Ilaç Tedavisi

1- KULLANILAN İLAÇLAR.
İSOPRİNOSİNE
TEGRETOL
DEPAKİN
RİVOTRİL
A VİTAMİNİ, E VİTAMİNİ
İNTERFERON REBİF, AVONEX İĞNE
LİORESAL HAP
İMMÜNGLOBULİN (İVİG)
Kısacası bu ilaçlar özellikle SSPE hastalığının ilaçları değil başka beyin hastalıklarına
üretilen ilaçlar bir nebze sspe hastalığına yararı olacağı için kullanılan ilaçlardır. Yararı
%20-30 civarında, en yakın zamanda da
Bugün için hastalığın tam ve kesin çözümü olacak bir tedavi yöntemi yoktur. Hastalığın
ilerlemesini durdurabilen, bir miktar iyileşme sağlayabilen tedavi yöntemleri
uygulanmakta, bunlarla % 20 veya 30 hastada bir miktar yarar sağlanabilmektedir.
Bu ilaçlar hastanın yaşına, kilosuna, ailenin temin etme olanaklarına göre ağızdan alınan
veya iğne şeklinde seçilen ilaçlardır.
Son yıllarda yüksek miktarda verilen vitaminlerin AIDS gibi inatçı virüs enfeksiyonlarında
yarar sağladığı gösterildiği için SSPE hastalarımıza A, C ve E vitaminlerini çocuklar için
yüksek sayılabilecek, ama onlara uygun dozlarda vermekteyiz.
İğne Tedavisi kimlere verilir: Bugünkü bilgilere göre yaşı 8 ve üzerinde olan, yatalak
olmayan, ve hastalığı süratli ve ateşli seyretmeyen hastalarda 3 aylık bir deneme süresi
için verilip yarar görülürse yıllarca devam edilmektedir.
1. İSOPRİNOSİNE-TABLET HAP : Yararı ise hastalığın gecikmesini sağlıyor, yani
yaşama süresini uzatıyor. Türkiye’de maalesef yok tamamen ithal ilaç. Bu ilaç çok zor
uğraşlar sonucunda elde ediliyor. Emekli sandığından raporla kolay alınabiliniyor. SSK
dan ise çok fazla uğraşmalar sonucunda alınabilse bile Bağkur'dan almak neredeyse
imkansız, Özel Hastanelerde ve Eczanelerde ise 1 kutusu 150-160 YTL civarında
satılmaktadır.
2. TEGROTOL-HAP VE ŞURUP
3. DEPAKİN-HAP VE ŞURUP : Bu iki ilaç SSPE hastalığında denge sağlayıcı özelliği
vardır. Bu ilaç hastanın kilosuna göre verildiğinden çok dikkat edilmesi gereken bir
ilaç. Kesinlikle Doktor kontrolünde verilecek dozajın mililitresi belirlenmeli ve doz
verilirken bu ölçüye çok dikkat edilmelidir. Bu ilaçtan dolayı zaman zaman kanda
tegretol depakin ölçülmelidir. (Kanda karbamazapin tahlili )
4. RİVOTRİL ve LİORESAL : Bu ilaçlar, artık yürüyemeyen ve fazla kasılması olan
hastalarda kasları gevşetmek için verilir. Bunların dozu çocuğun kasılma derecesine
göre ayarlandığı için genellikle hekimler anne ve babalara şöyle öneriyor: günde
verilebilecek en yüksek miktar damladır (ya da tablettir). Kasılmaların derecesine
göre bundan daha fazla yetinebilirler. Deneyerek dozu ayarlayabilirsiniz. Fazla gelirse
uyku yapar, o zaman dozu azaltırsınız. (aileler doz ayarlamada zorluk çekiyorlarsa
çocuklarını doktora sık götürerek dozu ona da ayarlatabilirsiniz.) hekimler bu
ayarlamayı aileye bırakmaktadır.
5. A VİTAMİNİ-E VİTAMİNİ : Özellikle kullanılmalı
6. İNTERFERON-REBİF-AVONEX-AŞI İĞNE : Bazı doktorlar iyi geliyor diyor
bazıları da iyi gelmiyor diyor hasta yakınlarının inisiyatifine bırakıyorlar bir çok hasta
ile yapılan görüşmelerde bazıları iyi geldiğini bazıları da iyi gelmediğini söylüyorlar.
7. İMMÜNGLOBULİN ( İVİG ): Kan ürünü mutlak hastanede verilmesi gerekiyor.
Yararı bağışıklık sistemini güçlendiriyor
Kısacası bu hapların özellikle SSPE hastalığının ilaçları değil başka beyin hastalıklarına
üretilen ilaçlar bu hastalık Avrupa'da yok gibi sadece 2.ci 3 dünya ülkelerinde daha
çok Türkiye de tahminlerimiz 2 bin ile 3 bin dolayında hasta var bunu bu siteden
istatistik bölümünden inşallah uygulayacağız. Başarabilirsek sağlık bakanlığının
yapmış olduğu açıklamalarda nüfus artışı olduğu için hastalık fazla yokmuş ama
ülkemizde durmadan artıyor ve artmaya devam edecek,
2- TEDAVİLER
SSPE tedavisinde karşılaşılan en önemli zorluk virüsün hücre içinde ve korunmuş
durumda olmasıdır. İnterfron’un sistemik, intratekal kullanımı denenmiştir.
İntrventriküler kullanılışından az sayıda hastada iyi sonuç alındığını bildiren bazı yeni
yayınlar vardır. Üzerinde halen en fazla durulan ilaç isopronise dir. Hem
immunomodülatör, hem antiviral tetkilere sahip olduğu düşünülmektedir. 500 mg lik
tabletleri mevcuttur. Doz 100 mg/kg olacak şekilde 3 veya 4 e bölünerek verilir.
Kullanma süresi 10 yıla kadar uzayan vakalar yayınlanmıştır. Gözlenmiş bir yan etkisi
yoktur. SSPE’nin seyrinde spontan remisyonlar ya da duraklamalar da görülebildiğinden,
bir tedavi yönteminin yararı hakkında kesin konuşmak zordur. Ancak genel izlenim olup
yan etkisi de görülmediğinden bütün hastalara kullanılması önerilir. İnterferon hücre içi
enfeksiyonlarında virüs replikasyonunu önleyebilen bir ajandır. Bu nedenle SSPE gibi viral
enfeksiyonlarda kullanımı ön görülmektedir. İnterferonun intramüsküler ve intratekal
kullanımının kısmen hastada düzelme sağladığı bildirilmiştir. İnterferon omaya rezervuarı
kullanılarak intraventriküler olarak haftada 5 gün ve 6 hafta süre ile 1 mega ünit/m²
günde olmak üzere verilmelidir. Ateş, iştahsızlık, kusma gibi yan etkilerin yanında
hemopoetik sistemle böbrek, karaciğer gibi organlarda geçici fonksiyon bozuklukları
yaptığından hastalar yakından izlenmektedir. Bunun dışında hastaların miyoklonik atakları
için klonazepam, sodyum valproat, difenilhidantoin, karbamazepin ilerleyen dönemlerde
uyku bozuklukları için nitrazepam kullanılabilir.
SSPE’li çocuğunuz hastalığın ileri dönemlerine kadar sizin konuştuklarınızı anlayabilir,
gülebilir, üzüntülü durumlarda o da üzülür. Onunla konuşun, anlatın, sevdiği müzik
çaldığında ellerini tutup el çıptırın, sık sık, gerekiyorsa yastıkla destekleyerek kucağınıza
oturtun, misafir gelince onu da aranıza katın. Onun bebekliği uzun süren çocuğunuz
olarak düşünün. SSPE çocuğa ağrı-acı veren bir hastalık değildir: bu koşullarda da
olabildiğince mutlu olmasını sağlayın.