışmalar “gizli” yapılmalıdır.
ÜÇ GİZLİLİK DÜZEYİ
Kanser kayıtçılığında bilgiler gizlilik yönünden
üç düzeyde toplanır:
1-Açık bilgiler,
2-Tablolanmış bilgiler,
3-Kişilerin ayırt edilmesine
“denetimli” bilgiler.
yol
açacak
Açık Bilgiler
Makale, kitap, broşür, vb. olarak basılmış veya web
sitesinde yayımlanmış, böylece kamunun kullanımına
sunulmuş bilgilerin tümü (örneğin insidans hızları) bu
kapsamdadır.

Açık bilgiler, konuyla ilgilenen herkes tarafından
kullanılabilir.

Bu bilgileri kullananların, bilimsel ahlâk ve nezaket
kurallarına göre, kullandıkları kaynağı belirtmeleri
gerekir.

Tablolanmış Bilgiler
Kişilerin tanınmasına yol açmayacak
biçimde çeşitli özelliklerine göre (yaş, cins
dağılımı,
patoloji
grupları
gibi)
sınıflandırılmış ve toplu halde sunulan
verilerdir.

Bu tip bilgiler, “kongrede sunum yapmak”
gibi bilimsel amaçlı kullanım için verilebilir.

Denetimli Bilgiler
Ad, soyadı, adres, telefon numarası gibi,
kişilerin tanınmasına yol açacak bilgi
başlıkları içeren verilerdir.

Bu bilgiler ancak, sınırlı durumlarda ve
yakın denetim altında verilebilir.

Sağlık Bakanlığı Kanserle Savaş Dairesi Başkanlığı Kanser Kayıt Merkezleri Elemanlarının
Gizlilik Bildirimi
Bir Kanser Kayıt Merkezleri görevlisi olarak,
• yetkililerin veri gizliliği ile ilgili olarak koyacakları kuralları öğrenmeyi,
• görevim gereği ulaştığım ya da ulaşmam mümkün olan verileri gizlilik kurallarına uygun biçimde
korumayı,
• yetkisiz kişilerin bu verilere kasten ya da rastlantı sonucu ulaşmasını engellemek için gerekli her
türlü önlemi almayı ve bu amaçla alınmış önlemleri uygulamayı kabul ediyor;
• bu bildirimime aykırı davrandığım takdirde ortaya çıkacak her türlü idari ve adli sorumlulukların
bana ait olacağının bilincinde olduğumu bildiriyorum.
Elemanın adı, soyadı ve imzası:
Gözlemci yetkilinin adı, soyadı, ünvanı ve imzası:
Bildirimin imzalandığı tarih:
(Bu bildirim, elemanın Kanser Kayıt Merkezin’de göreve başlamasından sonra en kısa zamanda tek
kopya olarak doldurulur ve öteki elemanların bildirimleri ile birlikte, Kanser Kayıt Merkezlerinde bir
dosya saklanır.)
Teşekkürler…