Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım 16.51 KiB

Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım
ALS Hastalığında
Evde Bakımın Önemi
Sabancı Vakfı Fark Yaratanlar Hibe Programı kapsamında ALS hastalığına yönelik toplumda
fark yaratmak amacıyla ''Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım” projesi hayata geçirildi.
ALS-MND Derneği ve Evde Bakım Derneği tarafından ortaklaşa gerçekleştirilen proje ile ALS
hastalarının evde bakımında dikkat edilmesi gereken hususların önemine dikkat çekildi.
Evde Bakım Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Öğretim Görevlisi Aynur DİK’in proje
koordinatörlüğünde ve ALS –MNH Derneği Yönetim Kurulu Üyesi ve Başkan Yardımcısı
Dr. Alper Kaya ile birlikte yürütülen ve multidisipliner bir ekip ile (ALS-MND Derneği,
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği, Bilim Üniversitesi Evde Hasta Bakımı ve Yaşlı Bakım
Programı, İzmir Üniversitesi, İzmir İl Sağlık Müdürlüğü, İstanbul İl Sağlık Müdürlüğü,
İstanbul Büyükşehir Belediyesi, Nöroloji Hemşireleri Derneği), İzmir ve İstanbul’da 150ALS
hasta ve yakınlarına yönelik eğitim ve sosyal bakım destekleri sağlanmıştır. Türkiye’de
evde bakım/sağlık ve ALS alanından gerçekleştirilen ilk çalışma olması bakımından da
önemli bir çalışmadır.
Proje ile, hasta ve yakınlarının sağlık, sosyal ve psikolojik sorunları çeşitli ölçüm
yöntemlerine göre bilimsel verilerle ortaya konulmuştur. Buna göre; ALS hastalarının
(%88.5)’inin psikoterapi ve rehabilitasyon desteğinden yoksun olduğu, (%82.6)’sinin iletişim
olanaklarından yararlanamadığı, (%78.3)’nin profesyonel düzeyde evde bakım desteğini
almadığı, hastaların hemen hemen yarısında derin bir ümitsizlik, yalnızlık duygusu olduğu
saptanmıştır. Diğer yandan, hastanın bakımını üstlenen aile bireylerinin zamanının
(%75)’inden fazlasını bakım için harcadığı, (%86)’sının önemli düzeyde bakım yükü ile karşı
karşıya olduğunu belirtmişlerdir. Ayrıca, bakımını üstlenen aile bireylerinin yarısından
fazlasında (%57) depresyon, anksiyete (%52) olduğu saptanmıştır. Proje kapsamında evde
yapılan ziyaretler ve yapılan eğitimlerle, bakımını üstlenen aile bireylerinin yalnızlık
duygusu, depresyon ve anksiyete üzerinde önemli düzeyde azalma olduğu kaydedilmiştir.
“Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım” projesi, ALS hastalarına evde daha verimli-etkin
bakım sağlanmasına yönelik olarak bakım verenlere; ev ziyaretleri ve çeşitli eğitim destekleri
ile hastalığı anlama, karşılaştıkları sorunlarla daha kolay baş etme yolları kazandırmış ve
yaşam kaliteleri üzerinde olumlu katkı sağlamıştır. Proje aynı zamanda, ALS hastalarının
evde bakımında yaşam kalitesini geliştirmek ve korumak amacıyla ekonomik-uygulanabilir
çözüm önerileri geliştirilmesine katkı sağlamıştır.
ALS hastalığı, kas güçsüzlüğü, kaslarda erime ve buna bağlı yutma ve solunum problemi
oluşturan, tedavisi olanağı henüz olmayan ilerleyici bir nörolojik hastalıktır. Ülkemizde
yaklaşık 8000 ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir.Hastalığın ilerleyen dönemlerinde
hastalar yaşamlarının devam ettirilmesinde başkalarının bakımına ihtiyaç duymaktadırlar.Ağır
engellilik/bakıma muhtaçlık yaratan ALS hastalarının bakımları ise,genellikle eşleri, çocukları
ve gelinleri tarafından sağlanmaktadır. Daha önce hastalığa ilişkin bakım deneyimi olmayan
hasta yakınlarının, yeterli-doğru bilgiden, profesyonel bakım desteklerinden yoksun olmaları
ve karşılaştıkları sorunlarla baş başa kalmaları en büyük problemlerinden biridir. Dolayısıyla,
ALS, sadece hastayı değil bakımını üstlenen kişileri de fiziksel, sosyal, duygusal, ekonomik
yönlerden önemli ölçüde etkilemektedir.
DİĞER VERİLER:
Elde edilen çıktılar arasında hasta ve yakınlarının yaşadıkları sorunlar;
Hastaların % 82.6 iletişimolanaklarından yoksun.
Hastaların % 82.3 ileri teknoloji kullanmıyor.
Hastaların sadece % 14.0 ileri teknolojikullanarak iletişim kurabiliyor.
Hastaların yarısı hastalığı ve bakımı ile ilgili güncel bilgilerden yoksun.
Hastaların % 92.3 konuşma ve yutma terapisi desteği almamış.
Hastaların % 88.5 psikoterapi desteğinden yoksun.
Rehabilitasyon hizmetlerinin büyük çoğunluğu hasta yakınları tarafından sağlanıyor.
Hastaların büyük çoğunluğu rehabilitasyon desteğinden yoksun.
Hastaların yarısından fazlası beslenme konusunda eğitimden ve destekten yoksun
Hastaların yarısı entübe ya da mekanik ventilasyonda
Hastaların yarıya yakınının yardımcı araç ihtiyacı var
Hastaların % 78.3 evde bakim hemşiresi desteğinden yoksun.
Hastaların yarısında derin bir ümitsizlik var.
Hastaların yarısı acil olarak hastaneye başvuru yapmaktadır.
Hastaların % 77.7 sosyal çalışmacı desteğinden yoksun
119 hasta ne tip bir ALS hastası olduğunu bilmiyor.
Hastaların çoğunun (% 61.8) bakımı aile tarafından karşılanmaktadır. Ücretli bakıcısı olan
% 26, evde bakım firması tarafından bakılan ise % 1.5 olduğu saptanmıştır.
Hastaların çoğu giyinme, kişisel bakımda, yatak içi harekette, yürümede, merdiven
çıkmada ciddi sorunlar yaşıyor.
Hastaların yarısı entübe veya mekanik ventilatöre bağlı. Bu sorunların 2. ve 3. ziyarette
giderek kötüleştiği gözlenmiştir.
Hastaların yarısı (% 58) bilimsel tedavi dışında alternatif tedaviler kullanmış. Bunlar;
bitkisel, sülük, akupunktur, biyoenerji, mistik uygulamalar vb. Bu durum hastaların ciddi
suistimal edildiklerini göstermektedir.
Umutsuz olmayan hasta oranı sadece % 14.2. Hastaların yarısında ciddi ümitsizlik
bulunmakta.
Ayrıca hastaların; cinsiyet dağılımı, eğitim durumu, sosyal güvencesi, çalışma durumu, gelir
düzeyi, medeni durumu, derneğe üye olup olmadığı, ALS hastalığı dışında hastalığının olup
olmadığı, bakımı kimler tarafından gerçekleştiriliyor vb. bilgilerde araştırıldı.
Hasta yakınlarına yönelik elde edilen verilerden bazıları ise;
Hasta yakınları hastalarına ortalama 4 yıldır baktığı ve bakım için günde zamanının %
75’inden fazlasını verdiği saptandı. Ayrıca bakım verme işlerini başka birine
devredemedikleri gözlemlendi.
Bakım verici hasta yakınlarının yarısı bakım için kendini yeterli görmüyor ve eğitim
ihtiyacı olduğunu belirtiyor.
Bakım vericilerin sadece % 14’ ü bakımı yükü olmadığı belirtmiş. Ancak % 86’ sı yük
altında olduğunu belirtti.
Hasta yakınlarının yarısından fazlasında (% 57) depresyon, % 52’ sinde anksiyete olduğu
saptandı. Ancak olumlu bir gelişme proje kapsamında hemşireler tarafından yapılan ev
yapılan ziyaretlerle bu durumun azalmış olduğu gözlendi.