Otizm spektrum bozukluğu olan çocukların sağlıklı
advertisement
Eyüboğlu ve ark. 265 _____________________________________________________________________________________________________ Araştırma / Original article Otizm spektrum bozukluğu olan çocukların sağlıklı gelişim gösteren kardeşlerinin psikososyal özellikler ve yaşam kalitesi açısından değerlendirilmesi* Murat EYÜBOĞLU,1 Burak BAYKARA,2 Damla EYÜBOĞLU3 _____________________________________________________________________________________________________ ÖZ Amaç: Bu çalışmanın amacı, otizm spektrum bozukluğu (OSB) olan çocukların sağlıklı gelişim gösteren kardeşlerinin psikososyal özellikler ve yaşam kalitesi açısından yaş ve cinsiyet gibi sosyodemografik özellikleri bire bir eşleştirilmiş sağlıklı gelişim gösteren çocuklar ile karşılaştırmaktır. Yöntem: Çalışmaya DSM IV-TR'ye göre otistik bozukluk, Asperger bozukluğu ve yaygın gelişimsel bozukluk-başka türlü adlandırılamayan tanılı 41 hastanın sağlıklı gelişim gösteren 41 kardeşi ve ailesinde herhangi bir psikiyatrik bozukluk öyküsü olmayan ve sağlıklı gelişim gösteren 43 kontrol alındı. Çalışmaya katılan tüm çocuklar ile tanısal bir psikiyatrik görüşme yapılmıştır. Olgu ve kontrol grubuna Güçler Güçlükler Anketi, Çocuklar için Yaşam Kalitesi Ölçeği uygulanmıştır. Olgu ve kontrol grubundaki çocukların anne-babalarına Çocukluk Otizm Değerlendirme Ölçeği, Çocuklar için Yaşam Kalitesi Ölçeği Anne-Baba Formu, Güçler Güçlükler Anketi Anne-Baba Formu uygulanmıştır. Sonuçlar: Olgu grubunun Yaşam Kalitesi Ölçeği fiziksel sağlık toplam puanı, duygusal işlevsellik puanı, psikososyal sağlık toplam puanı ve ölçek toplam puanı ile Güçler Güçlükler Anketi prososyal davranış alt ölçek puanı anlamlı olarak daha düşüktü. Tartışma: OSB’li çocukların sağlıklı kardeşleri uluslararası tanı ölçütlerine göre herhangi bir psikiyatrik bozukluk ölçütünü karşılamasalar bile, bu çocukların duygusal ve fiziksel alanda kendilerini olumsuz değerlendirdikleri, anne-babaların da bu çocukların yaşadıkları zorlukların yeterince farkında olmadığı düşünülebilir. (Anadolu Psikiyatri Derg 2017; 18(3):265-272) Anahtar sözcükler: Otizm, kardeş, yaşam kalitesi Assessment of psychosocial features and quality of life of typically developing siblings of children who diagnosed with autism spectrum disorder ABSTRACT Objective: The aim of this study is to compare typically developing siblings of children, who were diagnosed with autism spectrum disorder (ASD), with typically developing children matched by sociodemographic characteristics, in terms of psychosocial features and quality of life. Methods: Forty-one typically developing siblings of 41 cases who diagnosed autistic disorder, Asperger disorder and pervasive developmental disorder-not otherwise specified according to DSM IV-TR and 43 controls of typically developing controls, who has no history of any psychiatric disorder in their family, were included. Psychiatric diagnostic interview were applied to all children who admitted to the study. Strengths and Difficulties Questionnaire and Pediatric Quality of Life Questionnaire were applied to _____________________________________________________________________________________________________ * 51. Ulusal Psikiyatri Kongresinde sunulmuştur. Uzm. Dr., Mardin Devlet Hastanesi, Çocuk ve Ergen Psikiyatrisi Kliniği, Mardin 2 Doç. Dr., Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk ve Ergen Ruh Sağlığı ve Hastalıkları ABD, İzmir 3 Uzm. Dr., Mardin Kadın Doğum ve Çocuk Hastalıkları Hastanesi, Çocuk ve Ergen Psikiyatrisi Kliniği, Mardin Yazışma adresi / Correspondence address: Uzm. Dr. Murat EYÜBOĞLU, Mardin Devlet Hastanesi, Çocuk ve Ergen Psikiyatrisi Kliniği, 47200 Artuklu, Mardin E-mail: [email protected] Geliş tarihi: 15.06.2016, Kabul tarihi: 26.09.2016, doi: 10.5455/apd.232717 1 Anadolu Psikiyatri Derg 2017; 18(3):265-272 266 Otizm spektrum bozukluğu olan çocukların sağlıklı gelişim gösteren kardeşlerinin … _____________________________________________________________________________________________________ case and control groups. Childhood Autism Rating Scale andPediatric Quality of Life Questionnaire-parent form and Strengths and Difficulties Questionnaire-parent form were applied to parent of case and control groups. Results: The physical health total scores, emotional functioning scores, psychosocial health total scores and total scores of Pediatric Quality of Life Questionnaire and prosocial subscale scores of Strengths and Difficulties Questionnaire were significantly lower in case group. Conclusion: It can be considered that even typically developing siblings of children who diagnosed with Autism Spectrum Disorder have no psychiatric diagnosis according to international diagnostic criteria, these children have negative self-evaluation in physical and social areas and their parents are not enough to be aware of difficulties that these children experienced. (Anatolian Journal of Psychiatry 2017; 18(3):265-272) Keywords: autism, siblings, quality of life _____________________________________________________________________________________________________ GİRİŞ Otizm spektrum bozuklukları (OSB), yaşamın ilk yıllarında başlayan, karşılıklı sosyal etkileşim ve iletişimde yetersizlik, basmakalıp (stereotipik) davranışlar ve kısıtlı ilgi alanı biçiminde gözlenen nöropsikiyatrik bozukluklardır.1 Son çalışmalara göre, OSB’nin yaygınlığının arttığı gözlenmektedir.2-4 2011 yılında Güney Kore’de 7-12 yaş arasındaki çocukların (55 266) tarandığı geniş bir toplum tabanlı araştırmada OSB yaygınlığının %2.68 (klinik %0.8, klinik olmayan %1.8) olduğu bulunmuştur.5 OSB yaygınlığının ortalama %0.8-1.6 arasında2 ve erkek/kız oranının 4 olduğu tahmin edilmektedir.6 OSB yaygınlığının artması, beraberinde bu çocukların sağlıklı gelişim gösteren kardeşlerinin de sayısının artması ile sonuçlanmıştır. Birçok araştırmacı çocukların normal gelişiminde kardeş rolünün kritik bir role sahip olduğunu belirtmiştir.7-9 Kardeşler arası etkileşim ve ilişki bilişsel, affektif ve sosyal becerileri etkilemektedir.10-11 Çocukların gelişimindeki kardeş rolünün önemi düşünüldüğünde, araştırıcıların OSB’li çocukların kardeşlerini de incelemeleri doğaldır. Sağlıklı gelişim gösteren kardeşlerin OSB tanısı konmamasına rağmen belli alanlarda (örneğin, davranışsal, duygusal ve sosyal) uyum sağlama açısından risk altında olabilecekleri öngörülmüştür. Herhangi bir hastalığı olan çocukların kardeşlerinin normal veya sağlıklı gelişim gösteren çocuklara göre ruhsal-toplumsal uyumsuzluk göstermeye daha fazla duyarlı oldukları genellikle kabul edilir.12 Literatürde, otizmin sağlıklı gelişim gösteren çocuklar üzerine olabilecek etkileri henüz tam olarak açıklığa kavuşmamıştır. OSB’li çocukların sağlıklı gelişim gösteren kardeşlerinin sağlıklı gelişim gösteren çocuklarla karşılaştırıldıklarında, bu çocukların birtakım alanlarda hem daha iyi, hem de daha kötü uyum becerileri olduğunu gösteren çalışmalar olduğu gibi, iki grup arasında uyum becerileri açısından herhangi bir farkın olmadı- ğını gösteren çalışmalar da vardır.13,14 Güçler Güçlükler Anketi Anne-Baba Formu kullanılarak gelişimsel sorunları olan 49 çocuğun sağlıklı kardeşleri normal grupla karşılaştırıldığında, bu çocukların daha yüksek duygusal ve uyum zorluklarının olduğu gösterilmiştir.15 OSB’li çocukların kardeşlerinin sağlıklı gelişim gösteren çocuklara göre sosyal iletişim düzeyleri ve sosyal-duygusal işlevselliklerinin daha düşük olduğu ve ifade edici dil ve bilişsel becerilerinin anlamlı olarak daha düşük olduğu da gösterilmiştir.16 Bu bulguların aksine, bazı araştırıcılar OSB’li bir kardeşi olmasının çocuğu davranış sorunları için büyük bir riske sokmadığını belirtmişlerdir.17,18 OSB’li kardeşe sahip olmanın kendilik algısı gibi ruhsal-toplumsal ve duygusal yapıların gelişimine de katkıda bulunabileceği belirtilmiştir.19,20 Sağlıklı gelişim gösteren çocuklar ile yapılan başka bir çalışmada, OSB’li kardeşinin olmasının bu çocuklarda uyum becerisi açısından ne risk etkeni, ne de koruyucu bir etken olduğu gösterilmiştir.21 Yaşam kalitesi değerlendirmesi OSB’li çocukların kardeşlerinde henüz yeterince çalışılamamıştır. OSB’li çocukların anne-babalarının, bu çocukların sosyal ve iletişim yetersizlikleri ve davranışları nedeniyle diğer çocuklarının olası risk altında oldukları ile ilgili endişelerini belirtmeleri klinik pratikte sık karşılaşılan bir durumdur.22 Bir çalışmada OSB’li çocukların kardeşleri konuşma bozukluğu olan çocukların kardeşleriyle karşılaştırılmış ve OSB’li kardeşi olan çocukların yaşam kalitelerinin düşük olduğu gösterilmiştir.23 Literatür incelendiğinde OSB’li çocukların sağlıklı kardeşlerinin ruhsal-toplumsal zorluk ve yaşam kalitesi açısından inceleyen çalışma sayısının az sayıda olduğu görülmüştür. Çalışmamız özellikle Türkiye’de bu alanda yapılan ilk araştırmalar arasında yer almaktadır. Çalışmamızın amacı, OSB’li çocukların sağlıklı gelişim gösteren kardeşlerinin ruhsal-toplumsal Anatolian Journal of Psychiatry 2017; 18(3):265-272 Eyüboğlu ve ark. 267 _____________________________________________________________________________________________________ zorluklarını ve yaşam kalitelerini hem kendi bildirimleri, hem de anne-babalarından elde edinilen bilgiler ışığında değerlendirmek ve OSBLi kardeşe sahip olmanın sağlıklı gelişim gösteren çocuğa olan olası etkisini incelemektir. YÖNTEM Çalışmanın katılımcıları Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi (DEÜTF) Çocuk ve Ergen Psikiyatrisi Anabilim Dalı Polikliniği’nde izlenmekte olan ve DSM-IV-TR tanı ölçütlerine göre otistik bozukluk, Asperger bozukluğu veya yaygın gelişimsel bozuklukbaşka türlü adlandırılamayan tanısı konmuş 49 çocuğun 49 kardeşinin 8-18 yaşları arasında olduğu belirlenmiştir. Bu 49 kardeşin altısı ailelerin çalışmaya katılmayı reddetmelerinden dolayı, ikisine eksen I tanısı konduğu için çalışma grubundan çıkarılmıştır. Çalışmaya alınma ölçütlerini karşılayan ve çalışmaya katılmayı kabul eden 41 çocuk çalışmaya alınmıştır. Olgu grubunun çalışmaya alınma ölçütleri şu şekilde planlanmıştır: DSM-IV-TR ölçütlerine göre eksen I tanısının olmaması; klinik olarak normal zeka (IQ>70) düzeyinde olma; 8-18 yaşları arasında olma; DSM-IV-TR tanı ölçütlerine göre otistik bozukluk, Asperger bozukluğu veya yaygın gelişimsel bozukluk-başka türlü adlandırılamayan tanısı konan kardeşin olması; OSB’li kardeşin herhangi bir genetik hastalığının olmaması; çocuk ve ergenlerle anne-babalarının çalışmaya gönüllü olarak katılmayı kabul etmeleri. Çalışmaya alınan kontrol grubu için DEÜTF Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Sağlam Çocuk Polikliniği’ne başvuran ve 8-18 yaş aralığında olan 50 çocuk belirlenmiştir. Elli çocuğun beşi ailelerin çalışmaya katılmayı reddetmelerinden dolayı, birine eksen I tanısı konduğu için, biri de zihinsel kapasitesi klinik izlenime göre düşük olarak değerlendirildiği için çalışma grubundan dışlanmıştır. Kontrol grubunun değerlendirilmesi sonucunda herhangi bir psikiyatrik tanıyı karşılamayan, genel tıbbi yönden sağlıklı ve herhangi bir kronik tıbbi hastalığı olmayan olgu grubu ile birebir eşleştirilmiş 8-18 yaşları arasındaki 43 çocuk alınmıştır. Çalışmaya alınma ve çalışmadan dışlanma ölçütleri göz önünde bulundurularak, bu koşulları sağlayan 41 olgu ve 43 kontrol grubu olmak üzere toplam 84 çocuk-ergen ve aileleri çalışmaya alınmıştır. Çalışma için Dokuz Eylül Üniversitesi Girişimsel Olmayan Araştırmalar Etik Kurulu'ndan 29.02.2013 tarih ve 158 sayılı yazı ile etik onayı alınmıştır. Veri toplama araçları Okul Çağı Çocukları için Duygulanım Bozuklukları ve Şizofreni Görüşme Çizelgesi-Şimdi ve Yaşam Boyu Versiyonu (ÇDGŞG-ŞY): ÇDGŞG-ŞY çocuk ve ergenlerin DSM-III-R ve DSM-IV tanı ölçütlerine göre geçmişteki ve şu andaki psikopatolojilerini saptamak amacıyla geliştirilmiş yarı yapılandırılmış bir görüşme formudur.24 Form, sosyodemografik özelliklerin sorgulandığı ilk bölüm, şimdi ve geçmiş psikiyatrik belirtilerin sorgulandığı ikinci bölüm ve çocuğun değerlendirildiği andaki genel işlevinin değerlendirildiği üçüncü bölümden oluşmaktadır. Görüşmede duygudurum bozuklukları, psikotik bozukluklar, anksiyete bozuklukları, dışa atım bozuklukları, yıkıcı davranım bozuklukları, alkol ve madde kullanım bozuklukları, yeme bozuklukları ve tik bozuklukları değerlendirilebilmektedir. ÇDGŞG-ŞY’nin Türkçe çevirisi, geçerlilik ve güvenilirlik çalışması yapılmıştır.25 Çocuklar için Yaşam Kalitesi Ölçeği (ÇİYKÖ): Ölçek 2-18 yaşları arasında genel yaşam kalitesini ölçmek amacıyla geliştirilmiştir.26 Ölçeğin 24, 5-7, 8-12 ve 13-18 yaş grupları için, yaş grubu özelliklerine göre düzenlenmiş dört ayrı formu vardır. Ölçek fiziksel, duygusal, sosyal ve okul ile ilgili işlevselliğin sorgulandığı dört alt bölümden oluşmuştur. ÇIYKÖ’nun 2-18 yaş grubu için Türkçe geçerlilik ve güvenilirlik çalışması yapılmıştır.27 Ölçeğin iç tutarlığı 8-12 yaş çocuk formunda 0.86, anne-baba formunda 0.88; 1318 yaş ergen formunda 0.82, anne-baba formunda 0.87 olarak saptanmıştır. Ergen ve anne-baba formları arasındaki korelasyonlar değerlendirildiğinde istatistiksel olarak anlamlı ve doğru orantılı korelasyonlar elde edilmiştir.27 Güçler Güçlükler Anketi (GGA): GGA, çocuk ve gençlerde ruhsal sorunların taranmasında kullanılması için geliştirilmiştir.28 Bu anketin 4-16 yaşlar için anne-baba formu ve öğretmen formu ile 11-16 yaşlar için ergenin kendisinin doldurduğu ergen formu vardır. GGA bazıları olumlu, bazıları olumsuz davranış özelliklerini sorgulayan 25 soru içerir. Bu sorular kendi içinde beş alt başlıkta toplanmıştır: Davranış sorunları, dikkat eksikliği ve aşırı hareketlilik, duygusal sorunlar, akran sorunları ve sosyal davranışlardır. Her başlık kendi içinde değerlendirilebildiği gibi, ilk dört başlığın toplamı toplam güçlük puanını vermektedir. Sosyal davranıştaki yüksek puanlar bireyin sosyal alandaki güçlü yönlerini yansıtırken; diğer dört alandaki yüksek Anadolu Psikiyatri Derg 2017; 18(3):265-272 268 Otizm spektrum bozukluğu olan çocukların sağlıklı gelişim gösteren kardeşlerinin … _____________________________________________________________________________________________________ puanlar sorun alanlarının şiddetli olduğunu gösterir. Türkçeye uyarlanan ölçeğin tutarlı ve güvenilir olduğu belirtilmiştir.29 Çocukluk Otizmini Değerlendirme Ölçeği (ÇODÖ): ÇODÖ, 1971 yılında geliştirilmiştir.30 Ölçeğin Türkçe geçerlilik ve güvenilirlik çalışması yapılmış ve ölçeğin Türkçe formunun kesme puanı 30 olarak saptanmıştır.31 ÇODÖ yaygın olarak otizm tanısında ve bu çocukların diğer gelişimsel bozukluğu olan çocuklardan ayırt edilmesinde kullanılmaktadır. Ölçek aile ile görüşme ve çocuğun gözlemlenmesi sonucunda elde edilen bilgiler temel alınarak doldurulmakta ve 15 maddeden oluşmaktadır. Sosyodemografik Veri Formu: Bu form çocuk ve ergenlerin sosyodemografik özellikleri hakkında bilgi toplama amacıyla, literatür temel alınarak yazarlar tarafından oluşturulmuştur. Formda yaş, cinsiyet, olgu grubu için OSB tanılı kardeşin yaşı, kardeş sayısı, sosyoekonomik düzey, akademik durum ve aileye yönelik bilgilerin araştırıldığı sorular vardır. Uygulama Klinisyen tarafından tüm olgu ve kontrol grubunda bulunabilecek herhangi bir psikiyatrik tanının dışlanması amacı ile ÇDGŞG-ŞY uygulanmıştır. Klinisyen tarafından olgu grubunun OSB tanılı kardeşleri ve anne-babaları ile tanı görüşmesi yapılmış ve görüşme sonrasında ÇODÖ doldurulmuştur. Olgu ve kontrol grubu bireysel olarak ÇİYKÖ 8-12 veya 13-18 yaş formu ve GGA’yı doldurmuştur. Olgu ve kontrol gruplarının anne-babaları Çocuklar için Yaşam Kalitesi Ölçeği 8-12 (anne-baba) veya 13-18 (anne-baba) yaş formu ve GGA’yı doldurmuşlardır. İstatistiksel değerlendirme Araştırmadan elde edilen veriler SPSS (the Statistical Package for Social Sciences) 15.0 paket programı kullanılarak değerlendirilmiştir. Ölçümle elde edilen değişkenler ortalama±standart sapma, kategorik değişkenler yüzde ve sayı şeklinde belirtilmiştir. Sayısal değişkenlerin normal dağılım gösterip göstermediğine Kolmogorov-Smirnov testi ve histogramlar incelenerek karar verilmiştir. Sayısal değişkenlerden normal dağılım gösteren iki grup arasındaki ortalama karşılaştırılmasında Student’s t testi, normal dağılım göstermeyenlerde nonparametrik test olan Mann-Whitney U testi kullanılmış olup, kategorik değişkenler Pearson ki-kare testi ve Fishers’s exact testi ile değerlendirilmiştir. p<0.05 değeri istatistiksel anlamlılık sınırı olarak kabul edilmiştir. Tüm analizler iki uçlu yapılmıştır. SONUÇLAR Sosyodemografik özellikler Olgu grubunun yaş ortalaması 12.2±2.8 yıl, kontrol grubunun yaş ortalaması 12.3±2.8 yıl olarak saptanmıştır. Olgu grubunda 21 kız ve 20 erkek, kontrol grubunda ise 21 kız, 22 erkek yer almıştır. Çalışmaya alınan olgu ve kontrol grupları arasında yaş, cinsiyet, eğitim düzeyi, okul başarısı, anne-babanın yaşı ve evlilik sırasındaki yaşları, anne-babanın birliktelik durumu, annebabanın eğitim düzeyi, anne-babanın iş durumu ve aile geliri açısından istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmamıştır (p>0.05). Güçler Güçlükler Anketi Çocuk Formunun puanlarının değerlendirilmesi Olgu ve kontrol grubu GGA toplam güçlük puanı, Student t testi ile karşılaştırılmış, duygusal belirti puanı, davranış sorunları puanı, hiperaktivite/dikkat eksikliği (HA/DE) puanı, akran sorunları puanı ve prososyal davranış puanı alt ölçek puanları normal dağılım göstermediği için Mann-Whitney U testi ile karşılaştırılmıştır. Olgu Tablo 1. Olgu ve kontrol grubu arasında Güçler Güçlükler Anketi alt ölçek puanlarının karşılaştırılması ___________________________________________________________________________________________ Güçler Güçlükler Anketi alt ölçekleri Olgu grubu (n=41) Kontrol grubu (n=43) Ort.±SS Ort.±SS p ___________________________________________________________________________________________ Toplam güçlük puanı Duygusal semptom puanı Davranış problemleri puanı HA/DE puanı Akran sorunları puanı Prososyal davranış puanı 8.46±4.1 1.92±1.6 1.70±1.64 2.53±2.08 2.29±1.53 8.65±.27 7.20±3.82 1.60±1.46 1.39±1.21 2.25±1.95 1.95±1.67 9.23±1.08 0.151* 0.370** 0.583** 0.579** 0.215** 0.024** ___________________________________________________________________________________________ * Student’s t testi, ** Mann-Whitney U testi Anatolian Journal of Psychiatry 2017; 18(3):265-272 Eyüboğlu ve ark. 269 _____________________________________________________________________________________________________ ve kontrol grubu arasında prososyal davranış puanı alt ölçeği arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmuştur (z=-2.26, p=0.024), (Tablo 1). Olgu grubunu oluşturan OSB tanılı bireylerin kardeşlerinde, kontrol grubuna göre anlamlı olarak daha düşük prososyal davranış puanları elde edilmiştir. Güçler Güçlükler Anketi Anne-Baba Formunun puanlarının değerlendirilmesi Olgu ve kontrol grubunun anne-babaları tarafından değerlendirilen GGA tüm alt ölçek puanları normal dağılım göstermediği için MannWhitney U testi ile karşılaştırılmıştır. Olgu ve kontrol grubu arasında anne-babaların GGA alt ölçekleri puanları arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmamıştır (p>0.05). Çocuklar için Yaşam (ÇİYKÖ) sonuçları Kalitesi Ölçeğinin Olgu ve kontrol gruplarının genel yaşam kalitesini ölçmek, çocuk ve ergenlere kendilerinin yaşam kalitesi düzeylerini değerlendirmek için ÇİYKÖ uygulanmıştır. Bu ölçekten fiziksel sağlık, duygusal işlevsellik, sosyal işlevsellik, okul işlevselliği, psikososyal işlevsellik ve toplam yaşam kalitesi algısı puanları elde edilmiştir. Olgu grubunun ÇİYKÖ alt testlerinden fiziksel sağlık toplam puanı, duygusal işlevsellik puanı, psikososyal sağlık toplam puanı ve ölçek toplam puanı kontrol grubuna göre istatistiksel olarak anlamlı düzeyde düşük bulunmuştur (p<0.05), (Tablo 2). Tablo 2. Olgu ve kontrol gruplarının Çocuklar için Yaşam Kalitesi Ölçeği Kendini Değerlendirme Formu alt testlerinin puan ortalamalarının karşılaştırılması ______________________________________________________________________________________ ÇİYKO alt ölçekleri Olgu grubu (n=41) Kontrol grubu (n=43) Ort.±SS Ort.±SS p ______________________________________________________________________________________ Fiziksel sağlık toplam puanı Duygusal işlevsellik puanı Sosyal işlevsellik puanı Okul işlevselliği puanı Ölçek toplam puanı Psikososyal sağlık toplam puanı 75.58±14.27 75.48±15.19 88.78±13.49 77.80±12.70 79.26±10.02 80.68±10.10 86.01±9.05 82.20±11.76 91.27±10.63 81.97±9.33 85.36±7.87 85.12±8.26 0.001** 0.04** 0.515** 0.181** 0.003* 0.03* ______________________________________________________________________________________ * Student’s t testi, ** Mann-Whitney U testi Çocuklar için Yaşam Kalitesi Ölçeği (ÇİYKÖ) Anne-Baba Formunun sonuçları Olgu ve kontrol gruplarının anne-babaları tarafından algılanan genel yaşam kalitelerini ölçmek için çocuk ve ergenlerin anne-babalarından; çocukları için ÇİYKÖ anne-babaları ebeveyn değerlendirme ölçeğini doldurmaları istenmiştir. Olgu ve kontrol grubunun anne-babaları tarafından doldurulan bu ölçekten elde edilen fiziksel sağlık, duygusal işlevsellik, sosyal işlevsellik, okul işlevselliği, psikososyal işlevsellik ve toplam yaşam kalitesi algısı puanları alt test puanları arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmamıştır (p>0.05). TARTIŞMA Bu çalışmada OSB tanılı çocuk ve ergenlerin 818 yaşları arasındaki sağlıklı gelişim gösteren kardeşlerinin psikososyal işlevsellikleri ve yaşam kaliteleri açısından değerlendirilmesi ve sağlıklı gelişim gösteren çocuklar ile karşılaştırılması planlanmıştır. OSB’li çocukların sağlıklı kardeşlerinin incelendiği bu çalışmada, bu çocukların sağlıklı gelişim gösteren çocuklardan farklı olarak daha fazla psikososyal zorluklar yaşadığı ve yaşam kalitelerinin daha düşük olduğu yönünde bulgulara ulaşılmıştır. Çalışmamızda olgu ve kontrol grubu arasında anne-babaların doldurduğu GGA'da tüm alt ölçekler arasında olgu ve kontrol grubu arasında istatistiksel olarak farklılık bulunmamış; kendilerinin değerlendirdiği GGA’da ise olgu grubunun prososyal davranış alt ölçeği puanı istatistiksel olarak anlamlı şekilde daha düşük bulunmuştur. Prososyal davranış puanının düşük olması söz konusu işlev alanının problemli olduğunu düşündürtmektedir. Prososyal davranış, olumlu kişilerarası ilişkiler olarak da adlandırılabilir. Bu davranış içerisinde empati, işbirliği, paylaşma gibi duygular yer almaktadır. OSB tanısının artmasıyla birlikte bu çocukların Anadolu Psikiyatri Derg 2017; 18(3):265-272 270 Otizm spektrum bozukluğu olan çocukların sağlıklı gelişim gösteren kardeşlerinin … _____________________________________________________________________________________________________ çocukların kardeşlerine OSB tanısı konmamasına rağmen, literatürde davranış, duygusal ve sosyal alanlarda zorluk yaşayabilecekleri tartışılmıştır. Literatürde OSB’li çocukların sağlıklı kardeşlerinin sağlıklı çocuklarla karşılaştırıldığı çalışmalarda, bu çocukların davranışsal ve duygusal alanlarda daha fazla zorluk yaşadıklarını13,18,32-34 ve düşük prososyal davranış gösterdiklerini34,35 belirten çalışmalar vardır. Ayrıca bu çocukların OSB’li kardeşlerinin olmasının kardeş ilişkilerinde daha az çatışma yaşadıkları,36 kendilerini daha yeterli değerlendirdikleri,12,18,19 sonuç olarak OSB’li kardeşle yaşamanın sağlıklı çocuklarda olumlu etkilerinin olabileceği de belirtilmiştir. Çalışmalarda bulunan bu çelişkili bulguların örneklem sayısının azlığı ve araştırmalarda kullanılan yöntemsel farklılıklardan kaynaklandığı belirtilmiştir.16,19,34,36 OSB’li çocukların kardeşlerinin sağlıklı gelişim gösteren çocuklarla karşılaştırıldığı bir çalışmada, anne-babaların bu çocukların daha fazla dışa yönelim sorunları, öğretmenler ise bu çocukların daha fazla içe yönelim sorunları yaşadıklarını belirtmişlerdir.33 Okul çağındaki 22 çocuğun anne-babalarının doldurduğu GGA ile yapılan bir çalışmada OSB’li çocukların erkek kardeşlerinin daha fazla davranış sorunları ve daha az psososyal davranış gösterdikleri belirlenmiştir.34 Bir başka çalışmada otizm, Down sendromu ve zeka geriliği olan çocukların sağlıklı kardeşlerinin anne-babalarının doldurduğu GGA'da normal gelişim gösteren çocuklarla aralarında farklılık saptanmamıştır.17 Çalışmamızda hem olgu, hem de annebabaların doldurduğu GGA'da bu çocukların sağlıklı gelişim gösteren çocuklara göre davranışsal ve duygusal alanlarda daha fazla sorun yaşamadığı belirlenmiştir. Çalışmamıza alınan ailelerde ruhsal bozukluk öyküsünün olmaması, OSB’li çocuğun halen tedavi amacıyla izlenmesinin sürdürülmesi gibi etkenlerin örneklemimizde OSB’li çocukların kardeşleri için koruyucu etkenler arasında olabileceği söylenebilir. Olgu grubunun kendisini değerlendirdiği GGA'da daha düşük prososyal davranış puanının olmasının, sağlıklı gelişim gösteren yaşıtlarına göre sosyal alanda daha fazla sorun yaşamalarının; bu çocukların düşük prososyal davranış gösterdiğini belirten çalışmalarla34,35 uyumlu olduğu düşünülmüştür. Ayrıca bu bulgu literatürde daha önce kardeşlerde tanımlanan ‘geniş otizm fenotipi’ kavramı37 ile de ilişkili olabilir. Çalışmamızda olgu ve kontrol gruplarının genel yaşam kalitesini değerlendirmek amacıyla ÇİYKÖ, anne-babaları tarafından algılanan genel yaşam kalitelerini ölçmek için annebabalara çocukları için ÇİYKÖ Anne-Baba Formu uygulanmıştır. ÇİYKÖ alt testlerinden fiziksel sağlık toplam puanı, duygusal işlevsellik puanı, psikososyal sağlık toplam puanı ve ölçek toplam puanı kontrol grubuna göre istatistiksel olarak anlamlı düzeyde düşük bulundu. Annebabalar tarafından değerlendirilen ÇİYKÖ'de ise olgu ve kontrol grubu arasında ÇİYKÖ alt test puanları açısından istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmadı. Literatürde OSB’li çocukların sağlıklı kardeşlerinin yaşam kalitesi ile ilgili çalışmalar az ve çelişkilidir. OSB’li çocukların 711 yaşları arasındaki kardeşlerini konuşma bozukluğu olan çocukların sağlıklı kardeşleriyle karşılaştıran ve olgu ve kontrol grubunun özbildirim ölçek ile değerlendirildiği bir çalışmada, OSB’li çocukların kardeşlerinin yaşam kalitesi puanlarının anlamlı derecede daha düşük olduğu gösterilmiştir.23 Başka bir çalışmada, OSB’li çocukların sağlıklı kardeşlerinin yaşam kalitelerinin düşük olmadığı gösterilmiştir.38 Çalışmamızda olgu grubunun kendini değerlendirdiği dört alanda kontrol grubuna göre istatistiksel olarak daha düşük puan almasının, OSB’li çocuğun sağlıklı kardeşi olmanın yaşam kalitesini olumsuz etkileyen bir etken olduğunu düşündürmektedir. Ailede kronik psikiyatrik sorunu olan bir kardeşin varlığı, anne-babaların OSB’li çocuğa daha fazla zaman ayırmak zorunda kalmaları bu çocukların yaşam kalitelerini etkileyen etkenler arasında sayılabilir. Çalışmamızda olgu grubunun kendilerinin doldurduğu formlarda istatistiksel olarak anlamlı farkların ortaya çıkması bu çocukların yaşam kalitelerinin daha düşük olduğu şeklinde yorumlanabilir. Olgu grubunun ÇİYKÖ alt testlerinden duygusal işlevsellik ve psikososyal sağlık ala-nında daha düşük puan almasının, literatürde daha önce bu çocukların davranışsal ve duygu-sal sorunları daha fazla yaşadığını gösteren çalışmalarla13,15,33,34,39 tutarlı olduğu düşünül-müştür. Bazı çalışmalarda bu çocukların OSB’li kardeş ile yaşamalarının koruyucu bir etken olabileceği19,20 belirtilmişse de, çalışmamızda OSB’li çocukların sağlıklı kardeşleri normal gelişim gösteren çocuklardan psikososyal özellikler ve yaşam kalitesi alanlarında daha olumlu bir tablo göstermemişlerdir. Ayrıca çalışmamızdaki bulgular değerlendirildiğinde OSB’li kardeşinin olmasının bu çocuklar için koruyucu bir etken olabileceği de söylenemez. Sonuç olarak çalışmamıza katılan OSB’li çocukların kardeşlerinin kendilerini hem duygusal, hem de fiziksel alanlarda daha olumsuz değer- Anatolian Journal of Psychiatry 2017; 18(3):265-272 Eyüboğlu ve ark. 271 _____________________________________________________________________________________________________ lendirdikleri, ailede OSB varlığının bu çocukların yaşamlarında çevresel stresörlere olumsuz anlamda katkıda bulunabileceği ve bu durumunda bu çocukların yaşam kalitelerini olumsuz etkileyebileceği düşünülebilir. Çalışmamızdaki diğer bir bulgu ise, bu çocukların anne-babalarının çocukların yaşadığı zorlukların farkında olmadığı riskidir. Hem GGA, hem de ÇİYKÖ'de anne-babaların doldurduğu ölçeklerde olgu ve kontrol grubu arasında anlamlı fark bulunmamıştır. Bu durumunda çocuklar için risk etkeni olabileceği ve bu çocukların psikososyal gelişimlerini olumsuz etkileyebilecek etkenler ara- sında sayılabileceği düşünülebilir. OSB’li çocukların sağlıklı kardeşlerinin psikososyal ve davranışsal alanlarda yaşayabileceği zorlukları anlamak, bu çocukların yaşamlarında karşılaşabileceği zorlukları en aza indirmek ve işlevselliklerini artırmak açısından önemlidir. Çalışma bulgularının değerlendirilmesi sırasında çalışmanın sınırlılıkları da dikkate alınmalıdır. Birincisi, çalışmamızda sadece öz bildirim ölçekleri kullanılmıştır. İkincisi, çalışmada her çocuk ve ergenin anne-babasından sadece biri formları doldurmuştur. Yazarların katkıları: B.B.: Planlama, istatistik, araştırmanın yürütülmesi; makalenin yazılması; D.E.: İstatistik, literatür tarama M.E.: Literatür tarama, istatistik, KAYNAKLAR 1. Van Engeland H, Buitelaar JK. Autism spectrum Disorders. Rutter M, Bishop DVM, Pine DS, Scott S, Stevenson J, Taylor E, Thapar A (Eds.), Rutter’s Child and Adolescent Psychiatry, fifth ed., Massachusetts: Blackwell Publishing, 2008, p.759-781 10. Brody GH, Stoneman Z. Contextual issues in the study of sibling socialization. JJ Gallagher, PM Vietze (Eds.), Families of Handicapped Persons: Research, Programs and Policy Issues, Baltimore, New York: Paul H. Brookes Publishing, 1986, p.197-217. 2. Fombonne E. Epidemiology of pervasive developmental disorders. Pediatr Res 2009; 65:591598. 11. Powell TH, Gallagher PA. Brothers and Sisters: a Special Part of Exceptional Families. Second ed., Baltimore, New York: Paul H. Brookes Pub., 1993. 3. Bryson SE. Epidemiology of autism: Overview and issues outstanding. Cohen DJ, Volkmar FR (eds.), Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders, second ed., New York: Wiley, 1997, p.41-46. 12. Rodrigue JR, Geffken GR, Morgan SB. Per-ceived competence and behavioral adjustment of siblings of children with autism. J Autism Dev Disord 1993; 23:665-674. 4. Fombonne E. Is autism getting commoner? Br J Psychiatry 2008; 193:59. 5. Kim YS, Leventhal BL, Koh YJ, Fombonne E, Laska E, Lim EC, et al. Prevalence of autism spectrum disorders in a total population sample. Am J Psychiatry 2011; 168:904-912. 6. Yeargin-Allsopp M, Rice C, Karapurkar T, Doernberg N, Boyle C, Murphy C. Prevalence of autism in a US metropolitan area. JAMA 2003; 289:4955. 7. Dunn J. Annotation: sibling influences on childhood development. J Child Psychol Psychiatry 1988; 29:119-127. 8. Dunn J,McGuire S.Sibling and peer relationship in childhood. J Child Psychol Psychiatry 1992; 33:67-105. 9. Stoneman Z, Brody GH. Sibling Relationships in the family context. Z Stoneman, P Waldman (Eds.), The Effects of Mental Retardation, Disability and Illness on Sibling Relationships: Research Issues and Challenges, Baltimore, New York: Paul H. Brookes Publishing, 1993, p.3-30. 13. Ross P, Cuskelly M. Adjustment, sibling problems and coping strategies of brothers and sisters of children with autistic spectrum disorder. J Intellect Dev Disabil 2006; 31:77-86. 14. Meadan H, Stoner JB, Angell ME. Review of literature related to social, emotional, and behavioral adjustment of siblings of individuals with autism spectrum disorders. J Dev Phys Disabil 2010; 22:83-100. 15. Giallo R, Gavidia-Payne S. Child, parent and family factors as predictors of adjustment for siblings of children with a disability. J Intellect Disabil Res 2006; 50:937-948. 16. Toth K, Dawson G, Meltzoff AN, Greenson J, Fein D.Early social, imitation, play, and language abilities of young non-autistic siblings of children with autism. J Autism Dev Disord 2007; 37:145157. 17. Hastings RP. Longitudinal relationships between sibling behavioral adjustment and behavior problems of children with developmental disabilities. J Autism Dev Disord 2007; 37:1485-1492. Anadolu Psikiyatri Derg 2017; 18(3):265-272 272 Otizm spektrum bozukluğu olan çocukların sağlıklı gelişim gösteren kardeşlerinin … _____________________________________________________________________________________________________ 18. Verte´ S, Roeyers H, Buysse A. Behavioural problems, social competence and self-concept in siblings of children with autism. Child Care Health Dev 2003; 29:193-205. 29. Güvenir T, Özbek A, Baykara B, Arkar H, Şen-türk B, İncekaş S. Güçler Güçlükler Anketinin Türkçe yarlamasının psikometrik özellikleri. Çocuk ve Gençlik Ruh Sağlığı Dergisi 2008; 15:65-74. 19. Macks RJ, Reeve RE. The adjustment of nondisabled siblings of children with autism. J Autism Dev Disord 2007; 37:1060-1067. 30. Schopler E, Reichler RJ, Rochen Renner B. The Childhood Autism Rating Scale (CARS), On birinci baskı, Western Psychological Services, 2007 20. Mates TE. Siblings of autistic children: Their adjustment and performance at home and in school. J Autism Dev Disord 1990; 20:545-553. 31. İncekaş S. Çocukluk Otizmini Derecelendirme Ölçeği Geçerlik ve Güvenirlik Çalışması. Yayımlanmamış Uzmanlık Tezi, İzmir, Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk ve Ergen Ruh Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı, 2009. 21. Tomeny TS, Barry TD, Bader SH. Are typicallydeveloping siblings of children with an autism spectrum disorder at risk for behavioral, emotional, and social maladjustment? Res Autism Spectr Disord 2012; 6: 508–518 22. Howlin P. Living with impairment: the effects on children of having an autistic sibling. Child Care Health Dev 1988; 14:395-408. 23. Marciano AR, Scheuer CI. Quality of life in siblings of autistic patients. Rev Bras Psiquiatr 2005; 27:67-69. 24. Kaufman J, Birmaher B, Brent D, Rao U, Flynn C, Moreci P et al. Schedule for affective disorders and schizophrenia for schoolage children-present and lifetime version (K-SADS-PL): Initial reliability and validity data. Journal American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 1997; 36:980988. 25. Gökler B, Ünal F, Pehlivantürk B, Çengel Kültür E, Akdemir D, Taner Y. Okul çağı çocukları için duygulanım bozuklukları ve şizofreni görüşme çizelgesi-şimdi ve yaşam boyu şekli-Türkçe uyarlamasının geçerlik ve güvenirliği. Çocuk ve Gençlik Ruh Sağlığı Dergisi 2004; 11:109-116 26. Varni JW, Seid M, Rode CA. The Peds QLTM: The measurement model for the pediatric quality of life inventory. Med Care 1999; 37: 126-139 27. Çakın Memik N, Ağaoğlu B, Coşkun A, Üneri ÖŞ, Karakaya I. Çocuklar için yaşam kalitesi ölçeğinin 13-18 yaş ergen formunun geçerlik ve güvenirliği. Türk Psikiyatri Dergisi 2007; 18: 353-63 28. Goodman R. The Strengths and Difficulties Questionnaire: A research note. J Child Psychol Psychiatry 1997; 38:581-586. 32. Constantino JN, Lajonchere C, Lutz M, Gray T, Abbacchi A, McKenna K et al. Autistic social ımpairment in the siblings of children with pervasive developmental disorders. Am J Psychiatry 2006; 163:294-296. 33. Fisman S, Wolf L, Ellison D, Freeman T. A longitudinal study of siblings of children with chronic disabilities. Can J Psychiatry 2000; 45:369-375. 34. Hastings RP. Brief report: Behavioral adjustment of siblings of children with autism. J Autism Dev Disord 2003; 33:99-104. 35. Knott F, Lewis C, Williams T. Sibling interaction of children with learning disabilities: A compari-son of autism and Down’s syndome. J Child Psychol Psychiatry 1995; 36:965-976. 36. Kaminsky L, Dewey D. Psychosocial adjustment in siblings of children with autism. J Child Psychol Psychiatry 2002; 43:225-232. 37. Petalas MA, Hastings RP, Nash S, Hall LM, Joannidi H, Dowey A. Psychological adjustment and sibling relationships in siblings of children with Autism Spectrum Disorders: environmental stressors and the broad autism phenotype. Res Autism Spectr Disord 2012; 6:546-555. 38. Vieira CB, Fernandes FD. Quality of life of siblings of children included in the autism spectrum. Codas 2013; 25:120-127. 39. Georgiades S, Szatmari P, Zwaigenbaum L. Prospective study of autistic-like traits in unaf-fected siblings of probands with autism spectrum disorder. JAMA Psychiatry 2013; 70:42-48. Anatolian Journal of Psychiatry 2017; 18(3):265-272
