Kök Hücre Vericileri Için Bilgiler

advertisement
Hayat kurtarmak güzeldir.
Kök Hücre Vericileri
Için Bilgiler
“Gelecekte bir gün hiç kimsenin kan kanserine yenik
düşmemesi en büyük amacımız. Bu yolda verdiğimiz
mücadelede bizi desteklediğiniz için size çok teşekkür
ederiz.”
Önsöz
İyi ki varsınız!
Sevgili Okur,
Kök hücre bağışında bulunarak bir insana yeni bir hayat için umut ışığı olmak eşsiz bir
şey. Bu nedenle potansiyel kök hücre vericisi olarak kaydını yaptıran ve böylelikle genel
anlamda şahsi menfaat gözetmeyen bu yardımseverlik örneğini sergileyen herkese büyük
bir saygı ve minnettarlık duyuyoruz.
Evet, doku özellikleriniz bir kan kanseri hastasının doku özellikleriyle gerçekten de uyum
gösterdiğinde ne oluyor?
Bu broşür aracılığıyla sizleri kök hücre bağış sürecinin bütün ayrıntıları hakkında kapsamlı
bir şekilde bilgilendirmek istiyoruz: Kök hücre bağışı öncesi neler yapılıyor? Kök hücre
alımında hangi yöntemler kullanılıyor? Bir kan kanseri hastasına yapılacak kök hücre nakli
tam olarak hangi aşamalardan geçiyor? Bütün bu soruların cevaplarını aşağıda bulacaksınız.
Zira sizin bu konuda detaylı bilgi sahibi olmanız bizim için çok önemli.
Bu broşürle bütün sorularınızı cevaplandırmayı amaçlıyoruz ve ayrıca sizin yardımınızla
insan hayatı kurtarmanın nasıl mümkün olduğunu göstermek istiyoruz. Bunun dışında
başka sorularınız olduğunda bizi tabii ki heran arayabilirsiniz; size yardımcı olmaktan
mutluluk duyarız.
Saygılarımla
Sandra Bothur,
Genel Müdür
DKMS Alman Kemik İliği Bankası
01
02
03
04
Nalan K.
Rafael P.
Prof. Dr. Thomas Klingebiel
Tim L. ve Udo K.
İçindekiler
Kan Kanserine Karşı
01
02
03
04
Uygun verici
→Doku uyumu hakkında bilinmesi gerekenler.
6
Hedefe giden iki yol
→Periferik kök hücre alımı ve kemik iliği alımı
hakkında tüm bilgiler.
Kök hücre nakli
→Kök hücreleriniz nasıl yeni bir hayat şansı sunar.
Duygulandıran görüşme
→Verici ve hastanın görüşmesi ne zaman mümkündür.
12
20
26
01
Kapitelname
Uygun Verici
Kök hücre vericisi Nalan K.
“Bağışta bulunarak bir
hastaya yardımcı olmak benim için
çok önemliydi.”
Kök hücre vericisi olarak bir kan kanseri hastasına yeni bir hayat bağışlayabilmeniz için
herşeyden önce sizin ve hastanın doku özelliklerinin uyum göstermesi gerekmektedir.
Böyle bir uyumu ve diğer önemli faktörleri (örneğin: kan grubu) tespit etmek için muhtemelen
ikinci bir doku tipleme işlemi yapılabilir ve bu amaçla sizden kan ya da yanak mukozası
örneği vermenizi isteyebiliriz. Yapılan elemelerden sonra bir hasta için muhtemel verici
olabilecek bir gruba girdiğiniz anlaşıldığında olası engel durumları tespit etmek amacıyla
size bir sağlık soru formu gönderilir. Öngörülen zaman zarfında bağışın yapılmasına engel
teşkil edecek şartların da her halukarda göz önünde bulundurulması gerekir (örneğin:
hamilelik ya da planlanmış bir yurtdışı ikameti). Kök hücre naklinin gerçekleşmesi için
başka bir engel kalmamış ise, sizin şimdi potansiyel bir hayat kurtarıcısı olarak bağışta
bulunmak isteyip istemediğiniz konusunda karar vermeniz gerekir.
7
Hayat bağışlamaya giden yol
Bağışta bulunmaya hazır olduğunuzdan yola çıkarsak bir sonraki adımda kan tahlili yoluyla ikinci bir doku tiplemesi yapılır. Doku özellikleriniz laboratuvar ortamında hastanınkilerle karşılaştırılır. Bu analizin sonuçları hasta için "genetik ikiz" olup olmadığınızı kesin
bir şekilde ortaya çıkarır. Bunun dışında, muhtemel enfeksiyon hastalıklarını önlemek
amacıyla kanınız, örneğin HIV ve Hepatit virüsü gibi belirli bulaşıcı hastalıklar açısından
tahlil edilir. Zorunlu olan kan alımı şu yan etkileri beraberinde getirebilir: Birçok insanda
iğne ile damardan kan alınması büyük bir sorun teşkil etmez. Ancak kan alımı acı verebilir
ve riski düşük de olsa kanamaya, morarmaya veya iltihaplı ve acı veren kan pıhtılaşmasına ve/veya iğne yapılan yerde bir enfeksiyona neden olabilir. Kan alımı sırasında bazı
durumlarda baş dönmesi ve baygınlık yaşanabilir. Çok nadir durumlarda kan alınan yerde
ve ender durumlarda derideki bir sinirin yaralanması sonucu kalıcı bir his bozukluğu
yaşandığı ifade edilmektedir. Kök hücre nakline kısa süre içinde karar verilebilir ancak bu
karar verme aşaması genelde birkaç hafta sürmektedir. Bu süreç hastanın o andaki sağlık
durumuna bağlıdır.
Sizi bilgilendirmek bizim
görevimizdir
Bundan sonraki süreçte DKMS’nin tıp merkezi Cellex Medical Services CMS sürekli
yanınızda olacaktır. Bir çalışanımız sizinle kapsamlı bir bilgilendirme görüşmesi
yapacak ve bunu kök hücre alımının gerçekleşeceği klinkte detaylı bir ön muayene
izleyecektir. Normal şartlarda bir gün sürecek bu muayene olası sağlık risklerini
ortadan kaldırarak vericinin sağlığını korumayı amaçlamaktadır. Kök hücre bağışı
için bütün şartlar yerine getirildiği anda hasta için hayati önem taşıyan hazırlık
süreci başlar. Hastanın kemik iliği kemoterapi ve gerektiğinde tüm vücudun ışınlanması yoluyla yok edilir. Bağış yapmak için verilen onayın bu süreçte geri alınması,
hastanın kesin ölümü anlamına gelir.
Uygun verici
Kök hücre bağışı için doku
özellikleri ve diğer tahliller
neden bu kadar önemlidir?
•İ ki
insanın doku özelliklerinin uyum göstermesi – kan gruplarından farklı olarakoldukça ender rastlanan bir durumdur ve lotoda altı tutturmaya benzer.
•D oku özellikleri kalıtsal olup kısmen insanların kökeni tarafından belirlenir.
Bu nedenle, Türkiye kökenli bir hasta için Türkiye kökenli vatandaşlar arasında bir
verici bulma olasılığı daha yüksektir.
•Bilinen yaklaşık 10.000 doku grubundan milyonlarca kombinasyon ortaya çıkabilir.
•Vücudun bağışıklık sistemi, doku özellikleri aracılığıyla kendine ait doku ile yabancı
dokuyu ayırt eder. Doku özellikleri uyuşmazsa kök hücre nakli yapıldığında vericinin
kök hücreleri hastanın vücudunu red eder.
•Doğrulayıcı tipleme önemlidir çünkü transplantasyonu yapan klinik, artık
doku özelliklerinin doğruluğu konusunda sorumluluk taşımaktadır, bu da hastanın
sağlığı açısından önemlidir.
•E nfeksiyon virüsü muayenesi de aynı şekilde hastanın sağlığı açısından önem
taşımaktadır.
Ön muayene vericinin sağlığını amaçlar. Eğer sizden birkaç kez kan alınmasına rağmen
kök hücre bağışı yapılmamış ise bunun birçok sebebi olabilir. Ya doku özelliklerinin tam
uyumu söz konusu olmamıştır ya da hastanın sağlık durumu, örneğin transplantasyon
yapılmasına izin vermemiştir.
9
Doku özelliklerinin en modern laboratuvar tekniğiyle belirlenmesi
“Bağışta bulunmak detaylı bir kan verme
işlemine benziyordu ve tüm işlemler
hiçbir sorun yaşanmadan birkaç saat
içinde gerçekleşti.”
Kök hücre vericisi Nalan K.
Uygun verici
Kök hücre bağışlamaktan
vazgeçersem ne olur?
• Genel anlamda şu söylenebilir: Kök hücre bağışında bulunup bulunmama kararını her
zaman siz verirsiniz ve her zaman hayır deme hakkınız vardır.
• A ncak şunları bilmenizde fayda vardır: Bağışta bulunmak için onayınızı yazılı olarak
verdiğiniz anda hastanın kök hücre nakli için hazırlanması süreci başlatılacaktır ve bu
andan itibaren, yapılması planlanan kök hücre transplantasyonu yapılmadan hastanın
yaşama şansı yoktur.
• Karar verme konusunda hala emin değilseniz Cellex Medical Services CMS çalışanları
tabii ki durumunuzu anlayış ve saygıyla karşılayacak ve her konuda sizi bilgilendirerek
size destek olacaklardır.
• A rzu ederseniz sizlerle diğer kök hücre vericileri arasında bağlantı sağlarız. Böylelikle
siz onların yaşadığı deneyimlerden yararlanabilirsiniz.
11
“Her an
tekrar
bağışta
bulunabilirim.”
Kök Hücre Vericisi Nalan K.
Ben bağışta bulundum!
İşyerimde yapılan bir doku tiplendirme kampanyası sırasında kaydımı yaptırdım. Birkaç
ay sonra DKMS’den mektup alınca çok şaşırdım. Bağışta bulunabilecektim!!! Aslında o ana
kadar bağışın nasıl yapılacağı konusu üzerinde hiç düşünmemiştim ama hasta bir insana
yardım etmek benim için önemliydi ve bunu insani görevim olarak görüyordum. İkinci
bir doku tiplendirmesi yaptırmak için aile doktoruma gittim. Uygun verici olduğum tekrar
onaylanınca birkaç hafta sonra Frankfurt’ta periferik kandan kök hücre toplama yöntemiyle
bağışta bulundum.
İşyerimde başka bir meslektaşımın da bağışta bulunduğunu öğrendim. Kendisi, hayat
bağışladığı hastayla daha sonra görüşmüş. Ben maalesef Sırbistanlı 14 yaşındaki gençle
tanışamayacağım, çünkü bazı ülkeler böyle bir görüşmeye izin vermiyor. Ve bu da insanı
gerçekten üzüyor!
Nalan K.
02
Kapitelname
Hedefe giden iki yol
Prof. Dr. Thomas Klingebiel
Frankfurt Üniversitesi Çocuk ve Genç Hastalıkları Kliniği Müdürü
“Kök hücre bağışının ne şekilde
yapılacağını öncelikle hastalığın
türü belirler.”
13
Kök hücre transplantasyonunda hasta, vericinin sağlıklı kök hücrelerine ihtiyaç
duymaktadır. Bütün kemiklerde bulunan bu hücreler ya direk akan kandan ya da
kalça kemiğinde çok sayıda bulundukları için kalça kemiğinden alınacak kemik
iliği yoluyla toplanırlar.
Periferik kök hücre
alınma yöntemi
Bu yöntemde verici, beş gün boyunca (ya kendisi ya da bir aile doktoru
veya bir hasta bakıcı gözetiminde) bir büyüme hormonunu şırınga
yoluyla enjekte eder. Vücudun normalde enfeksiyon hastalıkları
sırasında ürettiği hormona benzeyen ve laboratuvar ortamında
üretilen G-CSF adlı bu maddenin kök hücre sayısını arttıran ilaç olarak
kullanılmasına da izin verilmiştir. Bu ilaç genellikle kemik iliğinde bulunan kök hücrelerin
çoğalmasını ve kana karışmasını sağlar. Bu ön tedavinin bitiminden sonra kök hücreler,
kök hücre alınacak klinikte özel bir yöntemle (=Aferez) yani trombosit bağışına benzer
bir yöntemle kandan alınarak toplanır. Bu yöntemde vericinin her iki koluna venöz
girişler takılır. Bir koldan çıkan kan, hücre ayırıcı bir aletten geçerek diğer koldan
tekrar vücuda girer. Hücre ayırıcı alette kök hücreler merkezkaç kuvveti ile filtrelenir
ve bu işlem normal şartlarda üç ila dört saat sürer.
Periferik kök hücre alım yönteminde
•herhangi bir ameliyat gerekli değildir, hastaneye yatmazsınız ve genellikle aynı
gün hastaneden çıkabilirsiniz.
•bazı durumlarda daha fazla kök hücreye ihtiyaç duyulabilir. Bu durumda otelde
kalmanız gerekir ve ertesi gün kök hücre alımına devam edilir.
• 5 günlük G-CSF ilacı kullanma sürecinde gribe benzer belirtiler görülebilir.
• mevcut araştırmalara göre uzun vadeli yan etkiler bulunmamaktadır.
Hedefe giden iki yol
Kemik iliği alınma yöntemi
Bu yöntemde narkoz altında vericinin kalça kemiğinden iğne ile kemik
iliği alınır (lütfen omurga iliği ile karıştırmayınız!). Bu işlem için
genellikle vericinin arka kalça kemiği bölgesinde açılacak iki küçük
kesik yeterli olmaktadır.
Bu işlem sırasında oluşan kesik yerler o kadar küçüktür ki bir kaç
dikiş atılması yeterlidir hatta çoğu kez dikiş atılmasına bile gerek kalmamaktadır ve bu
kesikler kısa sürede iyileşmektedir. İlik alınma işlemi, verici yüz üstü yatırılarak yapılır
ve yaklaşık 60 dakika sürer. Bunun için kalça kemiği birkaç yerinden delinerek yaklaşık
1 litre kemik iliği ve kan karışımı alınır. Alınan bu miktar vücuttaki tüm kemik iliğinin
%5’i kadardır. İki hafta zarfında vücut, alınan kemik iliğini tamamen yeniden üretir ve
yaklaşık altı hafta sonra kalça kemiği tamamen iyileşir. Genellikle bir gün öncesinden
hastaneye yatırılan verici, gözlem altında tutulmak üzere bir gece daha hastanede kalır
ve üçüncü gün taburcu edilir. Çoğu durumlarda taburcu edildikten sonra vericiye her
ihtimale karşı bir kaç günlük rapor verilir. İlik alınan yerde darp ağrısına benzer bir yara
ağrısı hissedilebilir. Uzun süreli ağrılara çok ender rastlanmaktadır.
Kemik iliği alınması yönteminde
•narkoz altında yaklaşık bir saat süren bir ameliyatla vericinin kalça kemiğinden iğne
ile kemik iliği alınır.
•iki hafta zarfında vücut, alınan kemik iliğini tamamen yeniden üretir.
• hastanede yatma süresi toplam üç gündür.
• risk oranı genel anlamda narkoz riskinden daha fazla değildir.
15
Bir bakışta tüm veriler
Kemik iliği alınma yöntemi
Periferik kök hücre
alınma yöntemi
Ön muayene
Verici ön muayenesi, gerekirse kemik iliği alım
01
merkezinde kan verme, süre 1 gün
Bekleme süresi
Ön muayeneden sonra, süre genelde
Ön muayene
Verici ön muayenesi, kan alım merkezinde kan verme,
süre 1 gün
02
Bekleme süresi
03
Hazırlık
Ön muayeneden sonra, süre genelde 14–30 gün
14–30 gün
G-CSF adlı büyüme hormonu aracılığıyla kök
hücrelerin harekete geçirilmesi (vericiye, kendisi
veya aile doktoru tarafından şırınga yapılarak
verilir), süre 5 gün
Muhtemel yan etkileri
• Baş ağrısı
• Vücut ağrıları
• Kemik ağrıları
• Yüksek ateş
İlik bağışı
Klinikte kemik iliği
bağış işlemi, süre 2–3 gün
Muhtemel yan etkileri
• İlik alınan yerlerde bir kaç gün boyunca ağrılar
• İlik alınan yerlerde morarma
• Narkozdan dolayı: Bulantı ve kusma
Riskler
• Tam narkoz
• İlik alınan yerlerde enfeksiyon
İş görememezlik
Kemik iliği alındıktan sonra,
süre 2–3 gün
04
Kök hücre bağışı
Periferik kök hücre alımı, kök hücre alım merkezinde
hastaneye yatırılmadan yapılır, süre 1–2 gün
Muhtemel yan etkileri
• Baş dönmesi
• Damarda yanma
• Üşüme hissi
• İğne yapılan yerlerde morarma
• Ağızda yanma
Riskler
• Kan alınan yerlerde enfeksiyon
• Mevcut araştırmalara göre uzun vadeli yan
etkileri bulunmamaktadır.
Hedefe giden iki yol
DKMS vericisi, periferik kök hücre alımı sırasında
“Geleneksel tedavi yöntemlerinin sonuç
vermediği durumlarda, kan kök hücre
transplantasyonu hastanın sağlığına
kavuşması için tek çaredir.”
Prof. Dr. Thomas Klingebiel
Frankfurt Üniversitesi Çocuk ve Genç Hastalıkları Kliniği Müdürü
17
Kök hücre alımı ile ilgili
soru ve cevaplar
01 Verici, kök hücre alınması işlemine nasıl hazırlanır?
Genelde kök hücre alınmadan iki ila dört hafta önce verici kök hücre alım işleminin
yapılacağı klinikte tepeden tırnağa muayene edilir. Bu muayene esnasında vericinin
tamamen sağlıklı olduğu tespit edilerek kök hücre alımının gerek verici için gerekse
hasta için mümkün olduğunca risksiz geçmesi güvence altına alınmış olur. Bu konularda
uzman olan Cellex Medical Services CMS çalışanları ve doktorları konu ile ilgili tüm
soruları memnuniyetle cevaplamaya hazırdır. Kök hücre alınan klinikte kök hücre
alınmadan önce işlemi gerçekleştirecek doktor tarafından vericiye genel ve bireysel
risk faktörleri detaylı bir şekilde tekrar anlatılır. Bütün sorular cevaplandıktan ve
herhangi bir tıbbi riskin bulunmadığı güvence altına alındıktan sonra vericiye, kök
hücre bağışında bulunmayı kesin olarak kabul ettiğine dair bir form imzalatılır.
02 Vericinin tüm doku özellikleri detaylı bir şekilde mevcut iken neden doğrulayıcı
tiplemeye gerek duyulmaktadır?
Bir hasta için potansiyel verici olabileceğiniz tespit edildikten sonra emin olmak amacıyla
bu tahlilin tekrarlanması gerekmektedir, zira kök hücre naklini gerçekleştirecek klinik
tespit edilen doku özelliklerinin doğruluğu konusunda sorumluluk taşır. Dolayısıyla daha
önce bir başka hasta için doku tiplemesi yaptırmış olsanız bile bu tahlili yaptırmak üzere
tekrar çagrılabilirsiniz. Bunun dışında, muhtemel enfeksiyon hastalıklarını önlemek
amacıyla kanınız örneğin HIV ve Hepatit virüsü gibi belirli bulaşıcı hastalıklar açısından
tahlil edilir.
03 Kök hücre alımı öncesi verici nelere dikkat etmelidir?
Aslında hiç bir şeye, zira herhangi bir özel uyarı veya kısıtlama bulunmamaktadır.
Ancak vericinin, planlanan kök hücre bağışını tehlikeye sokacak hastalık ve ağır
yaralanma risklerinden mümkün olduğunca uzak durması tavsiye edilir.
04 Kemik iliği bağışı yapıldıktan sonra iyileşme süresi ne kadardır?
İyileşme süresi kişiye göre farklılık gösterir. Bazı vericiler bir iki gün sonra kendisini
tamamen formunda hissederken bazılarında bu süreç biraz daha uzun sürebilir.
Hedefe giden iki yol
İyileşme süresi genelde beş gün olarak kabul edilir. Bağış işlemi gerçekleştikten iki
hafta sonra kemik iliği kendisini tamamen yenilemiş olur.
05 Kemik iliği alınırken ne gibi riskler ortaya çıkabilir?
Narkoz vermeden kemik iliği alınması büyük ağrı vereceğinden, kemik iliği bağışı
tam narkoz altında gerçekleştirilir. Çok ender durumlarda komplikasyonlar yaşanabilmektedir. İlik alındıktan sonra darp ağrılarına benzer hafif ağrılar olabilir ve bu
ağrıların uzun sürmesi çok seyrek rastlanan bir durumdur. Ayrıca her yarada olduğu
gibi enfeksiyon ve kanama riski mevcuttur. İstisnai durumlarda narkozun yan etkisi
olarak bulantı ve kusma durumları yaşanabilir.
06 Periferik kök hücre alım yönteminde hangi riskler vardır?
Bu yöntemde ne narkoza ne de hastaneye yatmaya gerek vardır. Büyüme hormonu
G-CSF’nin etkisiyle vücutta grip hastalığında olduğu gibi ağrılar yaşanabilir.
Gerektiğinde bu ağrılar hafif ağrı kesici ilaçlarla tedavi edilebilir. Mevcut araştırmalara
göre uzun vadeli yan etkileri bulunmamaktadır. Bu yöntem, 1996 yılından beri
akraba dışı kök hücre vericilerine uygulanmaktadır. DKMS düzenli olarak vericiler
üzerinde uzun süreli yan etkiler ile ilgili geniş çaplı araştırmalar yürütmektedir.
Ancak mevcut araştırmalara göre bu tür yan etkiler bulunmamaktadır.
07 Kök hücre bağışı ile ilgili masrafları kim karşılar?
Kök hücre bağışı ile ilgili ortaya çıkan masrafların, örneğin vericinin muhtemel bir
kazanç kaybının, yol masraflarının ve diğer tıbbi olmayan masrafların vericinin sağlık
sigortası ile herhangi bir ilgisi yoktur. Bu masraflar Cellex Medical Services CMS
tarafından karşılanır.
08 Verici hangi risklere karşı sigortalanır?
Yedinci Sosyal Kanun (SGB VII) hükümlerine göre “Kan veya organ bağışlayan, organ
parçası veya doku bağışlayan, bağış öncesi veya sonrası muayenelere giden şahıslar”
kanunen sigortalıdır. Dolayısıyla tüm kök hücre ve kemik iliği vericileri kanunen sigortalıdır. DKMS buna ek olarak vericiler için özel bir kaza sigortası yaptırmış bulunmaktadır.
Kök hücre alımı sırasında yaşanabilecek riskler de bu sigorta kapsamına girmektedir.
Bu konu ilgili DKMS’den daha fazla bilgi isteyebilirsiniz.
19
09 Vericinin kişisel bilgileri koruma altında mıdır?
Kanunlarda belirtilen veri koruma yükümlülüğü gereğince DKMS’nin de bünyesinde
çalışan bir veri koruma görevlisi vardır ve bu görevli Federal Veri Koruma Kanunu’na
uyulup uyulmadığını gözetler. DKMS, sadece uygun kök hücre vericileri bulmak amacıyla
kişisel bilgilerinizi onay verdiğiniz yasal ölçüler çerçevesinde ve sadece gerekli olduğu
durumlarda toplar, işleme tabi tutar ve kullanır. Kişisel bilgileriniz sadece DKMS’de,
DKMS Tıp Merkezi’nde, Cellex Medical Services CMS’de ve gerektiğinde kök hücre alan
klinikte kaydedilir. Ulm’daki ZKRD (Almanya Kemik İliği Verici Kayıt Merkezi) gibi
ulusal ve uluslararası kuruluşlara vericinin kendisine tahsis edilen verici numarası ile
birlikte sadece HLA doku özellikleri, yaşı ve cinsiyeti gibi arama kriterlerine esas teşkil
eden bilgileri verilir. Kişisel bilgilerinizin tarafımızdan en güvenli şekilde korunduğunu
ve bu bilgilerin isteğiniz dışında kimseye verilmeyeceğini garanti ederiz. Veri koruma
ve veri güvenliği gibi konular gerek DKMS için gerekse DKMS’nin tıp merkezi olan Cellex
Medical Services CMS için önem sıralamasında en başta gelir.
10 Verici ve hasta tanışabilir mi?
Şayet her ikisi de bunu isterse ve bu isteklerini yazılı olarak beyan ederlerse iki yıllık
kimlik bilgilerini gizli tutma süresi sona erdikten sonra tanışmaları mümkündür.
Zaten sözkonusu iki yıllık süre zarfında kimlik bilgileri gizli tutulmak kaydıyla verici
ile hasta arasında bilgi alış verişi olabilmektedir. DKMS bu irtibatı sağlamaktan mutluluk
duyar. Kimlik bilgileri gizli tutularak haberleşme veya şahsen tanışma maalesef tüm
ülkelerde mümkün değildir.
03
Kapitelname
Kök hücre nakli
Sağlığına kavuşan kan kanseri hastası Rafael P.
“Kök hücre bağışı hayatımı
kurtardı. Bunun için sonsuz
bir minnettarlık duygusu
içindeyim.”
Kök hücre nakli, kan üretim sisteminde kötü huylu bir hastalık teşhisi konan hastalarda
yapılır. Çocuklarda ve yetişkinlerde görülen lösemi ve lenfoma hastalıklarının değişik
formları, aplastik anemi, doğuştan varolan bağışıklık sistemindeki ağır bozukluklar ve
alyuvarları etkileyen birçok hastalık bu hastalıkların başında gelir. Bir kan kanseri
hastasına gerçekten kök hücre nakli yapılıp yapılamayacağı, hastalığın türüne, ağırlık
derecesine ve hastanın bedensel durumuna bağlıdır. Ancak kök hücre nakli yapılabilmesinin en önemli şartı, doku özellikleri hastanın doku özellikleriyle nerdeyse %100
uyuşan bir verici bulmaktır.
21
Verici bulmak zamana karşı
yarışmaktır
Kan kanseri hastalarının çoğu, kök hücre nakli yapılacak aşamaya gelinceye kadar uzun
bir hastalık süresi geçirmişlerdir. İlaçlar, kemoterapi ve/veya ışın tedavisi, hastanın
sağlığına kavuşması için arzu edilen sonucu vermemiştir. Dolayısıyla hastanın hayatını
kurtarmak amacıyla kısa sürede uygun bir verici bulmak daha da büyük bir önem
kazanmıştır. Verici genellikle hastanın aile bireyleri arasında aranır. Aile bireyleri
arasında böyle biri bulunamazsa ulusal ve uluslararası alanda yabancı bir verici
aramaya başlanır. Dünya çapında çok sayıda kök hücre verici bankası var olduğu
halde, ki bunlardan DKMS ailesi 4 milyondan fazla kayıtlı potansiyel hayat kurtarıcısı
ile (bunlardan yaklaşık 110.000'i Türkiye kökenli) ilk sırayı almakta, sadece Almanya’da
halen her beş kan kanseri hastasından biri uygun bir verici bulamamaktadır.
Kök hücre nakli - Geriye sayım
başlıyor
Diyelim ki genetik ikiz gerçekten bulundu ve bu ikiz kök hücre bağışlamaya da hazır!
Hasta kök hücre nakli gerçekleşmeden yaklaşık iki hafta önce hastaneye yatırılır. Gerekli
ön muayenelerin tümü yapıldıktan sonra asıl hazırlık aşamasına geçilir. Bunun için hasta,
kök hücre nakli yapılmadan önce hastanenin transplantasyon ünitesine nakledilir.
Burada hastanın hasta olan kan üretim sistemine yüksek dozda kemoterapi ve/veya
tüm vücuduna ışınlama uygulanır. Her iki yöntemde de hastanın kan üretme sistemi
olan kemik iliği yok edilir. Böylelikle, hastaya transplantasyon yoluyla verilecek kök
hücrelerin oluşturacağı yeni kan üretim sistemi için yer açılmış olur. Burada ulaşılmak
istenen iki hedef söz konusudur: Bir yandan uygulanan yüksek dozajlı terapi ile geriye
kalmış olan tümörlü hücreler imha edilir öte yandan red tepkisi veren lenfositlerin sayısı
azaltılarak nakledilen kök hücrelere karşı sergilenecek savunma reaksiyonu zayıflatılır.
Uygulanan terapi sonrası hastanın bağışıklık sistemi son derece zayıf olduğu için hazırlıklar kısmen bir izolasyon ünitesinde yani mikroplardan arındırılmış bir ortamda yürütülür. Ancak bu şekilde hayati tehlike arzeden enfeksiyonlardan korunmak mümkündür.
Kök hücre nakli
Herşeyin sıfırdan başladığı gün
Almanca’da "sıfır günü" olarak da adlandırılan kök hücre naklinin yapılacağı gün, mikroplardan arındırılmış bir transplantasyon odasında vericinin kök hücreleri, damardan
kan verilir gibi hastaya nakledilir. Kök hücre naklinin, hücreler vericiden alındıktan sonra
imkanlar elverdiğince 48 saat içinde gerçekleştirilmesi gerekir. Birçok hasta bu günü
daha sonra doğum günü gibi kutlar ve ikinci bir yaşam şansı elde ettiği tarih olarak görür.
“Hayata yeniden
iyimserlik ve
yaşam sevinciyle
bakıyorum.”
Rafael P.
23
İkinci hayat, ilk doğum günü
“Herşey 2011 yılı başlarında başladı. Önce hafif nezle oldum, kendimi güçsüz hissediyor
ve nefes almakta güçlük çekiyordum. En basit işi yaparken bile kan ter içinde kalıyordum.
Kendimi sanki 1000 metre koşmuş gibi hissediyordum. Bana ne olduğunu anlamıyordum.
Daha sonra kan kanseri teşhisi kondu. Dünyam yıkıldı, kafam bomboştu, durumumu
bir türlü kabullenmek istemiyordum. Onkoloji psikoloğum, böyle durumlarda beyinin bir
tür kendini koruma mekanizması geliştirdiğini söyledi. Daha sonraki bir yıl kemoterapi,
ışın tedavisi ve testlerle geçti. Bu da acı, iç huzursuzluğu ve duygu karmaşasının yanısıra
umut ve yeni arkadaşlıkları da beraberinde getirdi. Hastane benim ikinci evim oldu.
Benimle ilgilenen çok sayıda insan, özellikle de kök hücre vericim olmasaydı bugün
burada olamayacaktım ve hayatın tadına varamayacaktım. Hayata yeniden iyimserlik
ve yaşam sevinciyle bakıyorum. Zor günlerimde beni yalnız bırakmayan ve benimle
birlikte bütün güçlüklere katlanan sevdiklerime tüm içtenliğimle teşekkür ediyorum.
Özellikle de işini fevkalade ve profesyonel yaparak birçok insana destek olan DKMS’ye
teşekkür etmek istiyorum. Hasta olarak DKMS ailesinin bir parçası olduğuma bugün
bile, sağlığıma kavuştuktan sonra da seviniyorum.”
Sağlığına kavuşan kan kanseri hastası Rafael P.
Kök hücre nakli
Kök hücre nakli ile ilgili sorular
ve cevaplar
01 Kök hücre nedir?
Kök hücreler tüm kan hücrelerinin ana hücreleridir. Daha kısa ifadeyle bu hücreler kan kök
hücreleridir, yani kan üreten sistemin kök hücreleridir. Hayati önem arzeden akyuvarlar
da bu kök hücrelerden oluşur. Vericiye ait kök hücreler hastaya nakledildikten sonra bu
hücrelerden akyuvarlar (lökozitler), alyuvarlar (eritrozitler) ve trombozitler oluşur.
02 Kök hücreler nasıl nakledilir?
Vericiden alınan sağlıklı kök hücrelerin nakli, aynen kan verme işleminde olduğu gibi
damardan yapılır. Nakledilen kök hücreler kan dolaşımı yolu ile tüm vücuda dağıtılır ve
bu hücreler hastanın kemik boşluklarına yuvalanır. Kök hücreler burada yeni ve sağlıklı
kan hücreleri üretmeye başlar. Kök hücre nakli yapıldıktan sonraki iki ila dört haftalık
süre boyunca hasta enfeksiyon riski nedeniyle transplantasyon ünitesinde kalır.
03 Kök hücre naklinin başarılı olduğunu gösteren ilk işaretler nelerdir?
Yaklaşık iki ila dört hafta sonra yeni kök hücrelerin görevlerini yaparak sağlıklı kan
hücreleri üretip üretmedikleri konusunda ilk işaretler görülmeye başlar. Akyuvarların,
alyuvarların ve trombozitlerin sayısında düzenli bir artış olduğu gözlemlenebiliyorsa
hasta için ikinci bir yaşam şansı artıyor demektir.
04 Hastada hangi komplikasyonlar görülebilir?
Hastada genelde kemoterapi ve/veya tüm vücuda uygulanan ışın tedavisi sonrasında
ortaya çıkan bulantı ve kusma gibi herkesçe bilinen yan etkiler görülebilir. Transplantasyon öncesi hazırlık döneminde hastanın bağışıklık sistemi oldukça zayıf düştüğü ve
kendisini ancak çok yavaş bir şekilde yenileyebildiği için kök hücre naklinden sonraki
ilk dönemde enfeksiyon riski yüksektir. Kemoterapi ve ışınlama sırasında bütün kanser
hücreleri yok edilmemişse hastalık maalesef tekrar kendini gösterebilir. Bu demektir ki,
kök hücre nakli yapıldıktan sonra da kan kanseri tekrar ortaya çıkabilir. Hastaya nakledilen yeni kök hücrelerin hastanın dokusunu red etmesi de mümkündür. Bu durumda
nakledilen kök hücreler hastanın vücuduna karşı reaksiyon gösterir ve bu da hasta için
GvHD (Graft versus Host Disease) diye adlandırılan çok ağır bir komplikasyon teşkil eder.
25
Farklı şidette olabilen bu reaksiyonları ilaçla tedavi etmek mümkündür.
GvHD komplikasyonu, vericinin kök hücrelerinin sağlıklı olmadığı anlamına gelmez.
Sadece böyle bir reaksiyona neden olan tüm faktörler henüz tam olarak araştırılmadığı
anlamına gelir. Hastaya nakledilen kök hücreler çoğalmazsa ya da kan kanseri
tekrar nüksederse vericiye, ikinci bir kök hücre bağışında bulunmaya hazır olup
olmadığı sorulabilir.
05 Vericinin kök hücrelerinden hastalık bulaşabilir mi?
Özenle doldurulan sağlık formu ve kök hücre bağışı öncesinde yapılan detaylı sağlık
muayenesi sayesinde bunun kesinlikle mümkün olmadığını söyleyebiliriz.
06 Evine döndükten sonra hastanın durumu nasıldır?
Çoğu hasta hastaneden taburcu edildikten sonra nerdeyse normal bir hayat sürdürmektedir. Ancak başlangıçta, bağışıklık sistemi kendini yenileyerek tam fonksiyona
geçinceye kadar hastanın bazı kurallara uyması gerekmektedir. Örneğin, daha yüksek
bir enfeksiyon riskine maruz kalmamak amacıyla kalabalık yerlerden uzak durması
gerekir. Bazı hastalarda, ciltte tahriş, saç dökülmesi veya tükürük ve gözyaşı üretiminde
azalma gibi kronik bir red tepkisi yaşanabilmektedir.
07 Uygun bir verici bulunmadığı durumlarda ne olur?
Bu durumda hastaya başka tedavi imkanları ile yardımcı olmaya çalışmak gerekir.
Kişinin maruz kaldığı hastalık türüne göre öncelikle kemoterapi ve ışın tedavisi
uygulanır. Ancak birçok hasta için kök hücre nakli, hastanın sağlığına kavuşması için
tek tedavi yöntemi olarak kalmaktadır, özellikle de diğer tedavi yöntemleri önceden
denenmiş ise.
08 Kök hücre naklinde hastanın iyileşme şansı yüzde kaçtır?
Kök hücre nakli yapılan hastalardan yüzde 40 ila 80’inde tedavi başarılı sonuç vermiştir.
Nakil yapıldıktan sonraki yaşama süresi ise hastanın yaşı, sağlık durumu, naklin ne
zaman yapıldığı, hastalığın türü ve tedavide komplikasyon yaşanıp yaşanmadığı gibi
etkenlere bağlıdır.
04
Kapitelname
Duygulandıran görüşme
Sağlığına kavuşan Tim L. (sağda) kendisine kök hücre bağışlayan Udo K. ile birlikte.
“Tim’i bu kadar sağlıklı
görmek benim için
inanılmaz bir mutluluk.”
Kök hücre naklinden sonra kök hücre bağışladığınız “hastanızın” iyileşme süreci
hakkında elimizden geldiğince sizleri bilgilendireceğiz. Bunun dışında, nakilden sonra
iki yıl devam eden kimlik bilgilerini saklı tutma süresinin sona ermesi ve belli şartların
yerine getirilmesi kaydıyla, verici ve hastanın bizzat görüşmeleri mümkündür. Böyle bir
görüşmenin bir dostluğun başlangıcını oluşturması da sık rastlanan bir durumdur.
27
Hasta ile vericinin daha sonra
görüşmesi mümkündür
Normalde, kök hücre naklinden sonra hasta ile vericinin kimlik bilgileri iki yıl boyunca
saklı tutulur. Ancak diğer ülkelerde bu konuda farklı uygulamalar vardır. Bu süre
içinde genelde verici ile hastanın kimlikleri saklı tutulmak kaydıyla yazışmalarına
izin verilmektedir. Bazı ülkelerde iki yıllık süre geçtikten sonra belli şartların yerine
getirilmesi kaydıyla verici ve hastanın bizzat tanışmalarına imkan tanınmaktadır –
tabii ki her iki taraf da bu tanışmayı arzu ederse.
Tim kendini iyi hissediyor!
“DKMS’ye kayıt yaptırmaya karar vermiştim, zira hasta insanlara yardım etmek
benim için önemliydi. Beklenmedik bir anda telefonum çaldığında anladım ki kök
hücre bağışında bulunma zamanım geldi ve ben bir insanın hayatını kurtarma
fırsatına sahibim. Ama öte yandan kök hücre bağışında bulunmak için bıçak altına
yatmak beni korkutuyordu. Tüm korku ve kuşkularıma rağmen bir insana yeni bir
hayat bağışlama ümidi ağır bastı. Korkularımın aslında yersiz olduğunu farkettim
ve bağışta bulunduğum için çok mutluyum. Bağışta bulunduktan kısa bir süre sonra
kök hücrelerimin küçük bir erkek çocuğuna verildiğini öğrendim. İki yıl boyunca sık
sık çocuğun durumu nasıl, acaba sağlığına kavuşacak mı diye düşündüm. Nihayet
Tim ile görüşme zamanı geldi. Tim ile ilk kez yüz yüze geldiğimde ona ne söylemem
gerektiğini bilmiyordum. Tim ile tanışmak beni çok duygulandırdı. Karşımda sağlıklı
ve dinç bir erkek çocuğu görmek beni hem çok sevindirdi hem de gururlandırdı.
Birbirimize yakın yerlerde oturduğumuz için Tim ve ailesiyle düzenli olarak
görüşüyorum. Geçen bu süre zarfında iyi arkadaş olduk.”
Kök hücre vericisi Udo K.
İki Yol - Tek Amaç
Başlıklarıyla Hayat Bağışlama Süreci
Verici
Hasta
Hastalığa yakalanma
ve teşhis
Doku özelliklerinin
tespiti ve kayıt işlemi
Akraba içi verici
arayışı. Bu arayış
başarısız olduğu
taktirde: Akraba
dışı verici arayışı
(Sayfa 21)
Gerekirse daha fazla
doku tipleme ve ileri
uygunluk testleri
Doğrulayıcı tipleme
(Sayfa 7)
Doğrulayıcı tipleme
Verici ön tetkikleri
(Sayfa 7)
Kemoterapi ve/veya
tüm vücut ışınlaması
(Sayfa 21)
5 gün
Kök hücre/kemik
iliği transplantasyonu
(Sayfa 22)
Periferik kök hücre
toplama yönteminde
G-CSF ilacının
verilmesi
(Sayfa 13)
Kök hücre/kemik
iliği toplama işlemi
(Sayfa 14)
Bu adımlar normal bir kök hücre/kemik iliği toplama sürecini gösteriyor;
çok acil durumlarda ileri doku tiplemeleri bir arada yapılır.
DKMS
Deutsche Knochenmarkspenderdatei
gemeinnützige Gesellschaft mbH
Kressbach 1, 72072 Tübingen
T 0 70 71 9 43 - 0 F 0 70 71 9 43 - 14 99
[email protected]
04.2014 itibariyle / 700
www.dkms.de
Download