Kök Hücre Vericileri Için Bilgiler
advertisement
Hayat kurtarmak güzeldir. Kök Hücre Vericileri Için Bilgiler “Gelecekte bir gün hiç kimsenin kan kanserine yenik düşmemesi en büyük amacımız. Bu yolda verdiğimiz mücadelede bizi desteklediğiniz için size çok teşekkür ederiz.” Önsöz İyi ki varsınız! Sevgili Okur, Kök hücre bağışında bulunarak bir insana yeni bir hayat için umut ışığı olmak eşsiz bir şey. Bu nedenle potansiyel kök hücre vericisi olarak kaydını yaptıran ve böylelikle genel anlamda şahsi menfaat gözetmeyen bu yardımseverlik örneğini sergileyen herkese büyük bir saygı ve minnettarlık duyuyoruz. Evet, doku özellikleriniz bir kan kanseri hastasının doku özellikleriyle gerçekten de uyum gösterdiğinde ne oluyor? Bu broşür aracılığıyla sizleri kök hücre bağış sürecinin bütün ayrıntıları hakkında kapsamlı bir şekilde bilgilendirmek istiyoruz: Kök hücre bağışı öncesi neler yapılıyor? Kök hücre alımında hangi yöntemler kullanılıyor? Bir kan kanseri hastasına yapılacak kök hücre nakli tam olarak hangi aşamalardan geçiyor? Bütün bu soruların cevaplarını aşağıda bulacaksınız. Zira sizin bu konuda detaylı bilgi sahibi olmanız bizim için çok önemli. Bu broşürle bütün sorularınızı cevaplandırmayı amaçlıyoruz ve ayrıca sizin yardımınızla insan hayatı kurtarmanın nasıl mümkün olduğunu göstermek istiyoruz. Bunun dışında başka sorularınız olduğunda bizi tabii ki heran arayabilirsiniz; size yardımcı olmaktan mutluluk duyarız. Saygılarımla Sandra Bothur, Genel Müdür DKMS Alman Kemik İliği Bankası 01 02 03 04 Nalan K. Rafael P. Prof. Dr. Thomas Klingebiel Tim L. ve Udo K. İçindekiler Kan Kanserine Karşı 01 02 03 04 Uygun verici →Doku uyumu hakkında bilinmesi gerekenler. 6 Hedefe giden iki yol →Periferik kök hücre alımı ve kemik iliği alımı hakkında tüm bilgiler. Kök hücre nakli →Kök hücreleriniz nasıl yeni bir hayat şansı sunar. Duygulandıran görüşme →Verici ve hastanın görüşmesi ne zaman mümkündür. 12 20 26 01 Kapitelname Uygun Verici Kök hücre vericisi Nalan K. “Bağışta bulunarak bir hastaya yardımcı olmak benim için çok önemliydi.” Kök hücre vericisi olarak bir kan kanseri hastasına yeni bir hayat bağışlayabilmeniz için herşeyden önce sizin ve hastanın doku özelliklerinin uyum göstermesi gerekmektedir. Böyle bir uyumu ve diğer önemli faktörleri (örneğin: kan grubu) tespit etmek için muhtemelen ikinci bir doku tipleme işlemi yapılabilir ve bu amaçla sizden kan ya da yanak mukozası örneği vermenizi isteyebiliriz. Yapılan elemelerden sonra bir hasta için muhtemel verici olabilecek bir gruba girdiğiniz anlaşıldığında olası engel durumları tespit etmek amacıyla size bir sağlık soru formu gönderilir. Öngörülen zaman zarfında bağışın yapılmasına engel teşkil edecek şartların da her halukarda göz önünde bulundurulması gerekir (örneğin: hamilelik ya da planlanmış bir yurtdışı ikameti). Kök hücre naklinin gerçekleşmesi için başka bir engel kalmamış ise, sizin şimdi potansiyel bir hayat kurtarıcısı olarak bağışta bulunmak isteyip istemediğiniz konusunda karar vermeniz gerekir. 7 Hayat bağışlamaya giden yol Bağışta bulunmaya hazır olduğunuzdan yola çıkarsak bir sonraki adımda kan tahlili yoluyla ikinci bir doku tiplemesi yapılır. Doku özellikleriniz laboratuvar ortamında hastanınkilerle karşılaştırılır. Bu analizin sonuçları hasta için "genetik ikiz" olup olmadığınızı kesin bir şekilde ortaya çıkarır. Bunun dışında, muhtemel enfeksiyon hastalıklarını önlemek amacıyla kanınız, örneğin HIV ve Hepatit virüsü gibi belirli bulaşıcı hastalıklar açısından tahlil edilir. Zorunlu olan kan alımı şu yan etkileri beraberinde getirebilir: Birçok insanda iğne ile damardan kan alınması büyük bir sorun teşkil etmez. Ancak kan alımı acı verebilir ve riski düşük de olsa kanamaya, morarmaya veya iltihaplı ve acı veren kan pıhtılaşmasına ve/veya iğne yapılan yerde bir enfeksiyona neden olabilir. Kan alımı sırasında bazı durumlarda baş dönmesi ve baygınlık yaşanabilir. Çok nadir durumlarda kan alınan yerde ve ender durumlarda derideki bir sinirin yaralanması sonucu kalıcı bir his bozukluğu yaşandığı ifade edilmektedir. Kök hücre nakline kısa süre içinde karar verilebilir ancak bu karar verme aşaması genelde birkaç hafta sürmektedir. Bu süreç hastanın o andaki sağlık durumuna bağlıdır. Sizi bilgilendirmek bizim görevimizdir Bundan sonraki süreçte DKMS’nin tıp merkezi Cellex Medical Services CMS sürekli yanınızda olacaktır. Bir çalışanımız sizinle kapsamlı bir bilgilendirme görüşmesi yapacak ve bunu kök hücre alımının gerçekleşeceği klinkte detaylı bir ön muayene izleyecektir. Normal şartlarda bir gün sürecek bu muayene olası sağlık risklerini ortadan kaldırarak vericinin sağlığını korumayı amaçlamaktadır. Kök hücre bağışı için bütün şartlar yerine getirildiği anda hasta için hayati önem taşıyan hazırlık süreci başlar. Hastanın kemik iliği kemoterapi ve gerektiğinde tüm vücudun ışınlanması yoluyla yok edilir. Bağış yapmak için verilen onayın bu süreçte geri alınması, hastanın kesin ölümü anlamına gelir. Uygun verici Kök hücre bağışı için doku özellikleri ve diğer tahliller neden bu kadar önemlidir? •İ ki insanın doku özelliklerinin uyum göstermesi – kan gruplarından farklı olarakoldukça ender rastlanan bir durumdur ve lotoda altı tutturmaya benzer. •D oku özellikleri kalıtsal olup kısmen insanların kökeni tarafından belirlenir. Bu nedenle, Türkiye kökenli bir hasta için Türkiye kökenli vatandaşlar arasında bir verici bulma olasılığı daha yüksektir. •Bilinen yaklaşık 10.000 doku grubundan milyonlarca kombinasyon ortaya çıkabilir. •Vücudun bağışıklık sistemi, doku özellikleri aracılığıyla kendine ait doku ile yabancı dokuyu ayırt eder. Doku özellikleri uyuşmazsa kök hücre nakli yapıldığında vericinin kök hücreleri hastanın vücudunu red eder. •Doğrulayıcı tipleme önemlidir çünkü transplantasyonu yapan klinik, artık doku özelliklerinin doğruluğu konusunda sorumluluk taşımaktadır, bu da hastanın sağlığı açısından önemlidir. •E nfeksiyon virüsü muayenesi de aynı şekilde hastanın sağlığı açısından önem taşımaktadır. Ön muayene vericinin sağlığını amaçlar. Eğer sizden birkaç kez kan alınmasına rağmen kök hücre bağışı yapılmamış ise bunun birçok sebebi olabilir. Ya doku özelliklerinin tam uyumu söz konusu olmamıştır ya da hastanın sağlık durumu, örneğin transplantasyon yapılmasına izin vermemiştir. 9 Doku özelliklerinin en modern laboratuvar tekniğiyle belirlenmesi “Bağışta bulunmak detaylı bir kan verme işlemine benziyordu ve tüm işlemler hiçbir sorun yaşanmadan birkaç saat içinde gerçekleşti.” Kök hücre vericisi Nalan K. Uygun verici Kök hücre bağışlamaktan vazgeçersem ne olur? • Genel anlamda şu söylenebilir: Kök hücre bağışında bulunup bulunmama kararını her zaman siz verirsiniz ve her zaman hayır deme hakkınız vardır. • A ncak şunları bilmenizde fayda vardır: Bağışta bulunmak için onayınızı yazılı olarak verdiğiniz anda hastanın kök hücre nakli için hazırlanması süreci başlatılacaktır ve bu andan itibaren, yapılması planlanan kök hücre transplantasyonu yapılmadan hastanın yaşama şansı yoktur. • Karar verme konusunda hala emin değilseniz Cellex Medical Services CMS çalışanları tabii ki durumunuzu anlayış ve saygıyla karşılayacak ve her konuda sizi bilgilendirerek size destek olacaklardır. • A rzu ederseniz sizlerle diğer kök hücre vericileri arasında bağlantı sağlarız. Böylelikle siz onların yaşadığı deneyimlerden yararlanabilirsiniz. 11 “Her an tekrar bağışta bulunabilirim.” Kök Hücre Vericisi Nalan K. Ben bağışta bulundum! İşyerimde yapılan bir doku tiplendirme kampanyası sırasında kaydımı yaptırdım. Birkaç ay sonra DKMS’den mektup alınca çok şaşırdım. Bağışta bulunabilecektim!!! Aslında o ana kadar bağışın nasıl yapılacağı konusu üzerinde hiç düşünmemiştim ama hasta bir insana yardım etmek benim için önemliydi ve bunu insani görevim olarak görüyordum. İkinci bir doku tiplendirmesi yaptırmak için aile doktoruma gittim. Uygun verici olduğum tekrar onaylanınca birkaç hafta sonra Frankfurt’ta periferik kandan kök hücre toplama yöntemiyle bağışta bulundum. İşyerimde başka bir meslektaşımın da bağışta bulunduğunu öğrendim. Kendisi, hayat bağışladığı hastayla daha sonra görüşmüş. Ben maalesef Sırbistanlı 14 yaşındaki gençle tanışamayacağım, çünkü bazı ülkeler böyle bir görüşmeye izin vermiyor. Ve bu da insanı gerçekten üzüyor! Nalan K. 02 Kapitelname Hedefe giden iki yol Prof. Dr. Thomas Klingebiel Frankfurt Üniversitesi Çocuk ve Genç Hastalıkları Kliniği Müdürü “Kök hücre bağışının ne şekilde yapılacağını öncelikle hastalığın türü belirler.” 13 Kök hücre transplantasyonunda hasta, vericinin sağlıklı kök hücrelerine ihtiyaç duymaktadır. Bütün kemiklerde bulunan bu hücreler ya direk akan kandan ya da kalça kemiğinde çok sayıda bulundukları için kalça kemiğinden alınacak kemik iliği yoluyla toplanırlar. Periferik kök hücre alınma yöntemi Bu yöntemde verici, beş gün boyunca (ya kendisi ya da bir aile doktoru veya bir hasta bakıcı gözetiminde) bir büyüme hormonunu şırınga yoluyla enjekte eder. Vücudun normalde enfeksiyon hastalıkları sırasında ürettiği hormona benzeyen ve laboratuvar ortamında üretilen G-CSF adlı bu maddenin kök hücre sayısını arttıran ilaç olarak kullanılmasına da izin verilmiştir. Bu ilaç genellikle kemik iliğinde bulunan kök hücrelerin çoğalmasını ve kana karışmasını sağlar. Bu ön tedavinin bitiminden sonra kök hücreler, kök hücre alınacak klinikte özel bir yöntemle (=Aferez) yani trombosit bağışına benzer bir yöntemle kandan alınarak toplanır. Bu yöntemde vericinin her iki koluna venöz girişler takılır. Bir koldan çıkan kan, hücre ayırıcı bir aletten geçerek diğer koldan tekrar vücuda girer. Hücre ayırıcı alette kök hücreler merkezkaç kuvveti ile filtrelenir ve bu işlem normal şartlarda üç ila dört saat sürer. Periferik kök hücre alım yönteminde •herhangi bir ameliyat gerekli değildir, hastaneye yatmazsınız ve genellikle aynı gün hastaneden çıkabilirsiniz. •bazı durumlarda daha fazla kök hücreye ihtiyaç duyulabilir. Bu durumda otelde kalmanız gerekir ve ertesi gün kök hücre alımına devam edilir. • 5 günlük G-CSF ilacı kullanma sürecinde gribe benzer belirtiler görülebilir. • mevcut araştırmalara göre uzun vadeli yan etkiler bulunmamaktadır. Hedefe giden iki yol Kemik iliği alınma yöntemi Bu yöntemde narkoz altında vericinin kalça kemiğinden iğne ile kemik iliği alınır (lütfen omurga iliği ile karıştırmayınız!). Bu işlem için genellikle vericinin arka kalça kemiği bölgesinde açılacak iki küçük kesik yeterli olmaktadır. Bu işlem sırasında oluşan kesik yerler o kadar küçüktür ki bir kaç dikiş atılması yeterlidir hatta çoğu kez dikiş atılmasına bile gerek kalmamaktadır ve bu kesikler kısa sürede iyileşmektedir. İlik alınma işlemi, verici yüz üstü yatırılarak yapılır ve yaklaşık 60 dakika sürer. Bunun için kalça kemiği birkaç yerinden delinerek yaklaşık 1 litre kemik iliği ve kan karışımı alınır. Alınan bu miktar vücuttaki tüm kemik iliğinin %5’i kadardır. İki hafta zarfında vücut, alınan kemik iliğini tamamen yeniden üretir ve yaklaşık altı hafta sonra kalça kemiği tamamen iyileşir. Genellikle bir gün öncesinden hastaneye yatırılan verici, gözlem altında tutulmak üzere bir gece daha hastanede kalır ve üçüncü gün taburcu edilir. Çoğu durumlarda taburcu edildikten sonra vericiye her ihtimale karşı bir kaç günlük rapor verilir. İlik alınan yerde darp ağrısına benzer bir yara ağrısı hissedilebilir. Uzun süreli ağrılara çok ender rastlanmaktadır. Kemik iliği alınması yönteminde •narkoz altında yaklaşık bir saat süren bir ameliyatla vericinin kalça kemiğinden iğne ile kemik iliği alınır. •iki hafta zarfında vücut, alınan kemik iliğini tamamen yeniden üretir. • hastanede yatma süresi toplam üç gündür. • risk oranı genel anlamda narkoz riskinden daha fazla değildir. 15 Bir bakışta tüm veriler Kemik iliği alınma yöntemi Periferik kök hücre alınma yöntemi Ön muayene Verici ön muayenesi, gerekirse kemik iliği alım 01 merkezinde kan verme, süre 1 gün Bekleme süresi Ön muayeneden sonra, süre genelde Ön muayene Verici ön muayenesi, kan alım merkezinde kan verme, süre 1 gün 02 Bekleme süresi 03 Hazırlık Ön muayeneden sonra, süre genelde 14–30 gün 14–30 gün G-CSF adlı büyüme hormonu aracılığıyla kök hücrelerin harekete geçirilmesi (vericiye, kendisi veya aile doktoru tarafından şırınga yapılarak verilir), süre 5 gün Muhtemel yan etkileri • Baş ağrısı • Vücut ağrıları • Kemik ağrıları • Yüksek ateş İlik bağışı Klinikte kemik iliği bağış işlemi, süre 2–3 gün Muhtemel yan etkileri • İlik alınan yerlerde bir kaç gün boyunca ağrılar • İlik alınan yerlerde morarma • Narkozdan dolayı: Bulantı ve kusma Riskler • Tam narkoz • İlik alınan yerlerde enfeksiyon İş görememezlik Kemik iliği alındıktan sonra, süre 2–3 gün 04 Kök hücre bağışı Periferik kök hücre alımı, kök hücre alım merkezinde hastaneye yatırılmadan yapılır, süre 1–2 gün Muhtemel yan etkileri • Baş dönmesi • Damarda yanma • Üşüme hissi • İğne yapılan yerlerde morarma • Ağızda yanma Riskler • Kan alınan yerlerde enfeksiyon • Mevcut araştırmalara göre uzun vadeli yan etkileri bulunmamaktadır. Hedefe giden iki yol DKMS vericisi, periferik kök hücre alımı sırasında “Geleneksel tedavi yöntemlerinin sonuç vermediği durumlarda, kan kök hücre transplantasyonu hastanın sağlığına kavuşması için tek çaredir.” Prof. Dr. Thomas Klingebiel Frankfurt Üniversitesi Çocuk ve Genç Hastalıkları Kliniği Müdürü 17 Kök hücre alımı ile ilgili soru ve cevaplar 01 Verici, kök hücre alınması işlemine nasıl hazırlanır? Genelde kök hücre alınmadan iki ila dört hafta önce verici kök hücre alım işleminin yapılacağı klinikte tepeden tırnağa muayene edilir. Bu muayene esnasında vericinin tamamen sağlıklı olduğu tespit edilerek kök hücre alımının gerek verici için gerekse hasta için mümkün olduğunca risksiz geçmesi güvence altına alınmış olur. Bu konularda uzman olan Cellex Medical Services CMS çalışanları ve doktorları konu ile ilgili tüm soruları memnuniyetle cevaplamaya hazırdır. Kök hücre alınan klinikte kök hücre alınmadan önce işlemi gerçekleştirecek doktor tarafından vericiye genel ve bireysel risk faktörleri detaylı bir şekilde tekrar anlatılır. Bütün sorular cevaplandıktan ve herhangi bir tıbbi riskin bulunmadığı güvence altına alındıktan sonra vericiye, kök hücre bağışında bulunmayı kesin olarak kabul ettiğine dair bir form imzalatılır. 02 Vericinin tüm doku özellikleri detaylı bir şekilde mevcut iken neden doğrulayıcı tiplemeye gerek duyulmaktadır? Bir hasta için potansiyel verici olabileceğiniz tespit edildikten sonra emin olmak amacıyla bu tahlilin tekrarlanması gerekmektedir, zira kök hücre naklini gerçekleştirecek klinik tespit edilen doku özelliklerinin doğruluğu konusunda sorumluluk taşır. Dolayısıyla daha önce bir başka hasta için doku tiplemesi yaptırmış olsanız bile bu tahlili yaptırmak üzere tekrar çagrılabilirsiniz. Bunun dışında, muhtemel enfeksiyon hastalıklarını önlemek amacıyla kanınız örneğin HIV ve Hepatit virüsü gibi belirli bulaşıcı hastalıklar açısından tahlil edilir. 03 Kök hücre alımı öncesi verici nelere dikkat etmelidir? Aslında hiç bir şeye, zira herhangi bir özel uyarı veya kısıtlama bulunmamaktadır. Ancak vericinin, planlanan kök hücre bağışını tehlikeye sokacak hastalık ve ağır yaralanma risklerinden mümkün olduğunca uzak durması tavsiye edilir. 04 Kemik iliği bağışı yapıldıktan sonra iyileşme süresi ne kadardır? İyileşme süresi kişiye göre farklılık gösterir. Bazı vericiler bir iki gün sonra kendisini tamamen formunda hissederken bazılarında bu süreç biraz daha uzun sürebilir. Hedefe giden iki yol İyileşme süresi genelde beş gün olarak kabul edilir. Bağış işlemi gerçekleştikten iki hafta sonra kemik iliği kendisini tamamen yenilemiş olur. 05 Kemik iliği alınırken ne gibi riskler ortaya çıkabilir? Narkoz vermeden kemik iliği alınması büyük ağrı vereceğinden, kemik iliği bağışı tam narkoz altında gerçekleştirilir. Çok ender durumlarda komplikasyonlar yaşanabilmektedir. İlik alındıktan sonra darp ağrılarına benzer hafif ağrılar olabilir ve bu ağrıların uzun sürmesi çok seyrek rastlanan bir durumdur. Ayrıca her yarada olduğu gibi enfeksiyon ve kanama riski mevcuttur. İstisnai durumlarda narkozun yan etkisi olarak bulantı ve kusma durumları yaşanabilir. 06 Periferik kök hücre alım yönteminde hangi riskler vardır? Bu yöntemde ne narkoza ne de hastaneye yatmaya gerek vardır. Büyüme hormonu G-CSF’nin etkisiyle vücutta grip hastalığında olduğu gibi ağrılar yaşanabilir. Gerektiğinde bu ağrılar hafif ağrı kesici ilaçlarla tedavi edilebilir. Mevcut araştırmalara göre uzun vadeli yan etkileri bulunmamaktadır. Bu yöntem, 1996 yılından beri akraba dışı kök hücre vericilerine uygulanmaktadır. DKMS düzenli olarak vericiler üzerinde uzun süreli yan etkiler ile ilgili geniş çaplı araştırmalar yürütmektedir. Ancak mevcut araştırmalara göre bu tür yan etkiler bulunmamaktadır. 07 Kök hücre bağışı ile ilgili masrafları kim karşılar? Kök hücre bağışı ile ilgili ortaya çıkan masrafların, örneğin vericinin muhtemel bir kazanç kaybının, yol masraflarının ve diğer tıbbi olmayan masrafların vericinin sağlık sigortası ile herhangi bir ilgisi yoktur. Bu masraflar Cellex Medical Services CMS tarafından karşılanır. 08 Verici hangi risklere karşı sigortalanır? Yedinci Sosyal Kanun (SGB VII) hükümlerine göre “Kan veya organ bağışlayan, organ parçası veya doku bağışlayan, bağış öncesi veya sonrası muayenelere giden şahıslar” kanunen sigortalıdır. Dolayısıyla tüm kök hücre ve kemik iliği vericileri kanunen sigortalıdır. DKMS buna ek olarak vericiler için özel bir kaza sigortası yaptırmış bulunmaktadır. Kök hücre alımı sırasında yaşanabilecek riskler de bu sigorta kapsamına girmektedir. Bu konu ilgili DKMS’den daha fazla bilgi isteyebilirsiniz. 19 09 Vericinin kişisel bilgileri koruma altında mıdır? Kanunlarda belirtilen veri koruma yükümlülüğü gereğince DKMS’nin de bünyesinde çalışan bir veri koruma görevlisi vardır ve bu görevli Federal Veri Koruma Kanunu’na uyulup uyulmadığını gözetler. DKMS, sadece uygun kök hücre vericileri bulmak amacıyla kişisel bilgilerinizi onay verdiğiniz yasal ölçüler çerçevesinde ve sadece gerekli olduğu durumlarda toplar, işleme tabi tutar ve kullanır. Kişisel bilgileriniz sadece DKMS’de, DKMS Tıp Merkezi’nde, Cellex Medical Services CMS’de ve gerektiğinde kök hücre alan klinikte kaydedilir. Ulm’daki ZKRD (Almanya Kemik İliği Verici Kayıt Merkezi) gibi ulusal ve uluslararası kuruluşlara vericinin kendisine tahsis edilen verici numarası ile birlikte sadece HLA doku özellikleri, yaşı ve cinsiyeti gibi arama kriterlerine esas teşkil eden bilgileri verilir. Kişisel bilgilerinizin tarafımızdan en güvenli şekilde korunduğunu ve bu bilgilerin isteğiniz dışında kimseye verilmeyeceğini garanti ederiz. Veri koruma ve veri güvenliği gibi konular gerek DKMS için gerekse DKMS’nin tıp merkezi olan Cellex Medical Services CMS için önem sıralamasında en başta gelir. 10 Verici ve hasta tanışabilir mi? Şayet her ikisi de bunu isterse ve bu isteklerini yazılı olarak beyan ederlerse iki yıllık kimlik bilgilerini gizli tutma süresi sona erdikten sonra tanışmaları mümkündür. Zaten sözkonusu iki yıllık süre zarfında kimlik bilgileri gizli tutulmak kaydıyla verici ile hasta arasında bilgi alış verişi olabilmektedir. DKMS bu irtibatı sağlamaktan mutluluk duyar. Kimlik bilgileri gizli tutularak haberleşme veya şahsen tanışma maalesef tüm ülkelerde mümkün değildir. 03 Kapitelname Kök hücre nakli Sağlığına kavuşan kan kanseri hastası Rafael P. “Kök hücre bağışı hayatımı kurtardı. Bunun için sonsuz bir minnettarlık duygusu içindeyim.” Kök hücre nakli, kan üretim sisteminde kötü huylu bir hastalık teşhisi konan hastalarda yapılır. Çocuklarda ve yetişkinlerde görülen lösemi ve lenfoma hastalıklarının değişik formları, aplastik anemi, doğuştan varolan bağışıklık sistemindeki ağır bozukluklar ve alyuvarları etkileyen birçok hastalık bu hastalıkların başında gelir. Bir kan kanseri hastasına gerçekten kök hücre nakli yapılıp yapılamayacağı, hastalığın türüne, ağırlık derecesine ve hastanın bedensel durumuna bağlıdır. Ancak kök hücre nakli yapılabilmesinin en önemli şartı, doku özellikleri hastanın doku özellikleriyle nerdeyse %100 uyuşan bir verici bulmaktır. 21 Verici bulmak zamana karşı yarışmaktır Kan kanseri hastalarının çoğu, kök hücre nakli yapılacak aşamaya gelinceye kadar uzun bir hastalık süresi geçirmişlerdir. İlaçlar, kemoterapi ve/veya ışın tedavisi, hastanın sağlığına kavuşması için arzu edilen sonucu vermemiştir. Dolayısıyla hastanın hayatını kurtarmak amacıyla kısa sürede uygun bir verici bulmak daha da büyük bir önem kazanmıştır. Verici genellikle hastanın aile bireyleri arasında aranır. Aile bireyleri arasında böyle biri bulunamazsa ulusal ve uluslararası alanda yabancı bir verici aramaya başlanır. Dünya çapında çok sayıda kök hücre verici bankası var olduğu halde, ki bunlardan DKMS ailesi 4 milyondan fazla kayıtlı potansiyel hayat kurtarıcısı ile (bunlardan yaklaşık 110.000'i Türkiye kökenli) ilk sırayı almakta, sadece Almanya’da halen her beş kan kanseri hastasından biri uygun bir verici bulamamaktadır. Kök hücre nakli - Geriye sayım başlıyor Diyelim ki genetik ikiz gerçekten bulundu ve bu ikiz kök hücre bağışlamaya da hazır! Hasta kök hücre nakli gerçekleşmeden yaklaşık iki hafta önce hastaneye yatırılır. Gerekli ön muayenelerin tümü yapıldıktan sonra asıl hazırlık aşamasına geçilir. Bunun için hasta, kök hücre nakli yapılmadan önce hastanenin transplantasyon ünitesine nakledilir. Burada hastanın hasta olan kan üretim sistemine yüksek dozda kemoterapi ve/veya tüm vücuduna ışınlama uygulanır. Her iki yöntemde de hastanın kan üretme sistemi olan kemik iliği yok edilir. Böylelikle, hastaya transplantasyon yoluyla verilecek kök hücrelerin oluşturacağı yeni kan üretim sistemi için yer açılmış olur. Burada ulaşılmak istenen iki hedef söz konusudur: Bir yandan uygulanan yüksek dozajlı terapi ile geriye kalmış olan tümörlü hücreler imha edilir öte yandan red tepkisi veren lenfositlerin sayısı azaltılarak nakledilen kök hücrelere karşı sergilenecek savunma reaksiyonu zayıflatılır. Uygulanan terapi sonrası hastanın bağışıklık sistemi son derece zayıf olduğu için hazırlıklar kısmen bir izolasyon ünitesinde yani mikroplardan arındırılmış bir ortamda yürütülür. Ancak bu şekilde hayati tehlike arzeden enfeksiyonlardan korunmak mümkündür. Kök hücre nakli Herşeyin sıfırdan başladığı gün Almanca’da "sıfır günü" olarak da adlandırılan kök hücre naklinin yapılacağı gün, mikroplardan arındırılmış bir transplantasyon odasında vericinin kök hücreleri, damardan kan verilir gibi hastaya nakledilir. Kök hücre naklinin, hücreler vericiden alındıktan sonra imkanlar elverdiğince 48 saat içinde gerçekleştirilmesi gerekir. Birçok hasta bu günü daha sonra doğum günü gibi kutlar ve ikinci bir yaşam şansı elde ettiği tarih olarak görür. “Hayata yeniden iyimserlik ve yaşam sevinciyle bakıyorum.” Rafael P. 23 İkinci hayat, ilk doğum günü “Herşey 2011 yılı başlarında başladı. Önce hafif nezle oldum, kendimi güçsüz hissediyor ve nefes almakta güçlük çekiyordum. En basit işi yaparken bile kan ter içinde kalıyordum. Kendimi sanki 1000 metre koşmuş gibi hissediyordum. Bana ne olduğunu anlamıyordum. Daha sonra kan kanseri teşhisi kondu. Dünyam yıkıldı, kafam bomboştu, durumumu bir türlü kabullenmek istemiyordum. Onkoloji psikoloğum, böyle durumlarda beyinin bir tür kendini koruma mekanizması geliştirdiğini söyledi. Daha sonraki bir yıl kemoterapi, ışın tedavisi ve testlerle geçti. Bu da acı, iç huzursuzluğu ve duygu karmaşasının yanısıra umut ve yeni arkadaşlıkları da beraberinde getirdi. Hastane benim ikinci evim oldu. Benimle ilgilenen çok sayıda insan, özellikle de kök hücre vericim olmasaydı bugün burada olamayacaktım ve hayatın tadına varamayacaktım. Hayata yeniden iyimserlik ve yaşam sevinciyle bakıyorum. Zor günlerimde beni yalnız bırakmayan ve benimle birlikte bütün güçlüklere katlanan sevdiklerime tüm içtenliğimle teşekkür ediyorum. Özellikle de işini fevkalade ve profesyonel yaparak birçok insana destek olan DKMS’ye teşekkür etmek istiyorum. Hasta olarak DKMS ailesinin bir parçası olduğuma bugün bile, sağlığıma kavuştuktan sonra da seviniyorum.” Sağlığına kavuşan kan kanseri hastası Rafael P. Kök hücre nakli Kök hücre nakli ile ilgili sorular ve cevaplar 01 Kök hücre nedir? Kök hücreler tüm kan hücrelerinin ana hücreleridir. Daha kısa ifadeyle bu hücreler kan kök hücreleridir, yani kan üreten sistemin kök hücreleridir. Hayati önem arzeden akyuvarlar da bu kök hücrelerden oluşur. Vericiye ait kök hücreler hastaya nakledildikten sonra bu hücrelerden akyuvarlar (lökozitler), alyuvarlar (eritrozitler) ve trombozitler oluşur. 02 Kök hücreler nasıl nakledilir? Vericiden alınan sağlıklı kök hücrelerin nakli, aynen kan verme işleminde olduğu gibi damardan yapılır. Nakledilen kök hücreler kan dolaşımı yolu ile tüm vücuda dağıtılır ve bu hücreler hastanın kemik boşluklarına yuvalanır. Kök hücreler burada yeni ve sağlıklı kan hücreleri üretmeye başlar. Kök hücre nakli yapıldıktan sonraki iki ila dört haftalık süre boyunca hasta enfeksiyon riski nedeniyle transplantasyon ünitesinde kalır. 03 Kök hücre naklinin başarılı olduğunu gösteren ilk işaretler nelerdir? Yaklaşık iki ila dört hafta sonra yeni kök hücrelerin görevlerini yaparak sağlıklı kan hücreleri üretip üretmedikleri konusunda ilk işaretler görülmeye başlar. Akyuvarların, alyuvarların ve trombozitlerin sayısında düzenli bir artış olduğu gözlemlenebiliyorsa hasta için ikinci bir yaşam şansı artıyor demektir. 04 Hastada hangi komplikasyonlar görülebilir? Hastada genelde kemoterapi ve/veya tüm vücuda uygulanan ışın tedavisi sonrasında ortaya çıkan bulantı ve kusma gibi herkesçe bilinen yan etkiler görülebilir. Transplantasyon öncesi hazırlık döneminde hastanın bağışıklık sistemi oldukça zayıf düştüğü ve kendisini ancak çok yavaş bir şekilde yenileyebildiği için kök hücre naklinden sonraki ilk dönemde enfeksiyon riski yüksektir. Kemoterapi ve ışınlama sırasında bütün kanser hücreleri yok edilmemişse hastalık maalesef tekrar kendini gösterebilir. Bu demektir ki, kök hücre nakli yapıldıktan sonra da kan kanseri tekrar ortaya çıkabilir. Hastaya nakledilen yeni kök hücrelerin hastanın dokusunu red etmesi de mümkündür. Bu durumda nakledilen kök hücreler hastanın vücuduna karşı reaksiyon gösterir ve bu da hasta için GvHD (Graft versus Host Disease) diye adlandırılan çok ağır bir komplikasyon teşkil eder. 25 Farklı şidette olabilen bu reaksiyonları ilaçla tedavi etmek mümkündür. GvHD komplikasyonu, vericinin kök hücrelerinin sağlıklı olmadığı anlamına gelmez. Sadece böyle bir reaksiyona neden olan tüm faktörler henüz tam olarak araştırılmadığı anlamına gelir. Hastaya nakledilen kök hücreler çoğalmazsa ya da kan kanseri tekrar nüksederse vericiye, ikinci bir kök hücre bağışında bulunmaya hazır olup olmadığı sorulabilir. 05 Vericinin kök hücrelerinden hastalık bulaşabilir mi? Özenle doldurulan sağlık formu ve kök hücre bağışı öncesinde yapılan detaylı sağlık muayenesi sayesinde bunun kesinlikle mümkün olmadığını söyleyebiliriz. 06 Evine döndükten sonra hastanın durumu nasıldır? Çoğu hasta hastaneden taburcu edildikten sonra nerdeyse normal bir hayat sürdürmektedir. Ancak başlangıçta, bağışıklık sistemi kendini yenileyerek tam fonksiyona geçinceye kadar hastanın bazı kurallara uyması gerekmektedir. Örneğin, daha yüksek bir enfeksiyon riskine maruz kalmamak amacıyla kalabalık yerlerden uzak durması gerekir. Bazı hastalarda, ciltte tahriş, saç dökülmesi veya tükürük ve gözyaşı üretiminde azalma gibi kronik bir red tepkisi yaşanabilmektedir. 07 Uygun bir verici bulunmadığı durumlarda ne olur? Bu durumda hastaya başka tedavi imkanları ile yardımcı olmaya çalışmak gerekir. Kişinin maruz kaldığı hastalık türüne göre öncelikle kemoterapi ve ışın tedavisi uygulanır. Ancak birçok hasta için kök hücre nakli, hastanın sağlığına kavuşması için tek tedavi yöntemi olarak kalmaktadır, özellikle de diğer tedavi yöntemleri önceden denenmiş ise. 08 Kök hücre naklinde hastanın iyileşme şansı yüzde kaçtır? Kök hücre nakli yapılan hastalardan yüzde 40 ila 80’inde tedavi başarılı sonuç vermiştir. Nakil yapıldıktan sonraki yaşama süresi ise hastanın yaşı, sağlık durumu, naklin ne zaman yapıldığı, hastalığın türü ve tedavide komplikasyon yaşanıp yaşanmadığı gibi etkenlere bağlıdır. 04 Kapitelname Duygulandıran görüşme Sağlığına kavuşan Tim L. (sağda) kendisine kök hücre bağışlayan Udo K. ile birlikte. “Tim’i bu kadar sağlıklı görmek benim için inanılmaz bir mutluluk.” Kök hücre naklinden sonra kök hücre bağışladığınız “hastanızın” iyileşme süreci hakkında elimizden geldiğince sizleri bilgilendireceğiz. Bunun dışında, nakilden sonra iki yıl devam eden kimlik bilgilerini saklı tutma süresinin sona ermesi ve belli şartların yerine getirilmesi kaydıyla, verici ve hastanın bizzat görüşmeleri mümkündür. Böyle bir görüşmenin bir dostluğun başlangıcını oluşturması da sık rastlanan bir durumdur. 27 Hasta ile vericinin daha sonra görüşmesi mümkündür Normalde, kök hücre naklinden sonra hasta ile vericinin kimlik bilgileri iki yıl boyunca saklı tutulur. Ancak diğer ülkelerde bu konuda farklı uygulamalar vardır. Bu süre içinde genelde verici ile hastanın kimlikleri saklı tutulmak kaydıyla yazışmalarına izin verilmektedir. Bazı ülkelerde iki yıllık süre geçtikten sonra belli şartların yerine getirilmesi kaydıyla verici ve hastanın bizzat tanışmalarına imkan tanınmaktadır – tabii ki her iki taraf da bu tanışmayı arzu ederse. Tim kendini iyi hissediyor! “DKMS’ye kayıt yaptırmaya karar vermiştim, zira hasta insanlara yardım etmek benim için önemliydi. Beklenmedik bir anda telefonum çaldığında anladım ki kök hücre bağışında bulunma zamanım geldi ve ben bir insanın hayatını kurtarma fırsatına sahibim. Ama öte yandan kök hücre bağışında bulunmak için bıçak altına yatmak beni korkutuyordu. Tüm korku ve kuşkularıma rağmen bir insana yeni bir hayat bağışlama ümidi ağır bastı. Korkularımın aslında yersiz olduğunu farkettim ve bağışta bulunduğum için çok mutluyum. Bağışta bulunduktan kısa bir süre sonra kök hücrelerimin küçük bir erkek çocuğuna verildiğini öğrendim. İki yıl boyunca sık sık çocuğun durumu nasıl, acaba sağlığına kavuşacak mı diye düşündüm. Nihayet Tim ile görüşme zamanı geldi. Tim ile ilk kez yüz yüze geldiğimde ona ne söylemem gerektiğini bilmiyordum. Tim ile tanışmak beni çok duygulandırdı. Karşımda sağlıklı ve dinç bir erkek çocuğu görmek beni hem çok sevindirdi hem de gururlandırdı. Birbirimize yakın yerlerde oturduğumuz için Tim ve ailesiyle düzenli olarak görüşüyorum. Geçen bu süre zarfında iyi arkadaş olduk.” Kök hücre vericisi Udo K. İki Yol - Tek Amaç Başlıklarıyla Hayat Bağışlama Süreci Verici Hasta Hastalığa yakalanma ve teşhis Doku özelliklerinin tespiti ve kayıt işlemi Akraba içi verici arayışı. Bu arayış başarısız olduğu taktirde: Akraba dışı verici arayışı (Sayfa 21) Gerekirse daha fazla doku tipleme ve ileri uygunluk testleri Doğrulayıcı tipleme (Sayfa 7) Doğrulayıcı tipleme Verici ön tetkikleri (Sayfa 7) Kemoterapi ve/veya tüm vücut ışınlaması (Sayfa 21) 5 gün Kök hücre/kemik iliği transplantasyonu (Sayfa 22) Periferik kök hücre toplama yönteminde G-CSF ilacının verilmesi (Sayfa 13) Kök hücre/kemik iliği toplama işlemi (Sayfa 14) Bu adımlar normal bir kök hücre/kemik iliği toplama sürecini gösteriyor; çok acil durumlarda ileri doku tiplemeleri bir arada yapılır. DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei gemeinnützige Gesellschaft mbH Kressbach 1, 72072 Tübingen T 0 70 71 9 43 - 0 F 0 70 71 9 43 - 14 99 [email protected] 04.2014 itibariyle / 700 www.dkms.de
