LÖSEMİLİ ÇOCUKLAR HAFTASI LÖSEMİ, damarlarımızda dolaşan kanın yapım yeri olan kemik iliğinin normal olmayan, kök hücrelerin doğurduğu blast isimli kötü hücrelerce istila edilerek kan yapımının duraklamasıdır. *******Çocuklarda en sık 2-5 yaşlarında görülmektedir .****** Tahminen Türkiye’de her yıl 1200-1500 yeni lösemi vakası ortaya çıkmaktadır. NEDENİ Lösemi nedenleri henüz tam olarak aydınlatılmamıştır. Sitogenetik ve moleküler tekniklerdeki yeni gelişmelerle; genetik yatkınlıklar, radyasyon, benzen ve türevleri (bali, vs.), böcek ilaçları gibi kimyasal maddeler, bazı kalıtsal hastalıklar ve bazı viral hastalıkların hep birlikte lösemiye neden oldukları çalışmalarla gösterilmiştir. BLAST NEDİR? Blast, lösemi hastalarında görülen kötü huylu hücrelerdir. Kemik iliğinde üretilen blastlar normal kan hücrelerinin üretilmesine engel olur, ama normal kan hücrelerinin yaptığı işleri yapamazlar. BELİRTİLERİ: Çocuklarda lösemi hastalığının belirtileri: İştahsızlık Kansızlık Zayıflama Bacaklarda kemik ağrıları Cilt altında kanamaları (kırmızı noktalar veya morarmalar) Burun ve dişeti kanamaları Ateş LÖSEMİ KALITSAL BİR HASTALIK MIDIR? Çok nadir görülen bazı lösemi tiplerinde kalıtsallık (aileden geçiş) söz konusu olsa da, lösemi genel olarak kalıtsal değildir. LÖSEMİ BULAŞICI BİR HASTALIK MIDIR? Lösemi kesinlikle bulaşıcı değildir. LÖSEMİ BULAŞICI BİR HASTALIK DEĞİLSE, HASTALAR NEDEN MASKE TAKAR? Lösemide, lökositlerin sayısının düşük olması nedeniyle vücudu dışarıdan gelecek mikroplara karşı koruyabilecek bir savunma sistemi yoktur ya da zayıflamıştır. Bu yüzden dışarıdan gelebilecek hastalık etkenlerine karşı kendilerini koruyabilmek için maske takmak zorundadırlar LÖSEMİ NASIL TEDAVİ EDİLİR? Lösemi, tanı konulduktan sonra uzun süreli bir kemoterapi (ilaç tedavisi) ve sonrasında uzman doktorlarca uygun görülürse %5 oranındaki vakalarda kemik iliği nakli ile tedavi edilir. LÖSEMİ TEDAVİSİNDE BAŞARI ORANI NEDİR? Lösemi hastalığının grubuna göre başarı oranı değişmektedir. ALL standart risk grubunda başarı şansı % 91?dir. TEDAVİDE KEMOTERAPİ YANI SIRA NELER ÖNEMLİDİR? Tedavinin uygun bir merkezde yapılması, temiz ve steril ortamın sağlanması , iyi ve dengeli beslenme ve psikolojik destekler tedavinin başarılı olmasında çok önemlidir. KEMOTERAPİNİN YAN ETKİLERİ VAR MIDIR? Evet. Her ilacın olduğu gibi, lösemi tedavisinde kullanılan ilaçların da yan etkileri vardır. Ağızda yaralar oluşması, bağışıklık sisteminin zayıflaması, kan hücrelerinin sayısının azalması, kanama, ishal gibi yan etkiler görülebilir. LÖSEMİ HASTALARININ SAÇLARI NEDEN DÖKÜLÜR? Lösemili hastalara uygulanan kemoterapi ilaçlarının yan etkilerinden biri de saç dökülmesidir. Tedavinin tamamlanmasıyla, diğer yan etkilerin yanı sıra saç dökülmesi de ortadan kalkar ve saçlar yeniden uzar. LÖSEMİLİ ÇOCUKLARA AŞI YAPILABİLİR Mİ? Lösemili çocukların aşı dahil tüm tıbbi uygulamaları kendi doktorunun kontrolü altında yapılmalıdır. Özellikle, aşı kampanyaları süresince tedavi gören lösemili çocuklara doktoruyla konuşulmadan hiçbir aşı yapılmamalıdır. Kemoterapi süresince rutin çocukluk aşıları yapılmamalıdır. ÇOCUĞUMU LÖSEMİDEN NASIL KORUYABİLİRİM? Ailelerin dikkat etmesi gereken en önemli nokta, çocuklarının olabildiğince dengeli beslenmesini sağlamak, katkı maddesi içeren yiyeceklerden uzak tutmaktır. Kanserojen tüm gıdalar her türlü kanseri oluşturabilirler. TEDAVİSİNDE HANGİ İLAÇLAR KULLANILIR? Kemoterapi adını verdiğimiz ilaçla tedavide birbirinden farklı 10 çeşit kadar ilaç kullanılmaktadır. Bunların bir kısmı da çekirdek yapılarını bozmaktadır. Çok yüksek doz, birbirinden farklı en az 6 çeşit ilacın 4-6 hafta içerisinde damardan ve ağızdan verilmesidir. Burada amaç, blast adı verilen kötü huylu ana hücrelerin yok edilmesidir. BESLENME ÖNEMLİ MİDİR? Beslenme çok büyük önem taşımaktadır. Kemoterapinin yan etkileri nedeniyle ağızdan beslenme bozulmaktadır. Ayrıca mide barsak sistemini koruyan mukoza hücreleri de yok olmaktadır. Kolay sindirilebilen, kaloriden zengin, steril beslenmeye dikkat edilmelidir. TEMİZLİK VE HİJYEN ÖNEMLİ MİDİR? Lösemili çocukların tedavileri boyunca ağız ve vücut temizlikleri çok önemlidir. Normalde bulunan bakteriler ve fırsatçı mikroorganizmalar vücut direncinin çok düştüğü dönemlerde yaygın enfeksiyonlara neden olular. Yine anal (makad) bölgesinin, el ve ayakların her zaman temiz tutulması gereklidir. Kullanılan çamaşırların, giysilerin, yatak çarşaflarının, havluların, çatal kaşık vs.nin özenle yıkanması ve sık değiştirilmesi gereklidir. KEMİK İLİĞİ NAKLİ NEDİR? Çocukluk çağı lösemilerinde esas olan ilaçla tedavidir. Toplam 3-3.5 yıl süren kemoterapi sonunda % 85'lere varan oranda tamamen iyileşme sağlanır. Tedaviye cevap alınamayan vakalarda ve bazı özel durumlarda kemik iliği nakli uygulanabilir (%5-10 oranında KORDON KANI SAKLAMAK NE KADARA MAL OLUR? İlk alma nakliye ve dondurma işlemi dünya standartlarında 1000-1200 USD civarındadır. Daha sonra yılda 80-100 USD kira ücreti alınmaktadır KİMLERDEN KEMİK İLİĞİ ANA-KÖK HÜCRELERİ ALINIR? 1- Doku grupları (HLA) uygun kardeşlerden veya nadiren diğer aile bireylerinden 2- Doku grupları (HLA) uygun akraba olmayan vericilerden (Kemik İliği Doku Bilgi Bankası aracılığıyla). 3- Hastanın kendi kemik iliğinin dondurularak saklanması ve gerektiğinde verilmesi. 4- Damarlarımızda dolaşan kanın içindeki ana-kök hücrelerin özel bir yöntemle toplanarak hastaya verilmesi. 5- Göbek Kordonu Kanı: Yeni doğan kardeşin ana-kök hücrelerden zengin plasentasından (eş) toplanan kanın kullanılması. NASIL KEMİK İLİĞİ ALINIR? Toplama işlemi ameliyathane koşullarında genel anestezi altında uyutularak yapılır. Özel iğneler kullanılarak kemik içine girilerek ilik enjektörlere çekilir. Belirli miktarda alınan ana-kök hücreler özel torbalarda, filtre edilerek bekletilmeden lösemi hastasına damar yoluyla verilir. KEMİK İLİĞİ NAKLİNİN BAŞARI ORANI: Dünyanın gelişmiş hematoloji merkezlerinde olduğu gibi ülkemizde de kemik iliği nakli başarıyla yapılmaktadır. Löseminin cinsine ve vericinin uygunluğuna göre değişmekle birlikte sonuçlar olumludur. %43 ile %83 oranında başarı elde edilmektedir. Kemik iliği naklinden 1 yıl sonra, lösemili çocuklar sağlıklarına kavuşmakta ve normal yaşantılarına dönebilmektedirler. Ülkemizde hasta başına ortalama 25.000 dolara malolan kemik iliği nakli, yurt dışında bir sağlık turizmi haline getirilmişolup 100.000-250.000 dolar harcanmaktadır . Bu nedenle; Türkiye'de daha çok sayıda özelleşmiş kemik iliği nakli merkezinin hizmete açılması yararlı olacaktır. LÖSEMİLİ ÇOCUKLAR VE AİLELERİNİN PROBLEMLERİ: Okuldan uzak kalmak Arkadaşları tarafından dışlanmak Toplumun bu çocukların iyileşme şansının olmadığını düşünmesi Maske yüzünden hastalığın bulaşıcı olduğunun düşünülmesi Çocukların sosyal etkinliklere katılamamaları (Sinema, tiyatro, ...) Çocukların sevdikleri yiyeceklerden uzak durma zorunluluğu Kan bulamamak Parasızlık Hastanede çocuklarına refakat etmek isteyen ailelerin iş yerlerinden çok sık izin almaları sonucu işlerine son verilmesi